Hoi lezers,

Eind januari '22 heb ik corona gehad met hele milde klachten (keelpijn, verkouden en 1 nacht koorts). Vanaf dag 1 had ik een vreemd en vervelend gevoel in mijn hoofd, in het midden en achterhoofd, maar "het zal er wel bij horen".

De verkoudheid bleef aan houden, net als het nare gevoel in mijn hoofd, dus na 14 dagen mocht ik de wereld weer in en aan het werk. Ik was vermoeid en had dus dat nare gevoel in mijn hoofd, maar "veel mensen zijn na corona lang moe". En door.

De eerste dag werken (Zorg) viel vies tegen. Ik heb de dag volgehouden maar het ging zeker niet makkelijk. Mijn hoofd brandde, mijn hoofdhuid kriebelde enorm en ik was verstrooid. Alsof ik er voor het eerst rondliep. Mijn praatgrage (maar lieve) collega's van die dag kon ik niet verdragen.

Ik dacht na 2 parttime dagen wel bij te trekken en mijn 2e dag van die week te kunnen werken. Helaas trok het helemaal niet bij. Op advies van assistent huisarts daarna halve dagen gaan werken. Maar naarmate de tijd verstreek hoe slechter ik me ging voelen. (Gelukkig werkgever die me helemaal vrij liet in of ik kwam of niet).

6 weken na de eerste werkdag dacht ik dat ik helemaal gek aan het worden was. Extreem moe, niet kunnen slapen, geen geluiden verdragen, pratende mensen was horror, een tikkende klok maakte me compleet gek, zonlicht/felle lampen werd ik gek van, niks kunnen onthouden, niet op woorden kunnen komen, autorijden lukte niet, lezen lukte niet meer, mediteren met begeleiding....alsof mijn hersenen in de fik stonden. 

Huisarts gebeld en op gesprek en 'gelukkig' was het voor hem herkenbaar: 'brain fog'. Enorme opluchting. Vooral met de mededeling dat het meestal na 3-4 maanden over is. 

We zijn inmiddels bijna 3 maanden verder maar ik merk nog totaal geen verbetering. De ergste brand is wel iets afgenomen na echt weken heel rustig aan te hebben gedaan maar het gevoel dat mijn hoofd vol zit/hersenen overbelast zijn/prikkels niet verwerkt worden, blijft. En daardoor ben ik ook gigantisch moe. Ik loop thuis met dit zonnige weer met een zonnebril op, zit niet buiten met dit weer want het zonlicht is te fel en ik draag oordoppen in huis om niet alle geluiden op te zuigen. De afgelopen 6 weken heb ik 2x een dag gehad waarop ik dacht: wauw, mijn hoofd voelt een stuk minder vol en overbelast aan. Net als gisteren. Maar daarna en vandaag heb ik het gevoel weer terug bij af te zijn. Alles wat ik graag doe lukt me nu niet, ook mijn hobby's niet dus ontspannen vind ik lastig. Ik voel alleen maar dat rotgevoel in mijn hoofd.

Ik houd een boekje bij waarin ik opschrijf wat ik doe op een dag en hoe ik me voel. Ik zie totaal geen verband met klachten in relatie met iets wat ik heb gedaan (of de dag ervoor). Ik merk dat ik er mentaal last van begin te krijgen. Ik zou vanmiddag naar de praktijkondersteuner om er over te praten maar helaas afgebeld ivm ziekte. 

Wat ik wil met dit verhaal, geen idee. Even van me aftikken denk ik. En ik hoop dat er iemand is die dit herkent en misschien tips heeft. Of ervaring met deze klachten. 

Bedankt voor het lezen en evt reageren alvast :)


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

F. A. C. 1 jaar geleden

Hallo L.S.

Heel herkenbaar. Mijn verhaal is alleen voor jou niet zo hoopvol, want ik ben na 15 maanden nog niet veel verder... Fysiek was ik er weer aardig, maar heb nu een flinke terugslag, vermoedelijk door overprikkeling, het leek bij mij alsof ik alles weer opnieuw moest leren ofzo, of er veel lijntjes in mijn hoofd kapot waren en stuk voor stuk gerepareerd moeten worden. Ik kan nu eindelijk weer 'normaal' eten koken voor ons gezin (8 personen), dat kostte ook steeds bergen energie. Maar geen nieuwe recepten. 
Succes ermee!

L.S. 1 jaar geleden

Hoi F.A.C. 

Jeetje, 15 maanden, wat ontzettend rot en naar voor je dat je een flinke terugslag hebt. Poeh, dit klinkt inderdaad niet zo hoopvol. Hoelang ging het de betere kant op voor jou, voordat de terugslag kwam? Of is deze er pas sinds kort? Eten koken kost ook hier enorm veel energie. Al dat gezoem en gepruttel met de afzuigkap erboven...veel herkenning daarin. Ik hoop dat de terugval niet lang gaat duren, ik duim! En eigenlijk dat alle klachten daarna voorbij zijn. Veel sterkte.

Sami 1 jaar geleden

Dag LS,

Voor het eerst dat iemand de sensatie beschrijft die ik op mijn hoofd had/heb. Middenachterop het hoofd. Is op een gegeven moment de linkerkant en linksachter op mijn hoofd geworden. Het voelde soms alsof er een elektrisch prikkelend haarnet op mijn hoofd zat. Ik heb trouwens een paar maanden later wekenlang verschrikkelijke haaruitval gehad. Vraag me af of dat ermee samenhangt.

Ben in mei 2021 besmet. Heb daarna allerlei klachten gehad. In de derde week sloeg mijn lichaam op hol van elke prikkel (hartkloppingen, ademhaling leek te stoppen, veel te hoge bloeddruk). Dat is langzaamaan verminderd: heb niet meer acuut die fysieke reactie. Ben echter nog steeds niet normaal.

Tot december 2021 ging het langzaamaan beter. Ik merkte dat ik nog enigszins functioneerde zolang ik niet te snel en niet teveel deed; mijn hersens leken niet meer te kunnen omschakelen. Was echt een schildpad. Het was alsof de hersens prikkels en informatie niet meer konden plaatsen of dat alleen vertraagd konden verwerken. Had toen ook ‘s nachts veel dromen, heel anders dan voorheen.

Het omschakelen was een probleem bij zowel mentale als fysieke activiteiten. Dan werd ik draaierig en liep mijn hoofd vol, of stagneerde mijn hoofd volledig en werkte mijn lichaam me tegen. Merkte ook dat ik regelmatig kort moest bewegen: alsof ik de zuurstoftoevoer in mijn lijf moest activeren om de tintelingen in mijn onderarmen en benen en de verzadiging in mijn hoofd weg te werken.  

Tussen december en februari stagneerde de vooruitgang. Ben toen (pas) hulp gaan zoeken en heb nu covid-revalidatie bij de fysiotherapeut). Ik merk dat die begeleiding heel goed werkt. Het maakt je bewust van het mechanisme waarmee je de fout ingaat: je denkt dat je niet zoveel doet, maar dat blijkt toch teveel te zijn. Ik had wellicht eerder hulp moeten zoeken …

Ga ik nu te ver (fysiek óf mentaal) dan ben ik een halve dag later gaar en de dag erna uitgeschakeld. De truc zit hem in het leren herkennen wanneer je te ver gaat. Dat blijkt dan niet ver … Ik stopte voorheen pas als dat verzadigde gevoel op mijn hoofd toenam, of als mijn lichaam signalen begon te geven. De fysio gaf aan dat ik moet stoppen vóórdat dat gebeurt. En dat was de eye-opener.

Ik leer nu dus herkennen wanneer ik dat moment nog voor ben en merk echt het verschil. Lastige is alleen dat als je vooruitgaat, die grens ook opschuift en je telkens moet zoeken waar die dan weer ligt. :-) Ik denk dat voor veel mensen de ergotherapeut daar goed bij helpt. Alleen door die terugvallen te voorkomen, kom je uiteindelijk vooruit.

De fysiotherapie werkt voor mij goed. Het is zoeken met hele kleine oefeningen: hoe reageert je hoofd/lichaam daarop. Maar sinds de fysiotherapie heb ik zowaar voor het eerst een dag meegemaakt dat die hopeloze vertraging in mijn hoofd en lichaam weg leek. Valkuil is dan dat je zo blij wordt dat je weer te veel doet. De dagen erna was ik ver terug bij af. Met rust nemen trok het gelukkig weer bij.

Gisteren had ik voor de tweede keer dat gevoel weer mezelf te zijn. Heb mezelf bewust afgeremd: lesje geleerd! Heb nu het gevoel dat er hoop is. Alleen blijven mijn geheugen en het verwerken van informatie een drama. Vraag me af of dat nog teruggaat naar hoe het ooit was. Heb ontzettend moeite met focussen en omschakelen, terwijl ik daar juist heel goed in was.

Lang verhaal, maar er is hoop. :-)

Sami

NielsVisser96 3 maanden geleden

Beste Sami,

Ik heb precies dezelfde symptomen. Hoe gaat het nu? Vooral dat ‘drukkende’ gevoel op het hoofd is zo naar. Het is ook nog eens constant. Bij mij is het voornamelijk brain fog, drukkend gevoel op hoofd en ook wazig zien. 
 

ik hoor het graag!


Met vriendelijk groet,

Niels Visser


L.S. 1 jaar geleden

Hi Sami,

Bedankt voor je reactie en wat fijn dat je weer een hele goede dag had en het gevoel had jezelf te zijn. Ik hoop dat je dat gevoel hebt vast kunnen houden de laatste dagen. 

Wat heftig dat je lichaam na de besmetting zo heftig gereageerd heeft en dat dat echt wel lang aangehouden heeft, de hartkloppingen en hoge bloeddruk ed. 

Fijn dat je hulp hebt waar je veel aan hebt. Ik heb inmiddels een doorverwijzing voor de ergotherapeut, en hoop dat het mij net zo goed doet als het jou doet en heeft gedaan. Ik herken heel veel van wat je schrijft, dus ik krijg inderdaad hoop van je bericht :) 
Ook heb ik citalopram gekregen om de prikkels in mijn hoofd wat weg te nemen. Dat drukkende gevoel, en idd alsof er een stroomnet omheen zit, vind ik echt gekmakend. 

Ik houd het kort want mijn hoofd heeft er al weer genoeg van voor vandaag. 
Ik hoop dat de stijgende lijn doorzet bij jou!

Lianne

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne,

Ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat. Helpt de citalopram?

Heb zelf weer even een terugval gehad, volgens mij mede door de menstruatie. Daaraan voorafgaand heb ik altijd een paar dagen eerder een energieboost en vervolgens een inzinking met een/anderhalve dag migraine. Alleen kreeg ik deze keer weer de hartkloppingen en hoge ademhaling erbij. Waarschijnlijk toch weer teveel gedaan door die energieboostdag. Inmiddels wel weer van de hartkloppingen af, maar wel weer die vertraging in mijn hersens terug en benen die sloom in gang komen. Is nu na een paar dagen weer aan het bijtrekken gelukkig. De hoop blijft. :-)

Groet, Sami

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Sami, 

Wat lief je bericht! balen dat je weer een terugval hebt gehad. En met de hartkloppingen dus. Vervelend vooral ook dat het lijkt samen te hangen met de menstruatie, niet echt iets dat je kan voorkomen. Hoop niet dat dit elke maand zo voor je gaat zijn. 

Ik zit nu een week aan de citalopram en ik heb het idee dat het wel al wat doet. Het nare gevoel in mijn hoofd is wat doffer/meer gedempt, niet meer zo gekmakend als dat het was. En ik heb nu 3 nachten op rij doorgeslapen. Wat een verademing. Inslapen gaat ook makkelijker doordat het gevoel in mijn hoofd minder fel is. Volgende week mag ik opbouwen met de dosis. Wel wat bijwerkingen maar die neem ik voor lief. Maandag naar de ergotherapeut, kijk ik naar uit. 

Ik hoop dat je toch een fijne dag hebt vandaag ondanks je slome benen en hersenen. 

Groet, Lianne


Marieke Prince 1 jaar geleden

Hoi Lianne,

Ik lees dat je ook citalopram gebruikt. Mag ik vragen hoe het nu is?

Ik heb sinds long covid een vreselijk naar gevoel in mijn hoofd, zou het omschrijven als en drukkend depressief gevoel. Daarbij overprikkeling en brainfog. 

Sinds 5 weken slik ik nu citalopram maar echt verschil merk ik nog niet. Welke dosis gebruik jij?

Groet Marieke 

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Marieke,

Tuurlijk mag je dat vragen. Ik kan het veel beter volhouden met de citalopram. In mijn hoofd is het overprikkelde gevoel een stuk doffer, minder gekmakend. Dat drukkende gevoel herken ik ook. Deze heb ik vooral op dagen dat ik me echt slecht voel - teveel gedaan of bezoekjes aan ergo ed. Dat kost me teveel.

Wat jammer dat je nog niet echt effect merkt van de citalopram. Welke dosis gebruik jij? Ik ben van 10mg naar 20mg naar 30mg en naar 40mg gegaan. 40mg was echt teveel voor mijn lijf, kreeg een heel opgejaagd gevoel en hartkloppingen. Dus die dosering heb ik maar een week gebruikt. Zit nu op 30mg en ga afbouwen naar 10mg. Het gaat wel heel goed op 30mg maar in mijn beleving doet dit niet meer dan toen ik 10mg slikte. Bij 20mg werden al mijn emoties volledig geblokkeerd en kon ik niet even af en toe mijn tranen laten lopen, wat ik erg vervelend vond. Dus die dosering vond ik niet fijn.

De citalopram is dus niet echt per se een wondermiddel (voor mij dan), ik had de hoop dat ik dan weer als vanouds kon functioneren maar dat dus niet. Mijn verwachting was veel te hoog. Maar ik vind het wel veel beter vol te houden, om dan nog maar niet te spreken over het mentale gedeelte ;) Ik kan me veel beter er bij neerleggen en ondanks dat ik van mezelf (zonder citalopram) altijd heel erg wiebelig was, heb ik daar nu totaal geen last van. Tuurlijk baal ik er van maar ik ben positief, start elke dag met frisse moed en mijn man merkt eigenlijk weinig aan me (behalve dat ik met oordoppen/noise canceling hoofdtelefoon op loop en veel op bed lig). 

Toevoeging: hoe hoger de dosis citalopram hoe slechter ik ga slapen. Bij 10mg heb ik een paar nachten kunnen doorslapen bij de start, maar daarna werd het steeds slechter. Dit kan een bijwerking zijn van de citalopram. 

phil 1 jaar geleden

Hey L.S. , ik heb precies hetzelfde,ga nu mn 9e maand in en lijkt of de klok 4 a 5 maanden is teruggedraaid, na 5 ziekenhuis opnames weten de artsen het niet meer en kreeg het advies er mee te moeten leren leven....is dat wat...ik hou t 3 a 4 uurtjes uit op mn werk dan is mn accu leeg,hoofdpijn en 0,0% geduld...

Gr Phil

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Phil, 

Wat naar te lezen dat het nog steeds helemaal niet gaat na zo'n lange tijd. Mag ik vragen waarom je opgenomen bent geweest? Om te onderzoeken waar de klachten vandaan komen? 

Heb je al ergotherapie geprobeerd ook? Ik ben daar nu een aantal keren geweest en merk dat ik echt nog veel meer op de rem kan dan ik dacht en dat het me helpt. Ik heb namelijk ook 0,0 geduld maar merk dat dat me totaal niet helpt. 


Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Hey L.S.

Ik heb het zelfde probleem als jij. In het donker is het beter te verdragen de prikkels, een zonnebril heb ik nog niet op, maar wel vaak de gordijnen dicht. Helpt wel. Bij mij is die brainfog pas van de laatste twee weken. Terwijl ik al 3 maanden geleden covid heb gehad en ook al veel vreemde klachten hebben kunnen afvinken. Nu gaat het beter, alleen last van teveel prikkels (te druk, licht, geluid). Waarschijnlijk zijn de zenuwen dan toch in de war, maar vreemd dat je elke keer weer nieuwe klachten krijgt. Rare ziekte en rustig opbouwen maar.  Sterkte allemaal!


Sami 1 jaar geleden

Dag Tjeerd,

Die veranderende klachten … Zat te denken dat het is alsof verschillende stukjes zenuwstelsel opnieuw worden ingeregeld. Vervolgens kan je steeds meer, maar loop je tegen andere problemen aan die nog niet goed gaan. En als je te enthousiast wordt, krijg je een terugslag …

Bij mij begon het met kleine ontstekingsreacties. Daarna verdwenen mijn geur/smaak en kon ik niet meer eten terwijl ik gewoon honger had. Toen dat voorbij was had ik ineens acute hartslag/bloeddruk/ademhalingsproblemen in reactie op prikkels. Ik kon alleen functioneren door simpel en langzaam te denken en te doen. Kreeg anders last van draaierigheid, tintelende ledematen, krachtverlies, een verzadigd drukgevoel en geprik op mijn hoofd.

Had destijds heel veel last van zwakte/stijfheid in gewrichten/spieren, waardoor ik alleen voorzichtig kon opstaan, voortbewegen of de trap aflopen. Het voelde alsof oude blessureplekken extra verzwakt waren.

Het halve jaar erna werd de lichamelijke reactie op prikkels steeds minder acuut. Het veranderde toen van het schrikken van prikkels, naar het vertraagd óf helemaal niet binnenkrijgen van prikkels. Het was alsof het geheugen niet in staat was verschillende stukjes informatie vast te houden en daarmee te schuiven.

Ik kon geen informatie meer vergelijken/combineren: gedachten stagneerden en ik maakte ongemerkt allerlei rare fouten. Kreeg vanalles niet meer gedaan: lezen, beslissingen nemen, problemen oplossen, dingen onthouden etc. Alles wat om me heen gebeurde trok aandacht, alsof het maar om me heen bleef hangen. Dit is langzaamaan minder ernstig geworden. Ook de hartkloppingen en draaierigheid verminderden. Merkte dat regelmatig kort bewegen hielp om klachten te verminderen. 

Na een half jaar was de gewrichts/spierpijn vrij plotseling weg. Had dat vreemd genoeg pas weken later door. Volgens mij doordat de andere klachten mij veel meer in de weg zaten. Die bleven toen een tijdlang onveranderd. Werd destijds wel elke ochtend wakker met een op hol geslagen hart. Alsof het lichaam de boel opstartte, maar dat niet op een gelijkmatige manier kon doen. Moest dan eerst tot rust komen voor ik kon opstaan.

Ben toen met fysiotherapie gestart. Heb daarvan geleerd dat ik toch nog teveel over grenzen ging. Best confronterend, omdat ik al bijna een jaar aanzienlijk minder doe/kan dan vroeger.

Ben de afgelopen weken meer dierlijke producten gaan eten voor eiwit en vitamine B12 en was twee weken vrij van het werk. Heb de afgelopen week zowaar meerdere dagen achter elkaar amper belemmerende klachten of sloomheidsterugslagen gehad. Heb nog wel de hele dag door die vergeetachtigheid en ik heb een rare traagheid in mijn benen: die krijg ik maar niet in een versnelde looppas.

Was in februari trouwens voor de tweede keer besmet en heb daar, denk ik, nachtzweten aan overgehouden. Ook fijn. :-) Had ook een tijdje last van oorsuizen, een piep, en geklop. Voelde alsof mijn oren dan openstonden. Volgens mij een of ander bloeddrukprobleem, maar dat is gelukkig zo goed als weg.

Maar mijn hoofd is steeds vaker opmerkelijk helder. Denk dat de vertraging in informatie/prikkelverwerking soms weg is. Voel me daardoor regelmatig mezelf.

De draaierigheid, hartkloppingen en het verzadigde hoofd blijven wel op de loer liggen. Maar heb de afgelopen week vanalles op een dag gedaan zonder terugslag (in de tuin werken, huis opruimen). Alleen benieuwd wat er gebeurt nu de vakantie voorbij is …

Groet, Sami

L.S. 1 jaar geleden

Hoe gaat het nu met jou, Sami. Nu de vakantie voorbij is? 

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne,

De afgelopen week was een fiasco. Heb nog wel gewerkt, maar heb behoorlijk moeten schrappen in wat ik van plan was. Had last van allerlei oplopende klachten, met donderdag als toppunt, toen vier dingen tegelijk speelden:

  • Het longcovidhoofd na het werken met de computer.
  • Neusklachten door hooikoorts.
  • Een of andere hoestziekte met een ontstoken keelamandel waardoor slikken ontzettend pijn deed in keel en oor.
  • En …. de menstruatiemigraine.

Het gaat nu gelukkig alweer de goede kant op. Te bedenken dat ik voor corona zelden ziek was; heb in 15 jaar misschien een keer griep gehad. Wat een jaar. ?

Overigens had ik van de week dat verzadigde drukgevoel in de hersens, maar zijn de draaierigheid en vertraging echt verminderd (en blijven soms weg). Mijn hersens doen ook steeds vaker dingen die vroeger vanzelfsprekend waren:

  • Geheugen werkt beter.
  • Omschakelen gaat makkelijker.
  • Automatisch associatief denken komt terug.

Van die momenten waarop je bezig bent en je ineens beseft dat iets weer vanzelf ging. Zo fijn! De laatste maanden voelt het toch alsof ik na beroerde dagen net iets helderder eruitkom. Hopelijk klopt dat … dan zijn die slechte momenten nog ergens goed voor.

Groet, Sami

L.S. 1 jaar geleden

Sorry Sami, ik had niet gezien dat je had gereageerd. Excuses. Hoe gaat het nu met je?

Wat vervelend dat het werken niet ging zoals je had bedacht en dat er allemaal dingen tegelijk vielen. Hoop dat het tot nu toe weer wat beter met je gaat.

Fijn te lezen dat je hoofd soms weer als vanouds kan reageren! Dat is een mooi lichtpunt! Ik duim heel hard dat je die momenten steeds vaker gaat beleven..dat zou toch fantastisch zijn en geeft je wellicht ook wat hoop dat het weer goed kan komen. Jouw bericht mij wel in ieder geval :) 


L.S. 1 jaar geleden

Hoi Tjeerd, 

Hoe gaat het nu met dit zonnige weer voor jou? Wat maf dat je later de klachten krijgt, dat ervaar ik dan niet. Zo onvoorspelbaar is het. 

Hier ook de gordijnen sneller dicht in huis maar omdat ik mijn gezin wel wat daglicht gun overdag zet ik toch sneller de zonnebril op. Deze staat inmiddels al afgedrukt in mijn gezicht ? 


korfinho 1 jaar geleden

Onze verhalen zijn bijna hetzelfde L.S.

Ben je inmiddels ook al gestart met fysio? 

Ik lees hier zelf op het forum wel veel mensen over Citalopram. Dat dit hun ontzettend goed helpt tegen alle cognitieve ongemakken die wij ervaren. Zelf kwam mijn bedrijfsarts uit om amitriptyline en mijn dokter ook. Maar vooralsnog durf ik de stap naar medicatie niet te zetten. 

Hoe staan jullie hierin?

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Korfinho,

Wat akelig dat jij ook vervelende klachten ervaart na covid. 

Nee geen fysio. Ik ben (nog) in goede conditie en heb ook geen klachten als in benauwdheid of kortademigheid bij inspanning. Ik liep tot voor kort ook elke dag een rondje door het dorp van 30 min. Inmiddels is deze wat teruggeschroefd naar 15 min op advies ergo om te zoeken waar mijn grenzen liggen.

Afgelopen week een evaluatie gehad met huisarts over de citalopram. Hii is tevreden dus we gaan gestaag door. Ikzelf had er denk ik iets meer van gehoopt. Het nare gevoel is nog steeds wat doffer dus dat is echt een zegen. Helaas helpt het me totaal niet met slapen. Heb 3 nachten door kunnen slapen en toen weer terug bij af. Heel onrustig, constant wakker, dus totaal geen rust voor mijn hersenen in de nacht. Huisarts gaf aan dat mijn lijf constant in de stress modus zit door de overprikkeling waardoor het niet raar is dat ik steeds slechter ga slapen. Ik mag nu 2x per week een slaappil nemen, heb nu 1 gehad en dat was echt zalig! 

Daarnaast zijn mijn emoties heel erg vlak, ik kan bijvoorbeeld niet meer huilen, terwijl ik al kan huilen om niks bij wijze van. Soms fijn, soms minder fijn omdat ik mijn hoofd wel eens even wil "leegjanken". Maar voordeel is dat ik me niet druk maak om een stoffig huis of wat anderen misschien van me denken en me kan focussen op mezelf. 

Ik vond het gevoel in mijn hoofd zo gekmakend dat ik snakte naar medicijnen die me misschien zouden kunnen helpen. En heb er echt nog geen moment spijt van. Wat maakt dat je de medicijnen niet aandurft? 

korfinho 1 jaar geleden

Ik ben zelf verpleegkundige en weet gewoon hoe slecht het eigenlijk is. 

En ook de vele bijwerkingen die mensen van anti depressiva ervaren houdt me tot nu toe tegen.

Echter is elke dag een struggle in mijn hoofd en heb ik er gewoon veel last van. Ik vindt het een lastige keuze. En mijn huisarts en bedrijfsarts hebben het amitriptyline. Dit wordt ook voorgeschreven bij zenuwpijn (lage dosering). Zijn theorie is dus ook dat je centrale zenuwstelsel van de leg is en dat je met deze medicatie de boel weer reset. Hij gaf aan dat je het maar een paar maanden hoeft te gebruiken en dat dat dan genoeg moet zijn. Hij zei dat er 10 a 15 mensen waren die hij kende waarbij het succes had. Toch blijf ik nog terughoudend. Misschien omdat ik wil dat ik natuurlijk kan herstellen maar daar lijkt het tot nu toe niet op.


Dat slome, afwezig gevoel en doffe gevoel in je hoofd de hele dag door. Vreselijk!

Toch ergens wel fijn om te lezen dat ik niet de enige ben. Heel veel mensen snappen het niet en denken dat je je aanstelt.

Jij zegt dat je zo slecht slaapt he, amitriptyline voor het slapen in nemen werkt ook bevorderlijk voor je slaap. Dat gaf mijn huisarts aan.

Ik stop met typen het is voor nu wel weer genoeg.


Sterkte allen

L.S. 1 jaar geleden

In die zin snap ik je, zit zelf ook in de medische wereld en had ook nooit gedacht dat ik dit zou willen. Er was ook de verwachting dat ik beter zou gaan slapen maar helaas dus maar een aantal nachten verbetering gehad. 

De medicijnen die jouw huisarts noemt heb ik nog niet over gelezen. Ik ga het onthouden om eens mee te nemen naar de huisarts als dit toch niet beter wordt zo. Zijn die mensen die het gebruikt hebben er nu helemaal af? Van alle klachten? 

Idd, fijj herkenning. Al hoor ik steeds meer dat mensen wel iemand kennen die het heeft. 

Sterkte hoor voor jou en ook met het maken van een keuze. Al hoop ik voor ie dat je zonder medicijnen kan. 


korfinho 1 jaar geleden

Maar jij bent van je cognitieve klachten helemaal af dan door de Citalopram?

En wat was de opbouw van de dosering?

Geen bijwerkingen gehad of weinig?

Ik lees idd op dit forum ook alleen maar over Citalopram. En zag een artikel van een oud neuropsychiater Carla Rus, die had ook goede resultaten geboekt met dit middel bij mensen met Long Covid.

L.S. 1 jaar geleden

Hi, ik zie nu pas alle reacties, ik zag geen meldingen in mijn mailbox maar die bleken naar een andere map te gaan. Excuses.

Door de citalopram ben ik niet volledig van de klachten af, maar het nare gevoel (waardoor ik soms echt met mijn hoofd tegen de muur wilde bonken, zo gekmakend was het) wordt daardoor wel gedempt waardoor het beter vol te houden is. Ik ben begonnen met 10mg en daarna gaan ophogen per 2-3 weken (naar 20mg, 30mg en uiteindelijk 40mg). Maar hogere dosering zorgen niet voor minder klachten dus ik ben weer aan het afbouwen naar 10mg. 
Ik heb heel weinig bijwerkingen gehad, behalve misselijk. Bij 20mg merkte ik wel dat mijn emoties volledig geblokkeerd werden dus dat was geen fijne dosering voor mij. Bij 10mg en 30mg heb ik dat veel minder.

Ik ben ook via hier op de citalopram gekomen, en de huisarts was er ook bekend mee. Dus mocht er mee beginnen. Wel met elke 2 weken contact over het verloop, erg prettig.

Ik hoop dat ik je vragen zo duidelijk beantwoord heb en ondertussen hoop ik ook dat het wat beter met je gaat.

toevoeging: door de citalopram ben ik wel steeds slechter gaan slapen. De meeste mensen gaan er juist beter door slapen, sommigen niet. Ik heb er wat voor gekregen maar dat heeft 2x geholpen en toen deed het niks meer. Heb nu iets anders (weet zo de naam niet) en die doet wel iets. 

Vlinder 1 jaar geleden

Zó herkenbaar die cognitieve klachten. En zó frustrerend. 
Geheugenproblemen, concentratieproblemen, schakelproblemen, prikkelgevoeligheid... Niet kunnen multitasken, langzaam in denken en doen, informatie niet goed of langzaam verwerken.

Als ik naar fysio ga moet ik oordoppen in omdat ik het niet aan kan het geluid van de apparaten en pratende mensen. Vaak gordijnen dicht ivm licht. Hoofdpijn, vaak moeite met gesprekken voeren of als het wel lukt heel erg overprikkeld achteraf. Dan kan ik bijna niet tot rust komen. Tot rust komen is zowiezo heel lastig door bijna steeds overprikkeld zijn. 

Ik merk dat ik het er soms mentaal ook wel erg moeilijk mee heb. Het is 4 maanden na de besmetting maar merk nauwelijks verbetering. Ik kan nu wel weer wat eenvoudige lectuur lezen maar niet altijd. Ook eenvoudige film of serie kijken gaat weer aardig.
Ik heb wel ergens gelezen dat dit stuk schijnbaar als laatste weer op de rails komt. Ik hoop heel erg dat het weer hersteld want ik kan mede hierdoor niet normaal functioneren. Best beangstigend. 
 

@ Sami wat je zegt over dat electrisch net over je hoofd heb ik soms ook dat gevoel! En die haaruitval ook, maar of dat daarmee samen hangt? Ook vaak een plekje op mijn hoofd wat branderig aan voelt. 
Ik kan het niet goed onder woorden brengen allemaal maar in ieder geval veel herkenning. 

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Vlinder,

Wat ontzettend naar dat je ook zoveel klachten ervaart. Herkenbaar wat je schrijft over het niet kunnen rusten/slapen door het overprikkeld zijn. Ik draag sinds een tijdje een noise-canceling hoofdtelefoon (soms ook met serie kijken), en ik merk dat dat heel veel scheelt voor mij. Ik hoor de mensen die bij me zijn gewoon praten maar het achtergrond geluid wordt weggefilterd. 

Kan me voorstellen dat je het mentaal moeilijk begint te vinden en dat je het beangstigend vindt. Deze gevoelens heb ik ook zeker gehad. Kan je er goed met je huisarts of ondersteuner oid over spreken?



Vlinder 1 jaar geleden

Bedankt L.S! Fijn om te weten dat je niet alleen bent. ?

In antwoord op je vraag: aan mijn huisarts heb ik niks maar gelukkig is de fysio wel begripvol en probeert me te helpen en bemoedigen op deze ingewikkelde en lange weg van herstel... Het gaat ook met ups en downs. Op slechte dagen heb ik het er moeilijker mee, en als het wat beter gaat voel ik me niet zo verdrietig en moedeloos...   

L.S. 1 jaar geleden

Ik krijg niet overal melding van als er een bericht is...sorry! 
wat rot dat je helemaal niks aan je huisarts hebt. Ik vind dat toch echt ongelooflijk hoor. Wel fijn dat je iig een fysio hebt die je aan alle kanten steunt. 
Ik herken je wisseling qua stemming op goede en slechte dagen. Er is geen stipje aan de tunnel waar je je aan vast kan houden. Het niet weten of het uberhaupt weer beter gaat worden vond ik echt vreselijk in het begin. Inmiddels kan ik me er beter bij neerleggen, en heb ik medicatie dat me ook mentaal helpt. 

Hoe gaat het inmiddels met je? Sterkte hoor!

Vlinder 1 jaar geleden

Hoi LS
 

Ja dat is lastig als je geen melding krijgt als er reactie op je bericht is, vind ik ook. Verbeterpuntje voor forum. ?


Idd het niet weten waar je aan toe bent is het moeilijkste. Geen perspectief hebben over het verloop. Ik vind dat ook erg moeilijk. Soms denk ik zo het gaat de goede kant op en dan volgt er weer een terugslag.


Gelukkig kun je je er wat bij neerleggen nu en helpt de medicatie.


Zelf gaat het dankzij de fysio wel met hele kleine stapjes wat vooruit. En het helpt wel om wat meer inzicht en begrip te krijgen wat er met mijn lijf gebeurd, ontregeld zenuwstelsel ed. Ik leer de signalen herkennen en heb zo het gevoel iets minder "uitgeleverd" te zijn. Hoewel ik er nog lang niet ben en zeker het cognitieve stuk nog steeds behoorlijk pittig is.  
 

Proberen de moed er in te houden en met vallen en opstaan weer door! ?
 

Jij ook veel sterkte! 
 


L.S. 1 jaar geleden

Hi Vlinder,

Nu kreeg ik 2 meldingen van jouw bericht ;) Dus niet te missen nu. Krijg jij ook niet altijd meldingen?

Wat goed dat je kleine stapjes vooruit gaat met hulp van de fysio. En inzicht hebben is al een hele stap! Fijn dat je de signalen herkent en zo wat beter kan inschatten wat kan. Hopelijk blijven de stapjes vooruit gaan. 
Het is een lange weg, maar je kan dit! Ondanks de pittige momenten en de lange weg en stipje op de horizon dat er maar niet lijkt te zijn. 

Ik heb net een bericht aan Sami geschreven over dat ik nu 2x naar acupunctuur ben geweest. Wellicht is het interessant voor je. Misschien ook niet :) 

Zet hem op!

liefs


Vlinder 1 jaar geleden

Dag LS,
 

Ha ha, dubbel houdt beter! ? Ik krijg idd ook niet altijd bericht van reacties.
 

Ik ben superblij dat er een doorbraak schijnt te zijn. Het gaat een stuk beter met mijn energie al ben ik er natuurlijk nog lang niet. Ik ben zo dankbaar dat ik deze fysio gevonden heb die zo goed begrijpt hoe het werkt. Als ik die niet had zou ik nog aan het modderen zijn. ? 
 

Mbt de andere klachten is het iets stabieler maar cognitief jammer genoeg wel nog veel last. Het is ook erg hard werken aan herstel ook mentaal dus ik snap ook wel dat dat stuk misschien wat meer tijd nodig heeft. Ik hoop dat ik daar ook tzt vooruitgang zal gaan voelen. 
 

Bedankt voor je positieve en lieve woorden en de tip voor de acupunctuur. Voor nu heb ik voldoende aan de fysio maar ik houd het zeker ik gedachten. ?
 

Groetjes en sterkte jij ook! 

Sami 1 jaar geleden

Dag Vlinder,

Probeer in de gaten te houden dat je niet te veel prikkels opzoekt. Zolang je lichaam lang doet over het daarna tot rust komen, blijf je anders hangen op een bepaald niveau. Dat probleem had ik althans, achteraf gezien. Het is allemaal verbeterd sinds ik de beeldschermtijd nog meer verminderde.

Beeldschermdingen lijken een passieve manier om te ontspannen, maar eigenlijk geeft dat ding heel veel prikkels: niet alleen omdat er vanalles op gebeurt en je allerlei informatie te verwerken krijgt, maar ook het licht kan het vermoeiend maken. Tip van mijn fysio was bijvoorbeeld om de felheid van het scherm wat te verlagen.

Over die haaruitval vond ik net uitgebreide uitleg: Losing Your Hair After COVID-19? There Is Good News

En over het gevoel in/op mijn hoofd: bij mij voelt het alsof mijn hoofd volloopt met bloed. Ik vind het vergelijkbaar met wat ik vroeger voelde als ik heel lang een handstand deed of op de kop hing aan een rekstok. Verschil met vroeger is dat dat gevoel dan wegzakte als ik weer even rechtop stond …

Voelde het een hele tijd vooral linksbovenop mijn hoofd; later vooral linksachterop. Sinds het beter met me gaat komt het vaak opzetten rondom het midden, alsof het een beetje ‘ronddanst’. Soort samenknijpgevoel is het dan.

Zit dat branderige gevoel bij jou op een vaste plek?

Groet, Sami

Vlinder 1 jaar geleden

Dankjewel voor de tip Sami! 
 

Omdat ik niet veel anders kan gebruik ik idd vaak beeldscherm om wat te ontspannen of voor afleiding, maar dat is dus misschien toch niet zo handig. ? Ik heb wel de blauw filter aan staan omdat ik gehoord heb dat dat beter is. Misschien dat wat meer pauzes tussendoor helpen, zeker de moeite van het proberen waard. 
 

Het stukje over haarverlies ga ik graag eens lezen! 
 

Dat gevoel of je hoofd vol loopt met bloed herken ik niet direct, lijkt me ook erg vervelend. 
Dat branderige plekje op mijn hoofd is steeds dezelfde. Ik heb het sinds kort dat het er soms is en dan weer weg en weer komt. Ik heb sowieso vaak last van brandende huid maar dat ik alleen één specifiek plekje heb is dus nieuw. Ik kijk ernaar maar ik kan niks ontdekken waarom. 

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne,

Ik reageer hier in plaats van direct op jouw reactie, het wordt anders zo ingewikkeld met heen-en-weer scrollen.

Het gaat met mij nog steeds vooruit. Ik voel me alsmaar meer mezelf: kan steeds sneller, én langer, denken en doen. Maar dat maakt het wel ingewikkelder. Ik kan daardoor weer dingen die het makkelijk maken om in oude gewoontes te vervallen. Gewoontes die totaal niet samengaan met simpel en rustig aan doen. Het verloop is nu chaotischer. De ups houden langer aan en de downs gaan dieper maar lijken steeds sneller weer weg.

Begin van de week dacht ik lekker bezig te zijn, maar gisteren werd ik teruggefloten door allerlei klachten. Dus nu weer noodgedwongen op de rem: terug naar de eenvoud. Thuis werken, goed ademhalen, dingen simpel houden, rust en inspanning afwisselen en regelmatig licht bewegen. Eigenlijk: de boel weer in balans brengen.

Gelukkig zijn de hoge ademhaling, hartkloppingen en hersentraagheid vandaag alweer weggetrokken, maar ik heb nu wel weer stramme gewrichten, soms zenuwgeprik in mijn handen en samengeknijp in mijn hersens. Het herstelt wel relatief vlot, maar het blijft een balanceerding.

Gelijkmatigheid is daar natuurlijk handig voor … Volgens mij hadden jij en Jannelin het daar laatst al over: routine. Het lastige is alleen dat ik routine best vervelend vind. Ik vind het juist fijn om ook ad hoc dingen te kunnen doen. Maar ja … dat is dus niet slim.

Mijn huidige situatie lijkt te zijn: ik kom steeds dichter bij mezelf, alleen doe ik er beter aan om daar nog even uit de buurt te blijven. ?

Groet, Sami

(Aanvulling: zie net dat het Lind@ en Jannelin waren die het over routine hadden, was bij het onderwerp Wie is er al hersteld en hoe verliep die laatste periode graag ervaringen delen)


L.S. 1 jaar geleden

Hi Sami,

Wat een goed bericht van jou! Geweldig dat je je steeds meer je oude zelf voelt. Maar ik denk dat ik snap wat je bedoelt dat het chaotischer wordt en dat het beter is nog even uit de buurt te blijven. Ik hoop dat je er een weg ik kan vinden. Vervelend dat je na zo'n goede start van de week toch weer keihard op de rem moet. Al verdwijnen de klachten relatief snel. Je moet er zo op letten he? Het spontane is er af ofzo, althans zo ervaar ik het. 

Net als het ad hoc iets willen...ik ben ook totaal niet van de planning en denk dat dat ook nog een grote kluif gaat worden tzt. Maar ook daar zullen we een weg in moeten vinden. 

Zet hem op!

Lianne

Sami 1 jaar geleden

Dag allemaal,

Wil jullie laten weten dat het bij mij nu echt steeds beter gaat. Het gaat niet continu in een stijgende lijn, maar telkens als ik klachten heb, kom ik er sneller en beter uit.

Ik kan me ook weer haasten zonder dat ik er meteen van in een blijvende stresstoestand beland. Dit zorgt ervoor dat ik af en toe ineens weer ‘snel even’ dingen kan doen zonder daar achteraf spijt van te hoeven krijgen. Wat Lianne hierboven aangaf, over het spontane, dat voel ik echt weer terugkomen.

Merk wel dat ik nog steeds moet opletten voor overmoed. Volgens mij moet ik iets met mezelf afspreken van ‘pauzedag inlassen om de een à twee dagen’, om te voorkomen dat ik te ver ga.

Hoe gaat het bij jullie? Merken jullie ook dat het verandert?

Groet, Sami

L.S. 1 jaar geleden

Hi Sami, 

Wat ontzettend fijn dat spontane dingen weer ruimte vinden in je leven. Dat moet een heerlijk gevoel zijn! 
Ik had de afgelopen 2-3 weken het gevoel dat ik een flinke stijgende lijn had. De overprikkeling was soms een paar uur weg en ik sliep iets beter. Ik denk dat ik, net als jij, te overmoedig ben geweest want nu heb ik voor mijn gevoel weer flinke stappen terug gedaan. Ik wijt het aan de combi kinderen thuis (vakantie en opvang dicht ivm ziekte personeel) en toch teveel gedaan. Ik werd wel heel enthousiast van het beter voelen, zelfs af en toe even iemand op bezoek.  

Misschien is zo'n pauzedag wel een heel goed idee in periodes dat ik met iets beter voel. Deze ga ik onthouden. Dank voor de tip.

hoe zit het eigenlijk verder lichamelijk met jou? Mijn lijf begon wel wat te piepen en te kraken aan verschillende kanten na een half jaar zwaar overprikkeld te zijn. Heb het idee dat ik daar nu meer klachten van heb/krijg. Oa het gevoel een enorme strakke band om het hoofd te hebben (stresshoofdpijn). 

Groet,

Lianne

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne,

Met kinderen in huis die nog niet volwassen zijn, is het ongetwijfeld een stuk drukker. Had zelf altijd het gevoel dat ik eigenlijk de hele tijd op stand-by stond. Dat werd dan minder naarmate ze ouder werden. Een vriendin met kinderen van dezelfde leeftijd vond vakanties altijd een horror, omdat ze dan niet meer aan zichzelf toekwam. Bij mij staat vakantie echter voor ‘geen agenda of verplichtingen’. Daar word ik zo blij van, daar kan niets tegenop. ?

Maar … kan het bij jou misschien ook de menstruatiecyclus zijn die meebepaalt hoe je je voelt? Mieke321 schreef daarover bij  https://www.postcovidnl.nl/gesprek/hormonale-disbalans-pms-oa

Interessant dat je ook merkt meer lichamelijk last te hebben. Het is bij mij raar. Ik had eerst maanden last van gewrichtsstramheid. Dat is vervolgens maandenlang verdwenen. Kon weer vlot vanuit zit opstaan, makkelijk de trap aflopen, kracht uitoefenen vanuit mijn handen en voeten. Nu ik minder cognitieve klachten heb en mijn ademhaling/hartslag/hoofd weer normaler doen, is het echter alsof ik juist weer die stramheidsklachten terugkrijg als lichamelijke reactie nadat ik teveel heb gedaan. ?‍?

De hoofdpijn die je hebt: kan dat komen doordat de ademhaling ongemerkt verkeerd loopt nu je weer meer overprikkeld wordt? Ik heb de laatste tijd video’s zitten kijken die gaan over de effecten van ademhaling en vind die erg verhelderend. Heb 25 jaar geleden veel last gehad van stresshoofdpijn, vastzittende nek en schouders en snap nu (pas) waardoor dat kwam. ?

Bij een verkeerde ademhaling adem je te hoog in de longen en gebruik je de rug en schouders. Als dat dan doortrekt naar je nek en je hoofd krijg je die stresshoofdpijn. Het onhandige is dat een hoge ademhaling de stressreactie van het autonome zenuwstelsel aanzet en dat het telkens het signaal afgeeft dat die stressstand actief moet blijven. Door de ademhaling te vertragen kun je dan het signaal afgeven dat het juist de ruststand moet activeren.

Ik kwam iemand tegen die het onderscheid maakt tussen verticaal en horizontaal ademhalen. Beetje irritante stem en hypertype (vind ik) en de filmpjes zijn van voor coronatijd, dus niet gericht op covidklachten, maar ze maakte mij wel weer iets nieuws duidelijk:

Ik heb echt de indruk dat die ademhaling ontzettend veel uitmaakt bij het post-covidgedoe. Vraag me ook weleens af of die mensen uit de eerste periode een dubbel probleem hadden: longontsteking én een autonoom zenuwstelsel dat de ademhaling niet meer goed aanstuurde. Dan ben je mooi de sigaar …

Maar goed … probeer de lange termijn-vooruitgang te blijven zien. Ik denk echt dat dat houvast geeft. Daartussendoor gaat het gewoon op-en-neer. Ik heb zelf het idee dat het een balanceertoestand is. Telkens als iets vooruitgaat, lijkt het lichaam vanalles weer opnieuw op elkaar te moeten afstemmen, waardoor het zo raar verloopt. En zelf moet je dan ook weer uitzoeken wat je daarmee kunt en moet of niet moet doen.

Maar ik denk echt dat je hoopvol kunt zijn zolang het maar niet blijvend stagneert of blijvend verslechtert.

Hou vol! Sami

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Sami,

Ik vond, voor mijn covid besmetting, het altijd een zaligheid om vakantie te hebben met de kinderen. Lekker alles in de slow motion, spelletjes doen, geen gehaast of gestress om ergens op tijd te zijn. Zo zalig ik het altijd vond, zo heftig vind ik het nu, en dat vind ik echt zo erg!

Ik heb geen verband nog kunnen vinden tussen menstruatiecyclus en klachten. Maar de lichamelijke klachten...de stramheid ed herken ik niet zoals jij omschrijft. Ik ervaar het als uitputting van het lijf, deze hoofdpijn. Ik herken het heel erg van een periode dat ik teveel van mezelf gevraagd had. Alsof mijn lijf die overprikkelling/niet in goede ontspanning kunnen komen, niet meer goed kan hebben. 

Ik ben inmiddels een paar weken bezig met ademoefeningen en yoga. Ik ga de links eens bekijken van jou, dank je wel! Altijd welkom! 

Ik ben voor mijn gevoel na een kleine 2 weken van een stijgende lijn omhoog echt keihard weer naar beneden gedonderd. Poeh, ben zo lusteloos, mijn hoofd zit weer knettervol en ik slaap zo ontzettend slecht. Alles kost me zoveel moeite momenteel. Ik denk nu soms: had ik die stijgende lijn maar niet gevoeld want het komt nu even keihard binnen ;) Maar goed, die weken heb ik we mooi in de pocket dus vol goede moed vooruit maar weer. Mijn man heeft nu 4 weken vakantie dus kan meer rust pakken met de kinderen thuis.

Hoe ga jij?

Liefs!

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne,

Enorm balen die terugval en teleurstelling. Ik ben echter bang dat het voorlopig bij het herstellen hoort, dat ge-op-en-neer.

Zat te denken dat, als je je weer wat beter voelt, het misschien wel lukt om met een kind apart iets te doen? Kan ook enorm uitmaken: interactie met meerdere mensen tegelijk is een stuk lastiger dan een-op-een.

Wat je aangeeft over het lijf dat niet in goede ontspanning komt, dat is denk ik het grootste probleem waardoor we al die post-covidklachten hebben. Zodra je lichaam dat weer zonder gedoe kan, kun je veel meer (hebben).

Dat je het positieve gevoel misschien beter niet had gehad! ? Wat ik zelf heel fijn vond aan die momenten, is dat ze me lieten zien dat allerlei capaciteiten nog wel bestonden. Heb me namelijk echt een tijd afgevraagd of ik bepaalde dingen ooit nog zou terugkrijgen. Dan vroeg ik me af of die hersens misschien voorgoed beschadigd waren. Daar maak ik me nu minder zorgen om. Al vraag ik me wel af of dit op latere leeftijd nog extra consequenties gaat hebben. Maar goed, eerst maar eens van de zorgen van nu zien af te komen.

Op dit moment moet ik ook even rust pakken. Ben een paar dagen (leuk) druk geweest met een kleine familiebijeenkomst. Het was alleen wat veel sociale interactie en ik heb me te weinig teruggetrokken. Voelde mijn hoofd opspelen maar heb het genegeerd, het was te ouderwets gezellig. ? ?

Daarnaast ook fysiek de duinen en een strand overgetrokken: deed dat vrij sloom, maar ben nu weer superstram. Komende dagen dus weer extra rustig aan doen. Daarna wil ik deze vakantie proberen of het lukt om (buiten) te fietsen en dat op te bouwen. Heb het gevoel dat als ik dat weer kan, er weer een grote beperking verdwijnt waardoor ik me dan nog normaler voel. Ik durf wat meer vooruit te kijken merk ik nu.

Maar bekijk het eerst met het moment Lianne, of met de dag. Kijk naar kleine dingen die wel (vooruit)gaan. Je komt hier ook weer uit en misschien blijkt er dan toch iets, ongemerkt, te zijn verbeterd?

Sterkte, Sami

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne,

Werd vanmorgen wakker en het is bij mij toch echt weer die menstruatie. Het verhaal van ‘extra energie = te enthousiast en actief = opgevolgd met een energiedip met terugslag’ blijkt weer op te gaan.

Zat verder nog te denken dat bij jou het slecht slapen misschien het eerste probleem is waar een oplossing voor nodig is. Het scheelt zoveel voor je energie en mentale toestand als je in elk geval ‘s nachts goed tot rust komt …

Sterkte, Sami

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Sami,

Je hebt helemaal gelijk hoor wat je schrijft met dat ge-op-en-neer, ik had echt een hele slechte dag toen ik het schreef. Was het even helemaal zat. En met dat niet in ontspanning kunnen komen, dat lijkt inderdaad het grote probleem te zijn. En moet heel eerlijk zeggen dat het me heel af en toe even flink aanvliegt; dat slome gedoe en alles in de 10e versnelling...bah bah bah. Ik wil soms gewoon even lekker flinke actie in de tent, de muziek op 100 en dansen, zingen en doorgaan tot middernacht. Maar feit is dat deze oude struik van 38 om half 10 op bed ligt hahahah. Ach, ik kan er om lachen hoor en dat doen we hier in huis ontzettend veel. Maar soms....Je snapt me wel denk ik. 

Wat heerlijk dat je ouderwets gezellige avonden heb gehad. Dat is veel waard! Jammer dat je nu een stapje terug moet doen (met menstruatie..dus lekker dubbelop?) maar hoop dat het je veel gegeven heeft. Heeft de stramheid ook met de menstruatie te maken of meer met het 'teveel doen'? 

De goede momenten vier ik zeker hoor! Goh, wat een heerlijkheid waren die twee weken. Op zulke goede dagen ben ik totaal niet bang dat het niet meer goed gaat komen. Dan heb ik er alle vertrouwen in. Maar toen ik weer wakker werd en besefte dat ik weer flink een stuk naar beneden was gekukeld ging het wel door mijn hoofd. Maar goed, relativeren helpt altijd. Even praten met de man en door. 

Ik durf het overigens bijna niet hardop te zeggen. De twee goede weken kwamen na een bezoek aan de acupuncturist. Ik dacht: dat is vast toeval. Gisteren ben ik weer geweest (acupunctuur en cupping gehad), wel bij een andere praktijk overigens, en de overprikkeling is vandaag weer amper aanwezig. Wel ontzettend moe (had ik de vorige keer ook) maar daar ben ik voor gewaarschuwd door haar, is een reactie van de cupping. Ik ben heel benieuwd wat deze weken me gaan brengen. Dus stop deze goede dag weer in mijn zak! Mijn longtoppen zaten behoorlijk 'klem' en dat merkte ik ook tijdens de ademhalingsoefeningen die ik al deed en met yoga. Merk echt verschil. Daarnaast bekeek ze mijn tong en ze schrok er van hoe die er uit zag.  Ze heeft me een spiegel gegeven zodat ik kon meekijken toen ze me uitlegde wat ze zag en hoe het zou moeten zijn. Na de behandelingen zag mijn tong er heel anders uit, bizar. Heb een heel schema meegekregen waar ik me aan moet houden en eigenlijk is de rode draad: mezelf warm houden. Alleen warm eten en drinken, voetbad met magnesium, 10-20x ademhalingsoefeningen per dag, bewegen (op geleide lichaam) en bepaalde voedingsmiddelen wel of niet nemen. Ik ga me er strikt aan houden, alles om mijn lijf weer in balans te krijgen. 

Heb jij acupuntuur als eens overwogen?

Dank je wel voor je uitgebreide reactie. Fijn om zo te kunnen sparren af en toe. Ik duim dat het fietsen goed gaat.

Liefs!

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne (oude struik, haha) en Vlinder,

Jullie lijken intussen toch ook echt lijntjes te hebben gevonden waarmee je voelt dat je in een opgaande lijn kunt komen, superfijn! En regelmatig relativeren inderdaad, dat helpt om toch perspectief te blijven zien.

Muziek, dat is iets speciaals. Bepaalde muziek heeft me met name in de beginmaanden geholpen met het kalmeren van mijn hoofd/hartslag als ik dingen aan het doen was voor studie/werk. Denk dat het kwam door een bepaalde beat/tempo: niet te sloom en niet te snel, beetje laid-back. Had toen een paar nummers die ik de hele tijd op repeat had staan. ?

Bij rust pakken werkt stilte het best. Maar toen de vertraagde prikkelverwerking een tijdje geleden voor het eerst weg was, heb ik me meteen uitgeleefd en afgereageerd met wat stevigere muziek. Alleen bleek enthousiast meebewegen op ‘The Sky Is A Neighbourhood’ van de Foo Fighters, al snel weer niet zo slim. ?‍??

Die stramheid lijkt bij mij nu de afstrafklacht te zijn van te veel doen. Ik denk dat het kwam door die strandwandelactie. Op drukke stranden word je echt bedolven onder de prikkels. Felle zon, veel mensen en geluiden, een onoverzichtelijke kleurige boel waar je je een weg doorheen moet banen. Daarnaast ging het fysiek ook niet helemaal vlot: in de warmte door het zand lopen en de trappen en hellingen op en af.

Ik vermoed dat als ik ga proberen dat fietsen op te bouwen, ik dat ook ga merken met stramheid. De fysio gaf aan dat spierpijn na intensievere beweging wel ok is, maar allerlei andere klachten niet. Wel een dingetje om in de gaten te houden dus.

Tot nu toe is covidrevalidatie bij de fysio de enige hulp die ik heb gehad. Was een suggestie van de huisarts. Verder heb ik ontzettend veel gehad aan allerlei informatie en video’s op internet. Heb het liefst zo min mogelijk op de agenda staan. Ik ben namelijk zo’n figuur die altijd te laat is. Van het idee dat ik weer ergens op tijd moet zijn, krijg ik al stress. (Haha, logica, ik weet het, erg!) ???

Maar ik kan me goed voorstellen dat allerlei therapieën kunnen helpen. Uiteindelijk gaat het om rust krijgen in het lichaam en hoofd, zodat je energie overhoudt om te herstellen, functioneren en weer activiteiten aan kunt gaan. Daar kan van alles behulpzaam bij zijn: leefstijlaanpassingen, allerlei therapieën en medicatie.

Als ik nieuwe hulp erbij haal, wordt dat waarschijnlijk ergotherapie om na de zomer niet vast te lopen met studeren naast het werk. Maar ik zit te dubben of ik die studie beter even uitstel. Ik wil komende weken kijken of dat fietsen gaat lukken en die stramheid wegblijft. Als dat lukt, durf ik die studie wel aan, want dan heb ik niet meer die lichamelijke afstraffingsklacht/fysieke beperking en kan ik kennelijk opbouwen en minder pacen. Moet er alleen geen andere klacht voor in de plaats komen, maar goed, dat merken we vanzelf ... ?

Jezelf warm houden, dat is voor mij waarschijnlijk ook handig met die stramheid: ga proberen daarop te letten.

En inderdaad fijn om met jullie te sparren!

Groet, Sami

Sami 1 jaar geleden

Oh en … soms gewoon goed balen van alles en wat je zoal aan je moet laten voorbij gaan. Dat blijft ‘niet leuk’. (Maar … het komt wel weer een keer!)

L.S. 1 jaar geleden

Hi Sami,

Wat bijzonder dat muziek je zo geholpen heeft in het begin! Helpt dat nu niet meer? Ik word gillend gek van muziek nog steeds helaas, denk dat het me anders inderdaad goed zou kunnen helpen ontspannen. Maar heerlijk dat je dan op zo'n moment, als je merkt dat iets weg is of anders is, je er gelijk vol in kan gaan! Jammer dat je dan weer iets teveel beweegt volgens je lijf/hoofd/long covid gedoe maar...die heb je toch lekker weer binnen geharkt.

Ik word al moe van je verhaal over het wandelen op het strand als ik het lees...ik zie al die felle bikini's en zwembroeken incl gekleurde handdoeken, veel gezelligheid en het zware zand helemaal voor me. Superstoer dat je het hebt gedaan. Hoe is het fietsen gegaan tot nu toe? Vandaag misschien iets te warm?

En wauw! Een studie oppakken na de zomer (als het goed met de klachten gaat). Wat onwijs leuk! Hopelijk brengt je dat veel energie. Wederom stoer dat je het gaat doen. Ik duim dat het je gaat lukken om te starten en dat je lijf positief blijft doen ;)

Ik ben inderdaad zoekende naar een therapie dat helpt. Eigenlijk wil ik gewoon een pasklare oplossing om de klachten te verhelpen. Het aanpassen van mijn leven kost me heel veel moeite. Ik ben een doordouwer, een valkuil want heb mezelf daar al eens eerder mee te kort gedaan, maar doordat er geen pijl op te trekken is en ik net zo goed een pokkedag (excuse my language) kan hebben na een week heel veel rust, merk ik dat ik er kribbig van word. Hou me wel keurig aan het lijstje van de acupuncturist trouwens. Tot nu toe gaat het goed ;)

Ik hoop dat je lekker kan genieten van stukjes fietsen. Ik ben vanaf aankomend weekend 2,5/3 weken offline. Even helemaal niks, heerlijk! Na die tijd kom ik hier weer gluren.

Liefs

Sami 1 jaar geleden

Dag Lianne,

Hopelijk hebben de afgelopen weken je gebracht wat je ervan hoopte! Hoe gaat het met jou? En lukt het om je aan het schema te houden?

Muziek hielp (en helpt) me vooral om bestaande spanning in te perken. Het is alsof het mijn hartslag dan begeleidt. Of als er andere prikkels zijn die me afleiden, helpt het om die met (bepaalde) muziek te overstemmen. Maar als ik echt moet rusten, werkt muziek niet.

Hier verliep de afgelopen periode iets anders dan gepland. Moest me echt aanpassen aan de langdurige warmte. Heb vooral rustig aan gedaan om de dagen door te komen. Had ook een tekenbeet te pakken met uitbreidende vlek, dus ben voor de zekerheid maar aan de antibiotica gegaan. Als je ziet welke klachten bij de ziekte van Lyme horen, brrr, die lijken me iets teveel op post-covidklachten … Maar moest daardoor sowieso de zon vermijden, dus ben veel binnen gebleven.

Toen het weer afkoelde en de kuur voorbij was, heb ik het fietsen opgepakt. Dat ging goed. Kon weer kracht zetten en versnellen. Dat voelde geweldig. Alleen werd ik daar meteen weer overenthousiast van. Zat heel blij (lees: euforisch) op die fiets en kon het niet laten om meteen aan te zetten en echt even snelheid te maken Ein-de-lijk deden mijn benen weer wat ik wilde!

En vervolgens zat ik weer een paar dagen met draaierigheid en lichte vertraging in het hoofd. Gelukkig is dat weer helemaal weggetrokken, dus inmiddels weer een ervaring + les rijker. ?

Heb besloten de studie voort te zetten, maar twijfel nog steeds of het reëel is. Ik merk dat, naarmate ik me beter voel en meer kan, ik minder regelmatig rust pak. Gevolg is dan dat ik na langere inspanning ook langer nodig heb om ervan te herstellen. Eigenlijk Is het nu steeds een keuze: ga je voor een gelijkmatig energieniveau of ga je voor pieken en dalen …

Het wordt steeds meer een psychisch ‘dingetje’. Dat hele valkuilprobleem is gewoon het dilemma van de Marshmellowtest, ken je die? Het is wat. ?

Groet, Sami

L.S. 1 jaar geleden

Hoi Sami,

Oef, je hebt het pittig gehad zo te lezen met de warme weken hier en de warmte is nog niet voorbij...red je het een beetje? Wat akelig dat je een tekenbeet te pakken hebt gehad, maar fijn dat er zo snel gehandeld werd met een antibioticakuur want van de ziekte van Lyme word je zeker niet vrolijk. Hopelijk heeft de antibiotica gedaan wat het moet doen.

ik word wederom helemaal blij van je zoals je schrijft over het fietsen. Wat een ontzettend fijn gevoel moet het zijn om te ervaren dat je het nog kan. Die klachten daarna hebben we het maar niet over...maar je kan het nog! Ik hoop dat je weer vele kilometers mag maken, gun het je enorm.

Dapper van je dat je de studie oppakt. Wat betreft het beter voelen en dan minder rust pakken en vervolgens dan langer hersteltijd nodig hebben: high five ;)
Kan de studie evt on hold mocht het teveel worden of moet je in een streep door? 

Ik ken de marshmellowtest niet (ga het opzoeken!) 

De vakantie hier was geweldig en ontzettend fijn (om even het huis/dorp te verlaten) maar ook pittig. Heb wel de keuze gemaakt om toch af en toe over mijn grens te gaan om herinneringen te maken met mijn kinderen/man. Dus ja, ik heb op een SUP gezeten met beide kinderen, en ik heb daarna ook nog in een kano gezeten met z'n allen (zoooooo leuk!) Niet slim en goed voor me, maar wat hebben we het heerlijk gehad. Veel gelachen, spelletjes gedaan en alleen tijd voor elkaar.

De laatste week met de kinderen thuis vond ik erg pittig. Niet omdat ze vervelend waren (waren elkaar wel een beetje zat, maar dat hoort er bij) maar ik moest echt herstellen van de vakantie. Vooral de reisdagen hakten er flink in. Maar ze zijn weer naar school en ik merk dat ik weer een beetje opkrabbel. Ik had verwacht dat ik weken onder de pannen zou zijn met herstellen maar het gaat best vlot. Ik heb zelfs een boek gelezen op vakantie, geen ingewikkelde kost, maar een lekker makkelijk leesbaar boekje, en dat was ouderwets genieten.

Afgelopen zaterdag voor het eerst sinds maaaanden weer weekboodschappen gedaan. Ik heb er rondgelopen als een kip zonder kop en ben weet ik hoeveel dingen vergeten (zelfs met lijstje), maar heb het wel mooi gedaan. Heb er hard om moeten lachen. Zaterdag is de uitdaging om minder dingen te vergeten ;) 

En als laatste weer cupping/acupunctuur gehad, ik durf de hoop bijna niet te hebben maar heb het idee dat ik hierdoor de laatste weken wat sneller stijg in mijn stijgende lijn. Het gaat nog steeds te langzaam naar mijn idee ;) maar ik maak sneller stapjes sindsdien.

Fijne week.

Groet,

Lianne



Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid