Laatste update:
Aangemaakt op: 12 april 2022 Laatste bericht: 1 dag geleden
L.S.

Hoi lezers,

Eind januari '22 heb ik corona gehad met hele milde klachten (keelpijn, verkouden en 1 nacht koorts). Vanaf dag 1 had ik een vreemd en vervelend gevoel in mijn hoofd, in het midden en achterhoofd, maar "het zal er wel bij horen".

De verkoudheid bleef aan houden, net als het nare gevoel in mijn hoofd, dus na 14 dagen mocht ik de wereld weer in en aan het werk. Ik was vermoeid en had dus dat nare gevoel in mijn hoofd, maar "veel mensen zijn na corona lang moe". En door.

De eerste dag werken (Zorg) viel vies tegen. Ik heb de dag volgehouden maar het ging zeker niet makkelijk. Mijn hoofd brandde, mijn hoofdhuid kriebelde enorm en ik was verstrooid. Alsof ik er voor het eerst rondliep. Mijn praatgrage (maar lieve) collega's van die dag kon ik niet verdragen.

Ik dacht na 2 parttime dagen wel bij te trekken en mijn 2e dag van die week te kunnen werken. Helaas trok het helemaal niet bij. Op advies van assistent huisarts daarna halve dagen gaan werken. Maar naarmate de tijd verstreek hoe slechter ik me ging voelen. (Gelukkig werkgever die me helemaal vrij liet in of ik kwam of niet).

6 weken na de eerste werkdag dacht ik dat ik helemaal gek aan het worden was. Extreem moe, niet kunnen slapen, geen geluiden verdragen, pratende mensen was horror, een tikkende klok maakte me compleet gek, zonlicht/felle lampen werd ik gek van, niks kunnen onthouden, niet op woorden kunnen komen, autorijden lukte niet, lezen lukte niet meer, mediteren met begeleiding....alsof mijn hersenen in de fik stonden. 

Huisarts gebeld en op gesprek en 'gelukkig' was het voor hem herkenbaar: 'brain fog'. Enorme opluchting. Vooral met de mededeling dat het meestal na 3-4 maanden over is. 

We zijn inmiddels bijna 3 maanden verder maar ik merk nog totaal geen verbetering. De ergste brand is wel iets afgenomen na echt weken heel rustig aan te hebben gedaan maar het gevoel dat mijn hoofd vol zit/hersenen overbelast zijn/prikkels niet verwerkt worden, blijft. En daardoor ben ik ook gigantisch moe. Ik loop thuis met dit zonnige weer met een zonnebril op, zit niet buiten met dit weer want het zonlicht is te fel en ik draag oordoppen in huis om niet alle geluiden op te zuigen. De afgelopen 6 weken heb ik 2x een dag gehad waarop ik dacht: wauw, mijn hoofd voelt een stuk minder vol en overbelast aan. Net als gisteren. Maar daarna en vandaag heb ik het gevoel weer terug bij af te zijn. Alles wat ik graag doe lukt me nu niet, ook mijn hobby's niet dus ontspannen vind ik lastig. Ik voel alleen maar dat rotgevoel in mijn hoofd.

Ik houd een boekje bij waarin ik opschrijf wat ik doe op een dag en hoe ik me voel. Ik zie totaal geen verband met klachten in relatie met iets wat ik heb gedaan (of de dag ervoor). Ik merk dat ik er mentaal last van begin te krijgen. Ik zou vanmiddag naar de praktijkondersteuner om er over te praten maar helaas afgebeld ivm ziekte. 

Wat ik wil met dit verhaal, geen idee. Even van me aftikken denk ik. En ik hoop dat er iemand is die dit herkent en misschien tips heeft. Of ervaring met deze klachten. 

Bedankt voor het lezen en evt reageren alvast :)


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

F. A. C. 1 maand geleden

Hallo L.S.

Heel herkenbaar. Mijn verhaal is alleen voor jou niet zo hoopvol, want ik ben na 15 maanden nog niet veel verder... Fysiek was ik er weer aardig, maar heb nu een flinke terugslag, vermoedelijk door overprikkeling, het leek bij mij alsof ik alles weer opnieuw moest leren ofzo, of er veel lijntjes in mijn hoofd kapot waren en stuk voor stuk gerepareerd moeten worden. Ik kan nu eindelijk weer 'normaal' eten koken voor ons gezin (8 personen), dat kostte ook steeds bergen energie. Maar geen nieuwe recepten. 
Succes ermee!

L.S. 1 maand geleden

Hoi F.A.C. 

Jeetje, 15 maanden, wat ontzettend rot en naar voor je dat je een flinke terugslag hebt. Poeh, dit klinkt inderdaad niet zo hoopvol. Hoelang ging het de betere kant op voor jou, voordat de terugslag kwam? Of is deze er pas sinds kort? Eten koken kost ook hier enorm veel energie. Al dat gezoem en gepruttel met de afzuigkap erboven...veel herkenning daarin. Ik hoop dat de terugval niet lang gaat duren, ik duim! En eigenlijk dat alle klachten daarna voorbij zijn. Veel sterkte.

Sami 1 maand geleden

Dag LS,

Voor het eerst dat iemand de sensatie beschrijft die ik op mijn hoofd had/heb. Middenachterop het hoofd. Is op een gegeven moment de linkerkant en linksachter op mijn hoofd geworden. Het voelde soms alsof er een elektrisch prikkelend haarnet op mijn hoofd zat. Ik heb trouwens een paar maanden later wekenlang verschrikkelijke haaruitval gehad. Vraag me af of dat ermee samenhangt.

Ben in mei 2021 besmet. Heb daarna allerlei klachten gehad. In de derde week sloeg mijn lichaam op hol van elke prikkel (hartkloppingen, ademhaling leek te stoppen, veel te hoge bloeddruk). Dat is langzaamaan verminderd: heb niet meer acuut die fysieke reactie. Ben echter nog steeds niet normaal.

Tot december 2021 ging het langzaamaan beter. Ik merkte dat ik nog enigszins functioneerde zolang ik niet te snel en niet teveel deed; mijn hersens leken niet meer te kunnen omschakelen. Was echt een schildpad. Het was alsof de hersens prikkels en informatie niet meer konden plaatsen of dat alleen vertraagd konden verwerken. Had toen ook ‘s nachts veel dromen, heel anders dan voorheen.

Het omschakelen was een probleem bij zowel mentale als fysieke activiteiten. Dan werd ik draaierig en liep mijn hoofd vol, of stagneerde mijn hoofd volledig en werkte mijn lichaam me tegen. Merkte ook dat ik regelmatig kort moest bewegen: alsof ik de zuurstoftoevoer in mijn lijf moest activeren om de tintelingen in mijn onderarmen en benen en de verzadiging in mijn hoofd weg te werken.  

Tussen december en februari stagneerde de vooruitgang. Ben toen (pas) hulp gaan zoeken en heb nu covid-revalidatie bij de fysiotherapeut). Ik merk dat die begeleiding heel goed werkt. Het maakt je bewust van het mechanisme waarmee je de fout ingaat: je denkt dat je niet zoveel doet, maar dat blijkt toch teveel te zijn. Ik had wellicht eerder hulp moeten zoeken …

Ga ik nu te ver (fysiek óf mentaal) dan ben ik een halve dag later gaar en de dag erna uitgeschakeld. De truc zit hem in het leren herkennen wanneer je te ver gaat. Dat blijkt dan niet ver … Ik stopte voorheen pas als dat verzadigde gevoel op mijn hoofd toenam, of als mijn lichaam signalen begon te geven. De fysio gaf aan dat ik moet stoppen vóórdat dat gebeurt. En dat was de eye-opener.

Ik leer nu dus herkennen wanneer ik dat moment nog voor ben en merk echt het verschil. Lastige is alleen dat als je vooruitgaat, die grens ook opschuift en je telkens moet zoeken waar die dan weer ligt. :-) Ik denk dat voor veel mensen de ergotherapeut daar goed bij helpt. Alleen door die terugvallen te voorkomen, kom je uiteindelijk vooruit.

De fysiotherapie werkt voor mij goed. Het is zoeken met hele kleine oefeningen: hoe reageert je hoofd/lichaam daarop. Maar sinds de fysiotherapie heb ik zowaar voor het eerst een dag meegemaakt dat die hopeloze vertraging in mijn hoofd en lichaam weg leek. Valkuil is dan dat je zo blij wordt dat je weer te veel doet. De dagen erna was ik ver terug bij af. Met rust nemen trok het gelukkig weer bij.

Gisteren had ik voor de tweede keer dat gevoel weer mezelf te zijn. Heb mezelf bewust afgeremd: lesje geleerd! Heb nu het gevoel dat er hoop is. Alleen blijven mijn geheugen en het verwerken van informatie een drama. Vraag me af of dat nog teruggaat naar hoe het ooit was. Heb ontzettend moeite met focussen en omschakelen, terwijl ik daar juist heel goed in was.

Lang verhaal, maar er is hoop. :-)

Sami

L.S. 3 weken geleden

Hi Sami,

Bedankt voor je reactie en wat fijn dat je weer een hele goede dag had en het gevoel had jezelf te zijn. Ik hoop dat je dat gevoel hebt vast kunnen houden de laatste dagen. 

Wat heftig dat je lichaam na de besmetting zo heftig gereageerd heeft en dat dat echt wel lang aangehouden heeft, de hartkloppingen en hoge bloeddruk ed. 

Fijn dat je hulp hebt waar je veel aan hebt. Ik heb inmiddels een doorverwijzing voor de ergotherapeut, en hoop dat het mij net zo goed doet als het jou doet en heeft gedaan. Ik herken heel veel van wat je schrijft, dus ik krijg inderdaad hoop van je bericht :) 
Ook heb ik citalopram gekregen om de prikkels in mijn hoofd wat weg te nemen. Dat drukkende gevoel, en idd alsof er een stroomnet omheen zit, vind ik echt gekmakend. 

Ik houd het kort want mijn hoofd heeft er al weer genoeg van voor vandaag. 
Ik hoop dat de stijgende lijn doorzet bij jou!

Lianne

Sami 2 weken geleden

Dag Lianne,

Ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat. Helpt de citalopram?

Heb zelf weer even een terugval gehad, volgens mij mede door de menstruatie. Daaraan voorafgaand heb ik altijd een paar dagen eerder een energieboost en vervolgens een inzinking met een/anderhalve dag migraine. Alleen kreeg ik deze keer weer de hartkloppingen en hoge ademhaling erbij. Waarschijnlijk toch weer teveel gedaan door die energieboostdag. Inmiddels wel weer van de hartkloppingen af, maar wel weer die vertraging in mijn hersens terug en benen die sloom in gang komen. Is nu na een paar dagen weer aan het bijtrekken gelukkig. De hoop blijft. :-)

Groet, Sami

L.S. 2 weken geleden

Hoi Sami, 

Wat lief je bericht! balen dat je weer een terugval hebt gehad. En met de hartkloppingen dus. Vervelend vooral ook dat het lijkt samen te hangen met de menstruatie, niet echt iets dat je kan voorkomen. Hoop niet dat dit elke maand zo voor je gaat zijn. 

Ik zit nu een week aan de citalopram en ik heb het idee dat het wel al wat doet. Het nare gevoel in mijn hoofd is wat doffer/meer gedempt, niet meer zo gekmakend als dat het was. En ik heb nu 3 nachten op rij doorgeslapen. Wat een verademing. Inslapen gaat ook makkelijker doordat het gevoel in mijn hoofd minder fel is. Volgende week mag ik opbouwen met de dosis. Wel wat bijwerkingen maar die neem ik voor lief. Maandag naar de ergotherapeut, kijk ik naar uit. 

Ik hoop dat je toch een fijne dag hebt vandaag ondanks je slome benen en hersenen. 

Groet, Lianne


phil 2 weken geleden

Hey L.S. , ik heb precies hetzelfde,ga nu mn 9e maand in en lijkt of de klok 4 a 5 maanden is teruggedraaid, na 5 ziekenhuis opnames weten de artsen het niet meer en kreeg het advies er mee te moeten leren leven....is dat wat...ik hou t 3 a 4 uurtjes uit op mn werk dan is mn accu leeg,hoofdpijn en 0,0% geduld...

Gr Phil

L.S. 2 dagen geleden

Hoi Phil, 

Wat naar te lezen dat het nog steeds helemaal niet gaat na zo'n lange tijd. Mag ik vragen waarom je opgenomen bent geweest? Om te onderzoeken waar de klachten vandaan komen? 

Heb je al ergotherapie geprobeerd ook? Ik ben daar nu een aantal keren geweest en merk dat ik echt nog veel meer op de rem kan dan ik dacht en dat het me helpt. Ik heb namelijk ook 0,0 geduld maar merk dat dat me totaal niet helpt. 


Tjeerd 1 week geleden

Hey L.S.

Ik heb het zelfde probleem als jij. In het donker is het beter te verdragen de prikkels, een zonnebril heb ik nog niet op, maar wel vaak de gordijnen dicht. Helpt wel. Bij mij is die brainfog pas van de laatste twee weken. Terwijl ik al 3 maanden geleden covid heb gehad en ook al veel vreemde klachten hebben kunnen afvinken. Nu gaat het beter, alleen last van teveel prikkels (te druk, licht, geluid). Waarschijnlijk zijn de zenuwen dan toch in de war, maar vreemd dat je elke keer weer nieuwe klachten krijgt. Rare ziekte en rustig opbouwen maar.  Sterkte allemaal!


Sami 1 week geleden

Dag Tjeerd,

Die veranderende klachten … Zat te denken dat het is alsof verschillende stukjes zenuwstelsel opnieuw worden ingeregeld. Vervolgens kan je steeds meer, maar loop je tegen andere problemen aan die nog niet goed gaan. En als je te enthousiast wordt, krijg je een terugslag …

Bij mij begon het met kleine ontstekingsreacties. Daarna verdwenen mijn geur/smaak en kon ik niet meer eten terwijl ik gewoon honger had. Toen dat voorbij was had ik ineens acute hartslag/bloeddruk/ademhalingsproblemen in reactie op prikkels. Ik kon alleen functioneren door simpel en langzaam te denken en te doen. Kreeg anders last van draaierigheid, tintelende ledematen, krachtverlies, een verzadigd drukgevoel en geprik op mijn hoofd.

Had destijds heel veel last van zwakte/stijfheid in gewrichten/spieren, waardoor ik alleen voorzichtig kon opstaan, voortbewegen of de trap aflopen. Het voelde alsof oude blessureplekken extra verzwakt waren.

Het halve jaar erna werd de lichamelijke reactie op prikkels steeds minder acuut. Het veranderde toen van het schrikken van prikkels, naar het vertraagd óf helemaal niet binnenkrijgen van prikkels. Het was alsof het geheugen niet in staat was verschillende stukjes informatie vast te houden en daarmee te schuiven.

Ik kon geen informatie meer vergelijken/combineren: gedachten stagneerden en ik maakte ongemerkt allerlei rare fouten. Kreeg vanalles niet meer gedaan: lezen, beslissingen nemen, problemen oplossen, dingen onthouden etc. Alles wat om me heen gebeurde trok aandacht, alsof het maar om me heen bleef hangen. Dit is langzaamaan minder ernstig geworden. Ook de hartkloppingen en draaierigheid verminderden. Merkte dat regelmatig kort bewegen hielp om klachten te verminderen. 

Na een half jaar was de gewrichts/spierpijn vrij plotseling weg. Had dat vreemd genoeg pas weken later door. Volgens mij doordat de andere klachten mij veel meer in de weg zaten. Die bleven toen een tijdlang onveranderd. Werd destijds wel elke ochtend wakker met een op hol geslagen hart. Alsof het lichaam de boel opstartte, maar dat niet op een gelijkmatige manier kon doen. Moest dan eerst tot rust komen voor ik kon opstaan.

Ben toen met fysiotherapie gestart. Heb daarvan geleerd dat ik toch nog teveel over grenzen ging. Best confronterend, omdat ik al bijna een jaar aanzienlijk minder doe/kan dan vroeger.

Ben de afgelopen weken meer dierlijke producten gaan eten voor eiwit en vitamine B12 en was twee weken vrij van het werk. Heb de afgelopen week zowaar meerdere dagen achter elkaar amper belemmerende klachten of sloomheidsterugslagen gehad. Heb nog wel de hele dag door die vergeetachtigheid en ik heb een rare traagheid in mijn benen: die krijg ik maar niet in een versnelde looppas.

Was in februari trouwens voor de tweede keer besmet en heb daar, denk ik, nachtzweten aan overgehouden. Ook fijn. :-) Had ook een tijdje last van oorsuizen, een piep, en geklop. Voelde alsof mijn oren dan openstonden. Volgens mij een of ander bloeddrukprobleem, maar dat is gelukkig zo goed als weg.

Maar mijn hoofd is steeds vaker opmerkelijk helder. Denk dat de vertraging in informatie/prikkelverwerking soms weg is. Voel me daardoor regelmatig mezelf.

De draaierigheid, hartkloppingen en het verzadigde hoofd blijven wel op de loer liggen. Maar heb de afgelopen week vanalles op een dag gedaan zonder terugslag (in de tuin werken, huis opruimen). Alleen benieuwd wat er gebeurt nu de vakantie voorbij is …

Groet, Sami

Sami 1 dag geleden

Dag Lianne,

De afgelopen week was een fiasco. Heb nog wel gewerkt, maar heb behoorlijk moeten schrappen in wat ik van plan was. Had last van allerlei oplopende klachten, met donderdag als toppunt, toen vier dingen tegelijk speelden:

  • Het longcovidhoofd na het werken met de computer.
  • Neusklachten door hooikoorts.
  • Een of andere hoestziekte met een ontstoken keelamandel waardoor slikken ontzettend pijn deed in keel en oor.
  • En …. de menstruatiemigraine.

Het gaat nu gelukkig alweer de goede kant op. Te bedenken dat ik voor corona zelden ziek was; heb in 15 jaar misschien een keer griep gehad. Wat een jaar. 🥴

Overigens had ik van de week dat verzadigde drukgevoel in de hersens, maar zijn de draaierigheid en vertraging echt verminderd (en blijven soms weg). Mijn hersens doen ook steeds vaker dingen die vroeger vanzelfsprekend waren:

  • Geheugen werkt beter.
  • Omschakelen gaat makkelijker.
  • Automatisch associatief denken komt terug.

Van die momenten waarop je bezig bent en je ineens beseft dat iets weer vanzelf ging. Zo fijn! De laatste maanden voelt het toch alsof ik na beroerde dagen net iets helderder eruitkom. Hopelijk klopt dat … dan zijn die slechte momenten nog ergens goed voor.

Groet, Sami

L.S. 2 dagen geleden

Hoi Tjeerd, 

Hoe gaat het nu met dit zonnige weer voor jou? Wat maf dat je later de klachten krijgt, dat ervaar ik dan niet. Zo onvoorspelbaar is het. 

Hier ook de gordijnen sneller dicht in huis maar omdat ik mijn gezin wel wat daglicht gun overdag zet ik toch sneller de zonnebril op. Deze staat inmiddels al afgedrukt in mijn gezicht 😅 


korfinho 2 dagen geleden

Onze verhalen zijn bijna hetzelfde L.S.

Ben je inmiddels ook al gestart met fysio? 

Ik lees hier zelf op het forum wel veel mensen over Citalopram. Dat dit hun ontzettend goed helpt tegen alle cognitieve ongemakken die wij ervaren. Zelf kwam mijn bedrijfsarts uit om amitriptyline en mijn dokter ook. Maar vooralsnog durf ik de stap naar medicatie niet te zetten. 

Hoe staan jullie hierin?

L.S. 2 dagen geleden

Hoi Korfinho,

Wat akelig dat jij ook vervelende klachten ervaart na covid. 

Nee geen fysio. Ik ben (nog) in goede conditie en heb ook geen klachten als in benauwdheid of kortademigheid bij inspanning. Ik liep tot voor kort ook elke dag een rondje door het dorp van 30 min. Inmiddels is deze wat teruggeschroefd naar 15 min op advies ergo om te zoeken waar mijn grenzen liggen.

Afgelopen week een evaluatie gehad met huisarts over de citalopram. Hii is tevreden dus we gaan gestaag door. Ikzelf had er denk ik iets meer van gehoopt. Het nare gevoel is nog steeds wat doffer dus dat is echt een zegen. Helaas helpt het me totaal niet met slapen. Heb 3 nachten door kunnen slapen en toen weer terug bij af. Heel onrustig, constant wakker, dus totaal geen rust voor mijn hersenen in de nacht. Huisarts gaf aan dat mijn lijf constant in de stress modus zit door de overprikkeling waardoor het niet raar is dat ik steeds slechter ga slapen. Ik mag nu 2x per week een slaappil nemen, heb nu 1 gehad en dat was echt zalig! 

Daarnaast zijn mijn emoties heel erg vlak, ik kan bijvoorbeeld niet meer huilen, terwijl ik al kan huilen om niks bij wijze van. Soms fijn, soms minder fijn omdat ik mijn hoofd wel eens even wil "leegjanken". Maar voordeel is dat ik me niet druk maak om een stoffig huis of wat anderen misschien van me denken en me kan focussen op mezelf. 

Ik vond het gevoel in mijn hoofd zo gekmakend dat ik snakte naar medicijnen die me misschien zouden kunnen helpen. En heb er echt nog geen moment spijt van. Wat maakt dat je de medicijnen niet aandurft? 

korfinho 2 dagen geleden

Ik ben zelf verpleegkundige en weet gewoon hoe slecht het eigenlijk is. 

En ook de vele bijwerkingen die mensen van anti depressiva ervaren houdt me tot nu toe tegen.

Echter is elke dag een struggle in mijn hoofd en heb ik er gewoon veel last van. Ik vindt het een lastige keuze. En mijn huisarts en bedrijfsarts hebben het amitriptyline. Dit wordt ook voorgeschreven bij zenuwpijn (lage dosering). Zijn theorie is dus ook dat je centrale zenuwstelsel van de leg is en dat je met deze medicatie de boel weer reset. Hij gaf aan dat je het maar een paar maanden hoeft te gebruiken en dat dat dan genoeg moet zijn. Hij zei dat er 10 a 15 mensen waren die hij kende waarbij het succes had. Toch blijf ik nog terughoudend. Misschien omdat ik wil dat ik natuurlijk kan herstellen maar daar lijkt het tot nu toe niet op.


Dat slome, afwezig gevoel en doffe gevoel in je hoofd de hele dag door. Vreselijk!

Toch ergens wel fijn om te lezen dat ik niet de enige ben. Heel veel mensen snappen het niet en denken dat je je aanstelt.

Jij zegt dat je zo slecht slaapt he, amitriptyline voor het slapen in nemen werkt ook bevorderlijk voor je slaap. Dat gaf mijn huisarts aan.

Ik stop met typen het is voor nu wel weer genoeg.


Sterkte allen

L.S. 2 dagen geleden

In die zin snap ik je, zit zelf ook in de medische wereld en had ook nooit gedacht dat ik dit zou willen. Er was ook de verwachting dat ik beter zou gaan slapen maar helaas dus maar een aantal nachten verbetering gehad. 

De medicijnen die jouw huisarts noemt heb ik nog niet over gelezen. Ik ga het onthouden om eens mee te nemen naar de huisarts als dit toch niet beter wordt zo. Zijn die mensen die het gebruikt hebben er nu helemaal af? Van alle klachten? 

Idd, fijj herkenning. Al hoor ik steeds meer dat mensen wel iemand kennen die het heeft. 

Sterkte hoor voor jou en ook met het maken van een keuze. Al hoop ik voor ie dat je zonder medicijnen kan. 


korfinho 1 dag geleden

Maar jij bent van je cognitieve klachten helemaal af dan door de Citalopram?

En wat was de opbouw van de dosering?

Geen bijwerkingen gehad of weinig?

Ik lees idd op dit forum ook alleen maar over Citalopram. En zag een artikel van een oud neuropsychiater Carla Rus, die had ook goede resultaten geboekt met dit middel bij mensen met Long Covid.

Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid