Image of Lidia Hegeman

Inmiddels 10 weken klachten terugkerende vermoeidheid energie opgebouwd dan weer tergval geen smaak reuk hele dag droge mond zweet aanvallen kortademig bij inspanning ochtend hoesten pijn schouderbladen /longen deze week 4 kg aangekomen vocht vast houden 

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

anitavankasteren 3 jaar geleden

Hoi, ook ik blij benauwdheid houden, geen reuk of smaak, hoesten. Ik heb nu vergrote lymfeklieren waar ik verder op wordt onderzocht. Maandag wordt er een biopt genomen van de lymfeklieren via de slokdarm. Ze denken aan sarcoidose....

Brenda Molenaar 3 jaar geleden

In mijn 12e week, verschrikkelijk moe (uitgewoond), benauwdheid, pijn op de borst, hoofdpijn, zweetaanvallen, diarree, verstopping, heb het gevoel vocht vast te houden, na 10 weken zelf schwabtest moeten doen (verkeerd gedaan) en week later bloedtest (buisje), bieden negatief, was eerst erg blij maar later bleek dat je op hoogtepunt van de klachten tot 14 dagen erna getest moet worden dus weet nu nog niks. Mocht ik geen Corona gehad hebben heb ik sowieso een longontsteking doorgemaakt zonder behandeling (door Corona) waar ik erg verdrietig van wordt. Wacht nu al 2 weken voor een oproep van de longarts. Die beoordeeld alle verwijzingen en dan pas afspraak. Mijn klachten zullen hoogstwaarschijnlijk niet ernstig genoeg zijn om gelijk een afspraak te maken....ook weer heel verdrietig.

Ilonka Bastiaans 3 jaar geleden

Hoi Brenda,

Bij mij werd ook gezegd door het zkh dat eerst de arts moest beoordelen. Ik heb bijna iedere dag gebeld. Na een week zei een van de dames aan de telefoon laat je huisarts even bellen voor een vraag met de longarts, ik heb drie weken moeten praten als Brugman om überhaupt een verwijzing te krijgen, maar de huisarts stemde er zowaar mee in. De dag nadat de huisarts gebeld had kreeg ik ineens een oproep binnen. 22e longfunctie onderzoek en 29e consult.

GeorgetteW 3 jaar geleden

Hoi,

Ik zit in mijn 9e week en heb astma. Naast mijn astma zeer benauwd, bij inspanning verergert het zich. Pijn/krampen tussen mijn schouderbladen en borstkas. Herkenbare klachten die beschreven zijn, droge mond, smaak en reuk. Maar ook spierpijn en soms pijnscheuten door de been en concentratie verlies. 

Partner heeft ook Corona gehad, maar die heeft in het ziekenhuis gelegen en bleek door CT scan te maken een longembolie te hebben. Maar heeft 1 week ervoor longontsteking gehad.

Het is echt grillig, maar heb vnl moeite om het uit leggen aan de omgeving en werkgever. Je gaat aan jezelf twijfelen. 

corita both 3 jaar geleden

Ik heb zelf astma. Maar na het virus ben ik nog steeds erg moe. Het ene moment kan ik een leuk rondje lopen met de hond( 20 min.) Het andere moment  moet ik bijna kruipend een rondje van 400 stappen doen.  Trap op lopen een ramp.  Alle lichamelijke problemen zijn wel irritant maar waar ik veel meer tegen aanloop is de houding van mensen en huisartsen. Het enige wat je van de arts assistent te horen krijg is ja u ben wel kortademd maar het duurt lang en nee u kunt niet komen om een blaastest te doen. Maar ik wil zo graag weten hoe mijn longen er nu voor staan.  Hoe ervaren jullie dit?

Anoniem (niet gecontroleerd) 3 jaar geleden

Ik zet mijn verhaal er ook bij!

Vanaf half maart begon ik met een kuchje, in de loop van 4 weken werd dat benauwdheid, kortademig, steeds meer hoesten, veel pijn op m'n borst (eerst alleen bij inspanning daarna ook in rust), verhoogde hartslag in rust, vermoeidheid en een soort vieze smaak in m'n mond/misselijk. In die tijd heb mijn astma medicatie verhoogd naar de maximale dosis van alle puffers die ik heb. En verder eigenlijk gewoon de hele dag in 1 stoel zitten, want heel veel meer ging gewoon niet. Dat heeft zo'n 8 weken geduurd, waarin inderdaad weinig ondersteuning van de huisarts en de arts in het coronacentrum. Beide zeiden "thuis uitzieken, als dat niet meer gaat dan aan de bel trekken".  Toevallig had ik vlak voordat ik ziek werd net longfunctieonderzoek gehad. Dus ik had nog een afspraak bij mijn longarts staan, dat is een belafspraak geworden. In dat gesprek heb ik aangegeven hoe het ging, toen was ze wel even stil. Eind juni heb ik een vervolg afspraak, dat was expres een beetje vooruit geschoven in de hoop dat het een face-to-face afspraak zou kunnen zijn. Dus hopelijk gaan we dan alles opnieuw testen.

Ik ben fysiotherapeut dus vanuit mijn werk is er ook een richtlijn voor de behandeling van ex-corona patienten. Vanuit de richtlijn die beschikbaar is, wordt gezegd dat je op geleiden van klachten weer wat mag opbouwen,  binnen de fysiotherapie hanteren wij de "Borg schaal". Dat is een schaal waarop je kan aangeven hoe zwaar de uitgevoerde acticiviteit voor je was. Hierbij moet je opletten dat je score niet te hoog is. Met dat in gedachten ben ik zelf begonnen met een oefenschema. Dat begon met 1x per dag een rondje van 5 minuten lopen. En dat was het dan voor de hele dag. Ik ben nu bezig dat op te bouwen, inmiddels zit ik op 2x 10 minuten! :)

Ik heb ook contact gezocht met een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in longrevalidatie. Daar zou ik iedereen op willen attenderen, want veel mensen weten niet eens dat die bestaan! Ik denk dat artsen momenteel niet veel kunnen, maar dat je bij een long fysio iets meer begeleiding kan krijgen indien gewenst. 

Ik heb op marktplaats een hometrainer gescoord en ben nu aan het opbouwen met lopen, ademhalingsoefeningen van de fysio,  fietsen op de hometrainer en wat krachtsoefeningen. Ik gebruik nog steeds een hogere dosis puffers dan normaal en m'n klachten zijn weer wat erger, maar ik span me nu meer in, dus dan is dat ook logisch.

Het herstel gaat in baby stapjes, het duurt lang en zo goed mogelijk voorkomen een terugval te krijgen, dat lukt niet altijd even goed, maar ook dat is begrijpelijk. Ik denk dat ik het ergste achter de rug heb, nu wordt het een lange weg van traag herstel, maar het herstelt tot nu toe wel! Dus dat is positief

Dus Houd moed! Geef jezelf de tijd, en probeer toch ook op de kleine dingen die wél gaan te focussen.

tanjaweis@hotm… 3 jaar geleden

Ik lees , je had ook een vieze smaak en die had ik ook af en toe smaakte het net ijzer dat was tien ik erg ziek was en bij jou ? 

Anoniem (niet gecontroleerd) 3 jaar geleden

Ik had het vrijwel continue toen ik zieker was. Ik heb het nu nog af en toe, meestal komt het opzetten als ik "veel"/wat meer heb gedaan. Dus ik zie het als een van de eerste tekenen dat ik over mijn grens aan het gaan ben en weer even rust moet nemen.

tanjaweis@hotm… 3 jaar geleden

Hoi B. Molenaar , zodra ik minder wordt , zoals je het ook beschrijft over de grens gaan of onverwachts  minder wordt krijg ik het ook weer de vieze smaak en dan heb ik geen reuk en smaak ook niet meer en hoest dan ook veel dikke slijm op en ga ik meteen achteruit en lig ik plat of meer rusten ,zoals ik nu weer 4 dagen heb ingezeten en vandaag weer ik noem het een goede dag  , maar is soms erg lastig als men alleen is : l 

Het is wel fijn om hier en daar te lezen , dat iedereen wel de meesten en de zelfden klachten beleven en mooi dat men het kan delen en gehoord worden , want fijn is dit naar veel weken natuurlijk niet . Positief blijven is het beste  ; )


Lisanne Van de… 3 jaar geleden

18 maart "ziek" geworden. Benauwd druk op me borst dichte keel en rauw. Paar keer contact gehad met huisarts GGD en huisartsenpost. Omdat ik geen koorts had kon ik me ook niet laten testen. Ik heb al van kinds af aan astma. Was al jaren van de medicijnen af en nu gebruik ik ze al weer weken achter mekaar. Het werkt alleen niet. Ik ga echt met ups en downs. Afgelopen week weer erge druk op me borst, moeilijk ademen, hoofdpijn, droge keel maar wederom geen koorts. Ben herstellende van een burn out dus dacht ook echt dat het daarvan komt maar nu ik net naar het programma van beau heb gekeken herken ik alle klachten. Maandag ga ik gelijk de huisarts bellen en dit aankaarten! Hoop dat ze wat voor me kunnen betekenen.

KoosWabeke 3 jaar geleden

Ik herken dit heel erg, ik ben net weekje eerder ziek geworden in maart.
Maar niet met echt koorst wel verhoging, mega benauwd tot op het niveau dat ik niet liggend kon slapen maar dat echt zittend moest doen, jaren geen medicijnen nodig gehad nu elke dag weer en vorige week na aantal weken stijgende lijn weer helemaal terug bij af, ik hou nu een dagboek bij van elke dag hoe ik me voel en hoe het weer is, luchtvochtigheid en warmte etc, heb gevoel dat dat ook meeteld.

tanjaweis@hotm… 3 jaar geleden

Dat is een goed tip , een dagboek bijhouden en ja Weer omstandigheden is mij ook al opgevallen , warmte extra benauwder en wind om je hoofd heen tast mijn evenwicht wat aan . Ik heb foto's van me gemaakt van hoe ik eruit zag van begin tot nu en zie veel verschil in de goede dagen en slechte dagen en het hele slechte dagen . Sterkte 


tanjaweis@hotm… 3 jaar geleden

Goeden dag allemaal , ik laat mijn verhaal nu ook even horen , ben nu 13 weken thuis in de ziektewet en lees veel overeenkomsten overal , heb me eerst afgesloten in de media kon de leuke dingen niet aanzien en horen , terwijl je behoorlijk ziek thuis opgesloten zit en geen begrip van werk en eerst ook  personen omheen ,dierbaren . Tot goede vrienden zeiden , misschien is het wel goed om te lezen en contact te hebben met lotgenoten . Met veel overwegingen doe ik het nu.

Ik werd op 13 maart 2020 door benauwdheid en snotterigheid vanuit mijn werk naar huis gestuurd. Eerst dacht ik, het valt wel mee , het wordt een griep en klaar , maar situatie werd toch anders dan ik had verwacht , werd steeds meer benauwder en hoge koorts en behoorlijke druk op de borst en geen reuk en smaak meer en eetlust was er ook al niet meer, erg moe en droge keel en mijn voeten werden lelijk en gloeiden erg , hoe moet ik het beschrijven of was ik wat verbrandt ( losse huid en mijn twee dikke tenen ( teennagels braken ) duizelig en zwart voor de ogen en soms sterretjes , hartkloppingen.  8 kg afgevallen je kende je lichaam niet meer , app en bellen werd me al te veel , concentratie was er ook niet , Futloos . Noemde me zelfs walking dead. Zag er niet eruit bleek en afgevallen en behoorlijk benauwd .Steeds veel Telefonisch contact gehad met huisarts en kreeg antibiotica,  daarna prednison lage dosering en hoge dosering en daarna weer antibiotica en daarna weer antibiotica en daarna voor 4 weken  antibiotica met onderhoud en omdat ik astma patiënt ben, is mijn dosering puf ook nog eens verhoogd , maar kreeg niet het gevoel dat het hielp en mijn arm been en gezicht verlies was er ook weer aanwezig , heb op jongere leeftijd een beroerte opgelopen en als ik wat heb , merk ik het gauw weer .8 weken opgesloten in huis niks kunnen en alleen . Dat houdt wat in . Je verzorgen medicatie innemen temperaturen enz . Je dagelijks leven is er niet meer ,Wat vanzelfsprekend was , is weg , je dierbaren niet zien en het actieve leven die ik had sporten,  activiteiten, buitenmens en 5 dagen fulltime aan het werk. Auto heb ik niet , ging elk dag met fiets naar mijn werk 17 km heen en 17 km terug Weer of geen Weer en dan krijg je dit , niks meer kunnen , heeft wel impact. Het niet begrijpen , onzekerheden , angsten , niet gehoord worden, geen bevestigingen . Je breekt geestelijk ook.  Heb tijdlang beneden op de bank geslapen,  traplopen veel te zwaar. Had drie keer wel het moment gehad , dit wordt mijn laatste avond ,zo benauwd . Werd een keer opgehaald door de ambulance,  kreeg onderzoeken , bloedonderzoek geen ontstekingen en  röntgenfoto van mijn longen gehad was netjes , had geen koorts en ook twijfelden ze om mij te houden , ze vonden het moeilijk en wilden geen risico  of dat ik besmet zou raken of ik hun , ze zeiden het is geen 100% garantie dat je het coronavirus  niet hebt . Hoe ziek toen ook was , werd weer naar huis gestuurd . Heb toen bij de opname geen corona test gehad  . Daarna kreeg ik een terugval nog zwaarder . Na 8 weken pas een corona test gehad, maar negatief . Bij de kno geweest ct scan niks en echoscopie  neusholte rustig . Ondanks dat ik oorpijn had en neusholte zeer deden en dikke slijm op hoeste ,Kreeg van kno assistente alleen te horen, van de uitslag telefonisch,  is goed en kunnen niks verders voor je doen . Je moet geduld en rustig aan .  Het is nog steeds vallen en opstaan terugkerende klachten ,weinig krachten en energie en vermoeidheid en bij inspanningen benauwdheid en druk op de borst en hartkloppingen en nog steeds dikke slijm ophoesten ,waar ik soms in blijf hangen met luchthappen en lichte koorts met zweten als ik een terugval krijg en eetlust minder en smaak en reuk dan ook weer minder. Het lukt nu halve km te wandelen met tussenstops en Tillen van een doos is pittig, sommige dagelijks huishouden moet ik in stappen doen  lukt niet in een keer of wat ik gisteren heb geprobeerd om te kijken wat het lichamelijk doet, grasmaaien klein stukje grasveld,  deed ik anderhalf uur over,  wat ik normaal 15 min klaar ben en moest meteen weer flink inleveren en lig ik in bed . Je conditie is ver te zoeken. Ook komt er een stijgende lijn in , maar het is steeds afwachten . Hoe graag men ook wil , het is frustrerend want je weet niet hoelang het gaat duren . Ik moet wel bij zeggen , sta wel door gespreken , om mijn hart te luchten weer behoorlijk positief en vol energie in het leven,  maar het is accepteren,  dat het nu zo is en of men de oude weer wordt , dat zal de tijd leren en anders is leven en genieten van de momenten wat je kunt en uithalen wat mogelijk is ,als men positief blijft en de juiste mensen om je heen hebt , doet ook wonderen die je helpen in het dagelijks leven . Visite krijg ik weinig,  want ze zijn nog voorzichtig , omdat ze niet weten hoe het precies zit of ik wel besmettelijk ben of niet .Ook mij  twee dochters weken niet gezien, wel contact.  Het zal een idee zijn , dat mensen op longfunctie en conditie kunnen getest worden en vandaaruit goede begeleiding kunnen krijgen , om het dagelijkse leven weer wat kunnen oppakken . Ik zit in de ziektewet , maar zou ook weleens fijn vinden om even weg bij huis te zijn een middag , even wat anders , maar weet niet of het mag . Ritjes naar het ziekenhuis kost me al veel energie en moet dan weer 2 dagen inleveren.  Er moet wat meer duidelijkheid inkomen.  Ook voor de naasten omheen . Wat wel kan en mag en voor het herstel , ook weten de wetenschappers ook weinig hoe het zit en blijft het zoeken tot er een goed resultaat wordt gevonden. Wens iedereen veel sterkte en kracht toe en veel positieviteit . 


bettina 3 jaar geleden

dinsdag 31 maart ziek geworden, zaterdag erna naar de huisartsenpost enorm benauwd verdenking Corona en vermoedelijk longontsteking werd naar huis gestuurd met antibiotica en prednison, 3 weken heel ziek geweest met de veelal bekende corona klachten daarna keelpijn en vreselijk hoesten naar de huisarts geweest weer antibiotica niet geholpen week erna weer geweest toen codeine tabletjes tegen het hoesten gekregen het hoesten werd iets minder maar gaat maar niet over vaak zo erg dat ik ga braken dus maagtabletten tegen reflux gekregen, waardoor wel het scherpe branderige gevoel wegging, tussendoor nog bloed geprikt en longfoto gemaakt kwam ook niks uit daarna eindelijk verwijzing naar de longarts want de huisarts dacht dat mijn astma medicatie niet voldoende werkte, allerlei afspraken gemaakt voor longfunctietest en longfoto's maar moest eerst een corona swab test doen, dus op 4 juni getest en 5 juni uitslag positief, volgens de viroloog van de GGD ging het om een oude besmetting (omdat mijn gezinsleden begin april ook allemaal milde klachten hebben gehad) en volgens de viroloog heb je geen actieve deeltjes meer maar gaat het om restdeeltjes dit kan maanden in je lichaam blijven zitten, de afspraken bij de longarts werden gelijk allemaal afgezegd en de longarts heeft in dezelfde week nog even telefonisch contact met me gehad, maar volgens haar had het geen zin om de longfunctietest te doen en ze zou 6 weken later telefonisch contact met me opnemen deze is inmiddels weer 10 dagen opgeschoven, dus naar eind juli.

Zou graag willen dat ze mijn astma checken, heb af en toe enorme hoestbuien met het gevolg dat ik moet braken en ook aanvallen dan lijkt het alsof mijn luchtpijp verkrampt en krijg het dan erg benauwd. 

Mies 2 jaar geleden

Dit had ik als kind ook, af en toe hele erge hoestbuien waarbij ik nauwelijks lucht binnenkreeg en moest overgeven omdat ik continu aan het hoesten was. Ik heb daar een tijdje medicijnen voor gebruikt, maar ben er weer mee gestopt omdat het niet meer zo erg was opengement. Ik had er alleen na veel inspanning nog last van. Dan werd ik licht in mijn hoofd, hoeste ik tot drie dagen lang na het sporten en werd ik ook vaak niet lekker. Nu heb ik in januari corona gehad en heb ik ook af en toe last van kortademigheid gemengd met hoestaanvallen. Ze zijn gelukkig niet zo erg als vroeger, maar ik wordt daarna heel erg moe. Ik had dit ook door de corona, dus ik wist nu niet of dit een corona symptoom is die is blijven hangen of dat het door de astma komt. Ik heb er dus opvallend wel specifiek last van als ik ook meer moeite heb met ademhalen. Ik wordt heel licht in mijn hoofd door de vermoeidheid, vaak onoplettender, beetje duizelig, kan me niet concentreren.

Ik heb ook geen idee hoe ik dit bij een huisarts zou moeten vragen, of wat ik dan uberhaupt zou vragen, aangezien het allemaal nogal langgeleden is dat ik ermee bij een dokter ben geweest. Ik zou gewoon graag willen weten wat het precies is, of medicatie zou helpen of wat ik anders zou kunnen doen, maar ik vind het raar om er uberhaupt naar te vragen omdat ik niet denk dat mijn dokter weet dat ik astma heb of heb gehad vroeger. Het voelt ook vreemd omdat het niet zo erg is, maar me wel af en toe beperkt. Ik heb het gevoel dat het niet erg genoeg is voor medicatie, maar wel erg genoeg om me te beperken in mijn studie. Ik weet alleen niet hoe ik dat bij mijn studie moet laten weten aangezien ik ook geen officiele diagnose heb of iets anders zoals medicatie waardoor ik het zou kunnen bewijzen of uitleggen en ik niet het idee heb dat hier uberhaubt veel begrip voor is. Combineerd ook wel heerlijk met mijn ADD en sociale angststoornis. Ik heb echt het gevoel dat ik door al die kleine dingetjes nooit mijn studie kan gaan halen en ik heb geen idee hoe ik moet beginnen om het aan te pakken... Iemand nog tips hierbij? In elk geval is het fijn om te weten dat er anderen zijn die dit soort astma hebben, ik herkende me nooit helemaal in veel verhalen van andere astma patienten. 

Erwee 2 jaar geleden

Ik heb ruim 35 jaar instabiele astma met een waslijst aan pillen puffers prednisonkuren en sinds paar jaar ook om de 8 weken een spuit Benralizumab . Door het vele prednison gebruik door de jaren heen zit ik nu ook aan de insuline .Ben 67 . In het begin bestond er idd een risico groep 65+ met longziekten/diabetes . Die bestaat dus niet meer . Ondanks dat deze twee aandoeningen vermeldt staan bij het Pfizer en Moderna staan kreeg ik gisteren out of the blue  de vraag of ik de AstraZeneca wilde . Begrijp het hele beleid niet . Heb het niet gedaan . De ongeloofwaardigheid creëren ze zelf .zit nu al jaar binnen door mijn ziekte hou ik mij strikt aan de regels . Zorgelijk allemaal . Waar zit de koppeling tussen de mensen met atma met hun medicatie en de prioriteiten qua vaccineren .

frederika 2 jaar geleden

ik heb in april mijn Janssen vaccin gekregen. Aantal dagen goed ziek van geweest. Daarna 4 maanden nergens last van gehad. Totdat ik uit de nachtdienst kom en behoorlijk benauwd ben geweest. Augustus 2021. Sindsdien aan het dokteren. Na 35 jaar zou mijn astma weer opspelen. In al die jaren heb ik geen last van astma gehad laat staan dat ik er medicatie voor heb gebruikt.      Allerlei putjes antibiotica en prednisolon kuren en longfoto’s verder. Niets helpt om mijn longen weer op orde te krijgen. Maak wel de opmerking dat ik op 60% van mijn energie zit. Omdat ik in de zorg werk heb ik regelmatig moet testen telkens negatief tot de 26 dec toen positief getest op Corona. (Dochter heeft Corona). Het is inderdaad geen griepje het is een aanval op je longen. Hoe het voor mij er verder uit gaat zien is afwachten. Lees jullie verhalen we weten nog veel niet.  


Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid