Onderstaande projecten zijn op zoek naar mensen die corona hebben doorgemaakt en hierdoor nog steeds klachten hebben. Met het delen van jouw ervaring zorg je ervoor dat deze projecten beter aansluiten op wat belangrijk is voor mensen die corona hebben gehad.

Heb je interesse in deelname aan een van deze projecten of wil je eerst meer informatie? Neem dan contact op met Alyssa Bongers of Margriet Weide via meedoen@longfonds.nl

Lees welke projecten nog mensen zoeken.

Doe je mee aan een focusgroep over de nieuwe richtlijn ‘Nazorg voor patiënten met COVID-19‘?

Er zijn het afgelopen half jaar door verschillende partijen producten ontwikkeld, gericht op de nazorg voor patiënten met COVID-19 (corona).

De Federatie Medisch Specialisten (FMS), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Long Alliantie Nederland (LAN) willen op korte termijn de verschillende producten samenvoegen. Ook willen zij deze verder ontwikkelen, tot een richtlijn ‘Nazorg voor patiënten met COVID-19‘. 

Longfonds zit aan tafel bij de besprekingen over deze richtlijn, en we willen graag de meningen van mensen die COVID-19 hebben (gehad) meenemen!

Hiervoor organiseren wij in de eerste week van september een focusgroepgesprek (een soort groeps-interviews). De focusgroep zal zich onder andere richten op 'Waarde en voorkeuren voor de patiënt'. De focusgroep wordt geleid door collega's van Longfonds, en de resultaten worden anoniem meegenomen naar de besprekingen over de richtlijn.

De gesprekken zullen wij digitaal voeren, in verband met het risico op COVID-19-besmetting. We doen dit via Microsoft Teams. Het kan zijn dat je vooraf een aantal extra vragen gesteld worden via een vragenlijst, zodat wij de groepen zo goed mogelijk kunnen indelen en zodat wij weten wanneer je precies beschikbaar bent.

Heb je COVID-19 (gehad), en wil je graag je mening geven over de nazorg voor mensen zoals jij? En heb je in de eerste week van september tijd om digitaal aan te sluiten? Meld je dan aan bij meedoen@longfonds.nl

Corona patiëntenadviesraad European Lung Foundation

De European Lung Foundation (de Europese zusterorganisatie van Longfonds) zet een corona patiëntenadviesraad op. Ze zoeken hiervoor mensen die corona hebben (doorgemaakt). Voorbeelden van wat deze adviesraad kan doen:

  • Meebeslissen over prioriteiten in onderzoek
  • Onderzoek beoordelen: is/wordt dit goed uitgevoerd?
  • Meedenken over vragenlijsten
  • Meelezen met informatie materiaal voor zorgverleners, patiënten en het algemene publiek

Let op: dit is internationaal en communicatie zal in het Engels plaatsvinden.
Wil je meer weten? Kijk dan op europeanlung.org/en/news-and-events/news/covid-19-pag

Gebruikersraad coronaplein van Longfonds

Coronalongplein is gelanceerd op 7 mei 2020. In april 2021 is dit veranderd in coronaplein.nu. De vernieuwde site is een doorontwikkeling en verbreding van coronalongplein.nl. We zijn op zoek naar mensen die deel willen nemen aan de gebruikersraad van het plein. Interesse om deel te nemen aan de gebruikersraad? Stuur dan een berichtje naar meedoen@longfonds.nl. Gezien de huidige samenstelling van de gebruikersraad moedigen wij mensen met een niet-westerse achtergrond aan om te reageren. Meer weten over deze vrijwilligersfunctie? Lees de uitgebreide beschrijving.

Denk mee met C-support over corona en werk

C-support zoekt mensen met langdurige coronaklachten die willen meedenken over corona en werk. Het gaat zowel om mensen in loondienst als zelfstandig werkenden. Tegen welke problemen loop je aan? Welke oplossingen heb je gevonden? Welke onderwerpen vind je belangrijk voor voorlichting en scholing over corona en werk?

C-support nodigt je uit om hierover met elkaar van gedachten te wisselen en organiseert twee online sessies waaraan je deel kunt nemen:

  • Online sessie (ZOOM) voor mensen in loondienst
    dinsdag 7 september van 19.30 - 20.30 uur

  • Online sessie (ZOOM) voor zelfstandig werkenden
    woensdag 8 september van 17.00 - 18.00 uur

Opgeven kan bij Hilde Vriens, projectmedewerker C-support: h.vriens@c-support.nu. Vermeld duidelijk voor welke sessie je je opgeeft. Het programma en de inloggegevens ontvang je begin september. Kun je niet deelnemen, maar wil je wel een reactie geven? Stuur dan een mail naar hetzelfde emailadres.

Wij horen graag je mening

Heb jij te maken met langdurige coronaklachten en wil jij jouw ervaring inzetten voor zorg, onderzoek en beleid rondom Long Covid? Doe mee aan ons coronapanel.

coronapanel coronaplein