"

Soms vraag ik mij af of ik me moet instellen op herstel of op acceptatie van mijn klachten na corona.’ 12 maart 2020 werd Sjoukje (39) ineens flink ziek, ze had corona. Meer dan een jaar later heeft ze nog steeds veel last van vermoeidheid en concentratieproblemen. De zoektocht naar de beste behandeling vindt ze erg vermoeiend. Lees hier haar verhaal.

Een heel klein wereldje

‘Ik ben nog nooit zo ziek geweest als vorig jaar. Het voelde alsof mijn hele lichaam onder vuur lag. Ik had heel veel last van mijn longen en was extreem vermoeid. Volgens de huisarts was het corona en moest ik in quarantaine. 11 weken lang ben ik in vlagen heel ziek geweest, met iets betere periodes tussendoor. Mijn wereldje werd heel klein, dat was zo angstig. Mijn vrienden en familie steunden mij mentaal op afstand. Van mijn buren kreeg ik vooral directe steun: ze deden boodschappen, kookten en haalden de afwas op. Ook kon ik ze dag en nacht bellen als er iets was. Ik weet niet hoe ik er zonder hen door was gekomen.’

‘Na 11 weken ging het iets beter en testte ik negatief op corona. Dat was een verademing, ik durfde weer mensen te zien. Ik had het coronaplein ontdekt en las over herstel na corona en mogelijke hulp. Dat moest ik ook gaan doen; werken aan mijn herstel. De zomer en het buiten zijn deed mij goed. Ik begon met logopedie en fysiotherapie, maar ik had regelmatig terugvallen. In de winter ging het maandenlang extreem slecht. Logopedie heb ik nog steeds veel aan, maar met fysiotherapie ben ik gestopt. Dat werd te zwaar en ik had regelmatig niet eens de energie voor de autorit er naartoe.’

Inspanningsintolerantie omschrijft mijn situatie heel goed. Mijn lichaam kan niet veel aan en ik ben heel snel moe.

Steun van lotgenoten

‘De impact van corona op mijn leven is enorm. Ook op mijn sociale leven, dat vind ik heel frustrerend. Het vrijwilligerswerk bij Longfonds in de gebruikersraad van coronaplein en als ervaringsdeskundige is wel heel fijn. Ik vind het heel leuk om via deze weg lotgenoten te ontmoeten en het voelt nuttig om mee te denken over het coronaplein. Ik heb ook een groepje met lotgenoten via de fysiotherapie opgestart. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, we hebben al een jaar last van klachten na corona. We begrijpen elkaar heel goed en dat geeft veel steun.’

Projectmanager van haar herstel

‘Ik ben heel veel bezig met mijn herstel. Bij alles vraag ik mij af of ik er wel energie voor heb en of het wel goed is voor mijn herstel. Ik voel veel druk om een verkeerde beslissing te maken, waardoor ik een terugval kan krijgen. Ook de medische zoektocht vraagt erg veel denk- en regelwerk. Ik voel me soms meer een projectmanager dan een patiënt.

‘Artsen en behandelaars weten ook nog niet precies wat de beste behandeling is. Ik ben na veel omwegen uiteindelijk terecht gekomen bij een revalidatiecentrum voor verder onderzoek en behandeling. Ik hoop dat dat wat meer structuur gaat geven aan het proces, want zo’n medische zoektocht is fysiek en mentaal heel vermoeiend.’

Instellen op herstel

‘Gelukkig heb ik de afgelopen maand ook ineens verbetering gevoeld. Ik kon sinds vier maanden weer met mijn vriend in het bos wandelen. Dat was zo fijn. Ook kan ik weer eens voor hem koken, in plaats van andersom. Mijn lichaam was weer even een beetje zoals ik het kende. Dat geeft mij vertrouwen en daardoor kan ik mogelijk ook weer instellen op herstel.’

De interviews vonden plaats op 23 maart en 19 april 2021.

Wil je weten welke zorgverleners jou kan helpen? Lees het artikel Herstelzorg corona: welke zorgverlener doet wat?

Wil je meer weten over multidisciplinaire aanpak bij corona? Lees de ervaringen van een fysiotherapeut

Wij horen graag je mening

Heb jij te maken met langdurige coronaklachten en wil jij jouw ervaring inzetten voor zorg, onderzoek en beleid rondom Long Covid? Doe mee aan ons coronapanel.

coronapanel coronaplein