Samenwerking Facebookgroep en Longfonds: Samen sterk voor belangen van mensen met langdurige coronaklachten

"

Het is inmiddels duidelijk dat mensen na corona langdurig klachten kunnen houden. Dat die klachten zo lang kunnen aanhouden had Kim een jaar geleden niet kunnen voorspellen toen zij de Facebookgroep corona patiënten met langdurige klachten oprichtte. Deze groep heeft inmiddels ruim 18.500 leden en de groep blijft groeien. ‘Heel bijzonder dat de groep zo groot is geworden. Ik was nieuwsgierig naar de symptomen van corona en wilde weten of ik het zelf had. Uiteindelijk is dit uitgegroeid tot een plek van erkenning en herkenning voor mensen met corona.’ Kim betekent heel veel voor mensen met corona. Haar bijzondere verhaal lees je hier. 

Erkenning en herkenning

‘Begin maart 2020 voelde ik mij niet lekker, ik voelde druk op de borst, pijn tussen mijn schouderbladen en had vijf dagen erge hoofdpijn. Volgens de dokter kwam het door stress, maar dat vond ik vreemd. Ik ben een heel nuchter persoon en ik had geen stress. Corona was toen net in Nederland, zou ik dat misschien hebben? Ik richtte een Facebookgroep op voor familie, vrienden en kennissen om daar achter te komen. Ik vroeg naar de symptomen en klachten van mensen die dachten dat ze corona hadden. Al snel kreeg ik reacties met allemaal dezelfde klachten als ik had. Waarschijnlijk had ik dus corona. Op dat moment was ik vooral nieuwsgierig naar wat corona nou precies was.’  

‘De Facebookgroep groeide enorm en na anderhalve maand had de groep al 8000 leden. Ik vond het heel leuk dat ik met de groep zoveel mensen kon helpen. Ik ging er informatie delen en inmiddels kunnen leden over meer dan 100 onderwerpen lezen. Het zijn allemaal verschillende onderwerpen, van persoonlijke klachten tot werkgerelateerde problemen. Ook kunnen mensen hun verhaal kwijt in de groep en vinden ze steun bij anderen. Sommige onderwerpen worden niet in de groep toegelaten, zoals medische inhoudelijke vragen. Deze moet men aan een arts stellen. In ons reglement wordt dat ook toegelicht.

De sfeer in de groep is heel fijn en positief, dat is super. Het is wel een behoorlijke klus voor mij. Ik ben er naast mijn fulltime baan gemiddeld vier uur per dag mee bezig, inclusief de zaken achter de schermen. Gelukkig krijg ik hulp uit diverse hoeken. Alle tijd en energie is het zeker waard, mensen vinden zoveel steun, erkenning en herkenning in de groep. Mijn drijfveer is dat andere mensen er wat aan hebben.’ 

Samenwerking met Longfonds

‘Al snel na het oprichten van de groep ben ik gaan samenwerken met Longfonds. We overleggen samen wat er speelt rondom corona, wat belangrijk is voor mensen met langdurige coronaklachten en hoe we via de media naar buiten kunnen treden. We helpen elkaar op deze manier. Heel leuk dat ik veel mensen uit de groep in contact heb gebracht met de media, dat is erg belangrijk voor erkenning en herkenning van corona.

Ook heb ik de enquête op coronalongplein van Longfonds uitgezet in de groep, later heb ik hier ook de uitkomsten van de enquête gedeeld. Geregeld start ik in de groep een poll die vaak corona gerelateerd is. Deze informatie deel ik weer met Longfonds, zodat zij hier wat mee kunnen op coronalongplein. Een andere doorbraak was dat ik samen met Longfonds heb gewerkt aan de vergoeding voor paramedische zorg voor coronapatiënten. 

Ook Longfonds ervaart de samenwerking met de Facebookgroep als zeer waardevol. Margriet, projectleider participatie binnen Longfonds: ‘door de samenwerking kunnen wij de informatie op het coronalongplein telkens verbeteren en nog beter opkomen voor de belangen van mensen met langdurige coronaklachten. Ook delen we regelmatig informatie met Kim, zodat zij die weer kan gebruiken voor de Facebookgroep’

Dankbaarheid, maar ook kritiek

Kim ervaart veel dankbaarheid uit de Facebookgroep. ‘Ik heb zelfs van de burgemeester van Utrecht een brief en mooie bos bloemen gekregen als bedankje. Dat was heel erg leuk. Aan de andere kant gebeuren er ook een hoop gekke dingen. Ik ben een aantal keer vervelend benaderd. Dat is voor mij ook een drive om door te gaan. Ik ga zeker door met de groep om mensen met corona te helpen en steunen.’

‘Wat ik op dit moment wel een beetje moeilijk vind, is dat mensen met een andere aandoening in de vergetelheid raken. Ik zou het fijn vinden als zij ook vanuit de media wat aandacht krijgen. Laten we deze patiënten niet vergeten!’ 

Wij horen graag je mening

Heb jij te maken met langdurige coronaklachten en wil jij jouw ervaring inzetten voor zorg, onderzoek en beleid rondom Long Covid? Doe mee aan ons coronapanel.

coronapanel coronaplein