Goedemorgen,
Heeft er iemand ervaring met een arts die positief is over de behandeling van long covid met LDN?
Als iemand een linkje heeft naar een website waar Naltrexon kan worden aangeschaft zonder recept dan hoor ik dat ook graag.
Met vriendelijke groet,
Micha
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Welke klacht(en) van je hoop je dat die met Naltrexone worden opgelost?
LDN oftewel Low Dose Naltrexone is een geneesmiddel op recept dat de dokter kan voorschrijven.
Hoi Micha,
Weet niet waar je bent in NL… Mijn amsterdamse huisarts heeft het na veel wikken en wegen en onderzoek naar doses voorgeschreven, ik denk niet dat ze dat zonder vertrouwde dokter-patiënt relatie doen. Maar ik weet dat orthomoleculaire artsen (dus met BIG registratie, niet therapeuten) het vaker voorschrijven, misschien kun je daarnaar zoeken.
Ik ben er nog steeds niet mee begonnen. Het heeft hetzelfde type bijwerkingen als ssri’s en het instellen van de dosis is moeilijk, begreep ik, dat schrikt me af. (Nu een ernstigere terugval, dus denk er toch weer over).
Bedankt voor je reactie. Ondertussen heb ik halverwege februari een afspraak bij NewMedix om over een behandeling te praten.
SSRI' s heb ik ook geprobeerd maar helaas had ik daar geen baat bij. De bijwerkingen vielen bij mij gelukkig wel erg mee.
Hier op het forum staat ook de ervaring van iemand anders met New Medix, weet niet of je die al had gezien:
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/iemand-ervaring-met-new-medix
en voor meer info over LDN, bijvoorbeeld hier: https://www.healthrising.org/treating-chronic-fatigue-syndrome/drugs/lo…
Heb je je afspraak bij newmedix al gehad? Krijg je gelijk ldn voorgeschreven of moet je eerst een traject door?
Afspraak gehad en een positief gevoel aan overgehouden. De reis en het gesprek hebben mij wel weer een aantal dagen gekost maar hopelijk is het 't waard.
Direct recept meegekregen en twee dagen later per post de medicatie ontvangen. Morgen slik ik dus sinds een week LDN. Van alle verhalen die op mijn oproep kwamen werd ik al enthousiast! Ben begonnen met 1,5 mg om uiteindelijk op 4,5 mg uit te komen. Omdat ik alle heersende griepjes en verkoudheden tegenwoordig ook meepak, zo ook op dit moment, heb nog weinig te melden omdat ik uitgeput ben. Wel heb ik afgelopen nacht eindelijk een keer doorgeslapen inclusief 'lucide' droom. Merkwaardig maar zeker niet vervelend.
Een orthomoleculair arts schrijft dit voor? Wat is het verschil dan met een orthomoleculair therapeut?
ze hebben ook geneeskunde gestudeerd en een BIG-registratie als arts zodat ze medicijnen mogen voorschrijven :)
LDN-1
Ik ben inmiddels met LDN begonnen.
Ontzettend gedoe om het medicijn te krijgen en uit te vinden wat de goede dosering is (ik kreeg recept via huisarts, moest het in de lage dosering via internet apotheek bestellen (wel met NL keurmerk & licentie, die apotheek).
Ik heb inmiddels uitgevonden dat ik met druppels van 0,25mg begin; vervolgens per week ophoog met evenzoveel tot ik bij een dosis ben waar het niet meer helpt; meeste mensen komen uit tussen 1,5 en 4,5mg.
Het was moeilijk om informatie te vinden voor ik durfde te beginnen. Dat bespaar ik anderen graag, daarom hier heel uitgebreid verslag.
Bijwerkingen zijn volgens patiënten reviews in de orde van droge mond, misselijk, meer dromen, hoofdpijn, slapeloosheid. Dat zou moeten overgaan na een paar weken & als de dosis goed is ingesteld. Er zijn ook mensen die het verschrikkelijk vinden, zelfs die er suïcidaal van werden. Daar wordt van gesuggereerd dat de opbouw niet goed was (start met te hoge dosis).
Ik kom steeds tegen dat 60-75% van respondenten met ME, fybromyalgie en MS (in kleine studies), zeggen dat het op de lange termijn een beetje tot veel helpt met symptomen van chronische pijn en energie. Ik post de studies /sites hieronder, in vervolg posts
LDN-2
LDN staat voor Low Dose Naltrexone.
Naltrexone (in de ‘hoge’ doses van 50mg of meer) is een regulier medicijn (zie bijv
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/n/n…
en wordt gebruikt om van verslavingen af te komen, omdat het de verdovende effecten van opiaten en alcohol zou blokkeren.
LDN is een heel erg lage dosering van dat middel, en heeft dan een omgekeerd effect. De theorie is dat opioïdereceptoren tijdelijk (door de lage dosis) worden geblokkeerd, waardoor het lichaam op een kortdurend tekort met de aanmaak van meer endorfinen reageert; daardoor voel je minder pijn en wordt o.a. meer dopamine geproduceerd, en zou helpen tegen langdurige ontstekingen in de hersenen en voor het bijstellen van immuunreacties.
Het wordt bij veel chronische ziektes met pijnklachten ingezet, naast fybromyalgie en MS en ME ook arthritis, parkinson, en een hele reeks anderen. Zelfs bij huisdieren. Sommige mensen extreem dankbaar en kunnen weer functioneren dankzij het middel, zie bijv:
https://www.mijnmedicijn.nl/verslavingsziekten/naltrexon/3
(patiënt recensies met hoge en lage dosis staan hier door elkaar, dus sommige gaan over problemen met middelengebruik, andere over chronische ziekte)
LDN -3
Inzet bij Covid en bij long Covid wordt in meerdere trials onderzocht, maar er is nog geen groot onderzoek klaar. Wel is al in 2022 uitgevonden dat LDN veilig in te zetten is, in deze studie:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35814187/
Verder zijn er wel kleinere onderzoeken uit. Een studie in 2023 (n=52) constateerde dat er met LDN een symptoomverbetering bij een deel van de patiënten optrad, en stelde dat dat onderzocht zou moeten worden voor juist de ME-achtige LC-patiënten, hier:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1567576923012912?via…
Ook is er een heel recente (feb 24) kleinere trial (n=36) met LDN in combinatie met een ander middel (NAD+) uitgekomen, met positieve verwachtingen nadat 52% van de Long Covid patiënten significant verbeterde:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10862402/
Verder is er onder ME-patiënten onderzoek gedaan naar symptoomvermindering door LDN, bijvoorbeeld hier:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2019.1692770
Deze studie heeft 201 patiënten in retrospectief bekeken, over periodes van 6 tot 18 maanden, waarbij 74% op één tot vijf bekende symptomen verbeterde. Bij stopzetting LDN verdween de verbetering weer.
LDN - 4
Bij die onderzoeken gaat het meestal om variabele doses, meestal onder de 4,5mg.
Ook in de patiënt reviews valt te lezen dat iedereen een eigen dosis moet zien te vinden; zelfs de frequentie en moment van inname is heel wisselend.
Op de ME / fybromyalgie / Long Covid site van Health Rising (Engels) staan ook veel patiënt-commentaren en artikelen over LDN:
https://www.healthrising.org/treating-chronic-fatigue-syndrome/drugs/lo…
daar wordt aangeraden om laag te beginnen en dan per 1 of 2 weken op te bouwen, om uit te vinden wat werkt. Sommige mensen zeggen dat het meteen, anderen dat het na een paar weken effect geeft, misschien net als SSRI’s.
Hier is een bijsluiter (in het NL) over hoe om te gaan met de dosering en welke bijwerkingen er zijn:
https://www.mijnapotheek.nl/ldn-bijsluiter
Ik ben zelf een paar dagen geleden begonnen, 0,25 mg. Ik slik het na het avondeten. Vooralsnog daarna een droge mond, en verder lijk ik wat beter te slapen.
Ben benieuwd hoe anderen het gebruiken, en wat ze er van vinden!
Ik heb veel info gevonden via de LDN research trust. Zij hebben een hele uitgebreide site en ook een podcast (LDN radio) waarin patiënten en artsen worden geinterviewd over hun ervaringen met LDN bij diverse ziektes. Deze stichting is opgericht door een MS patient en wordt gerund door vrijwilligers.
Hallo ECB
Ik gebruik het nu een half jaar. Enige bijwerking die ik had en heb is levendige dromen ( ik slaap veel dieper en droom met veel details ). Daarvoor sliep al tijden slecht door Lc. Ik ben begonnen met 0.25
Mg.(1 druppel) en elke 5 dagen een druppel er bij. Ik voelde gek genoeg wanneer ik even pas op de plaats moest maken. Voelde meteen een verschil maar pas na 6 weken was mijn hersenmist in 1 keer weg!! Werd voor het eerst wakker met het gevoel dat ik geslapen had! Daarvoor werd ik wakker alsof het 4 uur snachts was.
Ik blijf ook nu na en half jaar nog verbeteren. In energie en in scherper denken. Ik ben nog niet gezond of genezen maar ik blijf het gebruiken tot er een medicijn tegen LC komt.
Hoe ben jij aan de LDN gekomen? Hoor dat veel mensen moeite hebben om hun huisarts te overtuigen.
Dank aan ECB voor alle informatie die hij al deelde!
Mijn ervaring met LDN:
- Een kleine drie maanden geleden ben ik begonnen met LDN (naast al langer een ssri en antihistaminica)
- Het heeft een duidelijk positief effect: ik kan prikkels wat makkelijker verwerken, ik kan wat langer staan (10min ipv 3 min). Ik heb minder extreme rust nodig tijdens de dag (kan meer lezen, muziek luisteren, af en toe een gesprek voeren etc). Veel minder last van de astma klachten die ik tegelijk met long-covid ontwikkelde. Ik slaap veel beter en heb minder bizarre dromen.
- Ten opzichte van de ssri vond ik de bijwerkingen erg meevallen. Ik werd vanaf 2mg erg slaperig overdag (niet het verpletterende long covid zieke gevoel maar gewoon heel slaperig). Dit verdween helemaal toen ik de inname verplaatste naar 19:00 uur ipv in de ochtend. Nu voel ik me overdag juist energieker.
- Mijn longarts heeft het na veel twijfelen als experiment voorgeschreven. Zonder recept is het niet te krijgen.
- Ik ben begonnen met 0,5 mg en heb langzaam (elke 2 a 3 weken 0,5 erbij) opgebouwd naar 3mg per dag. Komende tijd ga ik verder zoeken naar optimale dosering.
Als iemand meer wil weten hoor ik het graag en ben benieuwd naar andere ervaringen!
Ik ben sinds een half jaar aan de LDN begonnen en mij helpt het heel erg. De enige bijwerking die ik heb is levendige dromen. Ik slaap er heel goed door. Ik merkte al meteen dat ik me beter voelde maar pas na 6 weken was ik ineens van de brainfog af ! Zo een gek gevoel om opeens wakker te worden en me weer fris en uitgeslapen te voelen! Ook kreeg ik meer energie en voelde ik me veel optimistischer. Niet zo gek want door LDN maakt je lichaam ongeveer 3 keer zo veel endorfinen aan als normaal. Die endorfinen zorgen ook voor een beter immuunsysteem begrijp ik. Ik ga nog steeds vooruit in energie en in scherper en helderder denken.
De gevoeligheid voor prikkels ( geluid, zonlicht, beweging) gaat ook vooruit maar wel langzamer.Andere symptomen als slappe benen, oorsuizen, hartkloppingen zijn verbeterd en soms helemaal weg. Ik slaap nog elke middag en heb nog eens in de maand PEM maar minder lang en minder heftig. Gevaar van al die goeie dingen is dat ik nog de neiging heb te snel teveel te doen omdat t nu kan. (En dan volgt PEM).Maar eerder KON ik niet eens teveel doen omdat ik altijd uitgeput was.
Ik heb de LDN eerst via een kliniek gekregen. Daarna huisarts erover verteld die het nu voorschrijft.
Wat voor kliniek?
Ik bedoel een kliniek dat ik t niet zou aanraden; zij verdienen veel geld aan mensen ( 150 euro voor telefonisch consult) zoals wij maar ja ze zorgen wel voor een recept dat de meeste huisartsen niet willen geven. Ik heb t via een andere kliniek gekregen maar het is soms ook via een praktijk voor holistische geneeskunde te krijgen.
Tot slot; deskundigen adviseren het middel langzaam op te bouwen en om ongeveer 22 a 23 uur in de avond te nemen. Het helpt bij ongeveer 60 a 70 procent van de patiënten. De een merkt het al meteen en de ander pas na weken. Advies is om het zeker 3 maanden te proberen. Het is veilig want bestaat al sinds de jaren 60. De reden dat het onbekend is...het patent is er af dus er valt niks aan te verdienen! Daarom wil big pharma niet investeren in onderzoeken( die bij elke nieuwe aandoening miljoenen kost!)
Erg jammer maar begrijpelijk. Bij ME en fybromyalgie is wel al onderzoek gedaan. Dat geeft mij in ieder geval een veilig gevoel. Er zijn mensen die het dus al meer dan 20 jaar slikken. En je kan er elk moment mee stoppen ( wat van de SSRI niet gezegd kan worden helaas!)
Mijn huisarts wil het niet aan mij voorschrijven, omdat zij er niet bekend mee is en zich er niet in wil verdiepen. Weet iemand een arts die het wel wil voorschrijven?
Hallo Denisem
ja dat is een berkend probleem. Terwijl er veel huisartsen zijn die het wel voorschrijven ( en ik weet zelfs van een longarts in het Mc leeuwarden).
Er zijn een paar ( dure) klinieken waar ik het van weet: een in Groningen ( consult per telefoon mogelijk) en kliniek waar telefonisch consult mogelijk is en een kliniek in Lelystad.
Er zijn er meer. Via facebook zijn veel LDN groepen actief waar je info kunt vinden. En met google kom je ook een eind. Succes!!!
Ik ben inmiddels ruim drie weken aan de ldn, opgebouwd van 0,25 mg naar 0,75 mg. Ik vind het raar spul!
Ik word na het ophogen van de dosis de eerste dagen erg slaperig, en heb de dagen daarna een ander soort mentale energie (bij gebrek aan betere omschrijving). Levendig dromen omschrijft het deels, maar het is niet alleen ‘s nachts. Ik lijk in de dagen na ophoging wat minder mijn gedachten af te kunnen remmen en wat impulsiever te zijn (best onhandig bij het shoppen). Verder wat vaker hoofdpijn en een beetje meer tinnitus, al wordt dat de laatste dagen weer minder.
Ik kan wel weer meer fysieke inspanning aan: de PEM is minder snel/ minder erg. Ik slaap meer, heb minder pijn en kan nu vroeger naar bed (ik leefde altijd ‘s nachts, nu slaap ik meestal voor 1 uur). Ook qua over-actieve darmen (IBS) gaat het beter.
Het is nog maar kort dag om over de werking te spreken schijnbaar— het effect zou moeten toenemen over een termijn van meerdere maanden tot een jaar als je de goede dosis hebt gevonden.
Voor mij nu voelt het prima om verder te gaan met opbouwen, ik verwacht dat er meer verbetering mogelijk is!
Klinkt interessant, als je door zo'n medicijn de PEM voorbij kan gaan en conditie kan gaan opbouwen, kan dat wel eens een duurzame weg uit de LC betekenen. Veel succes gewenst!
Het impulsiever shoppen klinkt mij overigens door de LC (zonder medicijngebruik) erg bekend in de oren. Soms kan ik mij totaal niet inhouden en ren ik van winkel naar winkel. Hoewel dit erg vermoeiend is en klachten verergt, klaag ik hierover niet want normaal kon ik nooit keuzes maken in winkels...
Hahahaha, dat klinkt bekend inderdaad alleen dan meestal online… En hier ook, enorm doelgericht geworden van dat gebrek aan energie :)
Hoi, hoe gaat het nu met je? Ervaar je positieve effecten van de ldn? Ik wil er graag mee starten, huisarts heeft het ook voorgeschreven, maar vind het spannend, ben bang om nog verder achteruit te gaan.. en lig al 16 maanden op de bank zonder echt vooruit te gaan!
Hoi MiekeS,
Het gaat zeker niet slechter! Het is lastig om weer een balans te vinden om niet teveel te doen. Inmiddels op 1,25 mg per dag (week 6).
Qua bijwerkingen: Die zijn sterker op dagen dat ik de dosis verhoog (ik doe in principe elke week een druppel (0,25mg) erbij— maar nu voor de tweede keer een week op dezelfde dosis, vanwege een vermoeden van bijwerkingen. Dat wil zeggen: Ik heb af en toe een pijnlijke steek op wisselende plekken en een gevoelige plek in mijn handpalm (voelt als een blauwe plek), echt anders dan de covid-spierpijnen. Nog steeds iets vaker hoofdpijn, beetje tinnitus, en drukker in mijn hoofd, levendige dromen— maar ik slaap ook beter. Op dagen van ophoging val ik echt om, een uurtje na het innemen— zou dit niet overdag willen slikken!
Sinds ik het slik heb ik geen echte PEM gehad, wel wat meer gedaan. Heb mezelf wel afgeremd nadat ik een beetje meer last kreeg, maar vind het moeilijk te zeggen of dat bijwerkingen of symptomen zijn… Verder wat minder eetlust, ben wel vrolijk en normaal emotioneel (anders dan met de ssri, daar werd ik vlakker van en ik kwam er enorm mee aan). Ook is mijn HRV met gemiddeld 8 punten toegenomen en lijkt mijn hartslag minder hoge pieken te hebben.
Vooralsnog gaat het dus prima— ik zie absoluut geen reden om te stoppen of te minderen: niks raars, heb geen dramatische neveneffecten, en merk wel enige verbetering ten opzichte van de terugval waar ik in zat.
Ik ben benieuwd hoe dat ‘omhoog titreren’ verder gaat, en of er verdere verbetering bij komt. Ik vind het wat mysterieus hoe mensen zeggen dat ze merken op de goede dosis te zitten, men heeft het over “the sweet spot” die voor iedereen anders zou moeten zijn— ik neem aan dat de bijwerkingen daarboven sterker worden en de gunstige effecten minder, maar geen idee hoe dat te herkennen! (de enige beschrijving die ik daarvan heb gevonden was van iemand die zei dat ze de hoofdpijnen boven een bepaalde dosis niet kon verdragen).
Hoi ecb, bedankt voor je reactie. Fijn dat je niet al teveel last van bijwerkingen hebt. Ben je de dag na ophoging ook nog erg moe? Of wanneer verdwijnt die vermoeidheid weer?
Merk je verder wel verbetering of kan je dat niet echt zeggen?
Groetjes
Hoi MiekeS,
Nee hoor, ik ben alleen dezelfde avond extra slaperig, de dag na ophoging geen last van vermoeidheid!
Verder lijkt het nu echt steeds beter te gaan. Ongekend, na twee jaar opbouwen naar heel voorzichtig steeds één afspraak buiten de deur per twee of drie dagen: deze week op meerdere dagen meerdere afspraken buiten de deur, met maar één volledige rustdag thuis— ik heb weliswaar echt meer pijn, ‘s avonds en de dag na inspanning, maar de vermoeidheid en complete lusteloosheid van de PEM kwam niet opzetten (of— misschien komt dat nog, duurt het alleen maar langer, dat kan natuurlijk ook).
Wat nu wel gebeurt is dat ik diep in slaap val (met veel dromen) bij het tussendoor rusten (half uurtje maar). Maar dan helpt de rust ook sneller / beter voor herstel. Ik moet wel het rusten overdag vroeger plannen— anders val ik aan het begin van de avond diep in slaap en kan ik als ik naar bed ga niet meer slapen… Misschien betekent dat dat ik wat teveel doe, maar de grenzen voelen anders. Mijn eerdere normale signalen (hoofdpijn, zweem van misselijkheid, duizeling) betekenen nu blijkbaar niet meer dat ik al te ver ben gegaan en op de PEM kan wachten.
Kortom: tevreden en dankbaar met het effect!
Hoi hoe ben jij aan de ldn gekomen? Mijn huisarts kent het niet en wil het niet voorschrijven ik ben na 2 covid besmettingen nog steeds ziek last van een depressie,pijnen en hersenmist en PEM klachten ik kreeg escitalopram en werd daar zo ziek van ik ging nog verder achteruit ik wil alles proberen wat kan helpen met al die klachten.
Ik heb het van mijn huisarts gekregen.
Elders op het forum noemen anderen orthomoleculaire artsen, verschillende specialisten en klinieken waar je het ook kunt vragen!
Weet niet of het relevant is— ik heb ook escitalopram gebruikt, werd er de eerste 2-3 weken ook erg beroerd van, daarna juist veel beter. Ik hoop dat ldn voor jou beter effect kan hebben!
Hoi bedankt voor je antwoord, ik ben behoorlijk depressief geworden door al die ellende, a.s. woensdag weer naar de huisarts voor de zoveelste keer ik kom geen streep verder. Ben jij gestopt met de escitalopram? En neem je nog steeds LDN?
Je kan via de site van het longcovidcentrum in Amsterdam via enkele online of telefonische intake gesprekken advies en een verwijzing voor LDN krijgen. Of ze geven een ander advies. Zijn verbonden met de CVS/ME kliniek in Amsterdam.
Zie voor dit ME/CVS en longcovid centrum in Amsterdam het item:
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/iemand-ervaring-met-long-covid-polik…
Het is mooi en hoopvol als er mensen zijn met longcovid die een verbetering krijgen met LDN.
Het jammere hieraan vind ik dat het deze ervaring niet gebruikt kan worden voor onderzoek dat anderen ten goede komt. Daarvoor is een gedegen opzet van onderzoek nodig.
Houden mensen die LDN gebruiken het één en ander gestructureerd bij? En is het mogelijk dat deze informatie centraal ter beschikking komt?