Heeft iemand ervaring met dit nutraceutische supplement?

Samenwerking tussen wetenschappers van de Universiteit van Tel Aviv en de Amerikaanse board-gecertificeerde reumatoloog en interne geneeskunde specialist Dr. Norman Gaylis en collega's van Arthritis &; Rheumatic Disease Specialties '(AARDS) Long-Haul Clinic in Aventura, Florida, heeft een nutraceutische formulering bedacht en onderzocht.

Het nutraceutische supplement bevat voedingsstoffen en plantaardige bio-extracten met ingrediënten zoals o.a. zink, vitamine D en D3, quercetine, bromelaïne, sint-janskruid, Boswellia serrata (Indiase wierook), bèta caryofyllene (een cannabinoïde CB2-agonist (agonisten zetten eiwitmolecuulreceptoren aan; antagonisten schakelen ze uit)), zwarte peper, pregnenolone dehydroepiandrosterone.

De studie analyseerde symptomen van 51 in aanmerking komende patiënten in 18 Amerikaanse staten met een geschiedenis van positieve COVID-tests die drie tot 11 maanden na infectie aanhoudende effecten van het virus meldden. De resultaten toonden aan dat gemiddeld alle symptomen significant milder waren na twee weken niets aan hun regime toe te voegen, behalve het bestudeerde nutraceutische. Meer verbeteringen werden waargenomen na vier weken en er werden geen nadelige effecten gemeld. De studie toonde aan dat elk gemeld symptoom werd verlicht bij 72% tot 84% van alle studiedeelnemers.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36386945/

https://www.jpost.com/health-and-wellness/coronavirus/article-721675

Het lijkt me verstandig dit supplement te combineren met periodiek bloedonderzoek naar welke tekorten of teveel aan vitaminen en mineralen je hebt. Ook als je medicijnen gebruikt eerst met de dokter/apotheek overleggen of dit supplement erbij kan.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Ik denk dat heel veel mensen hier in NL alles uit dat supplement los geslikt hebben. Dit moest, toen ik net ziek was geweest en met covid revalidatie begon, allemaal geslikt worden volgens de fysio. 

In het begin ben ik er nog in getrapt, maar los van een heleboel geld kwijt aan tig supplementen, gebeurde er verder echt niks. Ja een lege portemonnee, maar nog steeds ziek🤔

Sowieso wordt er in NL terecht gewaarschuwd voor supplementen met Sint Janskruid, die in wisselwerking met heel veel andere medicatie, niet zo onschuldig zijn en niet samen mogen.

Monalisa 9 maanden geleden

Ik heb hier ook mijn twijfels bij.  Ik zeg niet dat het voor niemand goed zou zijn, maar inderdaad Cruella, St Janskruid kan bv niet samen met de schildklier medicatie die ik slik. En ik denk dat je ook uit moet kijken met vitamine D. Een teveel kan ook gevaarlijk zijn.

Lijkt me dat je dit alleen onder goede begeleiding kunt doen, maar zeker niet zelf mee dokteren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Vitamine D is inderdaad ook overdoseerbaar. Al moet je dan wel behoorlijke hoeveelheden binnen krijgen. Maar alles bij elkaar en waar D allemaal in zit, kan het wel snel oplopen.

europesecentralebank 9 maanden geleden

Tja— ik ben heel sterk gebaat geweest (en nog) bij veel supplementen die ik ook in dit lijstje zie terugkomen.

Door systematisch inlezen in de literatuur met uitkomsten van trials rond long covid en de gunstig besproken middelen zelf uit te proberen heb ik voor mezelf in elk geval een klein arsenaal aan middelen gevonden die symptomen verlichten.  Sterke vermindering van symptomen als tinnitus, migraine, spierpijnen, trillingen, plotselinge hoge hartslag of stuipen; minder vermoeid; sneller herstel: al deze dingen zijn in sprongen beter geworden in reactie op verschillende supplementen — natuurlijk zijn rust, ademhalings- en ontspanningsoefeningen  het belangrijkst, maar de manier waarop mijn lijf op (in)spanning en prikkels reageert is ook door supplementen en medicamenten veel beter geworden.

Daarbij is ook aandacht nodig om uit te zoeken wat past bij je eigen lijf en levensstijl, en zaken zoals dosering, tijdstip van slikken, combinaties uitvogelen, en je moet het kunnen/willen betalen. Maar er is een boel degelijk wetenschappelijk onderzoek naar de functionele effecten van veel middelen bij long covid, dat (nog) niet of nauwelijks in de klinische praktijk terechtkomt. Er zijn nog geen grootschalige klinische onderzoeken afgerond die het standaard toepassen van welk medicament dan ook in een medisch protocol zouden kunnen rechtvaardigen. Het om die reden geheel afwijzen van supplementen kan zomaar ook een gemiste kans op verbetering van de ellende opleveren…  

Ik weet niet wat jouw fysiotherapeuten ooit wel of niet hebben aangeraden, dat klinkt best raar! Mijn (veelal ook niet zo behulpzame) fysio’s hebben in elk geval nooit iets van supplementen aangeraden. Ik denk dat metabole processen ook eigenlijk niet tot hun core-business horen ;)


Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Deze praktijk werkt ook met orthomoleculaire therapeuten; de eigenaar van de praktijk is zelf beide overigens. Veel van de door jouw genoemde supplementen in andere draadjes en wat hierboven staat. Er is zelfs een heel corona revalidatieboek voor geschreven (ik mag geen namen noemen)🙈

Zij hebben destijds een volledig revalidatieprogramma bedacht, waar bovengenoemde supplementen en voeding ook bij hoorden. Inmiddels denk ik dat het programma zwaar verouderd is, omdat ze iedere patiënt nog steeds zien als eenheidsworst met gelijke LC klachten, trainen op conditie en kracht essentieel vinden en PEM nog steeds erkennen en onzin vinden. Met dat in mijn achterhoofd ben ik uiteindelijk ook wel behoedzame geworden voor de voedings en supplement adviezen.

Er zullen best groepen zijn die baat hebben bij supplementen. Dat zal ik ook niet ontkennen 😉 Ik heb weer baat bij Epiphira met mijn klachten en een ander weer helemaal niet, bijvoorbeeld.

Maar ik denk dat men dan eerst, mede door biomedisch onderzoek, in kaart moet krijgen welke groepen wel en geen baat hebben bij dergelijke behandelingen, supplementen, etc.

Ik vind in het algemeen wel dat er maar lukraak vitamines en mineralen worden aangeraden, hier en op diverse andere sites, zonder bloedonderzoeken of de juiste onderzoeken (b12 na suppletie heeft bijvoorbeeld al geen zin om te laten prikken). Maar ik ben zelf te goed bekend met de schadelijke gevolgen van een overschot aan bepaalde vitamines en de neurologische gevolgen en ellende daarvan; alsmede ook tekorten overigens. Dus daar zal ik vermoedelijk wel altijd een soort van voor waarschuwen.

Fen 9 maanden geleden

Het klopt dat b12 meten na suppletie geen nut heeft maar overdosering is niet aan de orde bij deze vitamine.

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Weet ik, ik injecteer al 3 jaar om de dag 👍🙈

Els 9 maanden geleden

Als jezelf thuis met een vingerprikker, opvangbuisje en een pleister periodiek bloed mag afnemen en dit opstuurt dan hoef je niet naar de huisarts. Uitslag natuurlijk wel via de huisarts.

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Ik moet standaard iedere 3 maanden zeer uitgebreid bloedprikken (9 buisjes) en eenmaal per jaar groot onderzoek. De buisjes met vingerprik en bloedafname bedrijven en de uitslagen vertrouw ik niet zo eerlijk gezegd. Ik denk ook niet dat ik het met mijn onderzoeken en het aantal buisjes red met een vingerprikje🙈

Els 9 maanden geleden

Dat zijn wel veel buisjes, maar zoveel zal waarschijnlijk voor veel longcovid patiënten niet nodig zijn. Het moet verder natuurlijk via het normale zorgtraject gaan met de gebruikelijke labs. Dus alleen het gaan naar de huisarts er tussen uit en de rest van het traject hetzelfde.

Els 9 maanden geleden

Overigens, ik zie vaak vitamine D langs komen. Vitamine D is belangrijk voor sterke botten, tanden, spieren en afweer.

Bot is een dynamisch systeem dat een sterke band heeft met het immuunsysteem. Waarschijnlijk kun je door het immuunsysteem te activeren bot kweken (regenereren) en zo schade herstellen.

Petra2021 9 maanden geleden

Hallo Els 

Bedankt voor het iedere keer delen van deze interessante links.

Ik hoop dat het ook eens officieel bewezen gaat worden dat bepaalde vitamines en mineralen en andere behandelingen kunnen helpen.

Ik heb zelf veel baat gehad bij een aantal vitamines en mineralen, om spierpijn en spiertrekkingen te verminderen en om de ontstekingswaarde naar weer een gezond niveau te laten zakken.    Ook heb ik bijna alle suiker geschrapt.

Voor iedereen zal het verschillend zijn wat die wel of niet mag gebruiken, welke die nodig heeft, en welke hoeveelheid.   Maar dat lijkt me logisch.

Heb je zelf ook wat van deze producten gebruikt? en waar heb jij nu misschien al baat bij gehad?

Groetjes Petra








europesecentralebank 9 maanden geleden

Ha,

Er is ontzettend veel ‘officieel’ bewijs in de vorm van wetenschappelijk onderzoek, maar je moet wel weten waar je het over hebt. Supplementen zijn soms plantextracten en dergelijke, waarvan de samenstelling niet duidelijk is. Daar kun je nooit echt duidelijkheid over de chemische werking en dosering krijgen (zoals st. Janskruid of paddestoelen)

Supplementen in de vorm van vitamines zijn chemische stoffen, waarvan de noodzaak voor het lichaam chemisch en functioneel is aangetoond. Vitamine D is bijvoorbeeld overweldigend goed onderzocht bijvoorbeeld, en tekorten daaraan hebben een eigen ziektebeeld. Voor de meeste vitamines geldt dat, en daar valt (vaak) met bloedonderzoek achter te komen.

Een derde categorie zijn andere geïsoleerde, goed gedocumenteerde stoffen die het lichaam nodig heeft als bouwstof. Daarvan is over de functie in de stofwisseling ook veel bekend. 

Bij long covid zijn de effecten van het bijslikken van sommige stoffen uit die laatste categorie ook al grondig onderzocht— dat wil zeggen: er is ontzettend veel onderzoek gedaan naar symptoomvermindering en functionele verbetering na bijslikken van verschillende stoffen, vaak heel degelijk. Uit dat soort onderzoek kun je veilige doses en informatie over werkzaamheid van due stoffen halen.

Maar net als met sommige andere medicijnen of bij het aanpassen van diëten is het erg moeilijk om via bloedonderzoek een noodzaak aan een bepaalde voedingsstof, of een verstoring in een specifiek systeem in het lichaam vast te stellen. Denk aan hoe met bijwerkingen van de pil, slaapmiddelen of anti-depressiva wordt omgegaan: alle variaties werken op min of meer hetzelfde systeem, maar net even anders. Welke goed valt kun je alleen achter komen door geïnformeerd te gokken en ze uit te proberen. Er is te weinig kennis van hoe een specifiek gemeten gehalte van bijvoorbeeld een enkel hormoon op een enkel moment samenhangt met het functioneren van het hele organisme over de tijd; het is niet mogelijk de verdeling van opeengehoopte stoffen door het lichaam en over de tijd te meten en zo verder. Bloedonderzoek is dus niet zaligmakend, en je kunt niet alles meten.

Zo is het ook voor de meeste supplementen. De specifieke rol van een stof in een  chemische keten van processen in het lichaam is dan ongeveer bekend, maar niet wat de dynamische samenhang is of waar in de keten (die aan een symptoom ten grondslag ligt) de mogelijke tekorten zitten.

Verder worden supplementen ook soms tot geneesmiddel verklaard, en omgekeerd: PEA is nu in de VS weer in de running als geneesmiddel (tegen reukverlies bij LC), dus wordt vergoed voor dat doel maar niet voor het doel van pijnbestrijding bij reuma, waar het ook voor gebruikt wordt. Niacine (een vorm van vit.B3) werd vroeger voorgeschreven tegen verhoogd cholesterol maar niet meer sinds de opkomst van statines. PEA en niacine (in NL beide een supplement) zijn in normale doses effectief, veilig en uitgebreid onderzocht (met placebo’s, dubbelblind etc.), net als medicijnen. Waarom die status van supplement/medicijn dan wisselt …?

Gelukkig zijn veruit de meeste supplementen stoffen die je normaal uit voeding haalt: niet  gevaarlijk bij veilige dosering. Bij ziekte is in het lijf ergens op celniveau de stofwisseling ook verstoord: het vermogen tot opnemen of verwerken van een stof uit voeding is verstoord of de behoefte aan de stof is veranderd. Betekent uiteraard niet dat je maar wat moet aanrommelen; je moet bijvoorbeeld ook maar net op de zorgvuldigheid van de producenten kunnen vertrouwen, omdat de productie niet zoals bij medicijnen gecontroleerd wordt.

Omdat artsen bij LC verder vrijwel niks te bieden hebben kan ik me over de complete, ongeïnformeerde (en vaak betuttelende) afwijzing van het uitproberen van mogelijk behulpzame middelen nogal opwinden :)

Net zozeer trouwens over rare guru-achtige wensdokters die denken dat ze long covid wel even gaan fiksen (of het nu met st janskruid, positief denken of gymnastiek is)...


Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Even een weinig inhoudelijke reactie, maar wel een 'proest': rare guru-achtige wensdokters 🙈😂😂

Els 9 maanden geleden

Bedankt voor deze toelichting en nuancering. Het is inderdaad steeds goed weten en nadenken.

Fijn dat anderen hier meedenken. Alleen ben ik te moe om dit te doen, maar met jullie aanvullingen en opmerkingen komen we verder.

europesecentralebank 9 maanden geleden

Ha Els,

Hier nog een artikel over nutriënten, een systematisch overzicht van literatuur/ onderzoek naar verschillende supplementen die effectief lijken bij long Covid (uit 2022)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35422571/

Het bespreekt globaal resultaten uit onderzoek in laboratoria en bij mensen. Tegen het einde (section 4 Results and Discussion) een lijst van stoffen en waar ze goed voor blijken te zijn.

Besproken worden: reseveratol (polydatin); melatonine; PEA; L-glutamine; NAC; Zink; ‘vaccine collostrum’.

De meeste van deze ben ik vaker tegengekomen, alleen die laatste nog niet eerder. Bij nalezen blijkt het om de eerste moedermelk van gevaccineerde koeien te gaan… Klinkt een beetje middeleeuws :) maar het schijnt immuunstoffen (immunoglobulinen) en lactoferrine te bevatten, wat weer bekender klinkt. Volgens pre-covid publicaties is het effectiever bij griep dan een griepvaccinatie.

Sterkte met de moeheid!


Els 9 maanden geleden

Deze publicatie is een interessante literatuurstudie. Veel is logisch. Ikzelf zou wel oppassen met melatonine. Wel vind ik dat in de publicatie niet wordt aangegeven of de literatuur / onderzoek van goede kwaliteit was en of daarop is geselecteerd.

Monalisa 9 maanden geleden

Hi ECB, ik heb een tijdje geleden dexamethason moeten slikken, omdat de laatste covid vaccinatie mijn huidaandoening (lokale sclerodermie) heel erg had uitgebreid en ik daar veel hinder en pijn van ondervond. In eerste instantie had ik het gevoel dat het ook hielp tegen sommige postcovid klachten, maar na een tijdje kreeg ik allerlei nare bijwerkingen en voelde me juist slechter. Heb het toen langzaam afgebouwd, maar heb sinds die tijd nog steeds last van vocht vasthouden en een opgezwollen buik. 

europesecentralebank 9 maanden geleden

Wat heftig! Dat is een corticosteroïde, dus alleen op recept toch? Ik heb heel lang corticosteroïden tegen asthma  gebruikt, ook allerlei ellende van gehad, ook vocht vasthouden en ook rare humeuren: naar spul…

Monalisa 9 maanden geleden

Ja, ik werd er helemaal hyper van onder andere. Ik meldde het even omdat het in combinatie met de neutraceurical therapy in jouw artikel stond.

europesecentralebank 9 maanden geleden

Ja inderdaad, genoemd in de titel zelfs— alleen werd er geen ‘resultaat’ besproken (of misschien wel maar heb ik het niet grondig genoeg gelezen). Beetje gek dat ze dat hebben gecombineerd, misschien omdat er toevallig óók data over bestond…?!


Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid