Beste lotgenoten,

Ik heb in februari 21 corona gehad en begin sinds een maand het gevoel te krijgen dat ik niet meer achteruit ga maar langzaam vooruit. Het is een enorme strijd om alleen al om te gaan met de medische wereld waarin je alles zelf lijkt te moeten uitvinden, ondanks de goede bedoelingen en meelevendheid van de meesten.

Dankzij de activiteitenweger bij de Ergo ben ik nu in staat om m'n energiebalans weer wat op orde te krijgen. Ik haal niet de verwachtte toename in het aantal punten dat ik per dag mag besteden maar ben in 2 maanden toch van 20 punten naar nu zo'n 25 punten gegaan en van max 10 minuten lopen naar 16 minuten met een iets hoger tempo. En in die 25 punten doe je ongemerkt toch meer wat moeilijk in de punten te vatten is dus prima zo.

Waar ik nu nog regelmatig last van heb zijn de nachtelijke opvliegers/aanvallen. Ik krijg bijna altijd 's nachts zo'n hitteaanval. Ik wordt dan wakker en voel (terwijl ik rustig lig en me bijv. omdraai) zo'n aanval over me heenkomen, heel warm, hoofdpijn komt opzetten, hart gaat sneller kloppen, neus klikt open, ogen worden droog en doen pijn, eerder voelde ik het ook in m'n nieren maar nu niet meer gelukkig. Het gevolg is datik me de volgende dag weer minder voel, suizend hoofd, moeite met helemaal uitademen waardoor m'n adem hoger komt te zitten en sneller moe in m'n hoofd. Ik kan nog geen 5 minuten tv kijken of muziek luisteren en niet te lang de krant lezen. Een boek lezen gaat gelukkig redelijk. Als ik meerdere aanvallen heb merk ik ook dat m'n denkvermogen en korte termijn geheugen echt achteruit gaan en bij de sporadische nachten zonder aanval voel ik me de volgende ochtend ook echt beter. Mijn humeur slingert mee in deze rollercoaster.

Het zijn dus die aanvallen die me nekken en m'n herstel tegenhouden, waarbij de energiebalans moeilijk goed te krijgen is, en als ik teveel doe krijg ik weer meer en heftiggere aanvallen, grrr. Maar niks doen voelt ook niet goed, die balans komt vreselijk nauw.

Ik ben 61 en had een hele goede conditie met veel sporten en kon eigenlijk altijd doen waar ik zin in had, als ik bekaf was was een nachtje lekker slapen weer genoeg om er weer tegen te kunnen.

Ik ben twee weken echt ziek geweest, zonder  hoge koorts en weinig last van m'n longen maar de 2e week had ik wel het gevoel dat ik niet echt meer wakker werd, dat was hel met paniekaanvallen en heftige emoties, hyperventileren. Dat hyperventileren denk ik achteraf omdat ik daar later nog veel last van heb gehad. Nog steeds adem ik 's nachts soms teveel en wordt onrustig wakker maar dat kan ik dan wel weer onder controle krijgen. M'n vrouw lag toen in het ziekenhuis aan het zuurstof. Met haar gaat het inmiddels weer veel beter alhoewel zij ook nog niet teveel moet doen en terugvallen kan krijgen.

Na die 2 weken ben ik optimistisch veel gaan lopen en doen maar daarmee ben ik alleen maar slechter geworden, tot dus twee maanden geleden, toen ik met activiteitenweger ben begonnen. Was ik daar maar veel eerder mee begonnen maar ook ergotherapeuten onderschatten blijkbaar nog het belang, en de moeite die het kost om de energiebalans op orde te krijgen.

Ik hoor weinig van anderen die de nachtelijke aanvallen hebben en ben op zoek naar lotgenoten. Het voelt echt alsof m'n hersenen een stofje produceren waarmee ik m'n herstel tegen houdt....

Als laatste, ik heb veel profijt gehad van een haptonoom om weer één te worden met m'n lijf. Ook een psycholoog en een psychosomatische fysiotherapeut raad ik aan om een beetje vertrouwen te houden en rustig te blijven. Mantra's als 'het gaat zoals 't gaat' en 'je brein produceert alleen poep' helpen mij hierbij, ik ben nogal een denker en analytisch....

Hopelijk helpt mijn verhaal anderen en zijn er lotgenoten.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Carlien 2 jaar geleden

Hoi Victor, 

Ik heb zelf ook een paar maanden last gehad van aanvallen 's nachts die klinken als de aanvallen die jij beschrijft. Ik werd dan wakker uit een droom, hevig zwetend, misselijk en met een erg hoge hartslag. Ik had dit soms wel 4 of 5 keer per nacht en ik voelde me dan de volgende dag ook heel slecht. Ik heb uiteindelijk medicatie gekregen die hielp met slapen en gelukkig is het daarmee ook beter geworden over de tijd (ik zit nog maar op de helft van de dosis en heb al maanden geen aanval meer gehad). Ik ben ook veel minder gaan doen overdag, want ik had het idee dat het erger werd zodra ik teveel had gedaan overdag. Ik hoop dat het snel wat beter met je gaat!

Victorvk 2 jaar geleden

Hoi Carlien,

Dank voor je bericht, fijn om te lezen van vergelijkbare gevallen. Niet voor jou, ik hoop dat jij  ook snel weer helmaal de oude wordt! Heb je ook corona gehad?

Nog een vraagje, waar bestond die medicatie uit, zijn dat slaappillen? 

Orlando Thoons… 2 jaar geleden

Zo herkenbaar! Ik heb het zelf ook! Hitte komt spontaan ook vanuit mijn benen alsof je in brand staat, heel naar, hopelijk gaat het beter met u? Ik zelf ben 42 

Victorvk 2 jaar geleden

Hi Orlando, 

Hoe is het met jou inmiddels? Ook wat beter hoop ik? ik ben trouwens 61.

Dank voor je bericht, ik ga inmiddels gelukkig flink wat beter. Ik ben 6 weken geleden aan de serotonineheropnameremmers  gegaan door het lezen van het bericht van Gabrielle, zie https://coronaplein.nu/gesprek/eindelijk-hoop-na-19-maanden 

Daardoor zijn m'n hitteaanvallen 's nacht zo goed als weg, ik durf het eigenlijk niet goed op te schrijven voor als ik toch weer een flinke terugval krijg, ik heb nu al heel wat dagen geen aanval gehad en meer gedaan, afkloppen... Zie verder m'n verhaal in die threat.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid