De winter is weer voorbij en het zonnetje komt af en toe weer te voorschijn, fijn toch, zou je denken. Maar hoewel ik ook uitkijk naar wat beter weer, was de winter voor mij een zegen. Iedereen bleef lekker thuis en je hoefde buiten niet om de haverklap een sociaal praatje met buurtgenoten te maken. Nu iedereen weer uit zn winterslaap ontwaakt kom ik tijdens het rondje met de hond om de haverklap weer iemand tegen die even gezellig wil kletsen. En 1 kort praatje red ik nog wel, maar niet meerdere achter elkaar. Je wilt niet onbeleefd zijn, of met een smoes je ervan af maken, of doen alsof je iemand niet ziet, maar je wilt na je rondje ook niet de rest van de dag uitgeteld op de bank liggen. Steeds maar weer hetzelfde uitleggen, aan steeds dezelfde mensen, die het net zo snel weer vergeten is ook frustrerend, nog afgezien van het feit dat ze niet kunnen begrijpen dat het nu nog steeds niet beter gaat. Of dat je de vorige keer toch ook een praatje kon maken, dus waarom nu niet. Ik krijg hier wel vermijdingsgedrag van, merk ik.

Hoe gaan jullie hiermee om?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Sami 1 maand geleden

Er zou eigenlijk iets moeten bestaan waaraan mensen kunnen zien of je aanspreekbaar bent en dat ze weten dat het niets persoonlijks is, maar dat het je gewoon niet lukt … Een code met sjaaltjes van een bepaalde kleur ofzo. Of anders een shirt met expliciete tekst of een plaatje dat laat zien wat je op dat moment kunt.

Maar als buiten zijn een belangrijke bijdrage levert aan je gemoedstoestand, lijkt het me dat vermijden om naar buiten te gaan, in elk geval niet de oplossing is.

Monalisa 1 maand geleden

Goed idee, misschien kunnen we een badge ontwerpen, net zoals in Frankrijk als je zwanger bent. Ik zal er eens over nadenken. 

Naar buiten gaan doe ik sowieso, maar ik merk dat ik van tevoren kijk of ik veel mensen tegen kan komen.

Als het goed is krijg ik volgende week op maat gemaakte oordoppen, dan hoor ik toch niets meer, misschien ook een oplossing. 😊

Cruella 1 maand geleden

Ik ben van nature niet een heel sociaal dier gelukkig. Als ik geen zin heb in 'praatjes' zeg ik dat gewoon, of ik zeg dat het niet uitkomt en ik weinig tijd heb, of ik zeg heel snel hoi en loop gewoon door. Alle vormen geheel afhankelijk van wie ik tegen kom en wie het is. De tijd dat ik heel erg bezig was met anderen en me liet 'leven' door anderen, i.p.v. met mezelf is na jaren van ziekte (LC maar ook de jaren daarvoor) echt heel erg verminderd en veranderd. Mijn lijf, mijn leven, mijn gezondheid, mijn tijd.

Monalisa 1 maand geleden

Dat begrijp ik hoor. Het is alleen dat ik dat praatje wel zou willen maken met mensen die ik graag mag, maar gewoon weet dat het me achteraf teveel kost, en het valt gewoon na al die tijd bijna niet meer uit te leggen. Het gaat me niet om de mening van anderen, ik voel me er zelf ongelukkig onder. Er is al zo weinig over.

Cruella 3 weken geleden

Snap ik Monalisa! (Ook als zelf niet sociaal dier zijnde ;) ) 

Maar voor jezelf is je grenzen aangeven toch belangrijk en zoals hieronder iemand zegt; zeggen waar het op staat. Jmmer genoeg filteren de mensen zich ook uit, blijven er steeds minder mensen over, maar de mensen die uiteindelijk overblijven zijn wel die mensen die jouw grenzen zullen respecteren en je er zelfs mee zullen helpen. Ik als niet sociaal dier kreeg daardoor juist weer meer contacten, omdat die contacten mijn energie en ziekte accepteerde en respecteerde en meegingen in wat ik nodig had.

Het is helaas ook het stukje acceptatie, niet meer alles kunnen wat je wilt en misschien ook gewoon nodig hebt, versus het begrip en de compassie van anderen zonder constant je grenzen aan te moeten geven. In mijn ogen zijn die mensen die echt begaan met je zijn, de mensen die jou vragen wat jij nodig hebt en zich aan kunnen, maar ook willen passen. Dus een praatje komen maken als je daar tijd en energie voor hebt, zonder dat jouw accu leegloopt. In die bijna 2 jaar is die groep hier erg klein geworden, maar des te waardevoller.

Monalisa 3 weken geleden

Helemaal waar Cruella. Ik heb ook altijd duidelijk mijn grenzen en behoeften uitgelegd. Tegen mensen gezegd dat, als ik ze tegen kom, ik alleen maar groet en niet stop voor een praatje, omdat ik daar de energie niet voor heb, en dat ze dat niet persoonlijk op moeten vatten. Dat accepteren ze 1 x, 2 x, 3 x, en dan proberen ze het toch weer. En als je dan aangeeft dat je er niet op in gaat krijg je opmerkingen van: heb ik iets verkeerd gedaan? Dan zeg ik nee, en loop door, anders wordt het toch weer een discussie, en ik heb het toch al uitgelegd. En dan draaien ze ineens hun hoofd weg als ze je tegenkomen of doen alsof ze hun telefoon op moeten nemen etc. Nou ja, duidelijk zat. Of je krijgt de opmerking dat het nu toch wel vervelend begint te worden hoor, jij bent altijd maar moe. Ja, die filteren zichzelf er inderdaad uit. En zo wordt het kringetje steeds kleiner. 

Ik merk ook dat ik de laatste tijd een beetje in een dip zit. Jij en Marjolein en ecb weten wel hoe positief ik er lange tijd in heb gestaan. Toen had ik waarschijnlijk nog het volle vertrouwen dat het nog wel goed ging komen en dat ik mn dromen en plannen nog wel uit zou kunnen voeren, daar hield ik me aan vast. Dat wil ik nog steeds, maar ik weet niet meer of dat nog 

Monalisa 3 weken geleden

Reëel is. Alsof je op drijfzand staat. En ik heb er moeite mee dat het cognitief zoveel slechter gaat. 

Ik heb een beroep gehad waar ik de hele dag af hoc problemen op moest lossen die ik op mn dak kreeg. Geen tijd om na te denken, oplossen, klaar. Nu heb ik moeite met het minste geringste wat op mn pad komt. En ben ik meteen helemaal van de kaart. Dat vind ik zo moeilijk. En ook de realisatie dat ik voor sommige dingen gewoon hulp nodig heb. Ik heb als onafhankelijk dier al moeten leren om soms hulp te vragen. Maar daar loop ik dan weer tegen de frustratie op van wel iemand daarom durven vragen, maar ook weten, dat als die persoon zelf eens hulp nodig heeft, dat je dan niets terug kunt doen. Ik weet ook wel dat als ik iemand help, ik daar niets voor terug verwacht, en dat anderen dat ook niet per se verwachten, maar gewoon het idee dat het dan wel altijd eenzijdig is, terwijl ik normaal gesproken niet zo in elkaar zit, dat staat me zo tegen. Maar goed, ik zit nu in een dip, misschien zie ik het over een tijdje wel weer luchtiger.

Cruella 3 weken geleden

Heb je wel mensen, los van het forum, bij wie je jezelf kunt uiten? Zonder oordeel, zonder veroordelen, zonder je constant te moeten verdedigen? Voor mij waren dat op een gegeven moment echt alleen mijn man, de huisarts en de POH GGZ. 

Die dip mag er ook zijn. Hoe vervelend ook. De situatie is gewoon even niet luchtig en je je mag balen, gefrustreerd zijn, maar ook boos, verdrietig en je rot voelen. Ieder gevoel is rechtvaardig en ieder gevoel is van jou....

Ik hoop zo en gun het je zo dat voor jou de situatie gewoon wewr beter gaat worden, misschien niet meer als voorheen, maar wel veel beter dan nu.🍀

Cruella 3 weken geleden

Dit soort mensen zijn zo frustrerend, maar de harde waarheid is ook dat je deze mensen niet nodig hebt. Mensen die consequent DOEN of ze luisteren, maar niet luisteren en totaal geen rekening houden met, die zuigen je leeg. Maar het proces is een pijnlijke bewustwording.

Ik als niet sociaal dier, heb sinds LC een enorme afstand genomen van mijn moeder bijvoorbeeld. Onze relatie was altijd al complex, waarin zij stelselmatig over mijn grenzen heen is gegaan gedurende mijnleve  en ik dat stelselmatig toe heb gelaten, maar covid en LC waren de druppel. Zeldzaam egoistich, inlevingsvermogen 0, beetje gelijk aan dw reacties die jij schetst. Pijnlijk, omdat naast mijn halfzus mijn moeder mijn enige familie nog is: maar ik moet voor mezelf gaan kiezen.

Je bent inderdaad altijd enorm positief gebleven, maar hoe gek dit ook klinkt; ik denk dat het ergens ook goed is dat je het nu even een soort van niet meer ziet zitten. Ik kan niet voor jou spreken, puur voor mezelf, maar ook dit onderdeel had ik nodog om te accepteren. Op dit punt heb ik geloof ik ook de huisarts opgezocht en ben ik doorverwezen naar de POH GGZ.  (Maar dat kan ik niet helemaal meer terughalen)

Monalisa 3 weken geleden

Het is niet zo dat ik in al mn positiviteit nooit gevoelens van verdriet, verzet, boosheid en alles heb gehad hoor. Ik ben echt wel door een gezond proces van rouw gegaan, over afscheid van mn werk, van mn fysieke en cognitieve functies, van je lichaam dat steeds verandert, van vrienden, van een sociaal leven, van niet meer kunnen lezen en muziek luisteren, van mn huisdieren tekort moeten doen etc. etc. En het blijft 1 groot rouwproces, want steeds verlies je weer iets, iemand. En ik heb al wat afgehuild. Alleen was ik tot op kort geleden als een rietstengel, ik veerde altijd weer terug. Ik merk dat ik die buigzaamheid een beetje kwijt ben. Met mn verstand is die er nog wel, maat ik voel het niet meer.

Dat van je moeder herken ik heel erg. Zelfde verhaal en contact moeten verbreken uit zelfbehoud. Ze leeft nu niet meer. Maar ik ben daardoor wel extra gevoelig voor mensen die mijn grenzen niet respecteren. Mijn uitdaging is om wel assertief daarin te zijn, maar zonder dat het me zo raakt. Dus nog training hierin nodig, en dat kan alleen door dit soort mensen tegen te komen, maar graag even wat later, als ik weer wat steviger in mn schoenen sta. 

Ik heb nog wel een paar mensen over die me steunen. De poh ggz had ik niets aan, die vond

Monalisa 3 weken geleden

Een jaar geleden dat ik nu toch maar eens mn grenzen moest gaan pushen, anders werd ik nooit beter. Ik vroeg me af onder welke steen zij vandaan kwam.

Ik ben trouwens van nature ook niet zo'n sociaal dier hoor. Ik heb me zelfs wel afgevraagd of ik niet een vorm van autisme heb. Ik kan dus ook heel goed, heel lang alleen zijn gelukkig. Maar ik heb door mn werk wel geleerd om sociaal te zijn en met een variëteit aan mensen om te gaan. Alleen merk ik wel, dat als je zwakker in je schoenen staat zoals nu door ziekte, dat je daar dan weer minder goed in wordt.

Maar hoe gaat het nu eigenlijk met jou, Cruella? Lukt het met je werk?

Fijn zonnig weekend.

Cruella 3 weken geleden

Oh ja dat weet ik nog ja bij jou met de POH. Nee als die er zo instaat heb je er helemaal niets aan. Je komt nu eigenlijk juist om niet meer zo behandeld te worden.🤔

Door en met ziekte wordt alles anders, ook de omgang met mensen. Ik vind en vond het makkelijker om weer terug te kruipen in mijn oide gedrag, dus niet het aangeleerde toe te passen: simpelweg omdat dit het minst energie 'vreet'.

Werk; werk is een leer-proces. Ik vind het werk, de werkgever en mijn collega's echt helemal top. Het is lang geleden (2016) dat ik mezelf weer echt op mijn plek voel zitten bij een werkgever en inhoudelijk.

 Tegelijkertijd merk ik dat, met die 32 uur, ik toch wel weer heel veel inlever op sociaal, huishouden, lichamelijk en soms stiekem weer cognitief, etc. Na een werkdag doe ik niets, ook de weekenden zijn steeds meer gericht op: bijkomen. De tinnitus wordt weer steeds erger (die was gewoon weg na einde dienstverband vorige werkgever), de beenpijn na een werkdag en bijna niet op kunnen staan. En in de weekjes vrij die ik neem wordt dit dan langzaam weer minder. Met te lange dag toch ook wat cpgnitieve terugval som en weer 20 keer de keuken inlopen, of kwijtraken wat ik zeg.

Ik ben druk zoekend naar de balans en: wat vind ik het nog waard...

Cruella 3 weken geleden

Maar eventueel naar minder contracturen, kan pas na een volledig dienstjaar en mits men akkoord gaat. (Mits contract uiteraard, maar daar ga ik vooralsnog wel vanuit). Geld is leuk, maar met minder redden we het ook en ik vind niets kunnen na een werkdag of in het weekend eerlijk gezegd ook geen 'normaal' leven.

Tot die tijd probeer ik toch manieren te vinden voor mezelf om het wel vol te houden, zonder weer volledig terug te vallen, want de nieuwe werkgever weet niets. Ik hoefde ook niets te zeggen want ik was en leek volledig hersteld. Maar de wat als...spookt toch door je hoofd. 

Tegelijk wil ik wel medisch fitness op gaan starten, omdat ik gewoon geen spieren en kracht meer over heb Na 2,5 jaar gastric bypass ellende, grootschalige tekorten en daarna de Long-covid. Mijn spieren en kracht zijn volgens mij gedaald naar het niveau van een bejaard iemand en dat gaat over een paar jaar veel problemen geveb (nu al)

Als verrassing kreeg ik een paar weken geleden een brief van het UWV: u bent bijna 2 jaar ziek en kunt de WIA aanvragen....mijn broek zakte af; eis om de VSO aan te gaan was een volledige herstelmelding, niet alleen bij de arbo, maar ook bij het UWV in aug 23'. Als ik hem niet naleef krijg ik boetes, maar de ex-werkgever...

Cruella 3 weken geleden

Maar zo bedoelde ik het ook niet ;)

Het is inderdaad iedere keer weer opnieuw datzelfde rouwproces: en dat is frustrerend, verdrietig.

Dat 'niet meer zo geraakt worden' blijft lastig. Bij mezelf merk ik dat mensen waar ik niets om geef me zo nooit kunnen raken. Dat leg ik makkelijk naast me neer. Maar mensen waar ik wel om geef; dat blijft een 'teer' punt.

Rya 4 weken geleden

Hoi Monalisa,

Ik herken mij er zeker in! De frustratie en verdriet die je daarna soms hebt, omdat het niet lukt.. Omdat je moe (lees: kapot) bent en je toch zo graag wil. Je het rondje niet hebt kunnen afmaken of na 20 meter al weer rechtsommekeer maakt. Helaas zullen we er toch echt onze weg in moeten vinden, het enigszins leren te accepteren, want dit is nu eenmaal de situatie en een ander kan het niet voor ons doen.. ;)

Ik vond het ook erg zwaar en ik ben juist een sociaal dier. Ik woonde in een dorp (inmiddels verhuisd) waar ik om de haverklap een bekende tegen kwam. Alleen al het blijven staan, was een uitdaging voor mij. Laat staan dat je dan nog een gesprek moet onderhouden. 

Wat mij toch wel echt hielp, was het zeggen waar het op staat. Ondanks zij het steeds vergeten. Ik probeerde kort en krachtig te zijn. Met een "hoi" af te wimpelen en doorlopen. Mensen kunnen of "horen" dat aan te voelen. Als ik wel even een praatje maakte, in ieder geval een zitplek te vinden en anders ging ik gewoon echt op de grond zitten. 

Het hielp mij om te zeggen dat ik nu even niet kan praten, want dan heb ik geen energie voor mijn wandeling en dat doe ik wel graag. Of dat je juist al een praatje hebt gemaakt. Mocht je diegene wel graag...

Rya 4 weken geleden

...graag willen spreken, kun je zeggen dat je het de volgende wilt proberen.

Misschien dat je de mensen kunt afwisselen met wie je praat.

Vermijdingsgedrag, het is ergens logisch... Mensen die het niet (kunnen) begrijpen. Bij sommigen ben ik gestopt, ik zeg mijn ding en klaar. Ik heb tegen mezelf gezegd dat ik ze niet steeds wil overtuigen. Het kost energie die je niet hebt (!). Soms helpt het ook om juist hen te confronteren, wanneer zij zoiets zeggen als "de vorige keer kon je toch ook...". Ik zei dan wel eens dat ze het niet hoeven te begrijpen, want ze kunnen het niet begrijpen. Ik ben blij dat je niet begrijpt hoe het voelt, maar ik kan het nu even helaas niet. Dus eig gewoon een kleine snauw, maar positief afronden. Het werkte bij mij goed, zelfs dat zo dat het gewoon emoties omhoog haalde bij mensen. Ik probeer me dan ook maar in hun te verplaatsen. HHeT geeft mij ergens rust, maar krop het niet allemaal op! Dat zal je inhalen ;).


Oh en onbeleefd zijn? Dat zal wel meevallen! Zeggen waar je grenzen liggen, valt daar echt niet onder. We leren nu ook onze echte vrienden, familie en kennissen kennen... Of dat nu leuk is of niet. Mijn mindser heeft mij zover gebracht in dit soort dilemma's. Ik hoop dat het jou ook zal helpen.  

Rya 4 weken geleden

Oh ja...

En soms de zinnen beginnen met "zoals je weet....", zoals je weet kan ik niet met iedereen praten en ik heb vandaag al een praatje gemaakt, dus ik zal nu even verder wandelen. Volgende keer maak ik graag weer een praatje, *stilte*. De stille hints werken in deze situaties gewoon niet bij veel mensen en om mij zelf te helpen (wat echt nodig is!), ben ik echt wat directer af en toe. Voorbeelden geven helpt ook bij veel mensen. Hoe vaak ik wel niet hoor hoe goed ik eruit zie... Pfoeh, kreeg ik er maar een euro voor ;). Dan zeg ik vaak dat mensen met de ziekte van lyme ook veelal niks ziet. Bronchitis, tbc... Dan brand er echt een lampje ineens. 

Eig vragen we gewoon een grote gedragsverandering van veel mensen, maar het meest effectieve is ons eigen gedrag veranderen. Omzetten naar iets wat voor ons bewerkbaar is. Vind ik dan...

Ik hoop niet dat ik zo te hard klink, maar ik wil je wel een hart onder de riem steken. Het gaat beter worden in welke vorm dan ook! 

Monalisa 4 weken geleden

Hoi Rya, bedankt voor je reactie. Ik reageer later, want ben nu erg moe. Fijn om herkenning te lezen iig.

Monalisa 3 weken geleden

Hoi Rya, nee hoor, je klinkt niet te hard. Ik ben zelf ook vrij direct, ik sta niet echt bekend om mn diplomatieke eigenschappen 😊. Ik ben het eens met jouw tips. Zie verder mijn reactie hierboven bij Cruella, anders ga ik in herhaling vallen. Alvast een fijn weekend.

Theresa 3 weken geleden

Mijn antisociale aanpak is: dikke koptelefoon opzetten. Ik heb zelfs regelmatig geen muziek aanstaan, maar het werkt best goed als een soort badge van praat-niet-met-mij...


Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid