Heb sinds oktober 2022 post-covid, houdt veel lichamelijke en cognitieve klachten.
Las dat er een long covid polikliniek in Amsterdam is: CVS ME medisch centrum.
Heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Is dit een andere long covid polikliniek dan die op de locatie VUmc van het Amsterdam UMC?
Ja, deze is helaas gesloten. Deze staat vermeld als longcovidcentrum.nl
Begrijp is medisch centrum voor onderzoek en behandeling lc. Ken dit centrum zelf niet.
Op de site van Vektis kan ik deze niet vinden in het AGB-register.
Dat is het ME/cvs centrum, waar enige controverse omheen bestaat, blijkbaar zijn ze ook op long covid ingesprongen. In hun verantwoording richting artsen zeggen ze alleen iets over welke protocollen ze gebruiken om ME patiënten te helpen. Ze gebruiken amerikaanse protocollen, die hier niet erkend zijn. Er bestaat in NL eigenlijk ook geen zinnig behandelprotocol voor ME: zelfs pacing is niet standaard, omdat er nog steeds artsen rondlopen (en in de NHG invloed hebben) die denken dat het psychisch is.
Het is dan ook niet verzekerd, en best duur. Ook de tests (NASA leu test) kunnen best intensief zijn. Ik weet niet wat je allemaal al hebt geprobeerd, en of de diagnose heel duidelijk is — maar ik zou eerst het gewone medische circuit (huisarts, longarts, cardioloog, neuroloog) doorlopen voor een diagnose; goed leren pacen en jezelf grondig inlezen in supplementen en medicatie off label. Pas dan, gewapend met genoeg kennis, zou ik misschien naar zo’n commercieel centrum gaan, om te kijken wat ze kunnen bieden.
Overigens: In Amersfoort is een ME-kliniek die geen medicatie / supplementen voorschrijft, waar specialisten meekijken en behandeling (vooral pacen geloof ik) op afstand wel vergoed wordt.
Sterkte!
E.
Ha E.,
Zou ik jou hier persoonlijk iets over kunnen vragen? Ik ben bereikbaar op annaherter@me.com. Ik hoor graag!
Groet,
Anna
Bedankt voor duidelijke reactie E.
Heb in oktober '22 covid gekregen. In januari '23 heeft longarts diagnose post-covid vastgesteld.
Sta ondertussen onder behandeling longarts, cardioloog, poh-ggz, fysio en ergo.
Heb diverse supplementen gebruikt.
Was benieuwd wat deze kliniek extra te bieden had en ook aan medicatie. Is me nu duidelijk, bedankt!
Er is een commercieel bedrijf dat bestaat uit verschillende labels, Eén van de labels betreft post covid klinieken in Lelystad, Amersfoort, Tiel.
Zijn schrijven dat van de mensen die de multidisciplinaire behandeling afmaken rapporteert vanaf 2011 toch ruim 85% dat ze (enige) verbetering in functioneren en vermindering van klachten ervaren (PROM’s). Dat lijkt ook in de jaren daarna te bestendigen en ook te resulteren in minder zorggebruik. De nuance die daarbij hoort is dat dit een subjectief resultaat is, dat alleen haalbaar is voor patiënten die in staat zijn de kliniek te bezoeken. Of deze claims zijn onderbouwd met onderzoeken of berusten op eigen ervaringen met eigen patiënten kan ik nergens vinden.
Voor Post Covid (Covid-19 is pas ontstaan in 2020) claimen ze een behandelresultaat: rond de 85% ervaart verbetering. Weet iemand of deze claim terecht is?
Op de site van Vektis staat het overkoepelende bedrijf waar dit label onder valt wel vermeld in het AGB-register. De post covid kliniek(en) staat niet in het AGB-register.
Het adres in Tiel zit op hetzelfde adres als mijn ergo, die disciplinair samenwerkt met diverse fysio praktijken, logopedisten en dietisten. Maar deze kliniek heeft zij iig nooit 'aanbevolen'
Volgens mij is het dezelfde club als de chronische (cvs/me) kliniek en de verhalen omtrent LC behandelingen (maar ook me/cvs) vind ik daarvan nou ook niet bijzonder succesvol op diverse pagina's, fora en groepen als ik eerlijk ben. Nu lees je vaak eerder negatieve ervaringen dan positief, maar van de reacties die ik vaak lees zitten ze teveel op SOLK
Ik vind het opmerkelijk dat wel het percentage verbeteringen wordt genoemd, maar niet het percentage geen verbeteringen, het percentage verslechteringen of het percentage ondervonden schades.
Volgens mij is het percentage verbeteringen letterlijk overgenomen van de website van de chronischevermoeidheidskliniek. Bekijk beide maar eens
Natuurlijk noemen ze dat niet..is hetzelfde als alle ellende en complicaties en mislukkingen na maagverkleiningen: als ze daar eerlijk en transparant over zouden zijn krijgen ze geen patienten meer, of minder en uiteindelijk draait het allemaal om: geld
De reguliere zorg en biomedisch onderzoek waren en zijn niet of karig aanwezig. Mensen gaan dan op zoek naar alternatieven, er is een behoefte. Zeker bij een groep mensen met een groot verschil in leven van voor en na longcovid.
En er zijn weinig artsen die een grote groep longcovid patiënten ziet en daar opmerkelijk zaken zien of vinden die (veel) belovend zijn voor nader onderzoek.
Door geen registratie weten we ook niet of er mensen zijn overleden aan longcovid.
En hoe wordt een verbetering vastgesteld? Is dit een subjectieve beoordeling (via een vraag of vragenlijst) van de patiënt of is dit met een gevalideerde "harde" objectieve meting gedaan?
Artsen zullen altijd zeggen dat er een risico is op complicaties, zij en de patiënten zijn mensen.
Ik weet niet welke organisatie waakt over claims die niet of onvoldoende zijn bewezen en zonodig kan ingrijpen.