Ha allemaal, 

Inmiddels zit ik zelf 7 maanden thuis met long covid. Mijn voornaamste klacht is extreme vermoeidheid! Nu merkte ik 3 maanden terug wat vooruitgang met babystapjes. Na meer te doen bij de fysio heb ik een enorme terugval gekregen. Waar ik nu na een maand nog niet uit ben en weer bij 0 lijk te beginnen. Mijn ergo geeft aan dat ik langzamer ga dan de meeste leeftijdsgenoten (28) dat maakt mij onzeker. En de angst om nooit meer beter te worden overvalt me ook regelmatig. Ik denk komt het ooit goed? Ook de mensen die na 2 of 3 jaar nog ziek zijn, knappen zij wel wat op? Of zijn jullie ook nog steeds zo ziek als in het begin? Dat je de deur niet uit kan en eigenlijk niets leuks meer kan doen? 

Nou hopelijk merken jullie allen wel wat vooruitgang ik ben heel erg benieuwd! 

Groetjes Mieke



Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Monalisa 10 maanden geleden

Hallo Mieke, ik denk niet dat het iets met leeftijd te maken heeft. Ik vind dat een rare opmerking van je ergo, waar jij alleen maar onzeker van wordt en je af gaat vragen of jij dan niet genoeg je best doet. Dat is het hem nu juist, het is geen kwestie van je best doen, maar van afremmen.

Met terugvallen hebben we volgens mij allemaal te maken en iedere keer is dat weer een teleurstelling en moet je weer opnieuw beginnen.

Dus ja, het is heel herkenbaar en frustrerend dat je door vermoeidheid niet meer kan leven zoals voorheen. En zelfs de meest simpele dingen moet laten. We leren allemaal op een gegeven moment dat geduld en acceptatie de toverwoorden zijn. En of we ooit nog de oude worden dat kan helaas alleen de tijd uitwijzen.

Ik wens je veel sterkte.


Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Je herstel heeft helemaal niets met leeftijd te maken en de opmerking van je ergo is dan ook enigszins...mwah! Zo'n opmerking voegt niets toe en maakt alleen maar onzeker en is bovendien nergens op gebaseerd. Ik ken mensen van jouw leeftijd die veel sneller hersteld zijn, maar ook mensen die inmiddels in de WIA zitten en afgekeurd zijn en alles ertussen in.

Los van leeftijd; mijn ergo gaf aan, toen ik leek te gaan herstellen, dat herstel met een jaar, met langdurige zware klachten, snel te noemen is. Ik ben nu iets langer dan een jaar onderweg en inderdaad grotendeels hersteld, maar wat blijft is: 1 dag pret is 3 dagen bed. Volgens de bedrijfsarts kan dat nog jaren blijven en/of nooit meer weggaan. Dat weten ze niet.

Qua fysio, zoek op het forum en zoek eens op PEM (hier en google). Veel mensen vallen terug door fysio en knapten langzaam op na ermee te stoppen. Ik moest zelfs stoppen van de ergo met fysio. Ik werd er alleen maar zieker van en viel er juist van terug.

Verder is covid gewoon grillig en kan een terugval altijd op de loer liggen, maar bepaalde terugvallen en oorzaken zou je ergo er toch wel uit moeten halen.

Het is een leerproces met vallen en opstaan, frustratie, verdriet, boosheid en uiteindelijk acceptatie. In mijn ervaring kwam de weg naar herstel pas na daadwerkelijk accepteren en stoppen met vechten; maar dat dit voor mij zo heeft gewerkt, hoeft voor een ander niet zo te zijn. Dingen anders leren doen en vooral niet je best doen.

mama Marjolein 10 maanden geleden

Hey Mieke,

Herken me in de verhalen van Monalisa en Cruella. Het heeft geen zin om te vergelijken met anderen. Vind het ook wel kwalijk dat je ergo dat doet.  Het is niet zo dat je zelf kan bepalen hoe je ziekte verloopt. Ik ben helaas al 1,5 jaar onderweg en het schiet voor geen meter op. Het gaat met vallen en opstaan. Heb zelf het idee dat ik nu minder kan dan een jaar geleden. Maar zeker ben ik daar ook niet van hoor. Covid brein werkt niet zo best. Punt is dat er nu ook meer van me wordt verwacht vanuit het werk en dat zorgt ook voor extra klachten, want daarmee ga ik eigenlijk steeds over mijn grenzen heen. Rust nemen is echt enige wat me helpt. 

Eigenlijk is het hele postcovid een soort rouwproces en hopen dat het ooit weer goed komt. (Voor mij in ieder geval). Je wordt overigens wel gedwongen om beter naar je lijf te luisteren want doe je dat onvoldoende dan wordt je genadeloos afgestraft. Sorry misschien niet een heel positief verhaal.  Maar goed ik moet zeggen dat ik mama ben van 2 nog jonge kinderen en dus ook niet altijd de rust kan pakken waarvan mijn lijf soms  schreeuwt dat ie het nodig heeft. 

En ik moet zeggen dat dit forum mij wel altijd tot steun is geweest. Hier kun je gewoon je ei kwijt en iedereen begrijpt waar je doorheen gaat. Zonder dat je je het gevoel hebt je steeds te moeten verantwoorden Waarom dingen niet lukken

europesecentralebank 10 maanden geleden

Hoi Mieke,

Ik ben met veel rust, ademhalings/ ontspannings/ nervus vagus-oefeningen; een ssri en supplementen na 15 maanden zeker niet beter, maar wel veel beter dan eerst! (je kunt over al die dingen uitgebreid informatie op dit forum vinden via de zoektermen). Eerste weken, maanden lag ik vooral in bed en verdroeg geen licht en geluid— ik kan nu hele dagen vanuit huis werken en af en toe een beetje buiten afspreken (om de dag voor ongeveer twee uur) en heb dan nergens last van. Bij meer inspanning (zoals een paar dagen terug met vrienden naar een theatervoorstelling en een café erachteraan), dan heb ik meer symptomen en vermoeidheid, en stort ik een dag of wat later toch nog in (PEM). Ik herstel wel veel sneller daarvan dan eerst.

Het leeft een stuk makkelijker als je minder vaak crasht en tussendoor minder tot geen symptomen hebt — het doel in herstel is volgens mijn ergo om eerst stabiel te zien te blijven (uit de “boom-bust”cyclus raken) door rust en geringe, gedoseerde activiteit, voordat je nieuwe inspanning en oefeningen probeert…

Die ergo van jou zegt wel erg rare dingen! Er zijn helemaal geen goede statistieken van een normaal verloop, laat staan per leeftijdsgroep! (ik kreeg net toevallig een melding: er komt morgen een onderzoek uit van Erasmus & C-support over het éénjarige ziekteverloop op basis van patiënt-enquêtes).

Blijkbaar generaliseert je ergo de eigen ervaringen en ziet dat als algemene kennis of zo? Niks van aantrekken, en zeker niet door laten ontmoedigen! Ik hoop dat je verder wel wat aan de ergotherapie hebt— leer je pacen/ stoplichtmethode / activiteitenweger/ lepeltheorie of anderszins om rust en activiteit in balans te brengen? Dat zijn de enige bewezen manieren waarmee je héél langzaam balans hervindt en in elk geval tot op zekere hoogte mee kunt herstellen… 

Veel geduld en veel sterkte gewenst!

groet

E.


MiekeS 10 maanden geleden

Ha allemaal, 

Hartelijk dank voor jullie uitgebreide antwoorden! Het is inderdaad een heel grillig verloop. Herkennen jullie de gedachte wanneer je voor de zoveelste dag niets kan dat je denkt dit komt nooit meer goed. Voor mijn gevoel ben ik een hele "slechte" ik rust na elk uur op ong 30 min. En tussendoor doe ik echt hele kleine dingen, zoals even bezig met fotoboek. 500 m lopen en dat is het dan ongeveer. Terwijl ik paar maanden terug fysiek echt wel een stukje beter was. Toen deed ik zelf mn boodschappen enz. 

Voor mij is dit een terugval die nu het langste duurt. Nu 5 weken. Hebben jullie ook wel eens zulke lange terugvallen gehad? En kwamen jullie hier altijd wel weer bovenop? 

En dan nog een vraag. Mijn menstruatie zorgt ook maandelijks voor een terugval. Heb behoorlijk last van pre menstrueel syndroom. Hebben jullie dit ook? Ik ben nu zoekende wat het beste kan zijn, de pil, spiraal, hormoonspiraal. Hebben jullie hier tips voor? 

Groetjes Mieke

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

De langste terugval die ik heb gehad was een volledige en duurde 2 maanden. Na die 2 maanden begon ik weer op te krabbelen en duurde het nog een week of 5 voor ik weer op het punt van voor de terugval zat. 

De terugval de baas worden was eigenlijk een kwestie van heel veel terugschalen en weer terug naar het begin van het schema van de ergotherapeut.

Qua menstruatie slik ik om medische redenen de pil het hele jaar door. Dus daar kan ik niets over melden.

Monalisa 10 maanden geleden

Hoi Mieke,

Ja, ik heb ook het gevoel dat ik een tijdje geleden meer aankon dan op dit moment. En dan denk je inderdaad wel eens: wanneer gaat het nu eens vooruit. En als dat dan gebeurt, een paar dagen, ben je zo blij en optimistisch, tot het weer misgaat. Moedeloos wordt je ervan.

Menstruatie kan ik je helaas niet mee helpen, daar ben ik gelukkig al jaren vanaf 😊.

Weet wel wat het is om er mega veel last van te hebben, dus kan me voorstellen dat je je daar ook niet beter van.gaat voelen.

Sterkte en fijn weekend.

MiekeS 10 maanden geleden

Fijn weer jullie reactie! Dank daarvoor. Ik ben vooral bang niet uit deze terugval te komen. Maar proberen hoop te houden. Ik merk ook als het fysiek niet gaat dat het met mijn geest ook minder goed gaat. Denken jullie dat veel piekeren en bang zijn er ook voor kan zorgen dat het momenteel een stuk minder gaat en de vermoeidheid veel heviger is? Herkennen jullie dat misschien?

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Dat herken ik zeker. Ik zat op zich redelijk tegen herstel aan, maar er is sinds een maand of 2 oplopend gezeur.

Ik voel mezelf langzaam afglijden door al het gezeur en de stress en begin helaas toch echt weer klachten te krijgen. Vooral verbaasd ben ik hoe snel dat gaat. Ik kan sinds LC gewoon veel slechter stress managen. Ik krijg mijn hoofd niet meer uit, ik pieker 24/7 met tientallen verhalen die zich afspelen in mijn hoofd, kan niet meer ontspannen en doe in bed geen oog dicht  Sinds enkele dagen begint de voor mij kenmerkende corona beenpijn weer, weer iedere dag hoofdpijn, vaker duizelig en cognitief (lezen en concentratie) Hobbelen weer achteruit. Ik slaap alweer dagen in de middag. Voor mijn gevoel wordt ieder sprankje hoop dat ik had me onterecht afgenomen en wordt ik juist weet die put in geduwd waar ik uit was. 

MiekeS 10 maanden geleden

Ach wat vreselijk voor je!! Niet te snappen he dat ze je zo behandelen. Heb heel erg met je te doen!! Ik hoop zo dat je hier snel overheen komt! Heel heel heel veeel sterkte

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Komt wel weer goed. Maar even wat extra hulp kan geen kwaad 😉

Ik begrijp er inderdaad geen snars van. Vooral omdat ze zich al een haar gedragen alsof ze vooral niet 'zo'n werkgever' zijn.

Maar goed, get gaat in dit topic om jou 😉 mijn verhaal was slechts om aan te geven dat: stress en piekeren inderdaad tot meer klachten, of terugval van klachten kunnen zorgen 😉

Theresa 10 maanden geleden

Hallo Mieke, 

Heftig te lezen, je verhaal. Leef erg met je mee, voelt machteloos als zelfs je hulpverleners je niet altijd richting kunnen geven. En ik herken de vragen heel erg.

Inmiddels denk ik: als je er middenin zit, dan voelt het ook alsof het nooit meer goedkomt. Laatste keer PEM was ik ook even mijn perspectief kwijt, komt dit ooit weer goed?! (Heb toen hier ook een topic geopend met fijne behulpzame en begripvolle reacties)

Nu, een paar weken later is de PEM voorbij. De post covid voelt nog steeds als een beperking, maar energie opnieuw opbouwen en dingen doen die je belangrijk vindt: dat kan wel weer (met mate). Via mijn ergo heb ik de meeste handvatten wel om te weten hoe ik dat doe (stoplicht methode, goed naar je lichaam luisteren). 

Ik ben nu meer dan een jaar onderweg, en langzaam maar zeker is er qua energie wel verbetering. Middenin een dal voelt dat niet zo, en ik weet ook niet of ik ooit van het risico op PEM afkom, maar ik heb wel vertrouwen dat het mogelijk is een opwaartse beweging in te zetten. 

Heel veel succes!

MiekeS 10 maanden geleden

Sorry voor de late reactie. Maar fijn die herkenning. Bedankt voor het delen. Fijn dat het met jou weer beter gaat. 

mama Marjolein 10 maanden geleden

Hoi allen,

Ik herken het allemaal heel erg. Heb momenteel overigens ook het idee dat het veel slechter gaat dan pak hem beet een jaar geleden. Nu wordt er ook meer van mij verwacht door bedrijfsarts, werkgever, tweede spoor en dat werkt ook absoluut niet mee. Je wordt vermoeider, je stresslevel stijgt en ben vorige week ook in tranen uitgebarsten bij de huisarts. Ik wil zo veel, maar zo weinig lukt. Ben voortdurend misselijk door de medicatie (die nog geen voordelen lijken te hebben). De kinderen stuiteren door het huis, want die zijn toe aan vakantie. Het huis is ontploft van de rommel, die de kids echt binnen 5 minuten hebben gemaakt. Hun oren zitten dicht want luisteren kunnen ze niet meer en praten is standaard in volume schreeuw. OM GEK VAN TE WORDEN. (prikkelgevoeligheid is momenteel sky high, dus misschien valt het schreeuwen mee hoor, want als ze naast me zitten te eten dan zit ik me al op te vreten van het geluid dat ze maken)

En dan een confronterend gesprek met je huisarts. Wat ga je doen in de toekomst want de kinderen zijn nog zo jong.... ja alsof ik dat niet weet. Ik probeer echt wel dingen met ze te doen, maar het schuldgevoel (wat ik toch al heb) werd lekker aangewakkerd. Tranen natuurlijk. Ik wil dit niet. Ik wil beter zijn, ik wil leuke dingen doen (anders dan tv kijken, of popcorn maken of naar ze kijken terwijl ze kunstjes doen op de trampoline).

Wat betreft menstruatie heb ik eigenlijk ook wel het idee dat de klachten wat verergeren. Nou was ik normaal al chagrijnig zo vlak voor het zover was. Maar nu ook rugpijn, prikkelgevoeliger, voelsprieten staan recht overeind en alles komt keihard binnen. Heb er zelf niet echt tips voor. Probeer nog meer rust te pakken dan normaal. Want ben zelf wel blij dat ik niet meer aan de pil ben. Maar dat is voor iedereen natuurlijk een persoonlijke overweging.




europesecentralebank 10 maanden geleden

Ha Marjolein, Leef intens met je mee, vind het zo naar voor je. Ik wilde maar dat ik wat voor je kon doen… Medicijn is nu al meerdere weken zonder effect, toch? Misschien tijd om iets anders te proberen, hiermee ophouden en de misselijkheid te stoppen? (je kunt desnoods nog een ssri of ldn proberen, of de andere dingen die mensen hier soms noemen…?). Lukt het nog een beetje om structureel te rusten? Valt er nog op een andere manier extra hulp in te schakelen?

Ik kan er gewoon niet bij, bij jou en ook Cruella, hoe je  zieker wordt gemaakt van de stress over wat persoonlijke hulp zou moeten zijn. Die huisarts vind ik ook nogal heftig— kon die iets aanbieden van thuiszorg of vrijwilligershulp of zo? Anders is het ook maar weinig behulpzaam, je aan het huilen te maken en niks te bieden te hebben… Alsof  huilen zelf niet ook nog eens belastend is…

Heb je nog wel dingen die simpelweg voor jou zijn en waar je wel tevreden over kunt zijn? Las ook over je mail-dagboek, heel akelig dat het gewist is- misschien een mailadres maken alleen voor dit, zodat je altijd alles meteen kunt sturen (en het in send & inbox staat)?

Wat een rotziekte. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, maar met die kleintjes erbij nog zoveel moeilijker om een beetje rust te vinden om te herstellen… Ik hoop heel erg dat je kunt bijkomen, gauw tenminste weer een paar heel goeie dagen hebt… Sterkte!!!


mama Marjolein 10 maanden geleden

Dank je wel ECB. Ik probeer heel erg te rusten tussendoor. Na elk dingetje min 45 min op bed of op de bank. Maar vorige week gewoon teveel overbelast door gesprek 2e spoor en daar ben ik nog niet van hersteld. Zit volgens het stoplicht van de ergo continue in rood.  Sta s morgens al op in oranje. Maar herstel gewoon niet volledig in rust. Maar ja werkdag dus toch proberen wat te doen. 

Je wil niet horen straks weer dat je je best niet doet. Maar ik merk aan alles dat het niet lukt. Net 15 min wat geprobeerd te doen voor werk maar zo lang bezig geweest met zulke kleine dingen. 

Vanmiddag nog maar wat proberen. Probeer zo weer wat te rusten. Maar ergens hebben buren vandaag bedacht om te gaan klussen. Schuurmachines en zagen of iets. Wat een herrie.


Slik de medicatie nu denk ik een week of 4. Maar merk geen vooruitgang inderdaad eigenlijk wil de huisarts mijn dosering verhogen op moment dat mijn man weer thuis is. Maar gezien de bijwerkingen zie ik daar toch wel tegen op. Voor die tijd spreek ik haar nog wel. En dan zal ik het ook aangeven. Leuk dat je lijf moet wennen aan die troep maar hoe lang duurt het dan?  Want voordelen vooralsnog 0. En nadelen/ bijwerkingen een heleboel.

europesecentralebank 10 maanden geleden

heb je noise cancelling oordoppen/ koptelefoon? Werkt echt heel erg goed tegen klussers en ander rumoer (en bij mijn apple dingetjes hoor je het wel als mensen tegen je praten)…

Ik gebruik tegen de moeheid ook ‘mitochondrial enhancers’, supplementen die stoffen aanvullen wat je lijf normaal beter uit voeding haalt of aanmaakt, die op celniveau betere verbranding kunnen geven (=meer energie). Was heel veel uitproberen welke werkte, en hoeveel/ wanneer - en je moet even nazoeken wat  tegelijk gebruikt kan worden met welke medicatie. Misschien helpt het je?  

Als je daar iets in ziet: hier een uitstekende blog erover (in heel veel delen, gebaseerd op medisch/ biologisch onderzoek en met wat persoonlijke ervaringen van verschillende patiënten erbij verteld):

https://www.healthrising.org/blog/2020/12/18/5mitochondria-coq10-d-ribo…

Ik heb zelf dit geprobeerd:

Q10: kreeg ik gekke energiebuien van, kon er niet goed mee overweg.

NAC: daarmee voor het eerst sinds besmetting een dag geheel zonder symptomen beleefd - wat een verademing!- maar een paar uur daarna bleek dat ik er intolerant voor ben (oedeem, overgeven)

R-Alfaliponzuur: gebruik ik nu continu. Sindsdien veel korter PEM. Dosis langzaam opgebouwd.

Acetyl-L-carnitine. Gebruik ik af en toe op dagen dat ik iets moet, buiten. Geeft veel meer energie en mentaal helderheid, maar als ik het te lang gebruik krijg ik juist meer PEM.

Niacine (vit B3, deze is niet schadelijk zoals B6: overschot verdwijnt uit je lichaam). Gebruik ik al heel lang: 200mg dagelijks, langzaam opbouwen en na het eten slikken (anders krijg je er een ‘flush’ van, rood en jeuk voor een kwartiertje). Heeft van alles wat ik slik het meest verschil gemaakt voor mijn energie, bij mijn periodieke pogingen tot afbouwen van wat ik slik merk ik het meteen als ik deze minder…


mama Marjolein 10 maanden geleden

Heb wel oordoppen inderdaad. Had alleen gehoopt die niet nodig te hebben wanneer ik alleen thuis ben. 

En bedankt voor de info ik zal het eens doornemen. Zit nu zelf aan de vitamine D, vanwege een tekort.  

Nogmaals dank


Sami 10 maanden geleden

Dag Mieke,

Het is bij mij inmiddels twee jaar geleden dat ik werd opgezadeld met stagnerende hersens en allerlei lichamelijke klachten waardoor ik alleen nog dingen gedaan kreeg als ik dat heel langzaam en versimpeld deed.

Beetje bij beetje en met soms enige stagnatie of terugval, kon ik steeds meer weer, op een normalere manier, dingen doen. Voor mij voelt het herstel alsof ik continu een nieuwe balans moest inregelen/aanleren bij elke keer dat de grens verlegd werd van wat ik kon. De valkuil is dat je dan te enthousiast wordt en te ver over de nieuwe grens gaat, wat je dan pas merkt als het te laat is.

Maar voor mij voelt het alsof ik er wel steeds handiger in werd om daar beter mee om te gaan. En als je herstelt, komt er langzaamaan ook meer rek in om toch te herstellen als je te enthousiast bent geweest.

Afgelopen december (anderhalf jaar nadat de klachten begonnen), ben ik een paar dagen flink ziek geweest. Ik ben daaruit gekomen met een opgehelderd hoofd; kon daarna cognitief weer sneller denken. Had vervolgens echter wel een tijdje een soort mentale ‘desinteresse-dip’. Was ineens een bepaalde drive / nieuwsgierigheidsdrang kwijt.

En wat ook veranderde, was mijn menstruatie. Die had al die tijd juist minder klachten gegeven dan voor de covidbesmetting. Vroeger had ik namelijk standaard een dag opruimwoede en was ik dan ook hyperreactief, waardoor ik me dan sneller aan dingen/mensen ergerde. En voorafgaand aan de menstruatie had ik standaard een tot twee dagen verlammende migraine. Tijdens de menstruatie had ik altijd behoorlijk zware bloedingen met veel stolsels. Die klachten waren maandenlang weg.

Na december kreeg ik die klachten steeds meer terug. Het duurde even voordat ik doorhad dat het dat was, omdat het zich anders manifesteerde. Door klachten bij te houden in een menstruatie-app (Clue), kwam ik erachter dat ik rond de eisprong echt hyperactief werd, waarna ik hartstikke ‘aan’ stond. Dan kon ik tot de menstruatie niet goed meer kon slapen (max. 4 uur slaap). Vervolgens was ik dan ontregeld en duurde het minstens een week om weer in een normaal ritme te komen. En de migraine kwam helaas terug, maar dan als de menstruatie al gestart was in plaats van ervoor. En tegen de tijd dat ik weer een beetje normaal was, zat ik weer bij de eisprong en begon de hele hyperactieve onrust opnieuw.

Inmiddels ben ik een half jaar verder en reageert mijn lichaam gelukkig weer wat gelijkmatiger op de hele cyclus. Ik herstel nu sowieso best goed. De postcovidklachten verdwijnen naar de achtergrond doordat ik steeds makkelijker herstel van inspanning. Ik begin zelfs weer tegen stress te kunnen. Ik hoef niet meer de hele dag door bezig te zijn met of iets wel kan. Dat is nu opgerekt naar moeten oppassen voor teveel inspanning gedurende drie dagen.

Maar het is nog niet zo dat mijn leven weer net zo druk is als vroeger. Ik werk nu 3,5 dag in plaats van 4,5 en ik ben gestopt met een deeltijdopleiding waarvoor ik een tot twee keer in de week een uur heen en een uur terug moest reizen en waarvoor ik veel moest lezen, samenwerken en opdrachten en tentamens moest maken.

Overigens denk ik dat de menstruatie bij mij zo raar begon te doen doordat rond de eisprong de verhouding progesteron/oestrogeen verandert en dat zorgt voor veranderde bloedvatverwijding/-vernauwing. En dat heeft invloed op de bloedsomloop/bloeddruk/energie, wat weer invloed heeft op hoe je lichaam in/uit balans raakt en vervolgens probeert weer in balans te komen (autonoom zenuwstelsel).

Wat mij betreft is er dus echt wel hoop. Maar je moet daar volgens mij eerst voor leren je te voegen naar de mogelijkheden en beperkingen. Volgens mij komt het erop neer dat als je té lang meer doet dan waar je lichaam van kan herstellen, je in een uitputtingsslag terechtkomt. Je basisenenergieniveau is te laag en wordt dan niet volledig aangevuld, waardoor die steeds lager komt te liggen, terwijl je juist wil dat die uiteindelijk teruggaat naar je vroegere energieniveau …

En ik denk dat het hebben van mentale (gemoeds)rust essentieel is om dat energieniveau op te hogen. Zeker als fysiek aan de conditie werken om meer energie te krijgen onmogelijk is, blijft mentaal energie opdoen om op te laden volgens mij over om je in elk geval wat beter te vóélen. De energie die je hebt is te kostbaar om kwijt te raken aan dingen die voor een negatief gevoel zorgen …

Groet, Sami


MiekeS 10 maanden geleden

Ha Sami. Ontzettend bedankt voor je uitgebreide antwoord. Ik ben blij om te lezen dat mensen toch weer opknappen. En weer aan het werk zijn. Zelf lijkt me dat bijna onmogelijk. Na 7 maanden thuiszitten en nog heeeeel weinig kunnen en max 1.5 uur achter elkaar kan opzitten. Herken je dit? Heb je dit ook gehad? Of heb je altijd wel door kunnen werken? Het lijkt me heerlijk als je weer een keer naar een familie feestje kan of op een terras kan zitten enz. Dan word je leven weer normaler. Maar goed daar is nog heel veel geduld voor nodig voordat ik zover ben. Ik ben benieuwd na hoeveel maanden bij jullie het omslagpunt kwam. 

Tot zover erg bedankt voor alle moeite

lotus37 6 maanden geleden

Dag Sami,

Ik zie wat vergelijkbare klachten. Ik heb door de corona last gekregen van visuele overprikkeling, waarbij bewegingen zoals het kijken naar tv of bewegende mensen, fietsers autos die langsrijden behoorlijk lastig is geworden. Nu zijn de klachten beetje bij beetje aan het verbeteren maar de tv, laptop en lezen zijn nog steeds lastig en schommelt op en neer. Hormonen spelen ook een rol want een week voordat ik ga menstrueren zie ik een energie stijging en lukt de tv en lezen ineens wat moeitelozer maar na de menstruatie stort ik weer in en kunnen deze activiteiten niet meer. Zo gaat het dus iedere maand al 2 jaar lang. Heb jij nog tips voor mij?

Ik zit eraan te denken mijn hormonen aan te gaan pakken zoals pil of spiraal om te kijken of ik dan die dips niet meer krijg maar weet niet zo goed of dit zou werken.

Ik hoor graag even jou visie. Dankje 














MiekeS 6 maanden geleden

Hoihoi! 

Ik heb zeker niet de zelfde klachten als jij. Bij mij is het intense vermoeidheid die maar niet over gaat. Ik merkte dat ik de week voor en de week van mijn menstruatie nog slechter was. Na een aantal maanden heb ik ervoor gekozen om de mirena spiraal te nemen. 

Nu ben ik 4 maanden verder. Ik heb tijdens mijn menstruatie niet meer zo een extreme terugval. Maar tot nu toe wel elke dag buikpijn, veel last van menstruatiekrampen en dagelijks bloedverlies( spiraal zit goed). Ook is mijn hartslag sinds de spiraal veel hoger geworden. Ongeveer 10 tot 15 slagen per minuut. Dus of ik nu echt blij ben met de spiraal kan ik niet zeggen! De vermoeidheid rondom menstruatie is minder, maar verder wel elke dag ongemak van de spiraal. 

Misschien kan je hier iets mee.. maar goed het zal voor iedereen weer anders uitpakken. Ik heb gekozen voor de spiraal omdat ik bijna niets kan op een dag en met de pil dan een verhoogde kans op trombose heb. 

Groetjes 

Samsam 10 maanden geleden

Hallo allen, 

Dit is de eerste keer dat ik reageer , ik heb nu 1,5 jaar Covid. Gelukkig gaat het een stuk beter en daar ben ik dankbaar voor. Alleen dat laatste stukje niet, vandaar dat ik al googled hier op terecht kwam, in de hoop dat er nog tips zijn die ik nog niet heb uitgeprobeerd. Ik had mijn bedrijfsarts in februari beloofd 1 juli beter te zijn om 2e spoor activiteiten te vermijden, ik zou elke maand een paar uurtjes opbouwen, dat is niet helemal gelukt, zit nu op de 20 van de 28.

Als ik dan reacties lees, dan besef ik dat hoe "normaler"het leven weer lijkt te gaan met wat aanpassingen, ook mijn valkuilen er direct zijn. Van teveel willen doen, maar door en doorgaan, eigenlijk mijn normale leefwijze die van voor Covid weer oppakken. Dat gaat dus niet . Het is dan goed om te kijken wat lukt wel , dankbaar ervoor zijn en mijn hoofd weer leren uitzetten met ik moet en ik zal beter worden. Dit laatste zeg ik in theorie, de praktijk is weerbarstiger. Fijn om hier de ervaringen te delen .

Sterkte , succes en blijf genieten :) 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid