Sinds gisteren diagnose long covid gekregen, ben even van de kaart ervan. Herkenbaar?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Monalisa 11 maanden geleden

Zeker. Je voelt je machteloos, want je kunt niets 'doen' om beter te worden. Alleen maar accepteren dat het zo is en dat de tijd zn werk moet doen. En vooral zorgen dat je lief voor jezelf bent. En de verhalen van lotgenoten lezen, dan voel je je wat minder alleen.

Sterkte en lieve groet. 

mama Marjolein 11 maanden geleden

Zeker herkenbaar. Ben inmiddels al een behoorlijke tijd onderweg (bijna 1,5 jaar sorry, heb geen positiever beeld). Maar tis een flinke klap. Je kunt inderdaad niets 'doen' om beter te worden en er zijn geen 'pillen' die je in kunt nemen en dat het dan weg gaat. Luister heel goed naar je lichaam en laat je niet gek maken. Ga zeker niet over je grenzen heen want ik kan uit ervaring zeggen dat is niet helpend. Rust is iets wat mij wel helpt, maar is helaas geen wondermiddel.

En verhalen van lotgenoten lezen heeft mij, net als Monalisa geholpen. Dat helpt inderdaad om je minder alleen te voelen. 

Houd moed en lieve knuffel

Marjolein



Mirjam14 11 maanden geleden

Mag ik vragen hoe je je voelt op een dag en je er nu aan doet?


mama Marjolein 11 maanden geleden

Op dit moment heb ik mega drukkende band om mijn hoofd die steeds strakker gaat staan. Maar dat komt ook omdat ik veel stress heb. Ben inmiddels langer dan een jaar ziek en dan moet er vanuit de wet het een en ander gebeuren, wat me dus veel stress oplevert. (arbeidsdeskundig onderzoek waar ik op moet reageren, maar het begrijpend lezen is zo lastig en dat in combinatie met een stuk wat ook nog eens veel emoties oproept, helpt dus niet).

Over het algemeen is het 'korte' inspanning afwisselen met ontspanning. Activiteit, actieve rust en passieve rust afwisselen. Omdat ik kinderen heb start mijn dag vaak heel actief (kinderen moeten immers ontbijten en naar school en zijn nog te klein om dit zelfstandig te doen). Daarna neem ik vaak even een theetje om bij te komen en dan max 45 min met ontspannend muziekje op bed liggen. Ik zet wel altijd de wekker want groot risico dat ik slaap val. En mij is verteld de rust op bed wel te maximaliseren tot max 2 keer 45 minuten op een dag omdat je anders je slaapritme in de nacht in de war kan schoppen. De rest van de dag wissel ik de inspanning (denk aan: een was in de wasmachine stoppen, vaatwasser legen, aardappelen schillen) en ontspanning ook af. En ik probeer een aantal dagen per week ook nog wel een rondje te wandelen buiten bij lekker weer. (15 tot 20 min ofzo). Dat wil ook nog wel eens helpen tegen de hoofdpijn. Lekker in stilte heel rustig wandelen.

En op sommige dagen is de paracetamol mijn allerbeste vriend. Dan tel ik de uren af dat ik er weer twee in mag nemen en verblijf dan afwisselend in mijn donkere slaapkamer op bed en onder de douche in de hoop dat de hoofdpijn en de sterretjes die ik zie afneem.

Omdat ik nu twee keer een uur in de week probeer te werken. Zijn die dagen echt heel druk. 10 min werken. 30 min of meer pauze, dan weer 10 min werken, dan weer pauze etc. En vaak naar zo'n in totaal 30-40 minuten werken zou ik eigenlijk helemaal niks meer moeten doen die dag.

Na inspanning is mijn energie level echt wel laag. Na een 'intensief' gesprek in mijn energie flink in de min. 's Avonds ben ik vaak compleet op. Vaak ga ik rond 8 uur/ half 9 al naar bed omdat ik dan net de kinderen op bed heb en ook zelf helemaal op ben. Wil niet zeggen dat ik dan meteen slaap. Want de nachten zijn vaak ook wel wat onrustig. Wakker worden en dan toch gaan piekeren. Houdt het dan nooit op.

Een half jaar geleden had ik standaard naar inspanning (intensief gesprek of half uurtje contact met collega) of teveel prikkels (een korte tijd in een lawaaierige omgeving) 3 dagen nodig om te herstellen (hoofdpijn, koorts, oorsuizen, hersenmist, compleet niet meer weten hoe ik ergens gekomen ben of wat ik daar ging doen). Dit was verminderd tot ongeveer 1 a 1,5 dag om bij te komen. Nu door opbouw werk helaas wel weer langere hersteltijd nodig.

Wat mij enorm heeft geholpen en nog steeds helpt is het contact met de ergotherapeut. Zij heeft me echt geleerd om te luisteren naar mijn lichaam, maar ook me er bewust van te zijn dat ik tijdens de goede dagen niet te veel ging doen. Die verleiding is namelijk erg groot (soms nog steeds, want soms moeten dingen ook gewoon gebeuren en dan 'prop' je dat toch onbewust allemaal in een goede dag). Want doe je teveel op een goede dag, dan krijg je er onherroepelijk last van en dat hoeft dus niet perse op dezelfde dag te zijn. Waardoor je zo weer een flinke terugval kan hebben.

Als ik weet dat er een prikkelrijke of intensieve activiteit aan zit te komen, gesprek op werk, afspraak therapeut of bijvoorbeeld afzwemmen van een van de kinderen dan hou ik daar wel echt rekening mee de rest van de week. Dus de dagen ervoor en erna zo min mogelijk plannen zodat ik zowel vooraf rust kan pakken en dus iets meer kan hebben. En de dagen erna kan gebruiken om te herstellen.

Het hoeft natuurlijk niet voor iedereen hetzelfde te zijn. En ik hoop dat mijn verhaal je niet te veel afschrikt. Ik hoop oprecht dat jij sneller opknapt hoor. En weet je voordeel van hersenmist is dan ook wel weer dat je soms de klachten van hele slechte dagen ook weer (tijdelijk) vergeet. 



Knuffel










Brendavanmierlo 11 maanden geleden

Wat naar voor je dat je post-COVID hebt gekregen.

Heel veel sterkte.
Zoals de anderen ook al zeggen, zorg goed voor jezelf, vraag hulp in je omgeving en bij medische professionals, en houd moed! <3

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid