Ik ben op zoek naar long-covid patiënten die dezelfde ervaringen hebben als mij. Ik raakte besmet op 8 november 2021 en hield vermoeidheidsklachten over. Van bukken, knielen, hurken, tillen en bovenhands werken raak ik het snelst vermoeid. Daarnaast ook van fietsen en wandelen. Door middel van het op internet gevonden principe 20-3-20 (20 % uitbreiding na laatste basisniveau, 3 keer achter elkaar zonder problemen dit laatste basisniveau volhouden, gevolgd door uitbreiding van opnieuw 20 %) heb ik genoemde activiteiten in kleine stapjes kunnen opbouwen. Ook probeerde ik na een inspanning rust te nemen en de buikademhaling te doen. Later ben ik op dezelfde manier begonnen met het opbouwen van (lichte) krachttraining van benen en armen. Dat is drie keer goed gegaan maar evenzovele keren kreeg ik een terugval tot bijna 0 (crash), dus geen kleine dip maar een totale terugval. Om een voorbeeld te noemen; ik kon, zonder problemen, meer dan een uur wandelen en na de crash zat ik weer op amper 5/7 minuten. Naar de oorzaak van de crashes kan ik slechts gissen. Teveel gedaan, griepje, booster?
Zijn er long-covid patiënten die hetzelfde als mij hebben meegemaakt en wel een oorzaak hebben kunnen vinden en die een volgende crash hebben kunnen voorkomen?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Google eens op PEM en POTS
Velen van ons hebben dit helaas
Bedankt voor je reactie Cruella.
Voor wat betreft jouw tip over PEM. Sinds kort ken ik ook de term PEM en ik heb er inmiddels het nodige over gelezen. Daaruit blijkt de ongrijpbaarheid van dit fenomeen. Mijn eigen 'casus' ben ik daar echter nog niet tegengekomen. Ik ben nu drie keer helemaal gecrasht. De crash zet zich bij mij in zonder dat ik het echt doorheb en dan is het alsof er heel langzaam een fietsband leeg loopt en dan zit ik na 1 1/2 à 2 weken weer helemaal op nul.
Dat is wel wat PEM doet, zoals Europsecentralebank hieronder ook uitlegt. Dat komt na fysiek en cognitieve inspanning, je kent je grenzen niet, je voelt de grenzen al helemaal niet en volledige terugval kan zelfs dagen tor weken later pas komen.
Een ergotherapeut kan je hiermee helpen en begeleiden overigens. Die gaat kijken en zoeken waar de grens ligt, zodat je daar ver bij vandaan kunt blijven om die pieken en dalen te voorkomen en te trachten enige stabiliteit te bereiken en later hopelijk stapjes in herstel; Pacen, doseren, rusten, activiteiten afwisselen, etc.
Overigens heb ik dit dus zelf ook en daar ben ik door de ergo achter gekomen. Ik ging steeds verder achteruit en viel constant terug door long-covid revalidatie bij de fysio, maar ook wandelingen buiten, etc. In december een volledige terugval gehad die meet dan 2 maanden heeft geduurd (door cognitieve overbelasting de laatste keer), dus ik weet en herken het helaas echt wel. 🤷♀️
Heel erg voorzichtig opbouwen. Vooral krachttraining is een enorme aanslag op je systeem en moet je heel voorzichtig opbouwen. En zeker 4-5 herhalingen wegblijven van failure. Oftewel zou jij als je 100% inspanning geeft 15 herhalingen met een gewicht kunnen? Dan doe je er maar 10-11. Zodra je echt moeite moet gaan doen en het zwaar begint te voelen stop je al. zelfs met deze manier van trainen kun je vooruitgang boeken en dingen opbouwen, maar belast je jouw systeem veel minder.
Met de tijd (Maanden) kun je beginnen iets meer die grens op te zoeken tijdens je training. Je houd nog 1-2 herhalingen op reserve. Je trainingsintensiteit kan verder omhoog en je merkt dat dit niet de terugval gaat geven. Maar ook hier geld weer: Kleine stapjes.
Ook belangrijk: Je merkt zelf heel goed hoe je in je energie zit op een dag. Ik neem aan dat je de stoplicht methode kent (Ergotherapie). Als je dan bij wakker worden eigenlijk nog in het geel zit, ga dan niet een krachttraining doen. Dan kom je in het rood. Doseer de belasting die je hebt op een dag (inclusief je training). Na het trainen moest ik lange tijd eerst een uurtje op bed liggen voor ik weer energie had. Nu kan ik na het trainen koken en hoef me pas daarna uit te rusten.
als je een verkoudheid te pakken hebt: Je merkt meteen dat je belastbaarheid veel lager ligt. Schrap de krachttraining. En ga qua wandelen even tijdelijk op een derde van voorheen zitten. Bouw het dan weer geleidelijk op. Zodra je weer beter in je energie zit, dan pas weer krachttraining doen.
Om jouw natuurlijke herstellend vermogen van jouw lichaam optimaal te ondersteunen is de juiste voeding van cruciaal belang. Ik heb zelf een half jaar dingen geprobeerd qua beweging maar bouwde op en viel terug, bouwde op en viel terug. Ging van kwaad naar erger. Pas toen ik serieus aan de slag ging met mijn voeding, merkte ik dat er meer vaart zat in het opbouwen en dat ik terugvallen beter kon opvangen. Waardoor ik netto uit dat diepe dal begon te klimmen.
Succes
Bedankt voor je reactie en tips Rene.
Jouw opmerking over de stoplichtmethode herken ik helaas niet altijd. Veelal ervaar ik pas na de activiteit wat voor energie het me heeft gekost en of het teveel is geweest. Dan is het blijkbaar al weer te laat. Mogelijk is het oplopen van de hartslag tijdens de inspanning een aanwijzing las ik op internet dus daar wil ik dan maar eens mee aan de slag.
Je vertelt ook dat de juiste voeding je verder op weg heeft geholpen. Mag ik vragen wat je daarmee bedoelt en kun je er (in het kort) iets over zeggen? Ik heb zelf kortgeleden een vitamine/mineralen bloedtest laten uitvoeren waaruit bleek dat alleen mijn vitamine B12 gehalte iets te laag was. Daar krijg ik nu pillen voor. Alle beetjes helpen denk ik maar.
Verder hoop ik dat er nog meer personen reageren op mijn oproep. Personen die ook louter fysieke klachten hebben.
Excuses voor de late reactie.
Toen ik ergotherapie ging volgen werkten we met twee dingen:
1. Stoplicht methode. Hoe voelt ik me fysiek, cognitief en emotioneel als ik groen ben. Waaraan merk ik dat ik niet meer groen ben maar in het geel geraak? (In mijn geval minder goed tegen prikkels kunnen, groter gevoel van moeheid als ik de tijd neem om naar mijn lichaam te trekken, slechtere concentratie, minder goed informatie opnemen).
Hetzelfde doe je ook bij Orange en rood. Ik merkte bij mijzelf dat ik wanneer ik veel te ver over mijn grenzen ging en dus in oranje of rood kwam, ik last van mijn darmen kreeg. Nog heftigere vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijnen, met uitrusten als een blok in slaap vallen en urenlang slapen voor ik weer aanspreekbaar was.
Je let dus heel erg op het hoe voel ik me NU en wat verandert er naarmate ik mij meer belast. Dit helpt om in te kunnen schatten wanneer je een activiteit het best kunt stoppen.
2. Daarnaast Werkten we met een activiteiten weger. Lichte activiteiten: 1 punt per 30 minuten (Op bank zitten en op kinderen letten, aan tafel zitten aardappels schillen, ontbijt klaarmaken plus opeten bijv). Gemiddelde activiteiten: 2 punten per 30 minuten (koken, huis opruimen, boodschappen doen bijv). Zware activiteiten: 3 punten per 30 minuten (Wandelen, fietsen, boodschappen doen met twee kinderen). Zeer zware activiteiten: 4 punten per 30 minuten (Joggen, kracht training, zwemmen borst crawl).
Met behulp van de activiteitenweger krijg je juist inzicht in je belastbaarheid in zijn geheel. Dus hoeveel kun je hebben van dag tot dag, zonder daarbij over je grens te gaan. Dit helpt ook om je belasting per dag consistent te krijgen ipv ene dag te veel, volgende dag crash / compenseren.
Vervolgens ga je jouw dagen een beetje plannen. Rustmomenten inbouwen. Het vinden van een balans qua activiteiten en rust. Waarbij je steeds luistert naar je lichaam en je dag ook enigszins aanpast op basis van die signalen van je lichaam.
Wat je aangeeft met pas achteraf merken hoeveel energie iets gekost heeft… Dat herken ik ook wel. Soms is dat zo gefocust zijn op hetgeen je aan het doen bent dat je niet meer luistert naar je lichaam. Je kunt dan bijvoorbeeld iedere 10 minuten even je ogen sluiten, rustig een paar keer diep in en uitademen en je afvragen hoe je je op dat moment voelt. Vaak als ik dat deed, kwam ik er achter dat ik eigenlijk al aan mijn grens zat zonder het bewust op te merken.
Soms is het ook PEM. Vooral bij intensieve activiteiten (3-4 punten per 30 min), merkte ik op het moment zelf niets, maar die avond of de dag erna wel dat het teveel was. Bij zulke activiteiten zou ik dan ook heel voorzichtig beginnen en heel geleidelijk uitbouwen. Ikbegon ooit met 5 minuten wandelen voordat mijn grens bereikt was, maar Intussen kan ik 45-60 minuten aan een stuk op snel tempo wandelen. Door te weten waar je grens ligt en vanuit daar in hele kleine stapjes uitbouwen, voorkom je dat je veel te ver over je grens gaat. Het in de gaten houden van hartslag kan zeker behulpzaam zijn daarbij.
Qua voeding.
3 stuks fruit per dag, pondje groenten, 1 portie peulvruchten, granen volkoren. Eiwit rijker. Geen koffie, thee, cola, chocolade of andere stimulerende middelen (Stimuleren het zenuwstelsel wat je juist niet wil). Geen toegevoegde suikers. Geen alcohol.
PEM (post exercitionele malaise) is altijd pas na afloop van inspanning merkbaar, 24 tot 72 uur later dus. Het enige dat je kunt doen is pacing: radicaal voor je iets voelt rust nemen.
Als je zo diep crasht, dan doe je echt veel en veel te veel. Echt stoppen met trainen, en een ergotherapeut inschakelen om te leren pacen. De stoplichtmethode is een methode daarvoor; ik heb het als hieronder (net een beetje anders) geleerd, en het heeft me zonder enige twijfel gered van een bestaan in bed.
Door dit een paar weken te doen krijg je een beeld van wat je aankunt zonder te crashen of juist wat een crash veroorzaakt. Door de ‘uitgegeven’ punten oer dag te bepalen kun je dan inschatten wat je in totaal op een dag kunt doen om niet te crashen en dus een dagplanning maken. Als je dat weet kun je ook je hartslag en/of caloriemeters (op smartwatch) erbij halen: vergelijk hoeveel energie je in totaal ‘uitgeeft’ op de goede dagen met het aantal uitgegeven punten, en bepaal een bovengrens waarna je die dag niks meer doet.
Verder is de grens met aerobe verbranding relevant, daarboven gaat het snel fout. Er is een formule voor (die weet ik niet meer uit mijn hoofd, zie elders op het forum over gebruik van hartslagmeters). Als je daaronder blijft (meestal tegen de 100) gaat het langer goed. (Bedenk dat de binnenwand van je bloedvaten waarschijnlijk ontstoken is en dat dat de fysieke problemen veroorzaakt; hoge HS levert pijnlijk hogere druk op die vaatwanden op: HS laaghouden laat herstel toe!). Bekijk welke activiteiten bij jou een hoge hartslag opleveren, en onderbreek die dan met pauzes/ rust zodat je hartslag tussentijds zakt, zodat de intense activiteit geen crash opleveren.
Als je zo een overzicht van hoe je lijf reageert hebt weten op te bouwen, dan heb je zelf veel meer controle op hoe te handelen zodat je een crash kunt vermijden. Je lichaam regelt je energie niet meer vanzelf: zonder boekhouding kun je je uitgavenpatroon niet bijstellen op je nieuwe situatie!
Ik heb dit een maand of drie gedaan, toen werd de situatie stabiel en intussen kan ik zonder die hele boekhouding. Ik heb geleerd zelf aan te voelen of ik veel/ weinig moet rusten: je leert langzaam de nieuwe (en wisselende) subtiele signalen van je lichaam herkennen dat het genoeg is (bij mij vaak een vlaag misselijkheid, iets met hoofdpijn, tinnitus of duizeligheid). Als ik dan een kwartiertje ga liggen, ademhalingsoefeningen en de zg ‘nervus vagus reset’ (ogen wegdraaien tot je moet gapen of klaren) doe, is het weer voorbij en kan ik verder. Verder kan ik inmiddels ook een aanzienlijk hogere hartslag aan. Maar het heeft lang geduurd voor ik zover was, en fysieke activiteit is nog altijd zeer beperkt…
Edit: de 20% opbouw methode die jij beschrijft is een vorm van GET, graded exercise therapy. Die is voor ME zeer sterk gediscrediteerd, maakt patiënten met PEM echt slechter. Ook bij long covid is er enorm veel kritiek op. Hier kun je daar meer over lezen:
https://www.healthrising.org/blog/2020/11/13/nice-discards-graded-exerc…
https://m.youtube.com/watch?v=gUPvNwvkOlA
https://www.healthrising.org/blog/2023/04/17/chronic-fatigue-long-covid…
Veel sterkte!
PS: over de nadruk op fysieke activiteit in je verhaal: ook mentale activiteit is fysiek. Het zijn juist de onderdelen van het lichaam die veel energie verbruiken waar long covid huishoudt: spieren, zenuwen en het brein.
Een gevolg van gebrek aan energie in de laatste twee is een gedereguleerde hormoonhuishouding (bijv. van cortisol en melatonine) en cognitieve uitval. De vermoeidheid na afloop van fysieke inspanning is niet alleen ‘in de spieren’, maar hangt samen met een verstoord autonoom zenuwstelsel. Er is dus weinig psychologisch’ aan de cognitieve problematiek, mocht je bang zijn voor het ‘stigma’ (al zijn er schijnbaar nog steeds slecht ingelezen artsen en psychologen die doen of het om iets psychisch gaat).
Allemaal niets aan toe te voegen 👍
Heel informatief dit, bedankt!