Hoi allemaal,
Van de osteopaat kreeg ik een boek te leen over chronische vermoeidheid. Ik ben mij hier wat meer in gaan verdiepen en kom tot de conclusie dat het er in mijn geval erg op lijkt dat (long) covid uiteindelijk (na ruim een jaar) heeft geresulteerd in ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Hierbij de link met meer info over de klachten, oorzaak etc., komt bij mij 1 op 1 overeen.
https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/
Niet perse geruststellend want ook hier is nog geen behandeling voor maar het zou wel veel verklaren. Hoe kijken jullie hier tegenaan? Zien jullie ook raakvlakken of zijn de klachten na langere tijd toch anders?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Het is vrij bekend bij de meesten met Long COVID, dat de symptomen/ klachten bij Long COVID vrijwel identiek zijn aan die van ME/CVS.
En onderzoeken naar long Covid en ME/CVS worden vaak gecombineerd.
Hoi Rene,
Dank voor je reactie. Dat de klachten overeen komen wist ik idd maar dat COVID kan zorgen voor ME/CVS nog niet. Ik zag het in eerste instantie als 2 aparte ziektes maar ik ben nu (in mijn eigen situatie) van mening dat het één het gevolg is van het ander. Dat vind ik niet perse positief omdat (even plat gezegd) je van het CVS niet zomaar afkomt en (ikzelf) bij LC nog steeds hoop hou op een behandeling. Maar wie weet, een oplossing voor het één kan wellicht ook een oplossing voor het ander betekenen.
Denk dat je het anders moet zien: als duidelijk wordt wat mis gaat bij long covid, wordt waarschijnlijk ook meteen duidelijk wat misgaat bij ME/CVS én allerlei langdurige klachten na andere virale besmettingen.
De mensen met ME/CVS hebben de pech dat ze niet met zoveel tegelijkertijd ziek zijn geworden als degenen nu met covid. De erkenning dat het niet iets psychisch was of dat het überhaupt echte klachten waren, heeft jaren (decennia?) geduurd. En ook nu nog worden zij volgens mij niet altijd serieus genomen … (met als gevolg dat er amper onderzoek naar is gedaan of dat er serieus naar oplossingen is gezocht).
Zo kan je het ook bekijken maar dan zijn het nog steeds 2 aparte ziektes. Mijn gedachte is dat, omdat ME/CVS o.a. voortkomt uit een infectie, COVID ook één van de oorzaken kan zijn.
Ik kan me vergissen, maar komt reuk- en smaakverlies ook voor bij ME/CVS?
Ik heb zelf geen reuk/smaak verlies gehad en niet in alle long COVID gevallen hoeft het natuurlijk te resulteren in ME/CVS. Zelf heb ik het idee dat ik hersteld ben van COVID maar dat ik er ME/CVS aan over heb gehouden. Maar goed, het is ook maar een gedachte en het blijft zoeken en gissen. Zoals de huisarts pas treffend zei: ‘ik weet het niet beter dan jij’ 🤔
Ook voor mij: ik denk dat de overlap heel groot is, en vond van begin af aan (03 2022) de tips rond ME het nuttigst.
Schijnbaar zijn er bij elk postviraal syndroom specifieke kenmerken (bij LC bijv. het reukvermogen, bij Q-koorts de longen en zo verder). Heb daar eerder een studie over gelezen die ik niet bewaard heb 🙄.
Hier een andere link:
https://www.healthrising.org/blog/2023/06/09/prusty-on-herpesviruses-me…
naar een stuk over onderzoek naar hoe immuunstoffen in ME vs LC zich gedragen, en als biomarker zouden kunnen dienen. Er is blijkbaar een probleem met specifieke geheugen-immuuncellen (IgM). Bij ME en LC blijkbaar niet precies hetzelfde, maar (volgens de besproken onderzoeker dan) wel met uiteindelijk hetzelfde effect. Dat effect (volgens deze man) ligt o.m. in het activeren van persisterende virussen (zoals EBV (Pfeiffer) of herpes), waardoor er weer andere voor mitochondriën schadelijke stoffen vrij zouden komen. Mitochondriën zouden zo geleidelijk aan worden aangetast, en daarmee ook de energieproductie op celniveau bemoeilijken.
Ik vind het redelijk plausibel klinken, althans: het spreekt niet echt tegen van wat ik verder lees, al kan ik de evidentie verder niet beoordelen.
Er zijn nog twee ziektes met PEM die op LC lijken qua uitputting en pijn na inspanning: Fibromyalgie en reumatische arthritis. De eerste is net als ME lang voor psychosomatisch aangezien, maar reumatische arthritis wordt aan de hand van bloedwaarden gediagnosticeerd.
Hoi ECB, dank voor de aanvulling en de link, interssant om te lezen. De denkwijze dat er, door bepaalde effecten, voor mitochondriën schadelijke stoffen vrij zouden komen die voor aantasting zorgen en uiteindelijk energieproductie in de weg staan kan ik mij goed voorstellen. Dat zou (in mijn geval) verklaren waarom mijn beenspieren niets kunnen hebben. Gisteren op vakantie 10 min gewandeld, klein heuveltje op en af en ik lig alweer met spierklachten en misselijkheid plat. Zooo frustrerend maar dat zal velen bekend in de oren klinken…
Vreselijk. Hoop dat je tenminste op een fijne plek plat kunt liggen!