Ik werd op dit bericht geattendeerd, over een klein proof of concept onderzoek bij Yale. Iemand al ervaring hiermee? De therapie bestaat uit Guanfacine (middel dat wordt gebruikt bij ADHD) en NAC (al vaker genoemd als behulpzaam). Schijnbaar werd de combinatie al eerder gebruikt bij hersenschuddingen en PTSS. Beide middelen zijn uitvoerig onderzocht en al jaren goedgekeurd voor gebruik.
https://medicine.yale.edu/news-article/potential-new-treatment-for-brai…
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Heb dit een tijdje geleden voorgesteld aan mijn huisarts, helaas wilde ze het niet voorschrijven omdat ze geen ervaring had met het medicijn. Ik lees op Twitter ook goede verhalen van Amerikanen die het wel hebben weten te bemachtigen. In de V.S. wordt heel anders gekeken naar het voorschrijven van medicijnen "off-label".
Ik ga denk ik nog een poging wagen bij de huisarts volgende week.
Ha,
Ben benieuwd of het nu wel lukt! Mijn huisarts is wel huiverig, maar met uitgebreide documentatie heeft ze me eerder een ander middel off label gegeven (ssri).
Maar ja: schijnbaar is het voorschrijven van ivermectine intussen zelfs strafbaar (hoewel er mensen op Twitter zijn die zeggen er baat van te hebben), en wordt het voorschrijven van off label medicatie expliciet in de huisartsenrichtlijn ontmoedigd…
Ik vind het ook erg raar dat in NL neurologen/ neuropsychiaters/ neurobiologen zich zo weinig mengen in publiciteit en onderzoek: het is inmiddels wel toch heel duidelijk dat zenuwstelsel en hersenen dramatisch betrokken zijn…
Tot nu toe enkel famotidine voorgeschreven gekregen, dat had geen effect. Daarnaast nog wat meer experimenten uitgevoerd met medicijnen die ik zelf heb gesourced.
Ben het volledig met je eens, lijkt vrij weinig interesse vanuit die hoek. Zou zeggen dat LC een van de grootste maatschappelijke problemen van deze eeuw is als ik kijk naar data vanuit de V.S. en het V.K. m.b.t. aantallen patiënten en economische schade. Als je neuroloog bent in dit jouw vakgebied treft mag ik hopen dat je je toch even inleest en daaruit de conclusie trekt dat er iets moet gebeuren.
Enige specialisten die van zich hebben laten horen zijn experts op het gebied van trombose over de microstolsel theorie. De kritiek die zij gaven kwam nogal ondoordacht over naar mijn mening. Het beste waar zij mee kwamen waren een aantal onwetenschappelijke aannames die grotendeels bergen aan bewijs negeerde. Zou verwachten dat zij zich op z'n minst hard zouden maken om deze theorie zo snel mogelijk op een wetenschappelijke wijze onderuit te halen.
Na bijna 3 jaar ziek te zijn lijkt het me onethisch van een arts om een medicijn met laag risico niet voor te schrijven op basis dat er geen klinische data beschikbaar is. Dit slaat enkel ergens op als er dan ook een klinisch onderzoek naar dat medicijn uitgevoerd gaat worden, wat veelal niet het geval is (of nog minstens enkele jaren gaat duren).
Ik denk dat dit komt omdat onze geweldige minister Kuipers het NL onderzoek naar post-covid maar wat onzinnig vind. Onlangs een interview gezien waarin virologen en artsen juist willen dat het onderzoek er komt in NL, ook het biomedisch onderzoek, maar centen kwestie.
De reactie van Kuipers op de virologe die zelf long-covid heeft was iets in de strekking van; jammer dan, er zijn wel meer mensen ziek door andere ziektes.
Kuipers aka de NL overheid leunt teveel op buitenlands onderzoek en er komt geen geld vrij. Men wil wel in NL, maar er komt geen groen licht.
(Wat ik er tot nog toe van begrepen heb, voor zoverre ik het gevolg heb)
Ik weet niet hoeveel mensen langs de zijlijn, ik weet biet hoeveel mensen gedeeltelijk/volledig arbeidsongeschikt. Verlies van sociaal en maatschappelijk leven en welzijn werk, inkomen, nog los van de mega hoge kosten voor de maatschappij, werkgevers etc. Het interesseert ze hier in NL werkelijk geen ene mallemoer heb ik soms het idee.
Helemaal eens: een schandalig ongeïnformeerde discreditering van onderzoek van vakgenoten en daarbij ook nog minachting voor patiënten die zich beter inlezen…
Maar in NL ligt de bal geheel bij sport- en revalidatieartsen — mag je al blij zijn als ze weten dat een standaardprogramma voor opbouw van fysieke inspanning geen goed idee is (maar ze zetten je alsnog voor tests op een fiets!).
Welke medicijnen heb jij verder geprobeerd?
Ik heb zelf geen anti-stollingsmiddelen gebruikt (kan ik niet tegen), en antihistamine (H1) deed niet zo veel bij mij.
Wel effectief vind ik supplementatie van Magnesium, Niacine, Arginine, Quercitine/vitC en daarnaast die SSRI (al is het allemaal symptoombestrijding).
NAC hielp goed, maar kreeg ik zwellingen van (allergische reactie).
Ik kom ook steeds metformine tegen in discussies. Bekend mee?
Ik ben wel bekend met metformine (off-label) maar niet voor long-covid.
Metformine, als je geen suikerziekte hebt, is echt troep. Ik weet niet hoe het met je darmen gesteld is?
Maar mijn maag, darmen, ontlasting en alles eromheen gingen er volledig van overstuur. 🙈🙈🙈 Dat heeft geduurd zolang als ik het heb moeten gebruiken (4 jaar). Met metformine komt het 'kwijt zijn van je reuk' wel goed uit overigens 🤣😉🙃🥴 En hopelijk zijn dan de mensen om je heen, op toilet in een cafe, op je werk, etc, ook hun reuk kwijt🤣
Daarnaast kan metformine op den duur zorgen voor een b12 tekort/b12 spiegels teveel verlagen, ook iets om rekening mee te houden als je het off-label gaat gebruiken.
Ander nadeel van metformine; ik heb nooit suikerziekte gehad, maar stond overal in ziekenhuizen e.d. te boek als diabetes patient, omdat er metformine tussen mijn medicatie stond. Ieder bezoek, zelfs met 2 operaties, heb ik moeten lullen als brugman en mijn specialist contact op moeten katen nemen, om aan te geven dat ik geen suikerpatient ben. Want de afspraken met de diabetes verpleegkundige werden standaard ingedeeld. Je krijgt dus standaard het label suikerpatient als de metformine boven komt.
Ik ben metformine nog niet tegen gekomen bij long-covid. Dus ik ben wel benieuwd waar het dan voor gegeven wordt in deze combi?
Bijvoorbeeld links hieronder, na recent gepubliceerde resultaten van trial bij acute Covid met metformine, ivermectine en fluvoxamine. Alleen Metformine had ook impact op long covid.
https://www.healthrising.org/blog/2023/01/02/metformin-long-covid-fibro…
https://www.thedailybeast.com/diabetes-drug-metformin-may-protect-you-a…
https://gizmodo.com/metformin-long-covid-trial-1849931810
Geen idee van de bijwerkingen, maar het klinkt niet best…
Interessant, thanks!
Ik heb nog wel wat dozen liggen 🙈 Beginnen maar weer dan🙈
Eigenlijk staan er ook wel wat dingen in die ik herken vanuit mijn huidziekte waarvoor het off-label werd voorgeschreven. Het is me nu alleen iets te medisch om het echt goed te kunnen lezen en 'op te kunnen nemen'.
Kort gezegd verdwenen de diepe huidontstekingen, de ontstekingsgevoeligheid werd beter en open fistelgangen verdwenen. Ook kreeg ik op de plekken waar het om ging een vrij gave huid.
Ik ben wel gestopt vanwege de bijwerkingen uiteindelijk, waarna de huidziekte ook weer langzaam opvlamde.
Soms is het middel erger dan de kwaal, soms niet. Mijn huidziekte is invaliderend indien niet onder controle. Dus ik heb de bijwerkingen lang voor lief genomen. En dat geld voor long-covid ook: fysiek, sociaal en maatschappelijk invaliderend. Ben wel benieuwd wat er ooit doorslaggevend gaat zijn in de behandeling van.
In mijn reactie op onderstaand gesprek leg ik uitgebreid uit wat ik geprobeerd heb: https://www.postcovidnl.nl/gesprek/klachten-na-corona-post-covid-wat-do…
Daarnaast heb ik ook nog LDN geprobeerd. Wederom een week of 2 goede resultaten gevolgd door een terugval in symptomen waarna het geen enkel effect meer had.
In mijn reactie refereer ik naar een Twitterdraadje over icosapent. Ik ben nu aan het wachten op een supplement dat ongeveer hetzelfde zou moeten doen. Het grote verschil met normale visolie is de EPA/DHA verhouding. Idealiter bevat het supplement geen DHA en enkel EPA, standaard visolie supplementen bevatten vaak veel DHA. Studies hebben aangetoond dat EPA het gene is in visolie dat positieve effecten heeft en dat DHA dit effect verminderd. EPA supplement heeft ook aangetoond baat voor mensen met ME.
Metformine studie was ik inderdaad bekend mee. Lijkt sowieso een soort van wondermiddel te zijn dat voor tal van dingen off-label gebruikt wordt. Alleen preventie en genezing van Long Covid zijn natuurlijk niet per se hetzelfde. Daarnaast zijn er wel wat haken en ogen aan deze studie, ben zelf een man van in de 20 voor die groep is geen causaliteit aangetoond als ik het me goed herinner. De komende tijd zullen er vast wel mensen mee aan de haal gaan, benieuwd naar hoe zij dit ervaren. Mocht dit echt wonderbaarlijke resultaten opleveren dan kan ik ook overwegen het te proberen. Ik heb ook veel gelezen over autofagie, heb vorig jaar verschillende keren 40-48 uur gevast om in zo'n staat te komen, initieel met goede (tijdelijke) resultaten maar de laatste paar sessies hadden enkel negatief effect. Er is een Facebookpagina compleet gewijd aan het overkomen van LC met autofagie, sommige mensen op dat forum zweren ook bij Rapamycin. Rapamycin is een medicijn waarmee je dit process ook kan aanwakkeren. Daar waag ik mezelf nog niet aan, risico's zijn onder andere dat je immuunsysteem onderdrukt is wat natuurlijk voor problemen kan zorgen als je ziek wordt. Metformine en Rapamycin zijn beide erg populair in "longevity" kringen.
Ik neem wel eens aspirine als mijn symptomen echt niet onder controle zijn. Heb met vlagen ook ontzettende hartproblemen gehad, tot op het punt waar ik dacht ik elk moment een hartaanval kon krijgen. Op zo'n momenten neem ik het nu. Heb het ook wel tijden bijna dagelijks geslikt. Bij de Kruidvat heb je ook aspirine in 100mg, dit neem ik ook wel eens als ik al dagen brain fog heb die niet echt wil opklaren.
Supplementen heb ik zo ongeveer alles geprobeerd. Nattokinase + serrapeptase zweert men op Reddit en Twitter bij, dit heb ik ook tijden geslikt leek wel enigszins te werken. Het probleem is dat het vaak moeilijk te zeggen is of het werkt, sommige supplementen lijken dan wel iets te doen voor een week of 2 maar dan krijg ik weer een opleving van symptomen en is het moeilijk te zeggen. Geen idee of mijn lichaam er nogal snel aan went of dat het puur placebo effect is. Vitamines heb ik in ieder geval 0.0 baat bij. Mineralen denk ik enigszins effectief. L-argenine lijkt wel echt iets te doen, dit slik ik met name omdat dit goed zou moeten zijn voor je endotheel. Ik drink ook veel bietensap, valt denk ik in hetzelfde straatje als L-argenine. Zou in ieder geval goed moeten zijn voor de bloedsomloop. Resveratrol zou ook goed moeten zijn, hier merk ik niet direct verschil van. Niacine heb ik ook geslikt, soms wel een vermindering van symptomen voor een aantal uur na inname. Heb nog wel tientallen andere supplementen geprobeerd, die vooral verspilling van geld waren.
Nu ik toch aan het typen ben. Verder heb ik nog HBOT geprobeerd, heb ik in dit gesprek ook meer over geschreven: https://www.postcovidnl.nl/gesprek/op-zoek-naar-mede-lotgenoten-die-de-…
Verder had ik vorig jaar ook baat bij naar de sauna gaan, en dan denk ik met name combinatie met het dompelbad. Neem nu nog wel vaak een koude douche als ik me erg "ontstoken" voel.
Ha,
Wat een lijst… indrukwekkend en ook een beetje ontmoedigend… Ben je nog achter de HBOT aan gegaan? Ik heb bedrijven met compressiekamers (online gevonden) nagebeld. In Brabant (in de buurt van Helmond) zit iemand die exact het Israëlische protocol kan repliceren. Ik heb alleen de tijd / energie niet, om daar steeds heen te gaan of er een dag of 30 te logeren.
Ik volg dezelfde PharmD op Twitter… LDN ben ik nooit achteraan gegaan vanwege haar opmerking dat het zo’n troep is. Ben benieuwd hoe de super-EPA gaat werken, had die idd ook op mijn lijstje.
Ik zag dat je in een andere post schreef geen SSRI te willen proberen vanwege de bijwerkingen. Bij mijn zeer lage dosis (5mg escitalopram, lijkt de ssri met minste bijwerkingen) heb ik 2-3 weken hoofdpijn en ontregelde slaap gehad, maar sindsdien slaap ik veel beter (als ik die pil ‘s morgens neem) en zijn de laatste vaste cognitieve problemen (tinnitus en hoofdpijn) weg. Ik had me voorgenomen na een maand of 3-4 ermee te stoppen, maar zie daar tegenop. (Idee is dat het ontstekingen in hersenen kan tegengaan en beschermt tegen plaque, maar dat weet je vast al. Had deze variant uitgekozen op minste meldingen van problemen met stoppen).
Quercetine was het eerste wat bij mij cognitieve klachten tegenging: geen nachtmerries of overprikkeling meer. Neuroloog op LC conferentie online stelde dat ook dit preventief werkt tegen ameloïde plaque in hersenen, en zo toekomstige klachten kan verminderen. Voor mij had het binnen 10 dagen effect, maar bij anderen lijkt het tegen te vallen.
Resveratol en paracetamol zijn mijn go-to bij PEM. Paracetamol neem ik vaak al op het moment dat ik weet dat ik teveel aan het doen ben (tip van Cort Johnson/ healthrising), dan lijkt de terugslag en pijn in spieren minder te worden. Ik vast elke dag meer dan 12 uur, mijn hele leven al vanwege spastische darm, autofagie-vasten heb ik wel gezien maar kan ik daarbovenop niet aan. Resveratol lijkt wel wat te doen: PEM gaat sneller voorbij (maar dat kan ook een wensgedachte zijn…).
Ik heb nu ook sinds een dag of twee een nieuw supplement: Cordyceps sinensis. Een paddestoel in capsules die ik aangeraden kreeg (geen specifieke LC-onderbouwing). Lijkt kortdurend energie aan te vullen (beter dan de Q10 die ik ook geprobeerd heb).
Ik heb nu in principe alleen klachten na over-inspanning, voor de rest is het best leefbaar zolang ik me gedraag of ik 80 ben en mezelf aan een soort gevangenis-regime onderwerp. Ik kan me maar moeilijk voorstellen hoe heftig en disruptief dit is als je in de 20 bent. Ik ben in de 50, heel ander verhaal (nog steeds afschuwelijk, maar mijn toekomst zag er heel anders uit).
HBOT staat even op een laag pitje, zou het graag ondergaan maar vind het te duur op dit moment. Ik ben zelf in Weert geweest van de zomer daar was het maar 60 euro voor een sessie van 60 minuten. Daar konden ze dat protocol zeker niet repliceren. Ik vraag me af of ze bij dat centrum in Helmond wel dat protocol compleet kunnen repliceren, Shai Efrati beweert dat zo'n type HBOT kamer als zij in Helmond gebruiken niet hetzelfde is als zo'n grote tank. Compleet omringd zijn met zuurstof is volgens hem niet hetzelfde als het inademen via een masker, het is mij niet helemaal duidelijk waarom dat nog verschil uit zou moeten maken zolang je een "adempauze" met normaal zuurstofgehalte kunt inlassen.
De EPA is nog steeds niet binnen, heb ik vanuit het V.K. besteld.
Ik was me er niet van op de hoogte dat ze LDN als troep ziet, het is in ieder geval geen wondermiddel. Er loopt ook een klinisch onderzoek naar dus binnenkort zullen we vast meer weten.
Wat me nog te binnenschoot is dat ik ook PEA en luteolin slik. Er zijn een paar studies geweest die effectiviteit hiervan aangetoond hebben, met name op cognitieve klachten. Zoals: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1388245722009385 Het is me niet duidelijk of er nog een verschil is in de supplementen die zij nemen en die vrij verkrijgbaar zijn. Het lijkt wel of ik er wat baat bij heb, blijft moeilijk te zeggen met name ook omdat ik niet altijd even consequent ben met het nemen van supplementen.
Ik ga het nemen van antidepressiva in ieder geval overwegen en denk ik volgende week voorstellen aan mijn huisarts. Ik heb het in het verleden wel eens terloops voorgesteld toen waren ze daar niet zo happig op. Het scheelt wel nu ik weet dat er andere Nederlanders zijn die dit dus wel voorgeschreven krijgen, dat maakt de discussie wel aanzienlijk makkelijker en durf ik wel standvastiger te zijn. Op Twitter en Reddit hoorde ik eigenlijk alleen mensen over fluvoxamine, op dit forum ben ik amitriptyline nu al een paar keer tegen gekomen. Heb ook met vlagen zenuwpijn waar dit ook bij kan helpen zie ik. Daarnaast las ik toevallig vanochtend een verhaal van iemand op Twitter die na 2+ jaar zo goed als genezen was en ook amitriptyline slikte. De antidepressiva die jij neemt ben ik verder niet bekend mee, heb je dit direct bij de huisarts geregeld of via een neuroloog of anders?
Ik ben ook aan de haal gegaan met funghi. Naast dat ik het veel voor laat komen in mijn dieet, heb ik ook supplementen en Four Sigmatic coffee gebruikt. Het eten van met name shiitake is in ieder geval gezond, heb hier niet direct effect van. De Four Sigmatic coffee gaf me een soort van allergische reactie waarbij ik moeilijk kon ademen, erg vreemd. Heb het tot 4x toe geprobeerd en toen was het verband wel overduidelijk. Dit deed mij concluderen dat ik waarschijnlijk allergisch ben voor Lion's mane, ik heb namelijk wel vaker Chaga thee gezet wat niet tot problemen leidde. Reishi heb ik ook wel eens gekocht op de markt en thee van gezet. Daarnaast verschillende supplementen geprobeerd die niet direct effect hadden.
Ik kan mijn klachten ook redelijk ik bedwang houden als ik een vrij sedentair leven leid. Ik probeer niet te veel te denken aan alle dingen die ik mis. Heb mezelf in het begin er vooral doorheen proberen te drukken en toch gewoon uit proberen te gaan en te gaan reizen etc, wat de situatie drastisch erger heeft gemaakt. We houden maar goede moed want dat is de enige optie. Er worden toch best wel wat medicijnen getest op het moment wat mij wel hoop heeft geeft dat het nog ooit goed gaat komen, ik kan me voorstellen dat er binnen een jaar of 2 toch in ieder geval wel iets moet zijn dat de situatie aanzienlijk doet verbeteren.
Ha,
De PEA-LUT studie (uit jouw link) vermeldt welk merk sachets ze gebruikten, maar dat wordt hier verwijderd door de moderator. Ze zijn heel duur (Bij fabrikant te bestellen voor 2€ per sachet en hoge verzendkosten uit Italië (makkelijk te vinden als je de naam googlet). Een andere vorm wordt door Healthrise / Cort Johnson aangeprezen: Mirica, even hoge verzendkosten, dan komt het uit US. (Inmiddels op veel plekken uitverkocht — zulke publicaties moeten wel erg lucratief zijn voor de fabrikanten / stores, gegeven het enorme contingent wanhopige longhaulers!).
De zuurstoftank in Brabant was een cabine; de eigenaar zei dat hij de enige in NL buiten de ziekenhuizen is met zo’n cabine die op de vereiste druk kan blijven om het ‘israel-protocol’ na te doen. Geen idee of dat klopt, maar in elk geval geen masker o.i.d.
Over de ssri: hier staat een keuzehulp, die bijwerkingen vergelijkt en de onttrekkingsverschijnselen duidt:
https://www.psychosenet.nl/medicatie/antidepressiva-keuzetool/
(onderaan de pagina staat een link waar je je medicijnen op naam kunt vergelijken).
Ik heb zelf net besloten te stoppen met de ssri: omdat ik ook hier tegenkom dat mensen moeite hebben met stoppen, en omdat ik me net realiseerde dat ik sinds ik dat spul slik nogal ben aangekomen. Schijnbaar wordt het met langer slikken steeds moeilijker. Ik slik het bijna zes maanden, ga nu dus waarschijnlijk een paar vervelende weken tegemoet…
Ik probeer bij wijze van vervanger het door Cort Johnson aangeprezen alternatief met PEA-LUTuit, daar zit ook een reseveratol voorloperstof in, en het wordt niet alleen ter bescherming tegen ontstekingsstoffen bij dementie/ Parkinson / milde hersenontsteking / mestcelsyndroom gebruikt, maar is blijkbaar ook werkzaam als als pijnstiller tegen zenuwpijn. Als het aanslaat vervangt het mogelijk meerdere pijnstillers/ supplementen, dus lijkt me een kans waard.
Ik merkte dat ik ook wat weinig consistent was met al dat geslik in het begin (kon ook niet altijd onthouden wat ik deed), maar ben dat vervolgens beter gaan bijhouden. Ik heb nu een goed overzicht van wat ik waarom neem, en probeer elk middel af en toe consequent een week of langer weg te laten, om te kijken wat ik er van merk. Ik laat ook geregeld bloedwaarden testen (vond mijn huisarts een heel goed idee).
Ik denk ook wel dat er met al dat gerichte onderzoek binnen twee jaar een veel beter overzicht zal zijn van wat er misgaat en wat daartegen te doen. Betwijfel dan weer wel of er in Nederland meteen naar gehandeld zou worden, omdat ze er jaren over lijken te doen en vooral Nederlands onderzoek in ogenschouw lijken te nemen bij wijzigen van de behandelrichtlijnen… (Het is bijvoorbeeld toch vrij achterlijk dat paxlovid in de US bij kwetsbare mensen de standaard is, ook om LC te voorkomen; dat de EU het heeft goedgekeurd; maar dat het in NL niet te krijgen is!)
Thanks, heb het product gevonden. Waarschijnlijk ga ik in de komende weken een keer naar Italië voor familiebezoek denk dat ik dan wel wat meeneem om te testen. Daarnaast ben ik van mening dat het vergoed zou moeten worden. De vraag is hoe dit snel te regelen valt. Heb in ieder geval een lijntje uitgegooid naar de fabrikant, even kijken of zij hier al mee bezig zijn. Anders zijn er misschien nog andere methoden om met hun iets te regelen om de prijs wat te drukken. Ik denk aan een non-profit opstellen om dit in grote kwantiteiten in te kopen en te distribueren voor kostprijs aan longhaulers o.i.d..
Ben nu inmiddels de EPA een kleine week aan het slikken, lijkt verassend goed te werken. Voel met name een stuk minder ontstekingen en hersenmist. Even afwachten of dit stand houdt. Als dit daadwerkelijk langdurig blijkt te werken zou het mooi zijn om over te stappen op Vazkepa, als dit vergoed kan worden. Zie dat de voorwaarde die daar aan hangen op zorginstituut Nederland als volgt zijn:
Uitsluitend voor een verzekerde met een vastgestelde cardiovasculaire aandoening:
https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2022/09/16/g…
Dat gaat met deze voorwaarden in ieder geval niet lukken. Kan in ieder geval altijd een poging wagen om druk uit te oefenen bij betreffende instanties.
Succes in ieder geval met het afbouwen van de SSRI.
Ben het volledig met je eens dat ik ook niet verwacht dat ze in Nederland uit de startblokken zullen schieten om behandelingen beschikbaar te maken. Ik kan de logica in het beleid omtrent deze zaken ook niet vinden.
Ha, dank voor de link, en wat voortvarend om vergoeding te proberen te regelen! Ik ben er wat meer over aan het lezen, hier een nuttige site (meerdere pagina’s) voor omschrijving effect & dosis, en ook over interacties (met bioflavonoiden bijv, zoals luteine, quercetine en resveratol):
https://m.orthokennis.nl/artikelen/omega-3-vetzuren
Als ik kijk naar de overwegingen van het zorginstituut en de evidentie voor werkzaamheid van Vazkepa hier:
https://pharmaselecta.nl/site/index.php/2021-hoofd2/1051-nr-8-icosapent…
… dan heb ik wel mijn twijfels bij haalbaarheid dat dat op grond van huidige informatie beter beschikbaar wordt. Het is blijkbaar erg duur, en bovendien zijn de resultaten op meerdere manieren interpreteerbaar vanwege het type placebo dat in de onderzoeken is gebruikt. Vooralsnog is de grond om het voor te schrijven erg ver verwijderd van PostCovid, vrees ik.
Hoe zijn de effecten van de EPA bij jou precies (hoe merk je dat, minder ontsteking?), en wat voor dosering/ type neem je dan?
De afbouw-verschijnselen van de ssri nemen gaandeweg de eerste week een beetje af. Ik merk wel nog steeds heel veel meer hoofdpijn, tinnitus en een raar gevoel bij oren (warm, en alsof iemand me daar knijpt🫤); een sneller op- en afgaan van energie en humeur. De eerste paar dagen had ik een ontregelde (=zowel gemiddeld als op rare momenten veel hogere) hartslag. Het lijkt mijn functioneren ondertussen niet dramatisch te beïnvloeden, geloof ik. Ik heb me voorgenomen om in vier weken te beslissen of ik het weer terug wil en onderwijl pea-lut en extra EPA toe te voegen aan mijn menu.
Toen ik de ssri begon te slikken hielp het me aanzienlijk meer dan dat het stoppen me nu kost (maar op dat moment kon ik echt nog geen uurtje concentratie opbrengen en helemaal niet op een computerscherm kijken).
Ben benieuwd wat de pea-lut in een Italiaanse apotheek kost!