Hallo allemaal,
in het kort; in januari 2022 corona opgelopen wat resulteerde in long-covid. Veel gedaan, verschillende therapieen gevolgd en in die tijd zeer langzaam progressie geboekt. Sommige dingen gingen beter, sommige dingen gingen slechter. Het ging heel erg op en neer al die maanden. De laatste zes weken voor de terugval leek het wat beter te gaan, de re-integratie was inmiddels op een laag pitje gezet omdat dat het verbeterproces in de weg leek te zitten.
Maar toen werd het opeens begin juni en alsof iemand met een knip in de vinger alle klachten van in het begin weer aanzette; prikkelingen/tintelingen in lichaam, hartkloppingen, extreme vermoeidheid en veel spierpijn, koude rillingen tijdens het slapen en ga zo maar door. Maar nog erger, de klachten zijn erger dan ze ooit zijn geweest.
Inmiddels zijn we weer 6 weken verder en ik zie nog geen enkele verbetering. Het lijkt juist steeds slechter te gaan. Ik moet veel rusten en hoewel slapen 's nachts nog wel redelijk gaat ben ik altijd doodvermoeid. Vooral de ochtenden zijn heel moeilijk door te komen. Elke ochtend 'crash' ik wel een keer, ik kan niks meer en ben misselijk van de ellende. De therapeuten, huisarts en ga zo maar door weten het ook niet. Niemand weet het en dat maakt moedeloos en uitzichtloos. Komt het nog wel goed? Wat moet ik nou wel doen, en wat niet? Ik ben nog te jong (begin 30, met gezin) om dit te kunnen accepteren.
Heeft iemand ervaring met zo'n langdurige terugval? En iemand een idee waarom die 'crashes' s' ochtends gebeuren? In de middag heb ik er zelden last van (niet dat het dan fijn is maar ik stort niet zo in).
Ook al heb je geen ervaring hiermee, wees vrij om te reageren. De eenzaamheid is hier behoorlijk te zoeken.
J.L.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi JL,
Wat een ellende voor je, ik voel erg met je mee.
Wat voor therapieën heb je geprobeerd? Alles met langzame opbouw van beweging, sociale en cognitieve belasting of andere inspanning kan leiden tot terugvallen, helaas.
Ik was de eerste 3-4 maanden (vanaf maart 2022) ook zo slecht: kon alleen maar liggen, 10 min per dag max spreken. Waarschijnlijk was dat mijn tweede besmetting. De eerste in mrt 2020, toen er geen tests etc. waren. Toen had ik ook al die nu bekende symptomen, maar niet zo erg als na de infectie in 2022. Zou het kunnen zijn dat je terugval door herbesmetting komt?
Ik heb in 2022 na de diagnose leren pacen (dus heel sterk beregeld rust houden) en ben na het slikken van een ssri en supplementen flink opgeknapt. De ssri hielp ook om de stijgende wanhoop en depressie kleiner te houden (daar heb ik normaal helemaal geen last van - kwam echt door het kwijtraken van mijn leven, niet meer met vrienden te kunnen praten zelfs maar…), maar ik werd ook steeds minder duizelig, misselijk of moe, en had steeds minder tinnitus, minder hoofdpijnen— werd er kortom veel stabieler van. Inmiddels ben ik daar al een paar maanden mee gestopt, maar slik nog wel veel supplementen. Ik kan nu vanuit huis voltijds werken, daarnaast elke week 1 of 2 keer iets met anderen doen (maar nog steeds niet meer dan 2-3 uur, als ik meer doe daarna drama voor 2 of 3 dagen). Ik heb geen kleine kinderen, en heb de meeste huishoudelijke klusjes uit handen kunnen geven (boodschappen, schoonmaken), dat scheelt natuurlijk ook veel.
Heb je hulp zodat je genoeg kunt rusten? (al dan niet betaalde gezinshulp, schoonmaak, oppas — wat dan ook?) In eigenlijk alle verhalen staat rust op nr.1 als manier om een beter basisniveau te krijgen…
Ik wens je alle sterkte. Het is gewoon een verschrikkelijke ziekte, en inderdaad al die eenzaamheid die erbij komt…
— maar het kan wel, herstellen naar een niveau dat je minstens iets van je leven terugkrijgt: houd moed!
Dikke knuffel
E.
Beste J.L.
Ik leef met je mee. Zelf ook in januari 2022 besmet geraakt en begin ook helemaal moedeloos te worden. Je wil zo graag beter worden ook voor je gezin en dan krijg je een terugval. Bij mij komt het waarschijnlijk door de druk van 1e en 2e spoor. Wordt bedolven onder de mailtjes en opdrachten en dat lukt gewoon niet waardoor ik me steeds slechter ga voelen.
Het enig wat bij mij echt helpt is voldoende rust pakken. Dus na elke 15 min iets te hebben gedaan. 45 min rusten. Ik slik inmiddels ook een srni. Maar ik moet zeggen dat ik vooralsnog vooral last heb van de bijwerkingen.
Ik kan niet zeggen dat ik in de ochtend er meer last van heb dan 's middags. Al moet ik zeggen dat in de ochtend ze wel mijn humeur meer beïnvloeden. Zo van ja hoor begint de ellende nu al. Ben net uit bed. Het wordt weer zo'n dag. Blegh. Ik pak dan wel beter mijn rust. Al is er soms helemaal niks wat helpt helaas.
Ervaar je een beetje steun van je partner? De mijne vaart helaas dus als hij weg is moet ik het alleen doen. Maar als hij thuis is neemt hij gelukkig veel over. Waardoor ik meer aan rust toe kom. De vakantie van de kinderen helpt overigens ook niet erg hoor. Want dat maakt dat meer thuis zijn en meer prikkels veroorzaken. Ik hou met heel mijn hart van ze. Maar voor longcovid helpen de prikkels helaas niet.
En J.L. deel je frustraties en zorgen gewoon hier hoor. We begrijpen je. En mij helpt het altijd wel om dingen van me af te typen. Zonder uitleg te moeten geven
Dikke knuffel
Mama marjolein
Hoi JL,
Ach wat ontzettend balen die terugval, net nu je dacht dat het wat beter ging. Ik begrijp helemaal dat de moed je in je schoenen zakt maar houd moed! Ik ben in juni ‘22 besmet geraakt en dacht na een vervelende tijd in december weer aardig op weg te zijn. In januari helaas mega terugval, was achteraf net een zombie en heb ruim 3 mnd 90% van de dag gelegen. In april ging het pas weer wat beter (met name door start gebruik SSRI) Nog steeds is het pittig maar als ik nu terug kijk is het inmiddels wel veel beter dan tijdens die lange terugval. Vooral veel rusten, niet over je (lage..) grenzen gaan en accepteren dat het zo is. Uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan, ik heb ook een gezin en dat gaat altijd door.
In de ochtend is bij mij de brainfog het ergst, dan kan ik soms ook maar 10 min lezen of concentreren waarna ik er meteen de rest van de ochtend aflig met misselijkheid en vermoeidheid. Ik probeer nu, nu ik iom bedrijfsarts tijdelijk gestopt ben met werken, ‘s ochtends (nadat de kids naar school zijn) eerst te starten met ontspanning, even liggen, ademhalingsoefeningen, rustig koffie drinken enz. En dan na een uurtje pas iets ‘actiefs’ zoals lezen of een klein klusje. En dan weer rusten etc. Dat voelt wel beter.
Veel sterkte! Hopelijk verbetert eea snel weer.