Laatste update:
Aangemaakt op: 20 februari 2021 Laatste bericht: 3 dagen geleden
Gespreksonderwerpen
Bianca L

Hallo allemaal. 

Ik ben op 15 maart besmet geraakt en sta nu na bijna 1 jaar nog steeds in overleef stand. Ik ben toen niet opgenomen geweest in het ziekenhuis maar heb bijna 8 weken doodziek op bed gelegen. Een lang traject volgde, ik herken zoveel van jullie klachten. Blijvend benauwd, druk op de borst, vele weken verhoging rond de 38,5 graden, slap, moe, niet kunnen slapen, het gevoel te stikken etc. Ik heb echt 3 keer gedacht dat ik dood ging. Ben bij diverse artsen geweest, hartslag en bloeddruk blijven verhoogd, maar cardioloog vind niets. Spaans benauwd, gevoel van te weinig zuurstof in mijn lijf, 12 pufjes per dag, maar de longarts zegt dat mijn longen er goed uitzien. Diverse keren bij de huisarts geweest, revalidatie traject gevolgd bij de fysiotherapeut, voedingsadvies bij de dieetiste gehad, ijzer bleek laag, dat wel. Ergotherapeute gezien....etc...etc.. 

En nog ben ik beroerd, moe, benauwd en functioneer ik als een bejaarde. 

Vorige week zei de internist dat mijn schildklier sterk vergroot is,  vandaar de slikklachten. Haar voorstel, opereren of een radioactief goedje slikken....maar voor de rest, met die corona klachten kon ze niets........ terwijl ik toch echt denk dat het wel door corona komt. 

Waar vind ik een arts die niet naar kleine stukjes van mij kijkt, maar naar het hele plaatje? Ik vertrouw mijn lichaam niet meer en vrees dat het niet meer goedkomt......

Herkennen jullie dit? Het lijkt wel of mijn hele lichaam in overleef stand staat en ik heb geen idee wat ik kan doen om weer een beetje "normaal" te functioneren. 


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

EllenvanTuel 2 maanden geleden

Hoi Bianca,

wat eenzaam en naar allemaal wat je doormaakt. Ik herken dood te gaan/onvoldoende zuurstof in m’n lichaam te hebben. Aangezien m’n saturatie en longfoto normaal zijn, kan het allemaal niet wat ik beweer. Ik snap er zelfs natuurlijk ook niks van. Maar het neemt niet weg dat ik wel de waarheid spreek. Ik denk zelf ook dat het niet meer goedkomt. En dan komen er bij nog die afschuwelijke longbeschadigingen bi die ik heb gevoeld toen het 30+ graden wad. Delen van m’n longen waar gaten inzitten: in ieder geval stuk zijn en leeg aanvoelen. Ik weet gewoon zeker dat er een overreactie is geweest van m’n imuunsysteem. Mogelijk heeft m’n immuunsysteem zelf voor schade gezorgd. Lang verhaal maar ook bij mij kan men niks vinden. Je zou Corona support eens kunnen bellen. Maar ik zou dr weinig van verwachten als ik jou was. Ze zeggen dat er veel onbekend is. Die arts die ik daar weleens spreek zegt dat men denkt dat er op celniveau beschadigingen aan organen zijn, maar men is niet gewend om op celniveau te kijken. Ik hoop dat die arts van het radboud hier iets voor vind zodat er op celniveau wel gekeken kan worden. 

Ik herken jouw verhaal dus helaas maar al ge goed. Ik denk velen met ons 

Quincy 2 maanden geleden

Hier hetzelfde ik heb ook iederedag nog klachten en veel pijn in mijn lichaam ben ook nog steeds benauwd 1maart kreeg Ik corona 3 weken op bed gelegen als een goudvis happend naar lucht saturatie van 74 en werd door niemand gehoord en geweigerd bij de spoedeisende hulp mijn man met mij naar de dokter gereden en toen schok ze en stond erbij te huilen   ik was hiervoor nooit ziek wn mankeerde niks maar goed jongeren krijgen het niet joh nou dus wel ik ben 26 en mijn leven is voor mijn gevoel na de kl*te en ikheb ook dagelijks blackouts met praten en bijv naar de winkel lukt me niet want ik kom daar aan en door alle prikkels ben ik kwijt wat ik daar ging doen en dat maakt me bang ik heb zoals het er nu naar uitziet ook hersenschade door het zuurstof gebrek dat ik heb gehad dus het is zeker herkenbaar ik hoop dat wij als slachtoffers serieus genomen worden door artsen en instanties maar ben er bang voor dat het niet gezien word


Beterschap 

Jeltje87 2 maanden geleden

Ik herken veel aan je verhaal.... Ik ben 33 en heb vorig jaar 4 weken thuis gezeten met corona... Ik heb na veel andere onderzoeken en "post-covid-syndroom" stempel gekregen te hebben, onderzoeken in het ziekenhuis die op niets uitliepen, mevrouw, u moet maar geduld hebben, het komt ooit vanzelf weer goed als het goed is maar wij weten het ook even niet meer.... Afgelopen 4 weken ging ik weer achteruit.... Veel meer last van m'n longen, spieren en vermoeidheid, nachtelijk zweten... maar ook mentaal gaat het eigenlijk al een jaar slecht en de laatste weken nog slechter!! Vorige week maandag  ben ik tóch maar weer naar de huisarts gegaan, deze keer heeft hij aan de hand van dat ik toch echt wilde weten wat er aan de hand was beloofd een doorverwijzing voor de longarts te maken ná nog 1x bloedonderzoek op andere, niet eerder geteste punten, en wat bleek... ZEER ernstig vitamine D tekort.... En als je dan gaat kijken naar de klachten die ik heb is praktisch alles daarbij verklaarbaar.... Nu sinds een week heel hard aan het boosten en ik durf het eigenlijk nog niet te geloven, maar sinds gister heb ik toch het gevoel dat ik opknap!!!

Ik had er zelf nog nooit eerder van gehoord of gelezen icm covid.... Maar hoorde om mij heen nu wel mensen die zeiden "oh ja, heb ik eerder gehoord, hebben ze dat niet getest dan???" 

Dus ik wil eigenlijk al mijn lotgenoten aanraden, herstel je slecht? Laat een keer vit. D prikken... Wie weet... Mij lijkt het in ieder geval tot nu toe te helpen en ik hoop dan ook dat deze lijn zich voortzet.... 

Ingezv 1 maand geleden

Hoi, ik ben inmiddels ook lid van de jaarclub. Sinds 6 maart. Ik heb op aanraden van een vriendelijke verpleegster via Twitter al die tijd vitamine D geslikt. Nu ik dit lees ben ik daar heel blij om. Ik heb ook een tijdje zinktabletten gebruikt, maar ik heb geen idee of die geholpen hebben of niet. En ze zijn heel smerig dus ik neem ze niet meer. Ik heb het virus 13 weken in mijn lichaam gehad, bleek uit de tests, en ben eigenlijk nooit hersteld. En in oktober had ik het weer. Men weet niet of dat een nieuwe besmetting is of een heropleving van het virus van maart. We denken het laatste omdat ik nergens kom, maar ik had geen antistoffen dus het zou ook een nieuwe besmetting kunnen zijn geweest. In ieder geval ben ik toen weer enorm teruggevallen terwijl ik qua herstel nog nergens was. Dus het heeft niet geholpen. Ik heb inmiddels wel een hoop tests gehad en ik hoop dat ze daaruit een goede behandeling kunnen maken. 

Heel veel beterschap allemaal 🧡.


Anja1969 1 maand geleden

Hallo allemaal, 

Vandaag 1 jaar dat ik ziek werdt covid positief.   Wat gaat de tijd toch snel pffff, wat is een jaar  . Nou 1jaar vol ellende en dat is het nog steeds. De moed zakt steeds verder weg . Wordt ik nog de oude vrolijke Anja en die altijd vol energie was? Ik ben een doener en nu voel ik me als een oude vrouw pfff. Erg verdrietig, frustrerend, eenzaam gevoel enz.  Ik probeer echt iedere dag positief te zijn bij opstaan uit bed al.  Maar bij het opstaan dan begint alle ellende al. Dan denk ik kom op Anja doorzetten.  Dat is makkelijk gezegt he maar wat als je lichaam tegenwerkt?   Me verzorgen kost al zoveel energie pfff.  En dan nog de rest van de dag wat in huis moet gebeuren. De kabouters doen het niet helaas.  Dit is zo bizar allemaal wat dit doet met je . Gelukkig krijg ik wel begeleiding hierin. 

Klachten die ik nog heb zijn: ontzettend moe zijn, druk op de borst en pijn aan middenrif wat ook vaak blokkeerd   . Dan erg benauwd/kort en kan moeilijk praten erdoor dan ook stem wordt dan hees ervan. Pijn aan mijn l-bovenarm en mijn spieren in benen , lopen Wordt steeds zwaarder dan. Last van haaruitval ook nog steeds. Concentratie problemen en gehoor aan mijn l-oor. Droge mond, misselijkheid en braakneigingen, dit vooral bij inspanning.  Totaal geen energie hebben ,Vlgs mij heb ik alles geschreven, zijn nog vele klachten pfff.     Momenteel zit ik echt flink erdoor, weet het ook allemaal niet meer  . Wordt dit nog beter? Gaat dit herstellen? Hoelang duurt herstel? Vele vragen onbeantwoord  . Heb mijn verhaal even weer kwijt getypt. 

Groetjes Anja 

Anke123 1 maand geleden

Hoi allemaal 

Ik ook bijna een jaar volgemaakt nu.. zit in het 2e traject fysio en heb sinds februari logopedie erbij. Psycholoog heb ik met succes af kunnen sluiten, kan de hele situatie veeeeeel beter handelen nu en dat scheelt écht veel! 

Mijn lijf wil nog altijd niet wat ik wil maar ik denk dat daar nu een acceptatie plaats aan het vinden is dat ik waarschijnlijk niet meer 'de oude' zal worden. 

Dit weekend bijvoorbeeld weer het gevoel dat ik een kater heb alsof ik 3 dagen ben doorgezakt met teveel drank en sigaretten terwijl ik niet rook en drink! Energie is ver te zoeken, voel me misselijk en brak, hartslag schiet omhoog als ik opsta of me in bed omdraai. En heb nog regelmatig een dag of wat per week zware hoofdpijnen die ik niet met pillen niet weggeslikt krijg...

Bij fysio afgelopen vrijdag merkte ik dat ik heel veel spanning weer in bovenlijf had en dat terwijl ik daar 2x per week kom en regelmatig oefeningen doe. Zo gek dat het zo grillig blijft gaan... 

Ik ben blij dat er nu allerlei onderzoeken gaan lopen naar 'long covid' en dat daar meer naar gekeken gaat worden, tegelijkertijd ben ik geneigd te roepen: kijk hier eens en vraag ons ook wat! 

Heb me aangesloten bij C Support voor ondersteuning bij de werkrelatie want mijn werkgever... sjah... 

Ik wens ons sterkte en wijsheid..

Anke

BiancaL 1 maand geleden

Hallo Anja, hallo allemaal

Wat is het toch een worsteling voor iedereen. Ik heb ook net weer 2 dagen hondsberoerd in bed gelegen. Alles wat jij aangeeft klopt Anja en heb ik ook. Ik heb de moed inmiddels opgegeven dat ik ooit weer mezelf zal zijn. Het houdt maar niet op. Ik kan na een jaar bijvoorbeeld nog steeds niet op mijn rug liggen....het lijkt wel of ik volloop met water. Ze zijn er bij mij ook achter gekomen dat mijn schildklier sterk vergroot is, dus daar moet ik aan geopereerd worden. Hoe is jouw schildklier functie? Heesheid, benauwd zijn en droge mond en slikklachten kunnen daar ook van komen. Misschien heb je er wat aan? Hou vol. Uiteindelijk moet er toch iets bekend worden, waardoor onze klachten kunnen verminderen? Ik hou me vast aan dat ik niet de enige ben, maar moeilijk is het wel. 

Veel sterkte. 

Hartelijke groet Bianca

Anja1969 1 maand geleden

Hoi Bianca ,

Schildklier nog nooit op getest, ga het zeker aangeven dat ze hier naar gaan kijken. Bloedsuiker was 2 weken geleden aan de hoge kant. Maar afgelopen week was deze weer goed.  Zou een moment opname geweest zijn?. Ik probeer de moed erin te houden, maar deze week wS het weer zo zwaar alles. Klachten meer aanwezig en niks lukte hoe hard ik ook mijn best deed. Veel sterkte ook voor jou.

Groetjes anja 

myra bijl 1 maand geleden

Hoi,

ik wil mijn verhaal kwijt bij mensen die dit ook mee maken en het daarom begrijpen. Ik had in oktober 2020 corona en ben daar nu, 5 maanden later nog ziek van. Ik werk full-time, maar kan nu met moeite 3 dagen in de week werken. Ik ben zo diep vermoeid. Soms voel ik mij iets beter en dan krijg ik zo’n hoop! De eerste keer ging ik meteen meer werken. Maar nu weet ik....dit is een korte up en straks volgt een diepe down. Ik heb pijn in mijn borst bij het ademen. Ik vergeet het vuur onder mijn pannen uit te zetten na het koken omdat ik zo wazig denk nu. Maar vooral de diepe diepe vermoeidheid. Mijn collega’s op het werk zeggen dat ze ook moe zijn wanneer ze een dag op mijn groep (gehandicapte zorg) hebben gewerkt. Hiermee zeggen ze eigenlijk dat ik geen covid probleem heb maar dat we allemaal wel eens moe zijn van het werk. Dit geeft verdriet maar ook voel ik dat ik nou maar weer eens normaal moet gaan doen en weer 100% moet gaan werken. En ik kan dit niet. Met de dagen die ik nu werk ga ik eigenlijk al over mijn grenzen. 
Ik ben een paar keer naar mijn huisarts geweest. Maar ik krijg alleen te horen dat dit wel eens voorkomt en ik geduld moet hebben. Ik geloof niet dat ik op een lijstje met long covid patiënten sta. Ik heb zelf om een door verwijzing naar een corona fysio gevraagd. Maar na een aantal sessies gaf de fysio aan dat ik alles kan zonder naar adem te happen en dus geen baat bij fysio heb. Ik moet wel blijven bewegen, wandelen, fietsen. Maar verder afwachten. 
Doordat ik jullie verhalen lees, zinkt de moed mij helemaal in de schoenen. Fijn om lot genoten te hebben die weten wat ik bedoel. Maar ik kom hier misschien nooit meer vanaf. Dit is mijn leven nu. Altijd moe. 
myra

myra bijl 1 maand geleden

Hoi,

ik wil mijn verhaal kwijt bij mensen die dit ook mee maken en het daarom begrijpen. Ik had in oktober 2020 corona en ben daar nu, 5 maanden later nog ziek van. Ik werk full-time, maar kan nu met moeite 3 dagen in de week werken. Ik ben zo diep vermoeid. Soms voel ik mij iets beter en dan krijg ik zo’n hoop! De eerste keer ging ik meteen meer werken. Maar nu weet ik....dit is een korte up en straks volgt een diepe down. Ik heb pijn in mijn borst bij het ademen. Ik vergeet het vuur onder mijn pannen uit te zetten na het koken omdat ik zo wazig denk nu. Maar vooral de diepe diepe vermoeidheid. Mijn collega’s op het werk zeggen dat ze ook moe zijn wanneer ze een dag op mijn groep (gehandicapte zorg) hebben gewerkt. Hiermee zeggen ze eigenlijk dat ik geen covid probleem heb maar dat we allemaal wel eens moe zijn van het werk. Dit geeft verdriet maar ook voel ik dat ik nou maar weer eens normaal moet gaan doen en weer 100% moet gaan werken. En ik kan dit niet. Met de dagen die ik nu werk ga ik eigenlijk al over mijn grenzen. 
Ik ben een paar keer naar mijn huisarts geweest. Maar ik krijg alleen te horen dat dit wel eens voorkomt en ik geduld moet hebben. Ik geloof niet dat ik op een lijstje met long covid patiënten sta. Ik heb zelf om een door verwijzing naar een corona fysio gevraagd. Maar na een aantal sessies gaf de fysio aan dat ik alles kan zonder naar adem te happen en dus geen baat bij fysio heb. Ik moet wel blijven bewegen, wandelen, fietsen. Maar verder afwachten. 
Doordat ik jullie verhalen lees, zinkt de moed mij helemaal in de schoenen. Fijn om lot genoten te hebben die weten wat ik bedoel. Maar ik kom hier misschien nooit meer vanaf. Dit is mijn leven nu. Altijd moe. 
myra

Matthieuvandetta 3 dagen geleden

Hierbij ook mijn verhaal...
Ik ben Matthieu, 24 en inmiddels een jaar verder na besmetting. Ik werd begin mei 2020 positief gesteld aan corona. Verder dan hoofdpijn en het verlies van geur en smaak had ik geen klachten, ik heb het dan ook thuis (uitgeziekt).

In de maand juli (2 maanden verder dus) kreeg ik last van zo'n beetje alles in mijn lichaam. 
- Hoofdpijn
- Druk op de neus
- Spierpijnen
- Benauwdheid
- Duizeligheid
- Moeheid
- Druk op de maag
-Zware misselijkheid
- Krampen

Naja zoals jullie lezen het gehele pretpakket...
Ik dacht dat ik opnieuw COVID had en ben mij opnieuw meerdere keren wezen testen. De testen waren telkens weer negatief. Ik dacht van heh... wat heb ik dan? Zo konden mij in het ziekenhuis ook niet meer vertellen. Ik heb verschillende testen gedaan. Verschillende röntgenfoto’s zijn gemaakt waarbij een arts zei dat ik een soort bacterie bij mijn longen had zitten en kreeg daar antibiotica voor. Na een week moest ik terug komen, nog een röntgenfoto gemaakt. Helaas was het niks verbeterd en kreeg ik nog zwaardere antibiotica. De dokter constateerde een week later dat het nog zo goed als niks veranderd was en dat ik maar moest stoppen met de antibiotica "het zou vanzelf wel weg gaan".

Ik had de hoop na een week dat het inderdaad weg zou gaan maar tevergeefs. Een week later maar weer terug naar de huisarts gegaan die mij doorstuurde naar een ander ziekenhuis. Verschillende testen laten doen en allemaal onzin medicijnen gekregen die niets uithaalden. Ze hebben een hartfilmpje gemaakt, longtesten gedaan noem allemaal maar op. In dit ziekenhuis werd mij verteld dat er niks mis was met mijn longen... ik vroeg mij dus af... hoe zit het met de X-rays dan die zijn gemaakt waarvan die ene dokter zei dat er iets bij mijn longen zijn.

Lang verhaal kort ze konden dus niks voor mij betekenen. Ik heb denk ik wel meer dan 15 buisjes bloed afgegeven in het jaar 2020 voor verschillende testen maar er kwam niks uit. Nu zijn we dus bijna een jaar verder en nog niks opgeschoten. De huisarts adviseerde mij om naar de fysio te gaan. Ik dacht naja als laatste red middel. Ik ben er 2 keer geweest (de eerste keer was alleen maar een voorgesprek) en de tweede keer nadat hij mij deels had gekraakt zei hij "Tja... ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik voor je kan betekenen want ik behandel eigenlijk alleen maar mensen die niet hun dagelijkse activiteiten meer kunnen doen". 

Dat was bij mij niet het geval behalve dat ik tot op heden nog steeds last heb van hoofdpijn aanvallen en benauwdheid. Hij kon dus helaas niks voor mij betekenen. Ik moet wel eerlijk zeggen dat het niet 24/7 is het komt met vlagen. Soms voel ik mij een hele dag op en top en soms voel ik mij een week heel benauwd en durf ik amper te bewegen omdat ik bang ben nog benauwder te worden.

Ik slaap daarentegen prima. Het begint als ik s'ochtends wakker wordt en ik mijn eerste <adem in adem>, je dan voelt het gelijk dat er iets niet goed is. 

Hopelijk wordt er snel iets gevonden want de rest van mijn leven zo leven zie ik niet voor mij. 


Steun het coronaplein

‘Dankzij het coronaplein merkte ik dat ik niet de enige was.
De herkenning bij lotgenoten is fijn.’ – Judith