Hallo,
Ik heb inmiddels al twee jaar long covid. Ik zit de laatste tijd erg met een vraag te worstelen. Ik heb het idee dat ik een jaar geleden meer kon als nu. Waar ik afgelopen zomer met veel moeite terug had opgebouwd naar 16 uur werken heb ik na een terugval dat terug moeten schroeven naar 4, wat daarna niet meer omhoog gegaan is. Ik dacht dat ik zou opklimmen na een terugval, maar dat lukt me maar niet. In het werk (IT werk, dus cognitief & scherm werk, maar prikkelarm thuis en makkelijkere taken) als in het huishouden lukken de dingen niet meer die me een jaar geleden bijvoorbeeld wel lukte. Ik heb wel 2x achter elkaar griep gehad (testte negatief) wat die terugval veroorzaakten. Soms heb ik het idee dat ik daarvoor op wilskracht liep wat nu op is, maar dat had ik nooit zo lang vol kunnen houden lijkt me.
Is het voor iemand herkenbaar?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Ilona,
Wat akelig. Misschien betekent dat dat de terugval dan nog niet voorbij is. Je leest dat het soms dagen duurt, maar soms maanden (ook bij ME patiënten) voor je weer op een eerder niveau terug bent.
Ik had net ook meerdere weken van veel minder kunnen en een rare lusteloosheid. Misschien griep, misschien het koude weer, of misschien iets anders… Ik heb in reactie daarop alles geminderd, ben weer begonnen met pacen en rusten met oogmasker en heb weer nieuwe medicijnen geprobeerd (ldn), en het gaat langzaamaan weer wat beter. Maar ik weet niet zeker of ik ‘terug’ ben— ik probeer maar zo min mogelijk in termen van verlies van vroeger (zelfs al was dat na de infectie) te denken en een beetje mee te deinen op wat lukt per dag…
Hi Ilona,
Heel herkenbaar. Lijkt erg op mijn verhaal. Ik heb in april 2 jaar long covid. Een jaar geleden was ik ook beter dan nu. Ook ik was mijn werk aan t opbouwen, maar kreeg eind vorig jaar ook een terugval waarvan ik nog steeds niet hersteld ben. Ik werk nu helemaal niet meer. Computerschermen en multitasken is een no go. Ik ben/was afdelingssecretaresse.
Ik doe nu nog maar 1 ding per dag in en om t huis. Ik denk dat een mens met wilskracht heel lang kan doorgaan. Mijn wilskracht heeft mij ook zo lang nog dingen kunnen laten doen, maar ook die wilskracht is nu op. Ik ben echt doodmoe en veel hoofdpijn. 2 weken geleden heb ik een vns daith piercing laten zetten, baat t niet dan schaadt t niet. Nog geen effect maar dat kan even duren. Loop jij nog bij therapeuten?
Hi Ilona, bij mij ook hetzelfde geval. Waar het vorig jaar nog redelijk lukte om verdeeld over de week mn huishouden bij te houden, zit ik er nu echt over te denken om een werkster in te schakelen. Want ik heb continu het gevoel met mn tong op mn schoenen achter de feiten aan te lopen. Cognitief gaat het ook sinds begin dit jaar weer slechter. Alsof de wereld te snel voor me gaat, en juist dan verlangt het leven ineens dat je allerlei dingen op moet lossen en administratieve zaken moet regelen en beslissingen moet nemen. Ik ben net weer opgekrabbeld uit een terugval van 2 maanden, maar heb nu het gevoel dat de volgende al weer om de hoek ligt.
Ik ga woensdag naar de huisarts, want ook steeds sneller buiten adem en hartkloppingen en te hoge bloeddruk. Dat maakt me ook nog eens angstig. Het houdt maar niet op.
Ik wens jou sterkte.
Ja, doen die werkster! Heb ik ook, het scheelt zóveel energie! Wel iemand zien te vinden die je prettig vindt in huis :)
Hoi ecb, via welke route heb jij een werkster gevonden? Er zijn zoveel van die sites, maar welke is okee? Het liefst zou ik stichting present inschakelen, dat zijn vrijwilligers, maar dat moet weer via een maatschappelijke organisatie. Ik vraag woensdag wel aan huisarts of die het aan kunnen vragen. Heb niet zo'n zin om via de gemeente iets te regelen, want als je daar eenmaal in het systeem zit word je binnen de kortste keren overal voor afhankelijk gemaakt, en wordt het 1 grote big brother is watching you show. Daar ben ik nog niet aan toe.
Ha,
Ik moet zeggen dat ik al een werkster had, alleen niet zo veel uur in de week. Het duurde heel lang voordat ik iemand vond met wie het goed klikte en die ook wilde blijven! Ik heb meestal mensen via via gevonden: expliciet vragen om telefoonnummer als ik vrirnden/collega’s over hun schoonmaakster hoorde spreken, of in het wild rondvragen :)
Ik heb ook ooit helpling gebruikt (app) en nog een andere site— dat was heel wisselvallig (soms een heel leuke student; soms enorm chagrijnige of incompetente mensen, soms kwamen ze niet opdagen en niemand deed het langdurig). Via zo’n bureau/ site was ook veel duurder (ze nemen een percentage van het loon in). Die andere site weet ik de naam niet meer van — maar ik kreeg van hun (weken nadat ik iemand anders op een andere manier had gevonden) nog steeds wantrouwige mailtjes met de vraag of ik niet buiten hun om toch nog met één van hun schoonmakers in zee was gegaan…
Ja, die sites moet je wel net een betrouwbare hebben. Het gaat mij er eigenlijk om dat iemand eenmalig de grote schoonmaak komt doen. Ik houd het wel, met moeite, bij voor het oog, maar een keuken soppen of ramen zemen, ook buiten, of vloerbedekking schoonmaken, dat is al 2 jaar niet meer gebeurd. Dus hard nodig. Mijn neus doet het niet, maar soms heb ik wel de indruk dat het niet overal fris ruikt in mn huis. Dat vind ik gênant, en durf eigenlijk ook niemand binnen te laten. Of ik zeg het erbij, of vraag of ze even mn neus willen zijn.
En de tuin is ook al 2 jaar niets aan gedaan. Moet ook nodig gebeuren. Je hebt wel een site, die deze diensten levert, maar ook niet goedkoop. Ik zoek nog wel even verder naar wat vrijwilligers.
Ik denk zelf dat het een balanceeract is, waarbij je het risico loopt dat de valkuil dieper wordt naarmate je meer hersteld bent. Hoe meer je weer kan, hoe meer je te verliezen hebt ...
Voor mij houdt herstellen in dat de veerkracht steeds groter wordt. Daardoor kun je je steeds meer permitteren zonder die beperkende consequenties. Je raakt daar echter zo aan gewend dat je langzaamaan allerlei 'beleidsmaatregelen' loslaat, die aanvankelijk noodzakelijk waren om überhaupt iets te kunnen doen. Voor je het weet - of: tegen beter weten in? - ben je te veel en te lang achtereen actief met te weinig herstel(tijd)activiteiten. Ongemerkt zit je dan de (jaren-/maandenlang) zorgvuldig opgebouwde reserve af te breken. Volgens mij: die niet goed-herstellende spiercellen, waaruit je lichaam eigenlijk energie moet halen bij activiteiten.
Vervolgens moet je terug naar die situatie waarbij je je gedrag wel móét aanpassen om enigszins stabiel te functioneren op een houdbare (duurzame ...) manier. Niet leuk. (Understatement. Maar ... beter wat dan niks?).
Ander ding: in de maandelijkse zelfhulpgroep waar ik in zit, hebben de meesten al sinds de herfst last van stagnatie/terugval. Eén iemand heeft aantoonbaar (klinisch bewezen) last van minder goede zuurstofopname door de longen in vochtige omgevingen. Douchen leidt daardoor tot problemen, maar dus ook het vochtige weer. Wellicht dat dit ook speelt bij sommigen van jullie?
En ik denk dat het minder zonnige weer bij mij meespeelt doordat ik minder buiten kom, waardoor ik minder beweeg en minder zonlicht krijg. Bij mij werkt het nog steeds het beste om regelmatig licht te bewegen, of tegenwoordig ook om gelijkmatig actiever te bewegen (wandelen), om stagnatie of achteruitgang te voorkomen.
Daarnaast is het immuunsysteem volgens mij ook druk met het proberen alle ziekten af te weren in deze winterse periode (wat ook weer van je toch al beperkte energievoorraad afgaat). Overigens heb ik tegenwoordig niet meer dat ik alles oppik. Mijn man en zonen lijken tegenwoordig vatbaarder voor verkoudheid, griep en alles wat voorbij komt, dan ik (eigenlijk zoals het altijd was voor ik postcovid kreeg, dus dat stukje lijkt bij mij hersteld).
Dag Sami, dank voor je reactie, ook op het onderwerp 'Wat je wel kunt doen'. Ik ben er blij mee, geeft me moed!
Zo herkenbaar, heb nu bijna 4 jaar Long Covid. Dacht dat ik er enigszins mee om kon gaan. Werkte weer wat uren maar daar buiten deed ik niks. Mijn zoon doet het huishouden en kookt. 25 januari ben ik geopereerd kreeg een nieuwe knie. Sindsdien ben ik opgenomen in een revalidatiecentrum ik kan op dit moment me geneens zelf douche of aankleden. Ben volledig terug bij af en voor mijn gevoel nog dieper dan ik ooit geweest ben. Al zeggen ze hier nee je heb al die jaren op je adraline gelopen je lichaam is volledig uitgeput en door de verplichte rust met je knieoperatie heeft je lichaam stop gezegd. Ik heb weer een lange weg te gaan en maak me op dit moment erg angstig zo diep als ik nu zit. Ik heb dit gevecht al 4 x gedaan maar weet niet of ik nu nog de kracht heb om weer dit gevecht aan te gaan.
Hoi,
Ook voor mij veel herkenning. Ik ben twee jaar onderweg nu, en heb een enorme terugslag na ziekenhuisopname ivm hartklachten en operatie voor icd. Ik heb tevens een auto-immuunziekte en het is nu niet geheel duidelijk of ik daarnaast post covid heb of dat mijn klachten "alleen" door de auto-immuunziekte komen. Feit is dat het dezelfde klachten zijn, en dat ik nu ook helemaal leeg ben, veel pijn, cognitief etc. Ik had wat vooruitgang geboekt maar nu kan ik bijna niks meer. Idd zelfs mijn was doen, schoonmaken of mezelf verzorgen gaan eigenlijk niet meer.
@Jolanda hoe ben jij in revalidatiekliniek terecht gekomen, met welke indicatie? Ik zoek ook zoiets want ik kan niet meer verder. Met het doen van dagelijkse dingen ga ik al steeds over de grens. Ik ben uit vele dalen gekomen maar deze is zo heftig dat ik het niet meer alleen kan. Ik heb hulp nodig, meer dan ik tot nu toe had aan de fysio, die me voorheen goed geholpen heeft.
Wat naar om te horen, Vlinder. Ik begrijp het gevoel van wanhoop zo goed. Ik hoop dat je de juiste hulp/begeleiding kunt vinden.
Zelf zou ik naast praktische hulp zo graag wat mentale begeleiding hebben. Het probleem is dat praten nog steeds zo vermoeiend is en ik met 10 minuten aan mn grens zit. Dus ieder gesprek bij een psycholoog/coach zou me ver over mn grens drijven met als gevolg weer twee weken uitgeschakeld. Dat voelt zo eenzaam. En iedere keer die onzekerheid die al die (vaak steeds wisselende klachten) oplevert. Wanneer is het wel iets serieus, wanneer niet? Wanneer moet je wel naar de huisarts, wanneer niet, want straks ben ik die aanstelster. Ik loop nu met een 24-uurs bloeddrukmeter om mn arm want op de normale metingen was geen peil te trekken. Ik word er steeds zo angstig van.
Ik heb inmiddels wel geaccepteerd dat het is wat het is qua beperkingen en focus me meer op genieten van de kleine dingen die ik wel heb, maar dan komt er steeds weer zo'n stomme ongedefinieerde klacht de boel verpesten.
Ik wens jou en alle anderen moed en hoop toe.
Zo herkenbaar Ilona,
Ik was eind januari 2024 2 jaar ziek. Maar heb ook het idee dat ik vorig jaar of in ieder geval 1,5 jaar geleden meer kon dan nu. Ben zo vreselijk moe. Denk zelf ook dat ik nog veel heb gedaan op pure wilskracht en adrenaline... WIA aanvraag, toch 2 uurtjes per week werken, terwijl het eigenlijk te veel is. En nu in afwachting van uitspraak WIA aanvraag even 'complete' rust. Geen werkverplichtingen dus dat ook echt niet meer gedaan. Maar mijn lijf lijkt inderdaad gewoon HELEMAAL OP. Omdat ik twee nog jonge kinderen heb, moet ik nog steeds een aantal dingen.. maar ook dat doe ik op wilskracht heb ik het idee. Had zo gehoopt dat het toch wel beter zou gaan na al die tijd.