Laatste update:
Aangemaakt op: 22 juni 2021 Laatste bericht: 1 maand geleden
Madelonvh

Hi, ik ben benieuwd of er nog meer mensen zijn die helaas ook oogklachten hebben gekregen na een covid infectie? Het is bij mij 3 maanden geleden ontstaan en na eerst oogmigraine als verklaring te hebben, ging het maar niet over en ben ik onderzocht door de oogarts. Inmiddels is geconstateerd dat er schade is in mijn netvlies (Acute Maculaire Neuroretinopathie) als gevolg van mini infarctjes door covid. 
 

Ik ondervind hier dagelijks klachten door zoals vlekken in mijn gezichtsveld en spikkeltjes. De oogarts sprak van een zeer zeldzame bijwerking en ik ben benieuwd of iemand zich hierin herkend!


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Quincy 10 maanden geleden

Hoi ik heb dat ook heel erg en ik zie vaak heel wazig en tv kijken en telfoon is bibberig beeld echt zo raar ik heb op 1 maart 2020 corona gekregeb ik was nooit ziek en had ook hele goede ogen... Eindelijk iemand die het ook heeft balen ze hoop voor je dat het weer verdwijnd maar bij mij nu ook al zolang ben er bang voor dat het zo zal blijven sterkte en succes met herstel

Bobby 3 maanden geleden

Hier heb ik ook problemen mee langs een opticien geweest moet nu een bril hebben die je ogen helpt met het focussen voor mij hielp dit enorm tijdens het testen. Word nu gemaakt en afwachten wat het doet op lange termijn maar duimen 

wat corona wel niet met je doet 


ronaldus 9 maanden geleden

Ik had dus zoiets ook toen ik schijnbaar al flink besmet was geraakt door corona.

Ik zag blauwe vlekken voor mijn ogen en het dag.licht was gewoon te schel voor mij.

En nog zoiets raars,ik zag ook als of het bubbels waren in mijn ogen,ik kan het niet goed omschrijven maar ik had last van alle 3 de symptomen.


Anoniem (niet gecontroleerd) 4 maanden geleden

Hoi Ronaldus,

Klinkt heel bekend, is er ook een diagnose gesteld door een oogarts?

Groetjes Jil 

Esmee 8 maanden geleden

Mijn zusje heeft ook vlekken voor haar ogen gekregen sinds de 2e dag dat ze corona had. De oogarts kon verder geen afwijkingen vinden en ze is weer naar huis gestuurd met "het zal wel overgaan, waarschijnlijk". Voor hem was de relatie met corona nieuw. 

Anoniem (niet gecontroleerd) 4 maanden geleden

Hoi Esmee,

Jammer te horen voor je zus! Hoe is het nu met haar? En weet je welke diagnose ze heeft gekregen van de oogarts? 

Groetjes Jil 

Anoniem (niet gecontroleerd) 4 maanden geleden

Hoi Madelon,

Ik heb sinds kort exact dezelfde diagnose! Bij ons in het ziekenhuis ben ik de eerste en enige patiënt zeiden ze, dus is er nog veel onbekend :( 

S morgens werd ik wakker met vlekken in mijn ogen, in de loop van de ochtend een snotneus --> ggd test en 's avonds positieve uitslag... pas na anderhalve week kon ik naar de oogarts en na wat onderzoeken belde ze me thuis op dat ze wist wat het was.... nu om te proberen glaucoom oogdruppels en stoppen met oac. Ik merk tergend langzaam verbetering maar ben ook pas 3 weken onderweg... hoe is het nu met jou/je klachten en restverschijnselen?


Hoor graag en kom graag in contact met mensen die deze diagnose ook hebben...

Groet Jil 

Madelonvh 4 maanden geleden

Hi Jill,

Wat rot om te lezen dat je met hetzelfde kampt na / door Covid-19! Een gekke gewaarwording hè als opeens je ogen ook een probleem vormen. Ik heb er nooit medicatie voor gekregen, denk ook omdat we pas na een tijdje erachter kwamen dat het dus geen oogmigraine was. Drie weken is nog heel kort!

Ik ben nu dus zo'n driekwart jaar verder en heb 2 oogscans gehad, waarbij de tweede (half jaar na de diagnose) nog altijd wel hetzelfde beeld liet zien qua schade op het netvlies. We kijken over een paar maanden weer. Was de laatste keer slechts een heel klein beetje verbetering. Dat biedt wel hoop, dat het lichaam het toch zelf wat probeert op te lossen! Ik merk dat ik er minder last van heb, zeker nu ik me fitter voel qua geheel herstel. Ij het begin was ik er ook echt overprikkeld door, door de verstoringen. Maar in terugval periodes nemen deze klachten dus ook terug. Echter zit ik nog altijd in de ziektewet thuis en heb ik ook veel moeite met concentreren, focussen/lezen. Dus kan niet zo goed inschatten hoe het zou zijn als ik weer alles hervat en wat dan de impact van mijn ogen nog is. Ik heb in ieder geval het gevoel dat het wel vooruit gaat dus dat hoop ik! 
 

Ik hoop dat het (snel) vooruit gaat bij je. Heb je er veel last van nu? 
 

Groetjes Madelon

p-rick 4 maanden geleden

Ik weet het niet zeggen is erg moeilijk voor een arts.Om raad vragen bij een collega is een afgang.Ik zag de menigte bij de teststraat en als ik nog niet besmet ben ben ik het gegarandeerd tussen de snotterende meute.

Anoniem (niet gecontroleerd) 3 maanden geleden

Hoi Madelon,

De oogarts heeft me als proef aan de glaucoom oogdruppels gezet in de hoop dat door de lagere oogdruk er toch iets meer bloed door de haarvaatjes komt... verder weet ze er zelf ook niet zoveel van, ze had het nog nooit gezien en was al blij dat ze me een diagnose kon geven.

Tegen mij zei ze ook dat het in het 1e half jaar kon verbeteren maar daarna dan zou het zo blijven... lees ik ook terug in de literatuur.... nu na 14 dagen controle merkte ik ietsjes verbetering en dat kon ze ook zien op de netvliesfoto, de vlekken waren minder 'hard'.

Zelf heb ik er vrij veel last van helaas, ik heb nog niet weer auto gereden, herken nauwelijks gezichten en merk dat in de schemering ik nog slechter zie en slechter kleuren kan onderscheiden. Mentaal vind ik het ook zwaar zo nu en dan, wereld wordt zo snel klein en is de vraag of ik mijn werk weer zou kunnen hervatten ooit... ik kan nu ong uur per dag van dichtbij scherp zien (bijv lezen, compu oid) en dan het gevoel dat ik het daarna moet bezuren door tijdelijk nog slechter te zien (oogarts noemde dat nabeelden). Voor mijn werk zit ik 7 uur per dag achter een beeldscherm... 

Verder heb ik nog vragen over of het weer erger wordt na een herbesmetting met corona/griep en of ik een vaccinatie/booster kan nemen... ook kan ik nergens lotgenoten vinden, je bent de eerste... ken jij nog meerdere mensen? Op social media oid?

Als je het fijn vind kunnen we misschien ook prive contacten? Fb of whattsapp...

 Fijn dat het bij jou nog steeds verbeterd, ook al gaat het langzaam. Zo gek gevoel idd, je voelt niets, iedereen zegt: maar ik zie niets aan je ogen... ik ben er 's morgens gewoon wakker mee geworden, raar dat dat zo kan... 

Groetjes Jil 

Madelonvh 3 maanden geleden

Hi Jill,

Heb je het idee dat die oogdruppels werken? 
Wat je schrijft over de verbetering van een half jaar en daarna niet meer klinkt niet heel erg positief natuurlijk. Bij mij is het denk ik nog steeds constant, nu 1 jaar na besmetting en zo'n 9 maanden na ontstaan.

De mate van jouw klachten is wel een stuk forser denk ik dan bij mij, ik heb na enige tijd wel weer een groot deel van mijn zicht weer "normaal" terug gekregen maar er blijven nog altijd vlekken aanwezig. Maar daar kan ik wel wat meer mee functioneren. Lijkt me heel heftig om zo beperkt te zijn! Snap dat het perspectief rondom werk dan ook heel erg onzeker voelt, ik hoop heel erg dat jet stappen vooruit mag maken! 

Het is bij mij na de vaccinatie en booster in ieder geval niet veranderd! 

Ik ken verder ook helemaal niemand die het heeft. Je kunt mij als je wilt wel volgen/contact opnemen op mijn instagram @bymadelonsophie.nl. Daar deel ik sowieso van alles rondom m'n herstel!  

Groetjes Madelon

martine duelen 3 maanden geleden

hey Madelon


Ik vroeg me af hoe het ondertussen met jou is?

Ik heb een paar weken geleden een infectie doorgemaakt. En een paar dagen geleden, uit het niets was er ineens een zwarte vlek voor mijn ogen, en ook lichtflitsen in het donker. Ik werd direct naar de oogarts gestuurd; deze zei dat er geen scheurtje was en dat hetgeen ik meemaakt wel meer voorkomt bij ouder worden (ik ben 59). Zij legde geen verband met covid, maar zelf doe ik dat wel. Benieuwd naar jouw ervaringen en die van anderen. Groetjes


Bee 2 maanden geleden

Hoi iedereen, 
Ik zou graag mijn ervaring willen delen ivm de coronabesmetting bij mijn 11 jarige zoon:
Op 9/1 is hij positief getest en is er heel ziek van geweest ( 41 graden koorts, zwak, uitgeput,…) maar is na een dikke week ook snel hersteld ( dachten we) tot hij vorige week uit het niets zei dat hij zwarte vlekken voor zijn ogen zag en wazig ziet uit 1 oog. Na een afspraak bij de huisarts en een vragend telefoongesprek met een neurologe werden we doorverwezen naar de oftalmoloog in het ziekenhuis. Daar heeft hij verschillende testen moeten ondergaan, en vandaag de laatste test met een inspuiting met een fluo vloeistof. Hieruit is gebleken dat hij kleine onderbrekingen heeft in het netvlies van zijn linkse oog. Dat verklaart het wazig zien, maar de grote vraag blijft , ook bij de dokters, waarom het zien van zwarte vlekken uit beide ogen terwijl het rechtse oog helemaal gezond verklaard is? De oogartsen vermoeden dat de onderbrekingen komen van een diepliggende ontsteking in het linkse oog ten gevolge van de Corona besmetting in januari. Ook een doorverwijzing naar de kinderarts en eventueel neuroloog. Ze “vermoeden” dat het tijdelijk van aard is en uit zichzelf moet verdwijnen maar een termijn kan er niet gezegd worden omdat er nog te weinig gekend is over de gevolgen van Corona en/of vaccinatie. We zijn wel ongerust over de zoon. Nog maar 11 jaar en veel te jong om een blijvend oogletsel te hebben. 
Hijzelf is ook bang. Les volgen op school is vermoeiend, hij kan niet goed in de boeken lezen of schrijven door de zwarte vlekken die hij ziet, en vooral ook door de onwetendheid.
Hoe gaat het ondertussen met de mensen die hier eerder dezelfde symptomen hebben genoteerd? Bedankt alvast 

Roos1998 2 maanden geleden

Hallo,

Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik acute maculaire neuroretinopathie heb. Helaas valt hier weinig over te vinden.

Ik heb begin februari corona gehad. En ging gisteren pas naar de huisarts omdat ik wilde weten wat het was. Dit werd een spoedafspraak. Hoewel ik zoiets had van: maar ik loop er al 3 weken mee rond. Nou ja, kon tenminste niet zeuren dat de wachtlijst lang was😅

De oogarts vertelde mij dat er geen behandeling voor is, en dat het nog wel ver kan herstellen, maar mijn oogzenuw zal altijd een zwakke plek blijven.

Dit tegengesteld door wat ik hier lees. Sommige krijgen wel medicatie d.m.v. oogdruppels. Helpt dit? 

Ik krijg ong. over een maand weer een oproep om terug te komen.  Wel werd er gezegd dat dit vooral bij jonge vrouwen voorkomt. En dat corona een link is, maar ook de anticonceptiepil kan een link zijn.

Hoe gaat het nu met jullie? Hebben jullie er nog veel last van? Of is het zicht wel weer verbeterd? Ik hoor graag van jullie!

JoanneGrimme 1 maand geleden

Ik heb op het moment precies het zelfde! Ik ben zo bang en verdrietig.. Ik kan straks terecht bij de oogarts.. Ben heel erg benieuwd.. 

CvG 1 maand geleden

Dit is heel herkenbaar. Had altijd goed zicht, geen problemen.

2021:

Na de 1e vaccinaties juli 2021 kon ik niet tegen fel, flitsend licht en ging wazig zien. Daarbij (daardoor) ook duizelig. Zag ook rare vlekken. Vooral na beeldschermgebruik en bij vermoeidheid. Leek na 2 maanden beter te gaan.

2022:

Een maand na de booster in jan.'22, in februari'22 corona gekregen. Klachten met zicht weer heel sterk, al weken. Vooral continu wazig zien (dromerig alsof je niet goed wakker bent). Coordinatie lijkt uit balans alsof alles trager gaat. Fel licht is vaak naar. Wordt erger als ik moe ben, veel moet lezen en langer op beeldscherm. De vlekken zijn er niet meer.


Heb neurologisch onderzoek gehad maar niks gevonden. Net gestart bij fysio vanwege duizeligheid, kortademig en angst omdat lichaam vreemd doet. Heb geen energie na korte inspanning.

Fysio ontdekte dat alle nekspieren muurvastzitten en kan doortrekken naar hoofd. Hoop dat fysio gaat helpen. Ook ademhalingsoefeningen tegen het kortademige.


Erg benieuwd hoe het gaat met de anderen, die dit al langer hebben. Is het zinvol naar een oogarts te gaan?

Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid