Opknappen van post covid in fases?

Hoi Brutus, bij mij is het steeds 1 stap vooruit, 2 stappen achteruit. En als het op 1 vlak iets beter gaat, gaat iets anders juist weer slechter, of komt er weer iets nieuws bij wat ik tot dan toe niet had. Dus van opknappen is niet echt sprake. Ook wisselt cognitief en fysiek nogal eens af. Ik zit momenteel cognitief weer heel erg slecht: terugkeer hersenmist. Dus ik zou eerder zeggen: het gaat met ups en downs, maar uiteindelijk niet echt vooruit.

Hoe is dat bij jou?

Dag Monalisa,

Door deze vraag te stellen probeer ik daar een beetje achter te komen. Door een stresmoment zijn mijn symthomen een soort aangeslagen zeg maar. Vorig jaar carnaval de covid gekregen maar die leek na de zomervakantie weg te zijn. Vol aan het werk en door privé redenen en een stressor op het werk kreeg ik de ellende weer terug. De vermoeidheid zit in mijn onderlijf, veel prikkels in mijn gezicht onrustig/zenuwachtig gevoel in mijn lichaam en weinig vreugde zeg naar. De hersenmist is langzaam verdwenen. Soms wat dol. Ik probeer nu wat activer te worden naar dan beginnen de klachten meteen weer op te spelen.

Dat 'denken dat je beter bent' en dan toch nog instorten komt heel vaak voor. Ik heb 3,5 weken na de besmetting en flink ziek zijn geprobeerd om weer te werken, maar na 1 ochtend heb ik me alweer van de planning af laten halen. Toen dacht ik nog dat ik dan nog niet helemaal uitgeziekt was en nog een extra weekje nodig had. We zijn nu anderhalf jaar verder.

Weer proberen actiever te zijn werkt meestal averechts. Wat beter werkt is gedoseerd, korte momentjes iets doen afgewisseld met rust. En ook wisselen tussen fysiek en cognitief. Bij mijzelf komt het neer op 10 minuten iets doen en dan minstens een half uur rust. Als ik me daar streng aan houd blijft mn energie redelijk stabiel. Ga ik over mn grens, dan word ik gestraft en moet ik ervoor boeten. Dat kan gaan van 3 dagen niets meer kunnen tot weken of maanden. Je grenzen in de gaten houden is heel belangrijk. Het bedrieglijke bij long covid is alleen dat je grens pas achteraf wordt aangegeven, als je er al lang overheen bent. Je moet dus echt met vallen en opstaan ontdekken waar jouw grens ligt en al daarvoor rust nemen. Heb je hulp van een ergotherapeut?

Ik ben niet zozeer in fases opgeknapt. Er was geen touw aan vast te knopen en toen ik dacht hersteld te zijn, bleek dit toch ook weer niet het geval. Juist de grilligheid, die steeds meer (bedrijfs)artsen en andere zorgverleners ook erkennen, maakt het zo ontzettnd lastig.

Hier ging het van, hey ik ben beter! Naar volledige uitputting en niets meer kunnen, dan weer een stapje vooruit, 2 stappen terug. Of meer stappen terug en dan weer volledige verdere terugval. Na terugval weer vooruit, om vervolgens weer wat af te zakken. Uiteindelijk alleen maar stappen vooruit, zeker toen ik stopte bij mijn werkgever en maanden rust heb genomen, om vervolgens na starten nieuwe baan na maanden geen werk, weer opnieuw klachten te krijgen.

Ik herken niet zo snel herstel in fases. Ik herken wel dat de herstelperiode steeds iets kprtwr lijkt te worden en het herstel wat gemakkelijker gaat; maar nu ik weer werk toch de keiharde les: het blijft balanceren en oppassen niet tegen de grens of over het randje te gaan en accepteren dat ik niet meer ben wie ik was en niet meer kan wat ik ooit kon. Maar dat snellere herstel zie ik vooral in het fysieke en cognitieve. Stress reageer ik veel slechter op bijvoorbeeld, net of ik gewoon veel minder kan hebbe

Door lamgdurig ziekte voor LC en de periode vanaf LC heb ik inmiddels gevaarlijk veel spierverlies (jong sarcopenie) en moet ik echt gaan revalideren en iets met mijn spieren gaan doen. Maar het wordt lastig. Ik ben als de dood voor terugval (want ik werk inmiddels wel weer volledig) Lever wel enorm in op prive tijd en de weekenden, maar niets doen gaat andere gezondheidsproblemen geven.

Ik hoop nu een goede revalidatie fysio te hebben gevonden, op 500 meter van mijn huis voor de verandering. 1 die wel kennis en ervaring met PEM en POTS heeft (geen testen, geen inspanningstesten, etc) en we gaan in baby baby baby stapjes. Het wordt een weg van een hele lange adem. 

Ook zij gaf vorige week aan dat ze zien dat mensen niet perse herstellen, maar wel hoe langer LC lijkt te duren, de hersteltijd steeds iets korter wordt. Tevens zien ze veel dat alles bijv 3 maaanden goed kan gaan en maand 4 doen ze precies hetzelfde als de maanden daarvoor, of minder en volgt de terugval en heel veel stappen terug. Het blijft een grillig ziektebeeld.

Hoi Brutus, 

Mijn herstel is nog wel behoorlijk gefaseerd en rechtlijnig gegaan. Dat zal zoals de anderen zeggen vaak niet zo zijn. Hopelijk geeft het je een indruk dat er momenten zijn dat je kan zeggen, nu ben ik een stap verder. 

1. Wat ze de push en crash cyclus noemen. Steeds onverklaarbaar een heftige terugval terwijl ik naar mijn idee niets bijzonder intensiefs deed. Hele dagen pijn, niet overeind kunnen komen en hevige hersenmist. 

2. Medische hulp gezocht. Als advies véél meer rust (ik dacht dat ik al rustig aan deed, maar wist nog niet wat echt rusten inhield). Oma life. Het aantal terugvallen verminderde, dat motiveerde om het vast te houden. 

3. Een belangrijk kantelpunt was merken dat het autonome zenuwstelsel weer dingen deed. Minder hyperventilatie en stressreacties bij prikkels van buiten. 

4. Ik merkte dat op drukke plekken achtergrond geruis weer 'gewoon' gefilterd werd. De energie die het kostte om ergens te zijn is sindsdien hevig afgenomen. 

5. Langzaam activiteiten uitbouwen. Met veel sterker bewustzijn voor signalen van overprikkeling of vermoeidheid. Elke 3-4 weken steeds dagelijks er 'iets' bij kunnen doen. En ineens een half jaar, jaar verder doe ik er heel veel weer bij.

Veel sterkte en voorspoed gewenst.

Dag Theresa,

Ik durf niet zo vroeg te juichen maarvanochtend stond ik als "mezelf" op. Ik voelde me krachtig en sterk. In wat jij mogelijk omschrijft als meer energie. Ook slaap ik veel beter. Tot gister was in nog wel zenuwachtig om niks. Nu........ ik weet het. De dag is net begonnen maar ik lijk echt meer op mijzelf. Minder onrust. Drang om dingen aan te pakken. Mijn lichaam "lijkt" een soort van verder te willen of zeg ik iets vreemds. Een sensatie die ik een jaar lang niet heb gevoeld. Ik hoop dat ik dit vast kan houden. Ik hoop geen terugslag te krijgen.  

Bij mij voelt het als een opgaande spiraal, waarbij de lijn golft.

Het is alsof ik de hele tijd een soort cyclus doorloop waarbij ik telkens wat meer energie krijg, waardoor ik weer meer kan, maar dat ik de hoeveelheid energie iedere keer moet herverdelen over de verschillende soorten inspanning.

Een soort uitbalanceren tussen fysieke en cognitieve inspanning, waarbij je dan te maken krijgt met emotionele en mentale uitdagingen, die je ook in balans probeert te houden (wat voelt goed, wat wil je vs wat kan je).

Sinds ik fysiek en cognitief minder moeizaam functioneer, besteed ik weer meer energie aan sociale inspanning. Daar had ik een hele tijd totaal geen behoefte aan (was sowieso nooit een sociaal dier). Maar inmiddels beleef ik er toch meer plezier aan en zoek ik het af en toe (met vlagen) juist op.

Dus naarmate het beter gaat, moet ik de energie nu verdelen tussen fysiek, cognitief en sociaal bezig zijn. En, realiseer ik me nu, in dat proces is het belangrijkste energieverdeelding: rust …

Maar ik herken dus wel het idee van opknappen in fases. Alleen dan cyclisch, niet lineair. En wat me opvalt is dat ik soms sprongen maak nadat ik ziekig was. Alsof het immuunsysteem dan iets heeft gedaan (en/of … doordat je dan meer rust?).