Net als ik vragen mensen op dit forum zich in sommige posts af of ze niet toch ME hebben, of tenminste wat het verschil met long Covid is. Ik heb er nog eens naar gezocht (tijdens weer een terugval op de bank hangend). Hier verkorte weergave voor wie zelf niet die deprimerende zoektocht naar informatie wil ondernemen.
Inmiddels wordt beweerd dat rond de helft van de long Covid patiënten aan de diagnostische criteria voor ME/cfs voldoet (in hun Amerikaanse definities). Daarmee is LC niet te reduceren tot ME/cfs, omdat er ook nog andere symptomen kunnen spelen. Voor uitgebreide omschrijving van gedeelde pathologieën, en heel veel verwijzingen naar ander onderzoek, hier het overzichtsartikel in Nature: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9839201/
De prognose van ME/cfs is nogal beroerd: minder dan 5% wordt helemaal beter. Maar een heel groot deel van de patiënten kan wel opknappen naar mildere of enigszins leefbare vormen van ziekte. Er wordt gezegd dat complete rust in de eerste maanden een beter verloop van de ziekte geeft. Er is net een overzicht uitgekomen van enigermate effectieve therapeutische behandelingen van ME/cfs, hier:
https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2023.07.032
Veel van de aanbevolen zaken heb ik ook gebruikt of gebruik ik nog (meestal naar aanleiding van gepubliceerde positieve effecten uit kleine trials bij long covid), en hebben me goed geholpen.
Er is verder blijkbaar een richtingenstrijd in de definitie en richtlijnen rond diagnoses van ME en ME/cfs (of in het Nederlands: ME/cvs) die zich nu uitbreidt naar long Covid. De strijd lijkt op meerdere fronten te worden gevoerd:
Ten eerste gaat het om de aantoonbare fysiologische basis van ME versus de volgens sommigen ‘fantasiediagnose’ ME/cvs op grond van louter sterke vermoeidheid, waarbij virale infectie en hersenontsteking niet noodzakelijk de oorzaak zijn.
Ten tweede gaat het om nog steeds negatieve gevolgen en permanente onderschatting ten gevolge van de eerdere bestempeling van ME/cvs als SOLK of ALK. Nog steeds veel artsen (waaronder prominente hoogleraren) onderkennen de rol van PEM niet of zien zelfs helemaal geen fysiologische oorzaak. Zij zijn mede betrokken bij het opstellen van behandelrichtlijnen. Medicijnen mogen dan ook nog altijd niet worden voorgeschreven bij ME/cvs, net als bij long Covid — terwijl er voor virusremmers en verschillende andere stoffen of behandelingen duidelijke indicaties van werkzaamheid bestaan.
Dit alles werkt ook voor long Covid patiënten negatief door: de medische richtlijnen bij LC zijn net zo ineffectief en beperkt als voor ME (en sluiten iedere medicamenteuze behandeling of verlichting van symptomen uit); de diagnostiek blijft vooralsnog beperkt tot vage symptoomduiding, waarbij alle na-effecten van Covid op een grote hoop zijn gegooid ondanks heel wisselende prognoses; (huis)artsen en fysiotherapeuten hebben te weinig of zelfs incorrecte informatie en protocollen om patiënten werkelijk te helpen.
Ik vrees dat we het voor enig toekomstperspectief of behandeling niet van de Nederlandse gezondheidszorg moeten hebben…
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik zit nu al meer dan 2 jaar met klachten na injectie en zit hier en denk steeds bij de meeste mensen van ja die klachten heb ik ook maar dan na injectie, blijf bij de meeste mensen vreemd vinden. Ik geloof ook dat meeste mensen gewoon met van alles blijven zitten of nog zieker worden en hopelijk worden er nog mensen beter met de tijd door rust. Al die abracadabra, kwakzalverij is al eeuwen oud. Nee ik denk niet direct dat het 1 2 3 over gaat. Wetenschappers, dokters en specialisten, die moeten zeker alles weten wat je voelt, nee vergeet dat maar. Zijn niet echt ervaringsdeskundigen omdat ze die klote zooi niet gehad en ervaren hebben. Allemaal kosten en geld verdienen, de hulp is zo af en toe ver te zoeken. Ik weet ongeveer hoe dingen komen bij mij en wat er te testen valt, maar nu ik weer meer wil testen moet ik hele tijd afwachten, weinig onderzoek word er gedaan en alles word volkomen genegeerd, te snel en vaak lekker makkelijk op geestelijk gegooid. Ik heb het wel gehad. Dan moet eerst deze stap en dan die stap en waarom kan het niet direct. Het kan wel maar ze willen niet, ze durven niet, door die verzekeringsmaatschappijen en alle taboe. Uiteindelijk wil je toch logisch kijken en dingen proberen, maar testen waar weinig uit komt en eerst die en stap en dan pas die stap jaagt net zo goed de kosten op. Al dat moeilijk gedoe, luister eens naar een patient en onderzoek eens wat onderzocht moet worden, in plaats al die zogenaamde wetensschappelijke bullshit. Niemand weet het gewoon en dan al die onzin verhalen die je nog eens een keer leest. Zoveel meningen en verhalen, de vraag is welke is waar, zal echt niet veel zijn. Dan is het weer dit en dan is het weer dat. Het is voor mij gewoon 1 grote lange nachtmerrie waar ik in beland ben. Na langer als 2 jaar ben ik er flink doorheen en heb het compleet gehad. Het is idioot dat niks duidelijk is, in mijn ogen had het al lang en breed bekend moeten zijn wat iedereen nou toch heeft. Al die mumbo jumbo moet maar eens klaar zijn en echt naar de feiten gekeken worden en wat logica gebruiken kan geen kwaad. Maar zie het zelf steeds somberder in, alles word ook zo tegen gewerkt. Veel symptomen, klachten zijn bij veel verschillende ziektes en lichamelijke schade te plaatsen. Zonder testen is het gewoon moeilijk met zekerheid te zeggen in meeste gevallen wat iets nu precies is. Verder kunnen blijkbaar veel testen niet, wat ik dus ook een beetje onzin vind. Het is meer een kwestie van willen. Het probleem is ook dat ik onder de klachten zit en dat overal wel iets zit en voel, zelfs al na meer dan 2 jaar.
Hoi P, ik herken me in jouw verhaal, je bent niet de enige maar dat weet je vast wel. Ik heb me laten vaccineren om mijn naasten te beschermen, (vnl mijn bejaarde ouders met kanker), heb me wel een beetje ingelezen van tevoren omdat het zo'n nieuw vaccin was, en had er vertrouwen in dat het veilig was en dat ik het juiste deed. Dat werd immers zo gezegd door de overheid en door diverse wetenschappers wereldwijd en ik had geen reden die te wantrouwen.
Kritische geluiden kwamen vooral bij Rechts vandaan, van nota bene Donald Trump, Forum voor de Democratie: een kant die mij totaal niet past en waardoor ik neigde om het tegenovergestelde te geloven van wat zij verkondigden. Ik ben immers geen anti-vaxxer, en ik ben niet anti-wetenschap. Ik ben een Volkskrantlezer en ik stem zo links als het maar kan :)
Toen ik een week na m'n 1e vaccin enge klachten kreeg (spierslapte, even later liep ik alsof ik dronken was, mijn hersenen gaven signalen niet goed door, was extreem duizelig, rare tintelingen), dacht ik dan ook totaal niet aan het vaccin als oorzaak. Om een lang verhaal iets korter te maken: ik heb gedacht dat ik een hersentumor had, Alzheimer, MS, ineens in een extreme vorm van de menopause was geraakt... slikte de ijzerpillen die mijn huisarts me voorschreef (ook al was mijn ijzerwaarde oké) en haalde braaf mijn 2e vaccin.
Pas na circa een half jaar van rare klachten die ervoor zorgden dat ik niet kon functioneren, vele vruchteloze bezoeken aan huisarts, reumatoloog en neuroloog (die eigenlijk allemaal zeiden dat de onderzoeken niets uitwezen en dat het dus wel stress, depressie of een paniekaanval o.i.d. moest zijn) zag ik een mogelijk verband met het vaccin, toen ik terugkeek in mijn medisch dossier. Ik vond het wel érg toevallig dat ik een week na de 1e vaccinatie, in juli 2021, een scala aan klachten kreeg en mijn eerste huisartsafspraak maakte.
Het woord 'vaccin' heb ik overigens tegen geen enkele arts laten vallen, nog steeds niet, uit angst om als anti-vax-wappie te worden weggezet. Mijn huisarts heb ik een paar maanden geleden gevraagd of ik dan geen post-covid kan hebben, wegens de klachten die ik heb, maar nee, want: "u heeft immers geen coronabesmetting doorgemaakt". Een vreemde uitspraak, want niet alle coronabesmettingen geven toch klachten?
Inmiddels ben ik "op zoek" naar een ME-diagnose, bij een privékliniek die verder ook geen behandelingen biedt waar ik heil inzie. Waarom dan? Omdat mét functiebeperkende klachten maar zonder diagnose door het leven gaan, jarenlang, eenzaam en zwaar is. Omdat ik mét een diagnose misschien wel aanspraak kan maken op een uitkering, en wellicht op meer begrip kan rekenen vanuit mijn omgeving.
Toch twijfel ik of ik die diagnose wel wil, en wat ik ermee ga opschieten? ME is immers (zo weet ik nu...) een afschuwelijke ziekte die veel te weinig aandacht krijgt van de medische wetenschap en zelfs nog lang niet altijd erkend wordt als bestaande ziekte door artsen en verzekeraars. Ook mensen met ME zijn vaak onzichtbaar, bijna niemand die ik ken weet wat ME überhaupt inhoudt.
Ik merk en voel aan dat vaccinschade zeer gevoelig ligt in mijn omgeving, en met die vage, onzichtbare klachten van mij kan men ook maar weinig. Dus ik heb het er maar zo weinig mogelijk over, zodat ik niet iedereen die me lief is kwijtraak omdat ik een zeurkous ben met extreemrechtse antivax-wanen. Ergens snap ik het wel, dat mensen weinig begrip hebben, maar ik hoop toch dat ze gaan inzien dat er echt heel veel mensen zijn zoals ik, zoals wij: we hebben elkaar online in groepen met duizenden leden gevonden, herkennen onszelf in elkaars verhalen en proberen elkaar en onszelf te helpen door wetenschappelijke literatuur door te spitten en supplementen en andere niet-standaard behandelingen te gebruiken (ik draag nu bv. een nicotinepleister die enigszins helpt en schrijf dit in het schijnsel van een infraroodlamp :). We zijn geen "wappies" en we verdienen het net zo goed als ME- en post-covidpatiënten om gezien, gehoord en geholpen te worden.
Ik (en velen met mij), ben dan wel geen wetenschapper, maar ben ook geen goedgelovige oen die het vaccin als waarschijnlijke boosdoener ging zien na een berichtje van een influencer ofzo. Er is namelijk inmiddels wel gedegen onderzoek gedaan naar de vaccinatie-trials en -bijwerkingen, er zijn schadevergoedingen toegekend en het onderwerp wordt ook in de politiek aangekaart.
Maar voor zo'n enorme, zeer lucratieve vaccinatiecampagne is veel meer onderzoek nodig, en zeker in Nederland gebeurt weinig op dit gebied. Toch geen rare wens, voor al die nieuwe vaccins: hoe goed werken ze eigenlijk, en wat zijn hun bijwerkingen? De resultaten van onderzoek dat al wél is gedaan, worden maar zelden in kranten gezet die ik zelf graag lees. Wetenschapsjournalisten durven er blijkbaar hun vingers niet aan te branden, of willen gewoon niet eens in die richting denken. Vaccinbijwerkingen worden doodgezwegen of op zijn hoogst 'zeer zeldzaam' genoemd. Handig voor de overheid en de farmacie, want als het niet grondig onderzocht wordt, hoeven zij ook niet te dealen met de resultaten, hoeven de gedupeerden niet erkend te worden en hoeven er geen schadevergoedingen te worden betaald.
Het is allemaal niet fraai, het lijkt vaak nog steeds alsof ik in een of andere zwartgallige sciencefictionfilm ben beland. Tot hier mijn relaas. Ik verwacht er geen reacties op, de meeste lezers zijn ws afgehaakt bij de eerste keer dat ik het woord 'vaccin' gebruikte hierboven. Wilde het toch maar even kwijt, voor P. misschien en voor wie het wel iets interesseert :)
Op you tube staan heel veel filmpjes van John Campbell. iedereen met vaccinatieschade zal dat zeker interresant vinden.
Hallo Petra, hoe gaat het? Ik denk dat veel ziektes wel via de bloedbaan ontstaan door stoffen die zo verspreid worden. Denk aan zout, suikerziekte en ook wel andere ziektes waar ze niet weten van hoe het komt en waarbij het minder duidelijk is. Dat idee heb ik dus wel, sinds ik veel op momenten heb zitten zoeken en wat allemaal tegenkwam voor ellende. Het grote probleem blijft dat er getest word op dingen die niet getest moeten worden en ja dan komt er dus ook niks uit en de testen waar wel wat uit zou kunnen komen die kunnen niet en willen ze niet. Zo ga je denk ik ook weinig vinden of helemaal niks?
Dankjewel Petra, ik volg hem al een tijd, hij is heel moedig en supergoed bezig. Gelukkig bestaan er ook nog zulke mensen. Ik bekijk wel lang niet alles van hem want té veel ermee bezig zijn, word ik niet vrolijk van.
Hallo W. Van de Linge, je zou hier eens kunnen kijken. Heb hier meer geschreven, samen met anderen.
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/langdurige-klachten-na-vaccinatie-ja…
Klote om te horen van je klachten en beterschap. Ik kreeg na 3 uur na vaccinatie een hele heftige reactie. Tintelingen viel heel erg op. Daarvoor was ik er al best op bedacht en mee bezig. Had wat verhalen gelezen ogen en slaap, maar uiteindelijk ben ik toch op die prikstoel beland en een is het een behoorlijke injectie geweest. Paar weken later zijn er meer long covid-achtige verschijnselen geweest die ik heb ervaren en ik heb het totaal niet kunnen koppelen aan Corona. Mijn reactie was eerder dat van een injectie van gif of bijvoorbeeld drugs. Het veroorzaakt bij mij neuro toxische klachten zei een vriend en ik denk dat dat wel zou kunnen, maar er zijn veel mogelijkheden, ik had verschillende testen in gedachten, maar het is nu dus 2 jaar verder, in begin wist ik alleen dat het foute boel was en hoopte dat het minder zou worden en over zou gaan met de tijd. Uiteindelijk werden de klachten erger en kreeg ik meer klachten waar ik hier dan lees die andere mensen dus zeggen te hebben na long covid wat ik dus vreemd blijf vinden, Corona en vaccinatie zijn voor mij verschillende dingen, ben zelf niet zeker of de injectie bij mij een positief effect heeft gehad, ik heb te veel negatieve effecten ervaren en het ging echt niet de goede kant op. Mijn dokter, specialisten en wetenschappers hebben dat niet ervaren die kunnen er gewoon weinig over zeggen. Het taboe blijft gewoon en heb je een andere mening dan word je gewoon voor gek gezet. Voor mij was het allemaal vrij snel duidelijk dat ik geen normale reactie had gehad. Ik twijfelde al heel erg aan alles wat gezegd word. Iemand die alleen maar prikken, prikken, prikken zegt. Het is een erg eenzijdige boodschap geweest. Er is totaal niet gewaarschuwd en nadruk gelegd op de gevaren, want die zijn wel degelijk bij een injectie, wat iedereen precies heeft ingespoten gekregen is ook niet helemaal compleet duidelijk. Ik geloof dat ieder lichaam net iets anders kan reageren en iedereen heeft al verschillende lichamelijke zwakheden, dus iedereen kan ook niet een en hetzelfde vaccin goed voor werken en zelfs nadelig zijn. Het word alleen niet snel afgeraden om een prik niet te nemen omdat het om Corona gaat. Heb de GGD gebeld die zeiden standaard nog een 2de prik kan je gewoon nemen nadat ik over mijn reactie vertelde, ik kon dat dus echt niet aan op dat moment, kon er met mijn verstand niet bij dat ze het zo standaard zeiden en aanraden, want was zo'n harde klap, maar goed is standaard wat ze daar moeten zeggen denk ik? Toen later nog eens uit Corona test Corona uitkwam, zei dokter nu ben je beschermd omdat je hebt gehad dus hoef je die prik ook niet. Ik heb zelf in zware angst gezeten na injectie en ben nog lang niet gerust op al gaat het vandaag best wel redelijk. Ik heb in begin helaas weinig onderzocht, wist niet wat mij overkwam en ook niet waar ik moest beginnen omdat van top tot teen klachten overal heb en voel, mijn laatste onderzoek wat heb gehad viel ook tegen. Ik had zelf wel een lijstje in mijn hoofd met mogelijkheden en eventuele tests. Ondertussen 2 jaar verder en nog weinig gebeurt. Na 2 jaar weet ik niet of er nog veel te vinden is. In het begin moet er wel veel te vinden zijn geweest ga ik vanuit, maar toen wist ik dus niet wat mij overkwam. Niet iedereen kan tegen een injectie en trombose kan ook gebeuren en nog een hoop andere dingen die ik hier lees. Risico's hadden ze in de media vind ik best meer mogen benadrukken en niet alleen maar prikken, prikken, prikken als boodschap moeten benadrukken. Meer als 2 jaar last vind ik al veel te lang.
Dankjewel voor de link! Wauw, wat een boel mensen in hetzelfde schuitje. Ik had al diverse Facebookgroepen ontdekt waar ik me bij heb aangesloten, maar fijn dat er hier ook ruimte voor is. Ik moet er alleen niet te veel mee bezig zijn, want daar word ik erg moedeloos van. Gelukkig dat jij je toch redelijk bent gaan voelen in de loop der jaren, al ben je er nog niet. Bij mij verandert het nog continu. Als ik me even goed voel, durf ik er niet op te vertrouwen dat dat zo blijft.
Jazeker W. Van de Linge, met tijd en rust hopelijk gaat het dan vooruit, het is zeker niet echt om vrolijk van te worden. Het zijn allemaal veel verhalen en persoonlijke ervaringen en gedachten. Geloof zelf dat Corona en vaccinatie klachten erg door elkaar kan lopen en dat er veel meer mensen zijn die dus klachten hebben van vaccinatie en dat het dan ergens anders aan gekoppeld word bijvoorbeeld long-covid. Andersom is het natuurlijk ook mogelijk, maar zelf blijf ik erbij dat bij vaccinatie wel iets is gebeurt in mijn lijf wat niet goed is en dat de reactie te heftig is geweest, met alle gevolgen van dien. Ik blijf het ook vreemd vinden dat er bij mensen weinig uitkomt bij testen en onderzoek. Er zouden gewoon testen moeten zijn wat iemand heeft. Huisartsen hebben helaas geen cursus gehad van wat vaccineren met je kan doen. Er word alleen maar lustig op los geprikt en verder word er weinig bij stil gestaan. Persoonlijk heb ik nog steeds een vermoeden dat ik niet tegen glycol kan, het zou kunnen net zoals nog andere mogelijkheden die er zijn, er valt niks uit te sluiten en er valt ook niks met zekerheid te zeggen als de juiste tests gewoon niet gedaan worden. Als er gewoon weinig interesse allemaal in is, bijna niemand wil er vrijwel iets van horen of bij stil staan. 1 van mijn ziekenhuisbezoeken viel zwaar tegen, best teleurgesteld dat er te weinig naar mijn klachten is gekeken en er verder niks is getest en ze zijn met weinig gekomen waar ik iets mee kan en waarmee ik gewoon meer duidelijkheid had kunnen krijgen en wilde mijn vermoedens meer testen. Blijkbaar kunnen testen niet die ik wilde of willen ze het niet of ze zijn er niet? Ik heb een lijst wat mogelijk kan zijn of zijn geweest en wat idee wat kan zijn gebeurt, maar heb gewoon geen duidelijkheid wat het is, dus weet ook gewoon eigenlijk nog niks. Weinig testen kwam iets uit en een duidelijke diagnose heb ik dan ook niet van wat ik nou precies heb. Die zou er wel moeten zijn als ik en mensen klachten hebben. Het is wat een onzichtbare ziekte, MCAS herken ik ook wat in, maar er zijn veel dingen die ik herken aan klachten bij verschillende ziektes. Het is vervelend dat het allemaal alweer vrij lang geleden is.
Dank voor de samenvatting. Weinig opbeurend, want LC krijgt ook steeds minder aandacht en het is een onzichtbare patientengroep. Voor je het weet zijn we jaren verder en wordt de hoop opgegeven om een fysiologische basis te vinden. In de tussentijd komen steeds meer mensen bij de WIA terecht met inderdaad, een vage diagnose.
Ik hoop in ieder geval dat je terugval inmiddels iets minder is. Dat is toch de belangrijkste hoop die ik wel heb: je leven in beperkte kaders weer vorm weten te geven en heel geleidelijk op een of andere manier toch iets beter worden.
Ha Theresa,
Ja weinig opwekkend. Toch gebeurt er internationaal best veel! Er is nu een conferentie aan de gang waar alle grote onderzoeksgroepen hun bevindingen delen- dat maakt toch al veel duidelijker wat er aan de hand is, en geeft ook weer perspectief. Hier een beschrijving (blog over de bijdragen): https://www.healthrising.org/blog/2023/10/09/keystone-long-covid-blood-…
Met mijzelf fluctueert het een beetje — maar dat komt omdat ik meer werk buiten de deur op probeer te pakken. Eigenlijk gaat het niet slecht— afhankelijk van het moment waarop ik gevraagd wordt natuurlijk— maar van aan bed gekluisterd in de eerste drie maanden ben ik nu, na 18 maanden, naar voltijds vanuit huis werken met zo’n 3 keer per week meerdere uren buiten de deur vergaderen, afspreken of zelfs af en toe een avondje uit gegaan! Niet verkeerd dus. De grenzen fluctueren, en daarmee soms ineens weer een of meerdere dagen nogal uitgeschakeld, (dat betekent meestal eerst in totale stress en hartkloppingen, dan cognitief disfunctioneren, uitgeput en spierpijnen). Tot tot nu toe veer ik iedere keer binnen een paar dagen terug, soms sneller dan verwacht. Maar het is net of je iedere keer als het beter gaat vergeet hoe de slechte dagen zijn en andersom!
Hoe gaat het met jou, intussen?
E.
Hi ecb,
Wat een ongelooflijke vooruitgang! Ontzettend fijn om te lezen zeg. Ik vind het ook steeds inspirerend hoe bewust je keuzes maakt, afwegingen maakt aan de hand van zo betrouwbaar mogelijke informatie. En dat dat ook zn vruchten afwerpt, dat gun ik je zeker na alles.
Met mij gaat het eigenlijk echt de goede kant op. Het is inderdaad makkelijk de slechte dagen te vergeten wanneer je weer gewone dagen hebt. Ik blijf daarom elke dag een "hoe is het gegaan" dagboek invullen, om te voorkomen dat ik overmoedig word (daar ben ik een paar maanden terug namelijk keihard voor afgestraft!).
Anders dan jou ben ik meer evenredig gaan opbouwen. Dus niet eerst 100% werk en dan pas de andere dingen. Ik ben zowel op werk kleine stapjes aan het opbouwen, als ook sociaal en vrije tijdsdingen. Ik voel me dan ook regelmatig een geluksvogel. Dat ik af en toe weer in een museum of cafe kan zijn. Soms voel ik me daarna wel gewoon heel moe. Maar moe zonder PEM vind ik haast een fijn gevoel, moe van weer leuke dingen doen.
Met die heel geleidelijke opbouw over de maanden heen werk ik inmiddels eigenlijk ook weer bijna volledig. Veel thuis, maar ook wekelijks op locatie. Ik ben niet meer bang voor de WIA en dat is ook een enorme opluchting.
Helemaal beter worden, daaraan twijfel ik hoe haalbaar het is. Ik merk als ik me fysiek minimaal inspan, zoals te snel de trap oplopen of me ergens heen haasten, dat de verzuring echt lang blijft "hangen".
Daarom blijf ik bang voor PEM, bang om fysieke opbouw uit te proberen. In mijn belevenis is de energetische opbranding een heel ander probleem, en makkelijker om van te herstellen. Daarvoor werkt pacing en je energie emmertje over de tijd goed bijvullen voor mij heel goed.
Het herstelvermogen van de spiercellen bij verzuring, waarbij de medische theorie o.a. is dat de mitochondrien niet goed functioneren, daar lijk je weinig aan te kunnen doen. Dat lijkt gewoon afwachten. Herken je dat? Of heb jij het idee dat bepaalde medicatie en supplementen dat toch ook geleidelijk doen verbeteren? Misschien heb ik wel te weinig geduld of vind ik dit aspect te moeilijk om goed observaties te doen. Ik durf weinig uit te proberen dus ik weet eigenlijk niet goed of het nog net zo slecht is als voorheen.
Al met al ben ik wel heel positief omdat ik mn leven weer redelijk kan oppakken.
Hoi Theresa,
Wat klinkt dat goed! Ik ben ontzettend blij voor je! Het klinkt of je geen PEM meer ervaart, is dat zo? Bij mij uit PEM zich nu als diepe lusteloosheid, pijn, lichte geheugen problemen en lichte tinnitus. En als ik veel doe val ik overdag, zo gauw ik rust, in een diepe slaap. Ik denk soms dat ik het opbouwen inderdaad een beetje forceer, met het uitproberen van substantieel meer uren actief op een dag, omdat ik er zo genoeg van heb alles af te zeggen. Het is niet zo dat ik grote terugvallen heb, maar wel wekelijks een of twee dagen uit de running ben.
Ik heb de eerste maanden héél veel gerust en zorgvuldig met pacen opgebouwd tot ca 70% werk vanuit huis, naast hele kleine wandelingetjes en zo. Toen dreigde de loonkorting waardoor ik bang was mijn huis en levensstijl niet meer te kunnen betalen, en heb ik me 100% beter gemeld. Ik heb me een paar maanden helemaal op werk vanuit huis gestort, met gebruik van vakantiedagen. Het plan was dat ik me (na een maand of drie) opnieuw ziek zou kunnen melden als het niet vol te houden was — maar het ging goed! Daarna ben ik fysiek ook weer meer gaan doen— iets minder zorgvuldig van opbouw, maar af en toe een uur buiten, soms afspreken (met veel zitten en buiten voor langere afstanden bewegen met elektrische fiets of taxi), tot het punt waar ik nu ben, met een aantal dagen per week een aantal uren normaal buiten. Gelukkig kan ik dat zelf allemaal zo indelen, omdat ik ook altijd vanuit huis, online of hybride, kan werken.
Over disfunctionele mitochondriën, verzuring en energiegebrek in spieren: ik heb dezelfde ervaring als jij. Het wordt eigenlijk niet beter, maar vooral specifieker als klacht, over de tijd. Misschien gebeurt dat naarmate je meer kunt bewegen, of misschien ontwikkelt het ziektebeeld zich in deze richting. Achteraf gezien is dit mijn tweede besmetting (mrt22) en moet ik voor de eerste lockdown ook al besmet zijn geweest: reukvermogen was toen vervormd en deels kwijt, en ik had spiertrekkingen en spier- en gewrichtspijnen. Cognitief was er toen niks aan de hand. Die spierpijnen werden aanzienlijk minder door massage en stretchoefeningen (van fysio), en waren vrijwel verdwenen toen ik opnieuw besmet werd. Ik doe dat nu allemaal weer, natuurlijk. Het helpt tijdens de pijn maar de pijnen lijken niet minder of minder frequent te worden. Verder helpt dagelijks 100mg aspirine heel goed. Volgens mijn huisarts is deze dosering niet schadelijk (het is wat veel mensen als bloedverdunner na hartproblemen gebruiken), maar ik vind het eigenlijk geen fijn idee — en het kan tinnitus erger maken (voor corona weigerde ik iedere vorm van pijnstillers— wat een verschil!). Ik wil dus graag van de aspirine af, maar heb nog geen alternatief gevonden dat net zo effectief is.
Ik heb trouwens ook ‘mitochondrial enhancers’ geprobeerd: L-Carnitine en alfa-Liponzuur en C10/ubiquinol. Ik krijg er zeker energie van — maar na afloop krijg ik een heel dramatische uitputting, in het geval van alfa-Liponzuur zelfs een soort hypo (ik kreeg bezoek met zoete taartjes en was ineens weer boven water).
Ik denk dat het mechanisme waardoor mitochondriën herstellen of nieuw gevormd worden verstoord is— ik kwam een onderzoek tegen dat dat koppelde aan auto-immuunproblemen in de hersenstam, waardoor signaalstoffen in het bloed niet goed herkend worden, en de voor dat proces benodigde stoffen niet snel genoeg gemaakt worden. Het energiegebrek werd daar dus als gevolg van disautonomie gezien (aantasting autonome zenuwstelsel). Die immuunproblemen in de hersenstam werden weer gekoppeld aan een probleem dat ‘leaky gut’ wordt genoemd, waarbij de darmen teveel schadelijke stoffen doorlaten. De darmen zijn ook de plek waar de meeste serotonine in het lichaam wordt gemaakt, dat zou ook verstoord zijn in LC. (Veel van de stoffen die behulpzaam zijn (niacine, NAC, melatonine, SSRI’s) zijn werkzaam in/op het metabole systeem waarin serotonine wordt geproduceerd).
Een beetje van de grote stappen, snel thuis— maar toch een behulpzaam beeld: de stelling was dat de darm een grotere rol als oorzaak bij LC-problemen heeft. Het past bij wat ik merk qua voedsel dat effect heeft (periodes van 12-14 uur niks eten geven mij meer energie, bijvoorbeeld, en suiker, alcohol en meel verergeren symptomen). Herken je dat?
Enfin— sterkte voor je spieren & dat het maar steeds beter mag gaan!
E.