Hoi allemaal,

Wie kan er een succesvol re-integratie schema delen? Ik merk dat ik alleen maar stapjes achteruit doe. Ik zat eind vorig jaar (na een half jaar ziek zijn) op 5 uur werken per dag maar dit is inmiddels in stapjes teruggegaan naar ‘werken naar vermogen’. Dat werkt niet bij mij want ik denk altijd wel wat te kunnen. Ik probeer dit nu meer los te laten en 3x per week maximaal een half uurtje in te loggen maar ook dat is soms teveel. Op andere dagen lijkt het beter te gaan en maak ik het wat langer. Maar vaak voel ik dan weer dat het teveel is geweest. Zowel de bedrijfsarts als ergotherapeut hebben geen beter advies dan rustig aan en ‘experimenteer maar’ maar ik word hier onrustig van. Ook mijn werkgever weet zo niet waar hij aan toe is.

Wat doen/deden jullie en wat werkt(e)?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

...

MirjamE 10 maanden geleden

Bedankt voor je uitgebreide reactie en openheid, Cruella. Die mindset veranderen is inderdaad lastig, ik voel mij nog steeds verantwoordelijkheid ook al weet ik dat het niet mijn bedrijf is en er voor mij 10 anderen zijn. Zo te lezen ben jij wel goed begeleid door de ergotherapeut en bedrijfsarts. Dat is fijn! Super dat je nu al op 7 uur zit, ook al zal het niet altijd vanzelf gaan als ik het zo lees. En heel rot om te lezen dat je nu weer andere stress ervaart doordat ze je eruit willen hebben. Niet meer willen vechten snap ik, wie weet pakt het wel zo uit dat je er uiteindelijk veel beter van wordt (maar ik snap dat dat nu makkelijker gezegd dan gedaan is…)
Ik heb inmiddels een 2e ergotherapeut (met de andere schoot ik helemaal niets op) en een 2e bedrijfsarts maar ook aan deze hulpverleners moet ik uitleggen wat PEM en pacing is. Dat schiet dus niet op. Als ik jou verhaal zo lees mag ik meer voor mijzelf kiezen. In mijn hoofd ben ik nog altijd de snel schakelende, energieke vrouw waarvoor niets te gek is maar de praktijk is inmiddels anders. Wat je zegt, dat is rouw en daar wil ik denk ik nog niet helemaal aan.. Ik neem het mee, nogmaals dank! En veel sterkte met alles mbt je werk.

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Heb je wel een ergotherapeut die gespecialiseerd is in LC? Als een ergotherapeut niet weet wat PEM is en wat pacing is, vraag ik me eerlijk gezegd af waar ze de afgelopen 3 jaar *is geweest*. Doet ze uberhaupt iets met je aan 'lepels' of 'dagpunten' of het 'stoplicht'? 

Bedrijfsarts zou het ook moeten weten; er is een hele richtlijn voor bedrijfsartsen opgesteld notabene, door de beroepsvereniging van bedrijfsartsen: reintegratie en herstel na covid-19'. Ook hier komt PEM en pacing duidelijk in naar voren. Voor bedrijfsartsen zou dit geen onbekende kost meer mogen zijn 🤦‍♀️

Met ergo en bedrijfsarts heb ik geluk geloof ik als ik het zo lees.



MirjamE 10 maanden geleden

De 1e ergotherapeut was (naar mijn idee) niet voldoende gespecialiseerd in LC. Daar moest ik alleen mijn vermoeidheid cijfers geven maar ik had/heb veel meer klachten dus toen heb ik iom de huisarts een andere gezocht. Volgens hun website zijn ze gespecialiseerd en deze dame heeft nota bene zelf een aantal maanden LC gehad dus ik dacht, dat zit wel goed. Dagpunten heeft ze wel met mij besproken maar die stonden (achteraf, na 3 mnd) veel te hoog. Was mijn conclusie.. de rest zoals lepels en stoplicht is mij onbekend. Ik ben er nu mee gestopt. Ze hebben mij nog Asitt training aangeboden (tbv prikkelverwerking) maar ik ben er wel even klaar mee. 
Die richtlijn voor bedrijfsartsen ken ik ook, mijn bedrijfsarts is begripvol maar laat het toch veel bij mij. Ik heb teveel afgewacht totdat iemand mij de weg wijst en voor mij besluiten neemt denk ik. Ik vertrouwde op de hulpverlening want zij weten het wel maar niet dus, je moet het toch zelf doen blijkt maar weer. Mijn werkgever laat mij ook zwemmen, zet geen druk maar doet ook niets aan re-integratie (ik ben mijn eigen casemanager…) Dat domme dingen doen herken ik, ik ben te open en direct en gooi daarmee misschien ook wel mijn eigen glazen in maar goed, liever transparant dan achterbaks 😂

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Jeetje nee dan heb je het met je zorgverleners inderdaad niet getroffen als ik het zo lees. :-/

Lepel is ongeveer de dagpunten, maar dan tel je geen punten voor je energie, maar heb je bijvoorbeeld 10 lepels per dag te verdelen. Stoplicht werd gebruikt om alle cognitieve en fysieke klachten in kaart te brengen. Wanneer gaat je lijf de alarmfase in (oranje) als je niet ingrijpt, en wanneer zit je in de alarmfase (rood) en hoe kom je terug naar rust en ontspanning (groen). Ik heb dat ook echt fysiek met een stoplicht op de grond gehad (ik moest dan op het stoplicht gaan staan), waarbij de ergo al mijn fysieke en cognitieve klachten met me af is gegaan, alsmede alles wat als ontspanning telde en dus geen punten en energie kostte. Datzelfde hebben we met werksituaties gedaan. Assit deed ze wel, maar hebben we bij mij niet gedaan. Uiteindelijk ben ik zelf weer langzaam prikkels op gaan zoeken (mede gedwongen door de geknakende tinnitus die na corona in mijn rechteroor is ontstaan) en ben ik dat zo zelf langzaam op gaan bouwen.

Toen ik met de dagpunten begon in augustus 2022, constateerde de ergo dat ik wel heel veel hoge pieken en dalen had en heel veel en lange terugvallen na minimale inspanningen (ook koorts). Ze heeft me toen bewust veel verder terug gezet in punten. Qua activiteitenweger zat ik op gemiddeld 20, maar door de extreme pieken en dalen had zij het idee dat ik consequent me grenzen over ging. Dus nog verder terug. En dat bleek juist.

Ze heeft me laten stoppen met fysio als eerste, omdat ik door de PEM klachten ook iedere keer pas later klachten kreeg En de klachten na een minimaal en kort bezoek duurde 4-7 dagen. En dat met 2 keer per week, waardoor ik dus alleen naar zieker werd.

Uiteindelijk ben ik op 10 dagpunten gezet om mee te beginnen , met af en toe een uitloper naar 12 dagpunten. Fysiek afwisselen met cognitief En maximaal 1 activiteit per dag buiten de deur. Ontspanning was enkel mediteren, Yoga nidra en prikkelvrij rusten. Alle andere hobby's waarvan ik dacht te ontspannen bleken inspanning, dus moest ik punten voor rekenen. Dagen met terugval en alleen in bed liggen geen -punten voor ontspanning, maar 0. Geen inspanning, geen ontspanning en heel veel praten en me leren dat de punten niet halen, ook OK is.

Pas toen ik hiermee stabiliteit bereikte en een week lang stabiel was, mocht ik heel langzaam op gaan bouwen met 2 dagpunten per 2 weken, maximaal. Na een week moest ik dan kijken hoe het ging. Was het teveel, dan een week extra op de punten blijven, of toch weer een stap terug

Hoewel, te open en te direct valt daar bij mij eigenlijk ook wel onder. Ik ben wel milder geworden nu ik ouder word, maar het zou voor dit soort situaties nog wel wat milder kunnen 🙈 mijn te grote rechtvaardigheidsgevoel helpt overigens ook niet mee in dit soort situaties en een allergie voor onkunde door mensen die bepaalde dingen veel beter zouden moeten weten dan ik. (Ik ben best een moeilijk mens soms, voor anderen, maar nog meer voor mezelf).

MirjamE 10 maanden geleden

Bedankt voor alle info! Ik ga dit eens goed lezen en kijken wat ik kan toepassen, echt fijn! 

Ik zat steeds op 14 dagpunten maar daarbinnen kreeg ik ook enorme terugvallen. Dus zelf maar gaan puzzelen wat wel goed ging en toen kwam ik op 8..

Ik kan er ook slecht tegen, dat ik hen moet vertellen hoe het zit. En iedereen wijst naar elkaar, ergo zegt dat ik het maar aan de bedrijfsarts moet vragen, fysio zegt de huisarts, huisarts weet het ook niet enz enz. Super frustrerend!

 
Ja met domme dingen bedoel ik ook oa vso! Ik heb al gezegd, als er een manier is om uit dienst te gaan met behoud van rechten (want geen idee hoe het nog verloopt..) dan ga ik akkoord, zijn jullie ook van mij af. Als je nog tips hebt mbt eerstejaarsevaluatie (want die ben ik nu aan het maken..) dan hoor ik het wel! Thanks 😊 

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

...

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Als je het toch weer zou willen proberen met de punten zou ik terug gaan naar wat goed ging en dat is die 8. En pas als dat langere tijd goed gaat en stabiel is, 2 dagpunten per 2 weken erbij. (Je werkt alleen al wel, dus dat wordt wel lastig denk ik. Ik begon pas met.reintegreren toen ik op 23 dagpunten zat.) 

Gelukkig zijn de bedrijfsarts en ergo het tor nu toe redelijk eens geweest. Maar de fysio en de ergo en de fysio en de bedrijfsarts en de huisarts en de fysio en de bedrijfsarts🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

MirjamE 10 maanden geleden

Dank voor het advies. Hier kan ik wat mee! Inmiddels ben ik er wel achter dat ik behoorlijk terug moet dus ik heb weer de bedrijfsarts op eigen initiatief benaderd :)  Volgende week consult om hem te laten aangeven hoe nu verder (of helemaal stoppen of heeeel beperkt maar hoe dan concreet) Die 23 dagpunten klinkt reeel, met 14 punten is werken niet te doen. 

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Ik had er niet mee kunnen werken. Voor mij was het net aan eten, persoonlijke verzorging en een beetje huishouden en een wandeling van de eerste tijd van 10 minuten.

Fijn dat je tussentijds kunt overleggen met de bedrijfsarts. Ik weet niet beter dan dat dit zo zou moeten, maar het gaat bij ons iets anders helaas.

MirjamE 10 maanden geleden

Wat een gedoe zeg, super stressvol! Waarom wacht je totdat zij aansturen op een deskundigen oordeel? Je kan het eventueel ook zelf aanvragen bij UWV. 
Heb je al eens gedacht aan meedenken/second opinion vanuit C-support? De nazorgadviseur kan ook andere experts inschakelen zoals arbeidsdeskundigen en juristen.

Het tussentijds inschakelen van de bedrijfsarts als verwijt terugkrijgen is belachelijk. Het is juist een teken dat je jouw re-integratie serieus neemt en er alles aan doet om dit goed te laten verlopen. Ik bel ook regelmatig tussentijds als ik vastloop of niet weet wat wijsheid is :) mijn werkgever zal het een zorg zijn want die weet het helemaal niet. 


Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

...

MirjamE 10 maanden geleden

Die laatste reactie was op het eerste bericht…

Theresa 10 maanden geleden

Herkenbare vraag, MirjamE. Hier zat ik het eerste jaar ook steeds tegenaan te hikken. Ik dacht steeds dat ik rustig aan deed, met werk, sociaal, alles. Maar na elke terugval was de conclusie: blijkbaar moet het dan nog rustiger. Tot je echt een soort bejaardenleven hebt. 

Maar, wat ik wel merkte is dat als je dat doet, dan maak je die nare PEM ook niet mee. Dat is alweer een stukje levenskwaliteit. En voor mij ook belangrijk: als je de PEM niet doormaakt, heeft je lichaam ook echt weer ruimte voor herstel. Over 2-3 maanden heen had ik eindelijk merkbare verbetering, dat was een opluchting en hierdoor ook iets van perspectief. Er word ook iets beter. Maar het is en blijft een constant koorddansen.

Vandaar in mijn andere topic ook de frustratie over PEM, wat een rotsymptoom is dat. En gelukkig veel behulpzame en begripvolle reacties. 

Dus, wat ik doe is dagelijks mijn activiteitenlogboek bijhouden en daarbij het stoplicht. Inmiddels geleerd wat voor mij de gele, lichtoranje, donkeroranje en totaal rode indicators zijn. Ook van de ergotherapeut geleerd. 

Mijn reintegratie schema ging en gaat dus als volgt. Eerst de basis weer vinden. Hoeveel houd je vol qua werk zonder terugvallen, inclusief alle randzaken zoals boodschappen, koken, sociale contacten (om niet gek te worden ook nodig), buiten komen, etc. Neem ook tijd om hobby's te vinden waarmee je echt tot rust komt. En bekijk hoe je je werk gaat herinrichten. Bij mij kost plannen & taken definieren nu meer tijd. Ik heb intern gekeken wie hierbij kan helpen en deels geaccepteerd dat dat meer tijd kost dan voorheen. Ik had zo'n 6-8 weken nodig om dit voor mezelf uit te vinden. 

Pas als het zo'n 4 weken gaat zonder terugval, heb je een beetje een basis. Heb je wel een terugval, dan weer je plan bijstellen en opnieuw proberen. 

Dan reintegratie en opbouw. Ik hanteer de stelregel: een stapje erbij is max 30 minuten per dag aan werk erbij, óf een half uur per dag intensievere taken erbij. Dus niet én intensiever en langer werken in een stap. Elke stap moet 2 weken lang goed gaan voordat ik het aanhoud. Anders gewoon weer een stapje terug. 

Dit bekent trouwens ook dat ik bij mijn planning ook de intensiteit vam de taken inschat en in mijn activiteitenlog bijhoud. 

Deze opbouw werkte afgelopen maanden, hoewel afgelopen weken ik merk dat ik tegen een plafond aan kom. Frustrerend, ik had gehoopt snel helemaal te reintegreren. Nu weet ik niet hoe lang het zal duren. Maar het positieve opbouwen afgelopen maanden zorgt wel voor perspectief en het gevoel dat deze aanpak goed is. 

Hopelijk heb je iets aan mijn reis. Veel sterkteen succes komende tijd. 

MirjamE 10 maanden geleden

Dank voor je uitgebreide reactie Theresa! Echt heel fijn dat je het zo gedetailleerd hebt beschreven. Met jouw tips en die van Cruella ga ik aan de slag om een eigen dagschema te maken. Als idd die PEM achterwege blijft dan gaat het vast vanzelf vooruit, wat je zegt: iets van perspectief is al zo fijn! Je schrijft dat je nu tegen een plafond aanloopt, vervelend! Je hoopt zo dat die stijgende lijn doorzet. Mag ik vragen hoeveel je nu kan werken?


Theresa 10 maanden geleden

Hoi MirjamE, 

Fijn dat je nav dit topic weer wat handvatten hebt! Ik denk overigens dat dat 'plafond' er is omdat naast wat ik afgelopen tijd heb gedaan, er weinig ruimte is geweest voor herstel. Mijn plan is nu: toch weer stapje terug en daarmee mn lichaam ruimte geven om die stijgende lijn weer inzetten. Dat is voor mij 5-6 uur per dag werken, afhankelijk van de intensiteit van de taken. Helemaal niet niks dus, heel blij mee!

En, zoals Simon hieronder aangeeft: het gaat om werktijd verspreid over de dag. Ik werk eigenlijk tussen 8 en 18 uur met goede pauzes tussendoor en slaap in de middag. Qua dagindeling en gevoelsmatig werk ik dus eigenlijk wel fulltime want het neemt mn hele dag in beslag ;)

mama Marjolein 10 maanden geleden

Hoi Mirjam,

Een succesvol re integratie schema kan ik helaas niet geven. Ik zit er zelf ook enorm tegen aan te hikken. Volgens mijn bedrijfsarts zou ik 2 keer 1 uur per week moeten halen (waarbij ik het uur in stukjes mag doen). Heb ik een goeie week dan haal ik met moeite 2 keer 45 min totaal. Maar als ik dat aangeef bij de bedrijfsarts wordt er eigenlijk niet naar geluisterd. Er wordt nu een fysieke afspraak ingepland over een flink aantal weken. Gelukkig is mijn leidinggevende nu zover dat ze met mij de afspraak heeft gemaakt dat het streven is om 2 keer een uur te werken. Geeft iets meer rust.

Waar mijn ergo aangeeft dat ik gezien mijn klachten eigenlijk continue in het rood zit (van het hierboven beschreven stoplicht). Is mijn bedrijfsarts dus van mening dat er sprake is van belastbaarheid. 

Ik vind het zo lastig. In mijn hoofd zou ik zoveel willen. Maar het lukt gewoon niet.  Ik denk dat mijn bedrijfsarts ook echt geen idee heeft van pacing en PEM. Echt nul verstand van longcovid. 

Ik ben nog jong. Voel me een bejaarde (en dan niet het gezellige en energieke soort). Ergens zou ik heel graag willen zeggen.  Mensen stik er maar in met je reintegratie traject. Mijn lijf kan het nu niet. Mijn gezondheid en mijn kindjes zijn belangrijker. En hoewel dat natuurlijk wel zo is.  Ben ik er ook nog niet aan toe om die stap te nemen.  Ik heb er niet om gevraagd om ziek te worden en de rekeningen moeten ook betaald worden. En daarbij ik heb jaren gestudeerd om te komen waar ik was voor longcovid..... 

Pfff loslaten en rouw..... ja leven met longcovid is wel een rouwproces he.



Monalisa 10 maanden geleden

Hoi Marjolein,

Ja het is triest hoor, hoe je wordt afgerekend op je ziek zijn. En dat je dat ziet bij zowel werkgevers, bedrijfsartsen, mensen uit je omgeving. Het is heel pijnlijk, want je bent al zo aan het struggelen, en wat je nodig hebt is support en het begrip dat jij dit ook niet leuk vind, er niet om gevraagd hebt en zelf ook wel graag weer eens een leven zou willen hebben.

En niet je steeds moeten verdedigen over iets waar je niet schuldig aan bent en te vechten voor je rechten.

Ik mag het niet zeggen, maar soms denk ik stiekem wel eens, ik wou dat zo iemand het zelf even kreeg en even mocht ervaren, al was het maar voor een weekje, hoe dat je leven en je welbevinden beïnvloed. Zodat ze betere beslissingen kunnen nemen.

Veel sterkte met alles.

motorschip 10 maanden geleden

Ik mag het niet zeggen, maar soms denk ik stiekem wel eens, ik wou dat zo iemand het zelf even kreeg en even mocht ervaren, al was het maar voor een weekje, hoe dat je leven en je welbevinden beïnvloedt. 

Nou echt, je bent niet alleen. Soms wens ik mensen vijf minuten in mijn lichaam of hoofd toe, dan zullen we eens zien hoe ze daarna piepen...

MirjamE 10 maanden geleden

Nou, vooral die mensen die, nu LC meer in de media komt, zeggen: Corona, bestaat dat nog? Of: ach, iedereen is toch wel eens moe? Grrrr…

mama Marjolein 10 maanden geleden

Nou inderdaad om gewoon eens te ervaren hoe het is. Die knallende koppijn. Die hersenmist en alle andere klachten en dan ook al die mensen die dan tegen ze zeggen corona is over of kom je bent gewoon belastbaar hup aan het werk. Eens kijken hoe hun dat dan helpt....

Pfff maar eigenlijk wens ik het niemand toe want het is echt killing. 

MirjamE 10 maanden geleden

Hoi Marjolein,

Dank voor je reactie. Idd ook heel herkenbaar allemaal. Ik heb ook 2 jonge kinderen (en 4 huisdieren) die zorg is al meer dan voldoende. Ik heb Covid opgelopen op het werk en kan daar soms wel boos om worden, dat ik hier nu mee zit maar vanaf komende maand wel gekort wordt op mijn inkomen. En idd, je hebt gestudeerd en een bepaald niveau bereikt maar ik vraag mij af of ik daar ooit weer in de buurt kom. Nu kan dat ook weer kansen bieden maar dat heeft ook consequenties voor inkomen. 
Ik begrijp dat jij ook altijd telefonisch contact hebt met de bedrijfsarts? Misschien helpt zo’n fysieke afspraak wel om de urgentie meer over te brengen. Ik bereid eea vaak op papier voor, kopjes met ‘klachten’, ‘wat ik doe aan herstel’ enz. Dan hoef ik ik het daar niet allemaal te vertellen (scheelt energie en een chaos in mijn hoofd) en dan hebben ze eea meteen voor dossier. Misschien komt het dan ook wat duidelijker over, hoe beperkt cq niet belastbaar je bent?

mama Marjolein 10 maanden geleden

Ja klopt vaak telefonisch afspraken. Een keer fysiek gehad. Maar dat was niet zo'n succes. Misschien was ik niet goed voorbereid maar alles wat ik vertelde werd niet gehoord. Ik had net twee weken met hoge koorts op bed gelegen Was daarvan nog aan het herstellen. Maar werd zo van tafel geveegd.

Mooi dat ik dit keer inderdaad met papieren aan kom zetten. Moet het dus alleen nog uittypen. Maar moet voor 2e spoor traject ook nog van alles lezen begrijpen en invullen. Dus mijn energie gaat daar al weer aan op.

Ik heb zelf twee jonge kinderen inderdaad en 1 kat. En die vragen ook gewoon energie en aandacht. De kleine kater had van het weekend gevochten en liep mank. Dus gisteren weer mijn vader moeten vragen om met mij en de kat naar de dierenarts te rijden (want zit in ander dorp) Gelijk weer een zak geld lichter en de komende week aan de slag met medicatie toedienen bij de kat. En door het eten heen daar trapt mijn kat dus mooi niet in. Heb het voor het beestje over maar kost een hoop energie.


Ik vraag me ook af ik mijn niveau nog ga halen. En wat je zegt dat biedt kansen maar heeft ook gevolgen voor je inkomen. En de rekeningen lopen door. 


europesecentralebank 10 maanden geleden

Hoi MirjamE,

Bij mij weer anders dan bij Cruella en Theresa. Ik had een ergo die wel een pacingschema gebruikte maar anders dan zij beschrijven. Ik heb een boekhouding van activiteiten gekoppeld aan een waardering van inspanning/ moeheid en dat weer gekoppeld hoeveelheid energie/calorieën en hartslagmetingen op smartwatch, o.a. hier beschreven:

https://www.postcovidnl.nl/gesprek/louter-fysieke-klachten-en-crashes

https://www.postcovidnl.nl/gesprek/hartslagmeters-en-biofeedback

De inspanningsmeting dan wel hartslagmeting op de smartwatch werkt niet zo goed voor mentale activiteit, maar bij mij is van begin af aan is bij mij cognitie net wat beter geweest dan fysiek, zolang ik me fysiek heel erg rustig hield (veel extremer dan mijn hoog-bejaarde moeder :)) Om stress door cognitieve inspanning te peilen heb ik wel de HRV-waarde gebruikt (zie bijvoorbeeld hier: https://www.postcovidnl.nl/gesprek/hrv-stressniveau-aangegeven-op-harts…

Ik heb voorafgaand aan de smartwatch+ergo maanden binnen gelegen (en een beetje gezeten); toen langzaam mini-beetjes gaan wandelen, toen dat beter ging een electrische fiets gekocht (want geen auto) en kon zo weer een beetje leven.  Dat lukte allemaal met inachtneming van hartslag en HRV op smartwatch, die is voor mij echt essentieel, nog steeds.

Terwijl ik nog niet helemaal een stabiel niveau had, maar al aanzienlijk meer aankon wilde ik zo gauw mogelijk weer voltijds werken. Ik kon dat vanuit huis gaan doen, met betermelding in overleg met leidinggevende. Ik ben sindsdien uit het WIA-traject en bepaal ook geheel mijn eigen hulpverlening-strategie: ergo vond het wel genoeg en is opgehouden; fysio lijkt weinig benul te hebben maar komt aan huis en masseert fantastisch :). Huisarts weet ook weinig maar luistert en werkt mee door bespreking & controles van bloedwaarden e.d. rond alle supplementen die ik slik en bespreekt mogelijke andere medicatie (ik overweeg nu LDN te gaan slikken, eerder escitalopram geslikt — wat me zeker hielp, maar ik kwam er nogal van aan; bij het stoppen kreeg ik kortdurend ernstigere symptomen, vervolgens weer snel herstel terug).

Aanvankelijk betekende het betermelden en doorwerken dat ik fysiek/sociaal herstel moest opgeven (ik moest  mijn voltijdse uren verdelen buiten werktijden om, om tussendoor genoeg te kunnen rusten en alles af te krijgen— daarvan was ik dan te uitgeput om iets anders gedaan te krijgen). Dat was in december, ik gebruikte ook vakantiedagen om uit te rusten. Tamelijk grimmig allemaal, maar ik kon de ellende van reïntegratie en het perspectief van baanverlies nog slechter aan (ook financieel: met een reëel risico te moeten verhuizen). Met mijn leidinggevende heb ik toen de optie besproken dat als het mis zou gaan ik me opnieuw ziek zou melden (met nieuwe start van traject). Dat heb ik gelukkig tot op heden niet hoeven doen.

Intussen gaat het echt wel beter. Ik wijt het vooral aan een aantal supplementen, maar wellicht heeft ook het afhouden van fysieke en sociale inspanning echt gunstig uitgepakt. Ik krijg intussen mijn werk af in kortere tijd (vergeet dan vaak te rusten, wat niet handig is), ik kan live vergaderingen bijwonen (niet te vaak), ik doe sociale dingen, zoals uit lunchen met vrienden (ook niet te vaak); ik heb zelfs kaartjes voor een theatervoorstelling durven boeken :). Ik ben ook weer wandelingetjes gaan opbouwen, wat redelijk lukt. Af en toe gaat het helemaal mis en slaat de PEM veel heftiger en onverwacht toe— en raak ik daarvan in paniek — maar dat lijkt dan toch samen te gaan met een griepje oid, want mijn veerkracht en hersteltijd is echt veel beter; een of twee dagen met elke paar uur echte rust is al genoeg.

Het verbetert nu nog steeds, vooral in perioden zonder stress, al heb ik soms het gevoel dat enige stress en verhoogde belasting daarna juist verbetering ten gevolge heeft (maar dat kan wishful thinking zijn).

Hoe dan ook ben ik voorzichtig hoopvol. Ik ben bepaald niet de oude, in sommige opzichten zelfs nog praktisch invalide qua langdurige fysieke inspanning, en ook qua emotionele belastbaarheid — maar er zijn tegenwoordig wel momenten (ook samen met anderen) dat ik de long covid oprecht compleet vergeten kan (en dan niet als symptoom :D).

Ik hoop dat het bij jou ook lukt om minder crashes mee te maken en stabieler te leven— het vermijden van PEM maakt het leven echt veel fijner, zoals Theresa zegt, en je kan daarna harder vooruitgaan. Dus enig perspectief en hoop is er zelfs als de hulpverlening zo tekort schiet en het op je eigen inzicht aan moet komen!

Sterkte!

E.

Anoniem (niet gecontroleerd) 10 maanden geleden

Grinn ik heb wel gewerkt met hartslag ook bedenk ik nu (ik moest de eerste maanden met alles wat ik deed onder de 100 blijven) maar niet zo uitgebreid als jij inderdaad 😉🙃 Boven de 100 kreeg ik klachten. Alleen dat heb ik op een gegeven moment losgelaten. Werd knettergek van dat ding om mijn pols ook🙈

MirjamE 10 maanden geleden

Hoi ECB, dank voor je uitgebreide antwoord. Wat goed dat je inmiddels hoopvol gestemd bent zeg. Al blijft het zo te lezen nog steeds opletten en voorzichtig zijn. En heftig dat je verlofuren nodig hebt gehad om het vol te kunnen houden. Die masserende fysio zou ik zo lang mogelijk aanhouden :) Top voor je spierklachten natuurlijk! Jouw tips over de HRV en smartwatch ga ik lezen als ik wat helderder ben in mijn hoofd ;) 

Groet en het beste gewenst! 

simuellers 10 maanden geleden

Hoi Mirjam,

Ik heb helaas ook nog geen goed schema, zou dat perspektief graag willen, maar omdat het bij mij met 30-45u werken zelfs na een tijd mis ging ben ik zelf begonnen verschillende dingen te testen. Wat de afgelopen maanden voor mij werkte was een, ik noem het maar "3 x 10/10" schema. Betekend: 10 min werken (cognitief werk), dan 10 min rusten (koffie zetten, ander heel licht fysiek werk, buiten zitten, op sommige dagen ook gweoon 10min liggen); dit doe ik 3 keer, dus in totaal 30min werk in ca. 1 uur. Daarna ten minste 1 uur pauze zonder te veel te lezen (nieuws/twitter/etc, is lastig voor mij). Hiermee is het mij gelukt eerst 30 min te werken (30 min non stop was bijna altijd brain fog) naar inmiddels totaal 2 uur werk per dag. 

Het probleen is dat ik hiermee al bijna 8 uur per dag "bezig" ben, maar ik kan iig weer iets doen. Mag vanuit de brdrijfsarts mijn uren voorlopig niet uitbreiden maar eerst kijken of ik aan die verhouding werk/pauze iets kan sleutelen. Deze week test ik 3x11/9 voor het eerst, dus 33min werken per uur, dit was de maximum die de ergo nog oke vond. Maar dit betend ook dat ik dit schema dan niet 4 keer mag doen, anders zit ik boven de 2u/dag. Dus vandaag doe ik dan b.v. minder omdat ik sowieso al uitgeput wakker werd.

Of en hoe ik dit uiteindelijk qua uren mag uitbreiden? Helaas geen idee, hoop dat de ergo met mij een plan kan opstellen.

Groeten en succes,

Simon


MirjamE 10 maanden geleden

Hoi Simon,

Jeetje dat is fijn, dat je zo op hebt kunnen bouwen maar klinkt wel heel intensief! 
Het 3 x 10/10" schema om mee te beginnen vind ik wel een goede tip om mee te starten. Ga ik proberen, dank je wel!



Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid