Laatste update:
Aangemaakt op: 10 maart 2021 Laatste bericht: 1 maand geleden
Esmeee_

Hoi allemaal,

Graag deel ik even mijn ervaring. Sinds 6 weken heb ik klachten, zoals: pijn op de borst, druk tussen mijn schouderbladen, maagpijn, misselijk, vermoeid, algehele malaise. Geen verkoudheid of verhoging/koorts. In de afgelopen weken heb ik mij 3x laten testen, allemaal negatief. Toch blijven de klachten (op en af) en voel ik mij gewoon echt ziek. Zo ziek dat ik soms alleen maar in bed kan liggen. Na bloedonderzoek blijk ik dus tóch Corona te hebben gehad! Ik heb antistoffen.

Dat is toch bijzonder, na 3 negatieve testen. Nu weet ik tenminste wel waar de klachten vandaan komen. Hopelijk verdwijnen ze ook weer snel.

Sterkte allemaal!

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Enya 1 jaar geleden

Hoi Esmee,

ik zit een beetje in hetzelfde schuitje. Ik ben al een aantal weken ziek, zonder koorts en verkoudheid. Enorme pijn tussen mn schouders, moe, benauwd, algehele malaise. En alles heel erg wisselend van dag tot dag. Doe ik te veel, dan betaal ik de dag erna de prijs. 
Tot nu toe 2x negatief getest en ook een (te vroege) negatieve antigenen test. We (huisarts en ik) wisten dat het eigenlijl te vroeg was, maar hoopte zo snel een diagnose te hebben.. maar helaas.

inmiddels ben ik bijna binnestebuiten gekeerd. Bloed onderzoeken, long foto’s etc. Alles is goed, behalve een laag vitamine D gehalte. In mijn ogen moét het dus wel corona zijn. Het is het enige wat past. 
 

in het dagelijks leven werk ik in de research en toevallig ken ik mensen die ook corona onderzoek doen. Via hun weet ik dat er bepaalde britse varianten zijn die niet gedetecteerd worden met de PCR test. Vandaag stond er op rtl ook een artikel over een dergelijke variant in frankrijk. Deze varianten hebben dan een mutatie precies op het stukje wat “afgelezen” word bij de PCR; waardoor het geen match is en de uitslag dus onterecht negatief. Dit is wat ik denk dat bij mij (en dus ook bij jou) het geval is geweest.

Een andere verklaring is dat de initiële infectie eigenlijk asymptomatisch was en er toen geen antistoffen zijn aangemaakt. En dat de huidige klachten eigenlijk een ‘nasleep’ zijn, die dus geen positieve test geeft. 
 

hopelijk komt er binnekort uit mijn 2e antigenen test wel duidelijkheid... want ik word echt gek! 
 

groetjes en beterschap,

Enya


Juan 8 maanden geleden

Hallo Enya,

Jouw verhaal komt veel overeen met die van mij. Mijn zoon krijgt corona,en op de dag dat hij een positieve test uitslag krijgt begin ik corona klachten/symptomen te krijgen. Hiervoor was ik superfit en zelfs in topvorm. Maar ik werd ook ziek erg moe, hoofdpijn hele dag veel niezen.  Ook binnenste buiten gekeerd in ziekenhuis. Wat opvalt is dat ik net als jij vitamine D tekort heb. Wat ik nog nooit gehad heb. In ziekenhuis zeiden ze dat ik wel corona gehad moet hebben ondanks mijn negatieve test uitslagen. En dat ik nu longcovid moet hebben en misschien dat zelfs de corona infectie mijn lichaam getriggerd heeft en fybromyalgie of CVS geactiveerd heeft. Ik ga nog nog steeds van specialist naar specialist. 

Marjolein_8 10 maanden geleden

Lieve allemaal,

Alles is zo herkenbaar! 

Na een eenzame weg van inmiddels 1,5 jaar met veel beangstigende momenten met benauwdheid en neurologische klachten, meld ik mij nu eindelijk ook online. Ik ben 41 en was voor maart 2020 gezond.

In maart 2020 werd ik ziek. Het leek aanvankelijk mild, maar na een periode van allerlei nieuwe klachten waar ik tot dan toe nog nooit mee te maken had gehad, meldde ik mij in de zomer van 2020 (eindelijk) bij de huisarts. Er is toen een antistoffentest afgenomen en deze was negatief: een bizarre uitkomst en tot op de dag van vandaag moeilijk om mee te leven.

Inmiddels leef ik teruggetrokken van familie en vermijd ik gesprekken met andere moeders op het schoolplein. Ik kan ‘Ach joh, je bent nog zo jong’ of ‘Je hebt gewoon last van wat spanning’ niet meer aanhoren. Daar zijn deze klachten veel te zwaar voor. Het is alsof ik niet meer dezelfde taal spreek als de mensen om mij heen.

Steeds hoopte ik op verbetering van mijn lichamelijke gesteldheid, maar inmiddels houd ik het na 1,5 jaar niet meer vol om stil te blijven.

Een groot probleem is dat ik sinds de eerste keer in maart 2020 inmiddels diverse malen opnieuw een set van ‘in mijn beleving telkens nieuwe’ klachten óver de bestaande klachten (steeds je longen voelen, kortademig, moe) heen krijg. Deze nieuwe klachten zijn: keelpijn in combinatie met opnieuw verhoogde hartslag, koorts, enorme spanning tussen de schouderbladen, druk op de borst en weer opnieuw verergerde benauwdheid. Deze klachten houden dan zeker 3 weken aan, waarna het weer wegebt en de bestaande klachten overblijven (steeds je longen voelen, kortademig en moe). Alles lijkt erop dat het telkens een nieuwe infectie betreft, echter ben ik inmiddels in het bezit van meerdere negatieve testen en u mag van mij weten dat ik ten einde raad ben. Wat gebeurt hier??? 

Het is mijn liefste wens dat zich hier nog meer mensen melden met soortgelijke verhalen, zodat we samen een grotere stem kunnen vormen. Of in ieder geval...überhaupt een stem, want met een huisarts die denkt dat ik een partner nodig heb en dat een 'arm om mij heen' wel zal helpen en een neurologe die denkt dat mijn benauwdheid 's nachts door brandend maagzuur komt (ik slaap al meer dan een jaar op mijn buik om genoeg lucht te krijgen, is er IEMAND in de wereld die dit serieus kan nemen???), ben ik in een eenzame nachtmerrie terechtgekomen, want van mijn directe naasten heeft niemand anders deze klachten.

Kan iemand alsjeblieft het licht aandoen, zeggen dat dit allemaal een droom was en alleen een test of ik het zou verdragen, en dat het dan nu voorbij is?

Mijn hart gaat uit naar elk mens die hierdoorheen moet...

Heel veel steun allemaal!


Ingezv 10 maanden geleden

Jeetje Marjolein, wat vervelend allemaal. Maar het is herkenbaar. Ik heb inmiddels 2x corona gehad. Maar de tweede keer is er geen besmettingsgevaar geweest. Waarschijnlijk is het virus na de eerste keer niet weggegaan. Ik had wel een negatieve test en antistoffen test, maar het virus kan zich verstoppen in je darmen of hersenen. En dan vindt geen enkele test hem. Zelfs je bezinksel kan dan goed zijn. Waarschijnlijk heeft het virus zich verstopt, en is het daarna weer opgelaaid. Dat is ook één van de theorieën die ze nu testen, of longcovid wordt veroorzaakt doordat het virus niet echt weg is.

Als ik jou was, zou ik heel snel een andere huisarts zoeken. Zo irritant dat artsen meteen in de mentale hoek storingen als ze iets niet weten.  En ik zou contact opnemen met c-support. Jouw huisarts is kennelijk niet erg goed op de hoogte, terwijl de kennis er wel is. En c-support is heel behulpzaam met het beantwoorden van vragen, maar ook met goed advies voor je behandeling.

Ik had de 'mazzel' dat mijn test bij de tweede corona positief was. En dat mijn huisarts sowieso al de diagnose corona had gesteld. En ze hebben inmiddels ook ontdekt wat er mis is in mijn lijf. Dus ik krijg nu de goede behandeling. Maar ik heb daar wel ook voor moeten knokken. En de behandeling is wel zwaar, maar daar kom ik wel doorheen. 

Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en beterschap.

Liefs, Inge

Ira van der Aar 8 maanden geleden

Hoi Allemaal,

Om te beginnen leef ik met jullie mee en ik begrijp jullie volkomen. Het onbegrip is misschien nog erger dan de klachten zelf. Het is een eenzaam gevoel.

Ik zit nu voor de derde keer ziek thuis met precies dezelfde klachten als wat jullie beschrijven. Ik ben nog nooit positief getest.  Elke keer begon met hoofdpijn (iets dat ik nooit heb), misselijk en overgeven. Daarna extreem moe, duizelig, pijn op borst en benauwd. Ik ben niet astmatisch of verkouden en ik heb ook geen koorts of keelpijn.

Volgens mijn huisarts is het iets met mijn ogen of maag. Ze weet het denk ik ook niet, ik neem het haar niet kwalijk maar ze is denk ik nu wel klaar met mijn nep-corona klachten...en dat is nog het aller-moeilijkst, je voelt je een roepende in de woestijn...

Mijn eigen inschatting is dat ik toch iets van Corona moet hebben opgelopen. Ik ben stewardess en vlieg 2,3,4 keer per dag met volle vluchten door Europa. De kans dat ik het virus oploop is dus aanwezig. Ik ben inmiddels volledig gevaccineerd en voelde me veiliger, dus deze derde keer zag ik niet aankomen. 

Het positieve is, dat mijn nep-Corona klachten de eerste keer zo'n 6 weken duurden, de tweede keer 4 weken, dus ik hoop heel erg dat ik ga herstellen...

Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte!

Ingezv 8 maanden geleden

Klinkt toch echt niet als nep corona, maar meer als the real deal. Het is voor huisartsen ook moeilijk, want die mogen ook niet te snel roepen dat het corona is. Maar misschien is het voor jou ook een goed idee om een andere huisarts te zoeken. Is wel heel lastig. En misschien kan c support je daarbij helpen. Heel veel beterschap. 

Freyer 4 maanden geleden

Klinkt inderdaad allemaal heel bekend. Ik heb al jaren geen griep meer gehad en nu voor de tweede maal in januari heftige griepverschijnselen en meer, terwijl er bijna geen griep circuleert.

Het begint steeds met symptomen van een zware sinusitis, maar dan zonder verstopping in de neus zelf, enkel de druk achter mijn ogen en hevige hoofdpijn, de tweede dag komt daar een algemene misselijkheid bij, totale uitputting, pijn in de borst, hevige spierpijnen in rug en tussen de schouders, koorts, keelpijn, pijn en druk in de oren, hoesten met vastzittend slijm, zoals bij een zware bronchitis. Na 3-4 dagen verlies van geur en smaak. Momenteel is het zo dat ik 's ochtends eerst een koffie drink, om dan weer een uurtje te slapen, dan ontbijt, weer een uurtje slapen en dan pas een douche kan nemen om dan opnieuw een uurtje te gaan slapen. Dan probeer ik de afwas van de vorige dag erdoor te krijgen en moet ik weer naar bed toe tot het tijd is voor het middageten gevolgd door een middagdutje van 2-3 uur. Tegen de avond rond 20u, kan ik bijna niet meer op mijn benen staan, en wordt de hoofdpijn en druk in de oren ondraaglijk, waardoor ik me uit miserie weer naar mijn bed begeef. Als ik niet rechtop zit in mijn bed, kan ik totaal niet slapen, wegens een gevoel van vastzittend slijm. PCR testen altijd negatief, sneltesten negatief en antigeentesten negatief. De eerste keer in januari 2021 hebben die symptomen 3 weken aangehouden, nu zit ik halverwege week 2 en het ziet er niet naar uit dat er direct verbetering op komst is. Vorig jaar heb ik me uiteindelijk ook op antistoffen voor de griep laten testen, ook die test was negatief (wat logisch was, aangezien er geen griep was op dat moment). Vorig jaar is mijn partner ook goed ziek geweest, maar heeft het bij hem maar een week geduurd en dit jaar heeft hij tot nu toe niets, maar die heeft begin december wel een booster gehad en ik nog niet. Mijn booster was gepland voor begin januari, maar die stel ik nu even uit, tot ik min of meer genezen ben. Ik heb wel een auto immuunziekte, waardoor het misschien moeilijker te traceren is, maar ik woon in Spanje en er komt inderdaad uit dat ik een alarmerend lage vitamine D waarde heb, terwijl ik dagelijks in de zon zit. Vitamine D suppletie verandert daar tot nu toe niets aan, want ik lijk het gewoon niet op te nemen. Vorig jaar heeft het verlies van smaak en geur tot wel 6 maanden geduurd, alvorens er terug verbetering optrad. De geur was nog niet terug, maar ben dus opnieuw alles wat opgebouwd was verloren. Het lijkt me dat de testen bij mij helemaal niet werken of anders is er nog een anders virus aanwezig, waar niemand iets van af weet, en waarbij de symptomen toch verdacht veel op die van Corona lijken.


Anoniem (niet gecontroleerd) 1 maand geleden

Zo herkenbaar! Heb voor de zoveelste keer een week van ellende achter de rug. Begint met hoofd-, keel- en oorpijn, dan misselijk en dan 3 dagen algehele malaise met overal pijn en veel hoesten. Geen loopneus of niesen. Man testte positief, maar ik dus weer niet. Word er moedeloos van. Wel fijn om te lezen dat meer mensen dit hebben; al vind ik het super naar voor jullie!

Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid