Laatste update:
Aangemaakt op: 15 juni 2020 Laatste bericht: 3 dagen geleden
Gespreksonderwerpen
Image of Nooz
Nooz

Zelf sinds 9 maart enorme benauwdheid in rechterlong. En 7 weken 39 graden koorts gehad. Ik heb de EHBO 5x moeten bezoeken. De huisarts zo'n 7x de afgelopen maanden. Ik dacht echt te gaan stikken. Ik had in die week daarvoor mensen gezien die zeer waarschijnlijk corona hebben gehad (in milde mate) . De ergste dingen gingen door m'n hoofd. Een hartaanval, longontsteking.. 

Ik ben 35 jaar. Ik ben longpatient. Heb astma, sindsdat ik 12 ben. Die goed onder controle is met puffers. Salmeterol/fluticason 2x per dag en zo nodig salbutamol. (salbutamol al maanden niet nodig gehad) Voordat ik salmeterol/fluticason ging gebruiken was de astma totaal niet onder controle. Ik had toen ook nog een kat en sindsdien die toen weg is gedaan, ging 't langzaamaan beter. Allergisch astma speelt een grote rol. De laatste 10 jaar is m'n astma onder controle. Maar in het hooikoorts seizoen en bij zware inspanning komt er nog wel eens een aanval waarvoor ik salbutamol nodig heb.

 
Deze benauwdheid die over me heen kwam sinds 9 maart voelde totaal niet als een astma aanval. Het voelt alsof m'n rechter long zich niet vult. De klacht komt ook alleen van m'n rechter long af. Heb een zeer pijnlijke nek, m'n schouderbladen gingen veel pijn doen. 

Er zijn verschillende dingen gezegd tegen me over de laatste 3 maanden. 

Er is gezegd door huisarts en EHBO dat ik hyperventileer, wat ik zeer zeker doe sindsdien. We verschillen alleen van mening over het waarom. Ik denk door corona. Ik heb nog nooit gehyperventileerd namelijk. Alles tintelt ook soms. M'n handen, m'n voeten. Ik raakte in blinde paniek als de benauwdheid in bed toesloeg. Zo erg dat er oxazepam nodig was om me te kalmeren. Ik heb voor mijn gevoel weken in een waas geleefd. Hele stukken uit m'n geheugen. Gapen, zuchten.. Droge mond, zweten. Klassieke hyperventilatie zou je zeggen. 

De huisarts zei me ook dat ze dacht dat ik het syndroom van Tietze heb (een borstkas ontsteking vd spieren en gewrichten) toen werd er gedacht aan longembolie, (is uitgesloten dmv een longfoto en bloedonderzoek) toen werd gedacht dat ik een allergische reactie op 'n vitamine tablet had en als laatst dat ik corona heb/had. (zonder 'n test af te nemen) Dit zijn de verdenkingen van de afgelopen maanden sinds de klachten optraden. 

De corona test werd uiteindelijk midden mei afgenomen terwijl ik al dus op 9 maart plots happend naar adem bij de SEH stond. Ik hyperventileer sindsdien dagelijks door de benauwdheid en druk op m'n rechterborst. Het voelt alsof m'n long niet genoeg lucht krijgt en er een strakke band om die borst zit. Spieren die strak staan. M'n middenrif is zeer pijnlijk sindsdien. De corona test was overigens negatief. Maar dat zegt voor mij niet zoveel. Hij werd erg laat afgenomen. En de koorts was rond die koers ook al afgenomen. Ik heb 7 weken lang 39 graden koorts gehad zonder me doodziek te voelen. Dit is in mijn ogen een teken dat er iets niet goed is. Maar er waren geen tot weinig ontstekingswaarden. Die waren volgens de internist verwaarloosbaar. Maar het is wel zo dat die waarden pas geprikt zijn toen ik al aan de betere hand was. 

De benauwdheid staat voorop. Happend naar lucht. Ik ben heel vaak bij de huisarts geweest. Ook bij de specialist dus, zelfs de reumatoloog (aangezien tietze volgens huisarts ook zulke benauwdheid kan geven) maar reumatoloog sluit tietze uit. Ik kan pas volgende week naar de longarts. Ik ben teleurgesteld in t zorgstelsel. Ik heb dagen gedacht.. Dittrek ik niet meer. Door 't benauwd zijn ging ik hyperventileren. Dit was 'n nieuwe ervaring. En zeer beangstigend. Ik was mezelf niet meer. De internist deed 'n ecg. En checkte m'n organen. Allen goed. Toch zit ik 3 maanden later met 'n benauwde rechterlong waardoor ik niets meer kan.

Mijn partner moet me helpen de wc af te komen. Ik was fit en mobiel voorheen. Een jonge meid. Ik kan niks meer. Ben binnen 10 minuten buiten adem. M'n huisarts lacht een beetje zenuwachtig en zegt dan dat ze verder ook geen idee heeft. 

Als dit geen corona is geweest.. Wat in hemelsnaam heb ik dan onder de leden? Ik loop bij de Cesar en 'n adem therapeut nu. Opnieuw leren ademen. Nooit gedacht die nodig te gaan hebben. Ik voel me onbegrepen en niet goed gehoord. Mensen onderschat het niet. Ook jonge mensen kunnen erg ziek worden.. Gaat dit blijvend zijn? Zo ja kom ik in aanmerking voor revalidatie met 'n negatieve corona test? Ik kan immers niets meer. En dat kost de baas ook geld. Ik zit er echt doorheen. Sterkte voor iedereen die zich ook niet gehoord voelt. Hopelijk komt er 'n oplossing. 

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Kwakkel-eendje 9 maanden geleden

Beste Nooz,

Ik weet niet hoe het nu met je gaat.

Zelf heb ik geen onderliggende long- of andere ziekte. Ook sinds half maart ziek (dat was 'mild'). Ik bleek in juni nog wel antistoffen tegen corona te hebben.

Maar zelfs zonder onderliggende longziekte had ik opeens moeite met ademhalen, dit was er zomaar na eindelijk een aantal volledig klachtenvrije dagen toen ik dus juist het gevoel had dat het voorbij was. Controle: Geen longembolieen, een normale longfunctie, normaal ECG (wel hoge hartslag).

En toch was ik echt kortademig zelfs als ik in heel rustig tempo bewoog, met wekenlang een hoge hartslag, ook in rust en erg weinig energie. Die fase was niet 'mild' (zonder dat ik toen ziek was, geen koorts oid)

Op een ander forum las ik toen van een lotgenoot die dit ook had en zelf dacht aan 'overbelasting'. Voor mijn gevoel deed ik rustig aan, dus heb ik een paar dagen geprobeerd wat er gebeurde als ik minder deed dan ik dacht dat ik zou kunnen. Heel langzaam had ik soms weer wat energie. Dus dat leek de goede weg.

Cesar en ademhalingsoefeningen helpen. Bij mij bleek uiteindelijk ook mijn borstbeen/ ribben geblokkeerd. Een behandeling van de manueel therapeut gaf mij verlichting - m'n kortademigheid heb ik nadien niet meer zo sterk gehad. M'n hartritme werd gaandeweg een aantal weken langzaam rustiger.

Dan nog heeft het wéken geduurd voor ik mijn rondjes wandelen weer opgebouwd kreeg (terwijl ik 6wk na de eerste coronaklachten, alweer een uur probleemloos wandelde!).
Het hielp om m'n tempo slow motion te houden, vaak rust te pakken (eerst zelfs a 20 min vanwege mijn hartslag) - en m'n rondjes wandelen 3x per dag te doen (ipv 1x per dag). En toen dat een beetje lukte ben ik met fysio gestart.

Vooral heel veel geduld en niet nadenken hoe lang het misschien nog gaat duren...

Inmiddels merk ik dat mijn beenspierkracht en uithoudingsvermogen toenemen.

Sterkte en beterschap!

Stefanie Veenhuizen 4 maanden geleden

Beste Nooz,
Ik zag laatst jouw reactie op een van mijn berichten over pijnlijke borsten. Ik kon niet meer op dat item reageren, vandaar dat ik hieronder reageer. Maar pfoe ik herken me zó in je verhaal. In een zin; van fit naar sh*t. Ik werd ook ziek in Maart, en de ellende duurt maar voort. Ik herken me in al je klachten (terwijl ik geen astma had). Ik ben pas 25 jaar, en voorheen kerngezond. Ik kom niet vaak op dit forum omdat ik niet graag alleen maar ellende wil lezen, maar af en toe is het toch fijn om te kunnen zien dat je niet de enige bent die door deze ellende heengaat. Ik voel me ook vaak onbegrepen, en dat maakt het niet makkelijker. Ik weet in ieder geval dat je je absoluut niet aanstelt, net zoals ik me niet aanstel, en dat we de moed erin moeten blijven houden dat dit ooit goed gaat komen! En dat we over een tijd kunnen zeggen 'het WAS echt vreselijk, maar hier heb ik veel van geleerd'. Ik ben benieuwd hoe het intussen met je gaat!

Nooz 2 maanden geleden

Ha die Stefanie,

Ik heb 't forum al 'n hele poos niet meer gebruikt. Maar om eerlijk te zijn gaat het niet zo lekker! Ik heb nog steeds dezelfde klachten. Weliswaar minder hevig. Maar er zijn klachten bij gekomen die echt m'n leven beheersen. Ik heb zelf onderzoek gedaan want in de medische wereld kwam ik niet verder. Heb een fiets stress test gehad deze week en m'n hart is prima. M'n zuurstof is prima. Net als vorig jaar. Volgens de sport arts gebruik ik maar 45 procent van m'n long inhoud terwijl ik dus volledige long inhoud heb. Ik blaas mezelf als 't ware zo'n beetje op!! Zo vreemd dit te horen! Dat ligt echt ten grondslag aan iets. Want met astma onderzoeken kreeg ik vroeger altijd te horen dat m'n longinhoud niet goed was. Nu leek het net alsof de astma niet meer bestond. Ik had geen astma meer.


Ik ben ervan overtuigd dat ik costochondritis over gehouden heb aan 't covid virus. Daarnaast zijn de spieren op m'n bove rug en bovenarmen erg veel pijn gaan doen. Die ook de ademhaling in de weg zitten. Ook deze zijn ontstoken. Net zoals m'n ribben en borstspieren. (costochondritis) dit komt vaker voor na een virus infectie. Maar je leest er heel weinig over. Ook in t ziekenhuis doen ze net alsof dit niet bestaat. Behalve de reumatoloog en de fysio. Die denken ook dat 't 'n overblijfsel van covid is. En nu 't beestje 'n naam heeft kan je meer gerust zijn. Alleen is er voor costochondritis geen behandeling. Anders dan stretchen licht bewegen, nsaids slikken. En maar hopen dat 't ooit weg gaat.


Ik ben lid geworden van reddit. Omdat de community daar veel groter is. En ik bijna dacht gek te worden. Waarom blijft dit? Waarom is dit zo heftig? En de 1 na de ander mankeert precies hetzelfde. Zelfde klachten. En ja.. Ellende. Maar ik ben niet veel verder 'n jaar later. Alles doet pijn. De benauwdheid is er. De borstkas is warm en pijnlijk. Hyperventilatie is afgenomen. Maar komt met tijden weer opzetten. M'n ademhalings spieren zijn ontstoken ribben zijn ontstoken. En die zijn uitgeput nog voordat m'n longinhoud op is. En dat verklaart voor mij de benauwdheid en pijn.

Dus geen goed nieuws. Ik weet alleen dat 't niet m'n hart is. Beetje rust gevend. Maar blijf tobben.


Hoe is 't daar?? 

Kirsten de Jager 3 dagen geleden

Hey hey!

Heel toevallig dat ik hier voorbij kom

Ik ben een meisje van 15 jaar oud en heb precies hetzelfde. Ik ben al 2x naar de huisarts gegaan. De eerste keer was omdat ik erg kortademig was. Ik weet dat ik astma heb, maar dat is een paar jaar weg geweest. Nu zijn we erachter gekomen dat het weer terug is gekomen en heb een pufje gekregen. Soms helpt het pufje wel, maar niet veel. Tijdens die afspraak heb ik ook bloed moeten prikken. Mijn bloed was verder goed. Toen ik thuis kwam was er verder niks aan de hand. Maar een paar dagen later kreeg ik een paniekaanval waardoor ik daarna erge steken rond mijn borst kreeg. Ik was erg bang. Ik dacht dat ik dood zou gaan. Het ging allemaal zo snel. Het alle eerst wat ik dacht was 'het is een astma-aanval'. Dus ik raakte nog meer in paniek omdag ik op internet veel heb gelezen. Ik probeerde daarna in slaap te komen maar dat ging erg moeilijk. Mijn benen trilde enorm en ik hapte steeds naar lucht. Nu is dat al 6 weken geleden en heb nog steeds last. Het waren verschrikkelijke weken. Ook omdat je er steeds aan denkt, en bang bent dat het iets ernstigs is. Want de steken bleven maar komen en komen. Ik heb in die weken wel 5 paniekaanvallen gehad. Ik ben deze ochtend samen met mijn moeder voor de 2de keer naar de huisarts gegaan. Heb daarvoor ook al een coronatest gedaan en die was negatief gelukkig. De huisarts zei dat het 'het syndroom van Tietze' kan zijn. Hij zei er ook bij dat het niks ernstig is en vooral op mijn leeftijd voor komt. Het advies wat hij meegaf was dat ik een gezonde levensstijl moest volgen denk bijv aan: veel water drinken, genoeg vitamines, veel bewegen. Maar dat deed ik eigenlijk al dus had er niet veel aan. Ook heeft hij mijn bloeddruk gemeten, en naar mijn hart geluisterd. Dat was ook goed. Best wel een opluchting want dan weet ik dat het niks met mijn hart is. Maar ik heb nog steeds een benauwd gevoel en moet heel hoog ademen. De steken zijn wel al wat minder geworden. Ik denk wel dat ik het erger maak om er steeds aan te denken. Maar er niet aan denken is ook niet makkelijk hoor. Ik heb al veel geprobeerd. Ik weet ook van mezelf dat ik niet goed door mijn buik adem. Maar ik weet niet hoe ik dat moet oplossen want het doet mijn als ik door mijn buik adem. Nu heb ik nog steeds twijfel wat het nou precies is. Gelukkig niks met mijn hart. Ik geef je het advies mee om er niet teveel aan te denken ook al kan dat moeilijk zijn. Probeer ook je vaste ritme aan te houden, en niet veel te veranderen. Probeer afleiding te zoeken. En weet dat het over gaat! 

Groetjes kirsten de Jager

Steun het coronaplein

‘Dankzij het coronaplein merkte ik dat ik niet de enige was.
De herkenning bij lotgenoten is fijn.’ – Judith