Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Sis2 weken geleden
Hi,
Helaas sinds een dikke maand bekend met pots klachten. Oftewijl: een hartslag van 120 a 130 bij opstaan, overeind komen, bewegen etc. Sindsdien is mijn gezondheid drastisch achteruit gegaan. Ik ervaar voor mijn gevoel vrijwel constant PEM klachten sinds deze periode. Ik ga letter dag per dag achteruit en maak me ernstig zorgen.
Ik probeer pacing toe te passen, maar gezien mijn hartslag eigenlijk tussen 84/104 mag zitten, wil ik binnen mijn grens blijven, ga in dus constant over mijn grens als ik bijv. even drinken uit de keuken wil pakken, wil douchen etc. Zou dit tot PEM en de versnelde achteruitgang kunnen leiden? Ik ben volledig huis (en bijna bank/bed) gebonden.
Er is geen specialist aan wie ik dit kan vragen, dus vraag ik het hier. Iemand ervaring/nuttige inzichten wat deze twee klachten betreft?
Wat mij heeft geholpen om inzicht en grip te krijgen op wat wel en niet landurige nadelige gevolgen heeft, is het in de gaten houden van drie dingen.
Hoe snel normaliseert de hartslag? Zorgt een inspanning voor een omhooggeschoten hartslag, maar zakt de hartslag daarna vrij vlot terug naar een normalere hartslag, dan blijft de klachtenverergering beperkt.
Hoe reageert de hartslag de rest van de dag op andere inspanningen nadat die te hoog was? Schiet de hartslag na zo’n omhooggeschoten hartslag vervolgens de rest van de dag ook bij andere inspanningen steeds sneller en hoger omhoog, dan nam ook de klachtenverergering toe.
Hoe ziet de gemiddelde rusthartslag eruit in de dagen nadat de hartslag veel te snel, te vaak en te lang hoog was? Blijft de gemiddelde rusthartslag in de dagen erna enigszins normaal, of wordt die alsmaar hoger? Als ik in een week regelmatig heb gewandeld, gebruik ik ook de gemiddelde wandelhartslag om te zien of ik nog op de goede weg zit. Als die gemiddelden in een week steeds meer stijgen, dan is dat een teken om weer rustiger aan te doen.
Voor POTS zag ik laatst twee video’s met praktische tips (bijv. kuiten aanspannen voor je opstaat, om de bloedtoevoer even te helpen). Die zoek ik nu even.
Ook bij mij POTS, in de tijd dat ik bedlegerig was. De ontregelde hartslag wordt erger door minder beweging, maar is ook een symptoom van PEM... het versterkt elkaar dus! Dit heeft mij geholpen:
— heel, heel veel drinken (3 liter water op een dag) (theorie: meer vocht dus meer bloedplasma dus minder problemen met bloed ‘pooling’)
— verticale positie veranderingen in delen opbreken en vertragen (eerst een been strekken/rug rechtop/ zitten voor je staat/ armen alleen langzaam boven je hoofd— je moet een beetje uitproberen wat je helpt, maar alle vertraging is beter!)(theorie: minder pooling door langzamer ontstaan / gaandeweg verhelpen van pooling)
— supplementen die bloedvaten verwijden & herstellen (ik slikte 1500mg L-arginine elke dag, en 100mg vit B3 (doseringen overgenomen uit redelijk succesvolle onderzoeken — informatie elders op het forum). Ook bloedverdunners kunnen helpen (ik slik 100mg aspirine elke dag, in overleg met huisarts) Met al deze pillen bleef mijn HS onder de 100 bij opstaan.
—ademhalingsoefeningen / meditatie/ prikkelvrije rust / meteen zitten bij verhoogde hartslag, maar wel voorzichtig proberen te blijven bewegen.
Laag houden van hartslag helpt herstel aanzienlijk, in mijn ervaring!
Over dat voorzichtig bewegen: ik heb het met een ergotherapeut geleerd. Elke dag alle activiteit & alle symptomen bijhouden (per half uur!) voor een paar weken, dan zie je patronen. Zo leer je niet alleen hoe vaak je echt moet rusten, maar ook na welke activiteiten je even moet zitten om je hartslag weer te laten dalen.
Bijvoorbeeld: na het douchen niet staand afdrogen, en even een rustpauze voordat ik zittend mijn haar föhn.
Ik probeerde later meer op te bouwen door heel kort te wandelen langs een route met veel bankjes en steeds als mijn HS boven de 90 kwam zo snel mogelijk zitten en goed ademen (langer uit dan in) en varianten op de ‘nervus vagus reset’ oefening te doen (zie forum, zoekterm!). Ik zat in het begin meestal meer dan ik wandelde.
Ik leerde zo om mijn hartslag ‘naar beneden te ademen’. Op die manier ging het steeds beter— tegenwoordig hoeft het bij mij niet meer zo bewust allemaal (maar ik heb wel nog een hartslag-alarm dat afgaat bij 120 op smartwatch)
Voor mij was die smartwatch dus onmisbaar om de POTS-aanvallen te leren managen, en tegenwoordig heb ik er nauwelijks last van (alleen bij PEM)— er staan heel veel tips over smartwatches op het forum, je kunt zoektermen gebruiken om die te vinden.
Over de hele linie: ik moest/moet twee dingen op die smartwatch steeds in de gaten houden, om verergering te vermijden en herstel mogelijk te maken: 1) pieken hartslag en 2) totale inspanning (mentaal en fysiek).
Qua pieken weet ik dat ik problemen krijg als ik (tegenwoordig) een HS van boven de 130 heb (was 104!), of als mijn rust-hartslag verhoogd is.
Qua inspanning weet ik dat er problemen komen als ik een lager-dan-gemiddelde HRV heb (stress, teveel mentale inspanning) dan wel een hoger-dan-gemiddeld aantal stappen op stappenteller of gebruikte calorieën op de watch (teveel fysieke inspanning).
Bij mij geldt nu dat ik een enkele dag best wat hoger kan zitten, maar dat het gemiddelde over een dag of drie constant moet blijven. Ik plan dus altijd rustige dagen in na drukkere dagen (zoals ik dat eerst met halve uren moest plannen).
Voor dit alles gebruik ik apps (op i-watch) die dat aan kunnen geven, zoals
- HRV meter (meerdere sport apps hebben dat)
-Trackuility, WatchME, (apps waar je alarm bij eigen grenzen kunt instellen, gemaakt door/voor ME-patienten)
- HeartGraph, hartslag alarm
Ik hoop dat dit uitgebreide verhaal je helpt— en vooral dat het je op een of andere manier ook lukt om wat te herstellen!
Hi,
Helaas sinds een dikke maand bekend met pots klachten. Oftewijl: een hartslag van 120 a 130 bij opstaan, overeind komen, bewegen etc. Sindsdien is mijn gezondheid drastisch achteruit gegaan. Ik ervaar voor mijn gevoel vrijwel constant PEM klachten sinds deze periode. Ik ga letter dag per dag achteruit en maak me ernstig zorgen.
Ik probeer pacing toe te passen, maar gezien mijn hartslag eigenlijk tussen 84/104 mag zitten, wil ik binnen mijn grens blijven, ga in dus constant over mijn grens als ik bijv. even drinken uit de keuken wil pakken, wil douchen etc. Zou dit tot PEM en de versnelde achteruitgang kunnen leiden? Ik ben volledig huis (en bijna bank/bed) gebonden.
Er is geen specialist aan wie ik dit kan vragen, dus vraag ik het hier. Iemand ervaring/nuttige inzichten wat deze twee klachten betreft?
Het zou me ontzettend helpen als iemand meedenkt.
Sis
Dag Sis,
Wat mij heeft geholpen om inzicht en grip te krijgen op wat wel en niet landurige nadelige gevolgen heeft, is het in de gaten houden van drie dingen.
Voor POTS zag ik laatst twee video’s met praktische tips (bijv. kuiten aanspannen voor je opstaat, om de bloedtoevoer even te helpen). Die zoek ik nu even.
Groet, Sami
Hoi Sis,
Ook bij mij POTS, in de tijd dat ik bedlegerig was. De ontregelde hartslag wordt erger door minder beweging, maar is ook een symptoom van PEM... het versterkt elkaar dus! Dit heeft mij geholpen:
— heel, heel veel drinken (3 liter water op een dag) (theorie: meer vocht dus meer bloedplasma dus minder problemen met bloed ‘pooling’)
— verticale positie veranderingen in delen opbreken en vertragen (eerst een been strekken/rug rechtop/ zitten voor je staat/ armen alleen langzaam boven je hoofd— je moet een beetje uitproberen wat je helpt, maar alle vertraging is beter!)(theorie: minder pooling door langzamer ontstaan / gaandeweg verhelpen van pooling)
— supplementen die bloedvaten verwijden & herstellen (ik slikte 1500mg L-arginine elke dag, en 100mg vit B3 (doseringen overgenomen uit redelijk succesvolle onderzoeken — informatie elders op het forum). Ook bloedverdunners kunnen helpen (ik slik 100mg aspirine elke dag, in overleg met huisarts) Met al deze pillen bleef mijn HS onder de 100 bij opstaan.
—ademhalingsoefeningen / meditatie/ prikkelvrije rust / meteen zitten bij verhoogde hartslag, maar wel voorzichtig proberen te blijven bewegen.
Laag houden van hartslag helpt herstel aanzienlijk, in mijn ervaring!
Over dat voorzichtig bewegen: ik heb het met een ergotherapeut geleerd. Elke dag alle activiteit & alle symptomen bijhouden (per half uur!) voor een paar weken, dan zie je patronen. Zo leer je niet alleen hoe vaak je echt moet rusten, maar ook na welke activiteiten je even moet zitten om je hartslag weer te laten dalen.
Bijvoorbeeld: na het douchen niet staand afdrogen, en even een rustpauze voordat ik zittend mijn haar föhn.
Ik probeerde later meer op te bouwen door heel kort te wandelen langs een route met veel bankjes en steeds als mijn HS boven de 90 kwam zo snel mogelijk zitten en goed ademen (langer uit dan in) en varianten op de ‘nervus vagus reset’ oefening te doen (zie forum, zoekterm!). Ik zat in het begin meestal meer dan ik wandelde.
Ik leerde zo om mijn hartslag ‘naar beneden te ademen’. Op die manier ging het steeds beter— tegenwoordig hoeft het bij mij niet meer zo bewust allemaal (maar ik heb wel nog een hartslag-alarm dat afgaat bij 120 op smartwatch)
Voor mij was die smartwatch dus onmisbaar om de POTS-aanvallen te leren managen, en tegenwoordig heb ik er nauwelijks last van (alleen bij PEM)— er staan heel veel tips over smartwatches op het forum, je kunt zoektermen gebruiken om die te vinden.
Over de hele linie: ik moest/moet twee dingen op die smartwatch steeds in de gaten houden, om verergering te vermijden en herstel mogelijk te maken: 1) pieken hartslag en 2) totale inspanning (mentaal en fysiek).
Qua pieken weet ik dat ik problemen krijg als ik (tegenwoordig) een HS van boven de 130 heb (was 104!), of als mijn rust-hartslag verhoogd is.
Qua inspanning weet ik dat er problemen komen als ik een lager-dan-gemiddelde HRV heb (stress, teveel mentale inspanning) dan wel een hoger-dan-gemiddeld aantal stappen op stappenteller of gebruikte calorieën op de watch (teveel fysieke inspanning).
Bij mij geldt nu dat ik een enkele dag best wat hoger kan zitten, maar dat het gemiddelde over een dag of drie constant moet blijven. Ik plan dus altijd rustige dagen in na drukkere dagen (zoals ik dat eerst met halve uren moest plannen).
Voor dit alles gebruik ik apps (op i-watch) die dat aan kunnen geven, zoals
- HRV meter (meerdere sport apps hebben dat)
-Trackuility, WatchME, (apps waar je alarm bij eigen grenzen kunt instellen, gemaakt door/voor ME-patienten)
- HeartGraph, hartslag alarm
Ik hoop dat dit uitgebreide verhaal je helpt— en vooral dat het je op een of andere manier ook lukt om wat te herstellen!
Veel sterkte!