Hoi iedereeen,
Korte samenvatting: Besmetting Sep '22 (misschen 2e keer, niet zeker), 2 weken lekker ziek en daarna nog steeds erg vermoeid. Lanzaam herstel tot december (van 0 naar 2 u/dag cognitief werk + kleinere afstanden kunnen fietsen). Vanaf december naar de fysio via de huisarts. Na sessies steeds 2 dagen uitgeput, klachten erger (had nog geen idee over PEM). Na de kersperidoe met veel familie + treinreis dan de crash, terug naar 0. Nu al maanden bezig rustig te herstellen en inmiddels weer bij 2 uur werk per dag door heel strict pacing toe te passen. Deze week met ergotherapie begonnen na maanden wachten.
Inmiddels raak ik steeds meer gefrustreerd met de begeleiding door medische specialisten. Door huisarts, bedrijfsarts, dan longarts (ik heb fantastische longen!), krijg ik alleen maar te horen: doe maar rustig aan, over 3 dan 6 dan 12 maanden is bijna iedereen weer terug. Misschen hebben ze geen tijd voor een diepere analyse van mijn klachten en/of geen geld voor meer diagnose, maar op dit moment lijkt mijn ergotherapeut meer medische kennis toe te passen dan de behandelnde artsen.
In het buitenland (b.v. Duitsland) zijn er wel centra* die post covid serieus nemen, goed in kaart brengen, en blijkbaar ook symptomatisch kunnen behandelen.
(*veel te weinig, ja, maar ze zijn er)
In Nederland hoor en zie ik helemaal niks daarover (artsen weten het iig niet), maar ik heb wel een kliniek kunnen vinden die blijkbaar iets wil & kan doen: https://vermoeidheidkliniek.nl/ .
Heeft iemand ervaring hiermee? Of is/was misschen zelfs in behandeling? Of heeft een tip voor een kliniek/arts/medisch specialist in de regio Haaglanden die dit soort aanpak heeft? Zou het zo waareren als iemand mijn ziekte serieuser zou nemen dan alleen "we weten het nog niet, success!". Graag hier delen of alternatief ook via pm bij twitter, mijn gebruikersnaam is dezelfde als hier.
Hartelijke groeten,
Simon
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dit is waarschijnlijk wat je niet wilt horen; maar ergotherapie, rust en pacing en uiteindelijk echt accepteren dat je ziek bent ipv vooruit te willen blijven rennen, zijn wel de toverwoorden in het herstellen van LC.
De behandelingen, veel, in het buitenland zijn door o.a. c-support ook afgeraden vooralsnog omdat ze niet voldoende bewezen effectief zijn.
Ik ben nu een jaar ziek (17-6-22). Ik ben van alleen naar rusten gekomen tot weer bijna mijn eigen uren inmiddels. (Start reintegratie was om de dag 15 minuten werken). Wel door dus te luisteren naar de rust, rust, rust en alles van de ergo strikt toe te passen. Enige wat ik geprobeerd heb eind februari is Epiphora, dat pas ik nog steeds toe en daarna begon ik langzaam steeds meer op te knappen. Maar het is wel een middel, samen met alle andere middelen die je aangeleerd zult krijgen van de ergotherapeut.
Bedankt! Nee hoor, ik ben wel blij met alle reacties en inzichten :) Laat dus wel zien dat ik op dit moment endelijk de juiste dingen doe.
Ben ook niet zo zeer op zoek naar onbewesen behandelingen, dacht alleen dat er op dit moment iig wel een aantal diagnostische tool zijn die wat meer inzicht kunnen geven in de biomedische kant van het long covid verhaal. Maar blijkbaar is dit in NL wat minder makkelijk toe te passen indien het geen "standaard"ding is.
Helaas niet. Er wordt wel erg gewezen op de biomedische kant door de diverse partijen, maar ik geloof dat onze minister nog steeds liever bezig is met het nut dat cognitieve gedragstherapie iets bij kan dragen🤦♀️ Eigenlijk maken ze weer dezelfde fouten als met ME/CVS, Q-koorts, etc 😔
Hoi Simon,
Jouw verhaal lijkt bijna 1 op 1 op dat van mij. Ziek geworden op 19-06-2022, aanhoudende klachten maar wel vooruitgang en ook na de feestdagen gecrasht. Ook ik word gefrustreerd van alle hulpverleners. Mijn huisarts zei vorige week letterlijk: ik weet het niet beter dan jij… Vermoeidheid kliniek heb ik ook aangedragen bij ergo en huisarts maar omdat ik ook ziek wordt van fysio hebben ze mij dit afgeraden. Pijlers schijnen fysiek, mentaal en inzicht te zijn en bij die laatste 2 valt er weinig te winnen en fysiek kan er dus weinig. Daarom nu ook de conclusie: rust. Ik heb mijn eigen plan gemaakt obv pacing (mijn ergo wist niet wat pacing was..) en dan blijf ik redelijk stabiel. Ben daar net mee begonnen maar hoop na de zomer, incl een rustige vakantie, toch wat stappen vooruit te hebben gedaan. En dan teken ik voor zo’n resultaat als bij Cruella :) Hopelijk gaat de rust jou ook helpen!
Hoi Simon,
Ik heb wel een verwijzing naar de vermoeidheidskliniek gekregen, maar ben er uiteindelijk nooit heengegaan. Wat me aantrok was dat ze ook neurologen, cardiologen en dergelijke betrekken bij het proces, en ook met hartslagmeters werken. Wat me weerhield was de beschrijving van de therapie (intake terplekke, dan later online overleg met behandelaar, wat een verpleegkundige kan zijn). Ik ben wel bij een revalidatieprogramma in mijn woonplaats geweest, maar ik heb de fiets-test voor conditiebepaling geweigerd (had die eerder bij cardioloog gedaan: crash van meerdere weken). In hun traject zou je vervolgens bij een sportarts komen die je gaat vertellen hoeveel je jezelf moet/mag belasten. Ik meende dat ik liever zelf leer voelen wat ik kan zonder sporten, aangezien op dat moment zelfs een kopje thee zetten al erg moeilijk was. De revalidatiearts dacht ook dat ik met een eigen ergo een vergelijkbaar traject zou afleggen, als sporten er hoe dan ook voorlopig niet inzat (geen wonder ook dat hun post-covid-revalidatie-programma is opgehouden te bestaan!).
Ik verwacht dat de vermoeidheidskliniek het wat reëler aanpakt, maar dat ze ook niet veel meer kunnen aanbieden dan gesprekken met ergo en eventueel psychologische steun. Als het ver weg is voor je (zoals voor mij) dan weegt de inspanning van het reizen er misschien niet tegenop. Ik was wel al eerder bij een paar specialisten geweest (longarts, cardioloog, kno-arts), omdat ik maart ‘22 ziek werd, dus voordat ze in de richtlijn voor huisartsen opnamen dat doorverwijzen geen zin heeft. Op aanraden van de longarts is een slaaponderzoek uitgevoerd, waarbij bleek dat ik lichte apneu had en slecht sliep. Nu ik slaap met een bitje in maakt dat veel verschil: ik word helderder wakker (er schijnt een enorme overlap in patiënten met apneu en LC te bestaan!) Bij een kennis met diagnose LC werd door de cardioloog een ontstoken hartspier ontdekt, zelfde periode, zij is na behandeling daarvan compleet genezen — als je verder geen onderzoeken hebt gehad is zo’n kliniek om die reden misschien toch best aantrekkelijk, maar ze weten net zo min als alle anderen wat te doen…
PS: reguliere klinische zorg is op uitgebreid geteste protocollen gebaseerd; organisaties als C-support en artsen moeten zich daar aan houden. Dat betekent niet dat er niks is dat helpt, met name sommige symptomen zijn goed te bestrijden, en er is voldoende wetenschappelijk onderzoek dat dat plausibel maakt — maar die behandelprotocollen voorzien daar domweg niet in.
Het buitengewone (en beste nieuws) van Long Covid is dan ook hoe patiënten elkaar verder helpen. De ‘nervus vagus reset’, het pacen, het slikken van SSRI’s, antihistaminica en aspirine, het slikken van supplementen en het beperken van dieet: allemaal rondverteld en vervolgens om verzocht dan wel afgedwongen door patiënten… Al die dingen kunnen maken dat het leven echt beter is vol te houden!
Bij mij is PEM vastgesteld door een sportarts. Je kunt je hier naar toe laten verwijzen door je huisarts. De sportarts heeft mij verder een aantal tips gegeven zoals het aanschaffen van een hartslagmeter, waarbij ze ook aangaf bij welke hartslag tijdens mijn onderzoek de kritische grens lag waardoor PEM vermoedelijk geactiveerd weg. Ik had zelf al het vermoeden dat ik PEM heb, maar de bevestiging heeft wel geholpen bij het bewustzijn hiervan en in het dossier van de verzuimbegeleiding.
Sportmedisch onderzoek kan worden vergoed uit de basisverzekering (let er wel op of de sportarts gecontracteerd is door je verzekeraar), let er wel op dat het niet als sportkeuring wordt geregistreerd want dat wordt niet vergoed uit de basisverzekering.