De Long Covid Toolkit is opgericht door een epidemioloog/psychiater (Joanneke van der Nagel) en een project manager (Edo Plantinga) die beide Long Covid hebben. De Toolkit zal worden gebouwd door een team van wetenschappers, dokters en IT specialisten die deels zelf ook long Covid hebben.
De Long Covid Toolkit wordt een website die mensen met Long Covid en hun behandelaars helpt om een aanpak te vinden die voor hen werkt. We maken wetenschappelijke en medische informatie bruikbaar en we combineren dit met de ervaringen van mensen met Long Covid én hun behandelaars.
De Toolkit zal informatie geven over:
- Supplementen & medicatie
- Pacing, fysiotherapie & andere interventies
- Diagnostische tests voor veelvoorkomende symptomen en problemen zoals POTS en PEM
https://www.longcovidtoolkit.org/help-out
https://www.geef.nl/nl/actie/long-covid-toolkit/donateurs
Het initiatief is lovenswaardig, maar dit is weer een nieuwe website. Beter is om het onderdeel uit te laten maken van de website van C-support. Bovendien hebben veel organisaties communicatie professionals in dienst.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Volgens een artikel van Trouw is het doel een medische, wetenschappelijke en patiëntenraad op te zetten. Per artikel (indicatie urenbesteding 20 a 30 uur) zal worden betaald. Er is subsidie aangevraagd. Waarschijnlijk gaat dit ten koste van geld voor pathofysiologie, diagnose en behandeling.
https://www.trouw.nl/binnenland/longcovidpatienten-zijn-het-wachten-zat…
Hoi Els,
Dank je voor het delen van de Long Covid Toolkit! Ik ben samen met Joanneke een van de oprichters. Ik ga graag even in op je opmerkingen.
We zoeken de samenwerking met C-support en we zijn een presentatie bij ze aan het plannen. Overigens werken we ook samen met Stichting Long Covid, PostCovidNL, Niet Hersteld, etc. De Toolkit wordt in eerste instantie in het Engels (om een zo groot mogelijk publiek te kunnen bereiken), vandaar dat het wat minder logisch is om het onder C-support te hangen.
Het opzetten van de Toolkit kost veel werk, en daarmee helaas ook geld. We hebben een subsidie aangevraagd bij ZonMw als project onder het thema patiënt gestuurde zorg, dus dat zal gelukkig niet ten koste gaan van pathofysiologie, diagnose en behandeling (dat zijn andere geldstromen).
Mocht je meer vragen of opmerkingen hebben, dan hoor ik het graag!
Groeten,
Edo