Het is intussen vier jaar geleden dat SARS-CoV-2 opdook en nog steeds is het onduidelijk of en hoe je van langdurige klachten af kunt komen.
Er wordt van alles geprobeerd en ik heb het idee dat veel mensen zich machteloos voelen, doordat het lijkt alsof ze geen enkele controle meer hebben over hun leven. Ik ben er echter van overtuigd dat er intussen toch dingen zijn die je wél kunt doen, die je levenskwaliteit verbeteren.
In het forum staat van alles, maar het is helaas totaal ongestructureerd en je moet je suf lezen om er alles uit te halen … Daarom bij deze een poging om een draad te starten waarin iedereen zijn ervaringen kan zetten met wat wél heeft geholpen.
Wat hielp jou om je beter te voelen, om dingen beter te kunnen, of zelfs om beter te worden?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
#1
Mijn klachten begonnen in juni 2021.
Wat mij in de eerste maanden het meest heeft geholpen om van de acute stressreactie op prikkels af te komen:
Wat mij hielp om draaierigheid, hartkloppingen en vastlopende, te hoge ademhaling te voorkomen of verminderen:
Mij helpt de ergotherapie. Met de app Visible kan ik elke ochtend de hartslag en hartritmevariabiliteit meten wat een goede indicatie geeft voor wat mijn lichaam aankan. In deze gratis app (speciaal ontwikkeld voor Longcovid/cv patienten) kan ik ook mijn symptomen bijhouden.
Ook het slikken van Magnesiummalaat helpt mij bij meer energie.
Ik gebruik oordoppen op maat de overprikkeling. op maat laten maken vanwege het comfort.
Dag Visje,
Waar ik benieuwd naar ben: is de ergotherapeut met de Visible-app gekomen, of heb je die zelf moeten ontdekken? En maakt de app misschien ook verbanden/patronen zichtbaar tussen de hartwaarden en de symptomen?
Groet, Sami
Hoi Sami,
Ik had de Visible app zelf al ontdekt, maar de erotherapeut raadde een smartwatch wel aan om te kunnen onderzoeken wat de veranderingen zijn in de bloeddruk en het hartritme bij inspanning en ook om te ontdekken of er een verband gevonden kan worden bij PEM. Nu ik pacing inzet, kan ik in de app merken dat mijn hartritmevariabiliteit in de ochtend stijgt, wat betekent dat mijn lichaam herstelt. In de app kun je het hartritme en de hartritmevariabiliteit vergelijken met al je symptomen die je bijhoudt.
#2
Praktische hulpmiddelen bij lees-/geheugen-/overprikkelingsproblemen:
Tip: op de iPhone zit bij Toegankelijkheid > Gesproken materiaal, de optie 'Spraakregelaar'. Daarmee kun je je scherm laten voorlezen.
Tip: op de iPhone zit bij Toegankelijkheid > Activeringsknop, de optie 'Verminder witpunt'. Daarmee wordt het witte schermlicht minder fel.
#3
Gedrag aanpassen aan de realiteit:
Praktisch hulpmiddel voor inzage in de veerkracht van het lijf:
#4
Apps die mij hebben geholpen:
Gezondheidsapps
#5
Andere apps/programma's die handig zijn bij hersenfunctieproblemen
App/websites/podcasts waar ik blij van werd/word
Superhandige tips allemaal, Sami!
#zelfhulp_handleidingen_1
Zojuist kwam ik via het Zwitserse nieuwsartikel ‘Sport bei Long Covid: weshalb sich Betroffene nicht überfordern dürfen und wie sie das richtige Mass finden’ (Neue Zürcher Zeitung - NNZ, 27-03-2024) uit op een lijst met eenvoudige praktische zelfhulp-handleidingen voor allerlei postcovidklachten. Het is van het Altea Long COVID Network, dat de WHO omschrijft als ‘A network for sharing evidence-based information on the long-term effects of COVID-19’.
Het is in het Engels of Duits te downloaden als PDF per onderwerp, of te lezen op de website via het vademecum. Ik gebruik zelf meestal de vertaalfunctie van de webbrowser om dit soort dingen te lezen. De PDF’s vind ik zelf overzichtelijker. Op translate.google.com kun je PDF’s snel vertalen.
Titels:
En de link naar YouTube-filmpjes van Altea over vijf fasen voor beweging/sport: https://m.youtube.com/playlist?list=PLgsZfeYsVWX__n_u1tF-hIbeW7wX8doX6&feature=shared (Duits, ongeveer 1 à 2 minuten per video).
X
Mijn lijstje wat ik heb kunnen "doen", wat voor mij merkbaar verschil maakte. Veel weten jullie vast al, maar wie weet inspireert het nog iemand of is het een handig overzicht.
Ruimte voor herstel maken
Herdefinieren van leuke dingen, je overgeven aan het oma leven
Het proces doorstaan, accepteren dat je voorlopig of misschien wel nooit meer dezelfde bent.
Je doelen bijstellen. Waar ik in het begin gewoon beter wilde worden, veranderde mijn herstelproces naar je leven prettig inrichten binnen je mogelijkheden. We zien wel waar het schip strandt.
Ik was altijd bezig met wat ik wil en dat ook kunnen, en dat is toch echt verschoven naar willen wat ik kan. Het voelt nu bijna per ongeluk dat ik nu vaak weer kan wat ik vroeger wilde. Terwijl ik dat nu juist niet eens zo graag meer wil. Je aandacht maar op weinig dingen richten heeft ook zn mooie kant.
Begin juni dit jaar ben ik 2 jaar verder:
Maar al leek ik volledig hersteld, het blijft toch balanceren en zoeken. Ik ben niet meer wie ik was, ik kan niet meer wat ik kon, maar ben dankbaar voor alles wat inmiddels wel weer kan. Ik 'doe weer mee' in plaats van aan de zijlijn te staan
@Theresa: wat fijn opgeschreven, heel helder en waardevol. En allerlei ontzettend herkenbare mechanismen. Het sleutelwoord is toch wel: ‘herdefiniëren’. Dingen anders invullen. Leven in het nu in plaats van het hoofd de hele tijd bezig te laten zijn met alles wat je nog wil en moet ...
En dat écht leren rusten, dat heb ik ook moeten leren. Het hoofd leegmaken en leeg laten zijn. Dat was vroeger onbestaanbaar voor mij. Ik had daardoor ook helemaal niks met yoga of mediteren. Mijn hoofd stond altijd vanzelf aan en daar ging ik juist lekker op. Ik snapte destijds gewoon niet wat het nut was van je hoofd willen leegmaken. :-D
Slapen doe ik niet zo lang als jij, maar mijn ritueel is wel anders dan vroeger. Toen kon ik rustig om 1.00 uur naar bed en als ik om 7.00 uur wakker werd kon ik er meteen uit en in actie komen. Tegenwoordig ga ik tussen 22.00-23.00 naar bed en neem ik ‘s morgens heel rustig de tijd voor ik opsta en ga ik niet meteen van alles lopen doen.
Dat werkt allemaal gewoon niet meer. En met een ander tempo en andere verwachtingen blijken er dan toch dingen te bestaan die nog wel kunnen. Wat een leuk idee, die fotohobby! En inderdaad: fietsen in een extreem laag tempo. Vorige week kwam ik op die manier ineens een heel eind.
@Cruella: handig, die pragmatische, vaak relatief simpele, oplossingen om met minder energieverbruik dingen te doen. En inderdaad ook het leren van ‘wat is rust’, wat geeft energie, wat is het toch waard om wel voor over de grens te gaan.
Erachter komen dat voormalige rustgevende hobby’s met een niet goedwerkend lijf/hersens juist inspanningen blijken te zijn … dat was (en is) voor mij toch nog steeds een struikelblok. Naarmate het beter met me gaat, neig ik ernaar weer als vroeger me op allerlei dingen te storten. Maar voor ik er erg in heb, vergeet ik dan te letten op voldoende rustnemen … en voor je het weet zit je dan weer met teruggekomen klachten.
En wat ik me nog afvraag: je geeft aan dat ademhalingsoefeningen, meditatie, yoga nidra en epiphora je hebben geholpen. Maar is het dan zo dat je, zeg maar, elke ‘techniek’ gebruikt voor een andere situatie? Ik ben benieuwd of elk van die technieken dan een eigen iets heeft, waardoor het jou met bepaalde dingen juist wel of niet heeft geholpen.
Voor mij waren ademhalingsoefeningen aanvankelijk een instrument om de hartslag te kalmeren als die op hol was geslagen, en om mijn ademhaling omlaag te brengen zodra die klem/omhoog zat. Later zette ik het in om tijdens inspanning juist te voorkomen dat de hartslag en ademhaling te hoog zouden worden.
Grinn kijken of ik dit goed uit kan leggen;🙈😂 Voor mij hebben ze allemaal een ander doen, maar aan het einde van de rit doen ze denk ik hetzelfde.
De ademhalingsoefeningen waar ik op doel waren specifiek voor het middenrif en de benauwdheid. Ik gebruik ze eigenlijk nog steeds, maar alleen als mijn astma aan het rommelen is, of als mijn middenrif weer eens verkrampt door al het littekenweefsel in mijn buik van de diverse buikoperaties. Die zijn echt aangeleerd zoals ze dit bij de longfysio doen. Sommige helpen ook met het kwijtraken van slijm in de longen zeg maar.
Meditatie gebruikte ik voornamelijk de hart-coherentie, dus inderdaad om de rusthartslag omlaag te krijgen, of van die acceptatie meditatie shizzle dingen. De hart-coherentie doe ik nog wel, de acceptatie meditatie dingen eigenlijk niet. Beide waren vaak korte meditaties van tussen de 8 en 15 minuten. De ergo vond dat ik met yoga nidra te makkelijk en te vaak in dlaap viel (omdat dit liggend isL en mediteren moest zittend🙈
Dan heben we nog yoga nidra; yoga nidra deed ik puur (eigenlijk nog steeds) om in slaap te vallen, of om echt rustig te worden als de spanning oploopt. Doorgaans luister ik dan sessies van een uur..hier zit veel in; ademhaling, spierspanning, etc
Epiphora was een noodgreep. Na 9 maanden dag in dag uit 24/7 knallende koppijn, ik was het zo ontzettend zat en niets hielp. Ik las en hoorde wisselende ervaringen en kon een schappelijke therapeut vinden met normale prijzen en geen LC-verdienmodel over de ruggen van patienten.
Vanaf Epiphora begon mijn hoofdpijn weg te gaan (en uiteindelijk meer klachten) maar, een hrote maar; misschien had dit ook wel zonder epiphora gebeurd, niemamd zal het ooit weten. Uiteindelijk ook de tinnitus, beter slapen en minder overprikkeling.
De ademhalingsoefeningen bij epiphora vond ik vervelend; in het begin werd ik er benauwd van en ging ik ervan hyperventileren. Later ben ik ze op eigen tempo op gaan bouwen, omdat de manier van ademhalen zou kunnen helpen met reset van de nervus vagus en de boel tot rust brengen. Eigenlijk hetzelfde als een nervus vagus oefening die hier ergens op het forum staat en ik van de ergo heb geleerd.
Uiteindelijk is het resultaat denk ik voor allen hetzelfde: minder benauwd, minder slijm, een leeg hoofd, ontspanning en kunnen ontspannen, in plaats van altijd 'aan staan'.
Dat is inmiddels ook mijn struikelblok, zeker in combi met weer volledig werken en weer veel kunnen.
Ik heb de laatste tijd de lego dus ook maar weer even aan de kant gelegd en heb weer wat vaker de yoga nidra op staan🙈
Dubbel