Ik zou graag willen weten wat andere mensen doen na 1 jaar Post Covid herstelzorg en wellicht een revalidatietraject van enkele maanden (wat voor mij te zwaar is qua belasting die hiervoor gevraagd wordt). Ik heb ook een SSRI geprobeerd (verschillende doseringen), maar dit lijkt hooguit effect te hebben op het beter omgaan met stressvolle momenten, die wel het gevolg zijn van Post-Covid.
Is het dan gebruikelijk om behandeling te stoppen als er geen verbetering uit voortkomt en alleen nog thuis oefeningen te blijven doen? Ik vraag dit mede omdat het er naar uit ziet dat ik op het 2-jaars ziekte moment niet hersteld ben en dus gekeurd zal moeten worden voor de WIA.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Heh wat vervelend vooruitzicht. Is er helemaal geen vooruitgang te bemeten met je gebruik van herstelzorg?
Ik ben nu 1 jaar onderweg ook, hoeveel ik hersteld ben volgend jaar is ook niet bekend, al probeer ik mijzelf voor te houden dat er nog genoeg dagen zijn waarin ik mijn herstel positief kan beinvloeden. Ik ben december vorig jaar gestopt met fysiotherapiepakket, eerst een paar weken zelf sporten in sportschool en nog 1 keer bij fysio.. Dan kon ik dingen waar ik tegenaan liep nog bespreken. Om de fysio daarna verder af te bouwen. Nu doe ik het zelf. Soms is dat lastig om jezelf te blijven pushen en precies goed passend je oefenschema toe te passen op de vermoeidheid. Ook doe ik thuis mijn oefeningen zoals altijd. Als ook dat ik met adviezen van de fysio nog steeds mijn eigen sport, zwemmen, aan het opbouwen ben.
Ergotherapie was ik al eerder mee gestopt, dat bood mij niet handvatten die ik zocht.
Ik hoop dat je eruit kan komen wat je wilt doen met je herstelzorg en ik hoop dat je herstel zich positief zal ontwikkelen!
Ik ben na ongeveer een jaar inderdaad gestopt. Enerzijds omdat ik alle tips wel zo’n beetje gehad had en ik de principes goed begreep en zelf toe kan passen. En zo hou ik ook energie over. En in een richtlijn heb ik ook gelezen dat ze na een jaar adviseren om te overwegen specialistische zorg in te schakelen als je cognitieve problemen houdt van bijvoorbeeld neuropsycholoog, revalidatiearts of neuroloog.
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/covid-19/startpagina_-_langdur…
Ik heb toen een afspraak bij een revalidatiearts gehad, maar die konden alleen aanvullend aan wat ik al gehad had een neuropsycholoog inzetten. Maar dat zou voor maximaal 3 maanden daar kunnen, dus hij adviseerde een verwijzing naar een neuropsycholoog via het ziekenhuis. Daar ben ik nu begonnen (ik ben nu 1,5 jaar ziek en zie niet echt vooruitgang meer). Mijn neuropsycholoog kan niet echt wat toevoegen aan wat ik al via de ergo heb gehad qua omgaan met cognitieve klachten, maar ik ga nu bij haar bezig met het acceptatieproces. Want ook ik zal over een half jaar gekeurd worden door het UWV en het idee om (grotendeels) arbeidsongeschikt te worden en mogelijk blijven valt me wel zwaar.
Hoi Koning,
Ik heb helaas niet echt advies voor je waar je mogelijk wat aan kunt hebben. Behalve mijn verhaal delen en misschien dat je er iets aan hebt, want ik ga bijna mijn tweede jaar in van revalidatie...
Sinds medio januari gestopt bij de fysio, want dat bleek uiteindelijk niet te helpen. Een revalidatiearts die nul, maar dan ook nul hulp weet te bieden. Een ergotherapeut die mij goed op weg heeft geholpen en ik heb een sprong gemaakt in het herstel.. Soort van, maar inmiddels lijkt het weer te stagneren. Het UWV die je alleen maar op de hielen zit en verder ook geen tips of wat dan ook heeft. Ben bij twee longartsen geweest met alle bijbehorende onderzoeken. Een daarvan had geen tips en ik mag een fysiotherapietraject (althans zo noemen ze het) starten in een ziekenhuis voor long covid patiënten (wat hopelijk in mei begint en 2 maanden zal duren eenmaal per week). De andere longarts kon concluderen dat ik bij een groep hoor die lastiger hersteld omdat fysiotherapie niet werkt bij mij. Nou dat viel natuurlijk zwaar, maar achteraf verwacht. Na mijn ziekteverloop uitgelegd te hebben, zei de longarts ook nog eens dat ik waarschijnlijk perfect getimed kom voor het traject. Dat als ik eerder was gekomen, het waarschijnlijk niet had geholpen, omdat ik het dan niet zou aankunnen (ik heb in maart 2022 corona gehad..). De longarts verwoorde het wel wat beter, maar daar kwam het op neer. Ook dat voelde natuurlijk dubbelop om te horen!! Want ja... Dat traject moet nog starten en ze zei dat ik de rust tot die tijd wel goed kan gebruiken en hopen dat dit traject dus aanslaat en als dat niet zo is.... Ja, dat blijft een vraag. Deze longarts blijkt in de provincie nogal de specialist te zijn voor long covid patiënten..
Wat ik jou nog wel meegeven is, misschien kun je nog enkele gesprekken voeren met specialisten om advies in te winnen. Alhoewel, dat zul je wellicht al genoeg hebben gedaan..
Oh ja, mijn longarts zei ook dat ik op dit moment niet veel kan doen dan behalve rustig aan doen..
Sorry, het is misschien niet zo'n plezante reactie van mij.... Maar ik wilde toch even reageren, omdat ik inmiddels ook al wel bijna een jaar aan het revalideren ben en het er nog niet zo goed uitziet voor aankomende tweede jaar... Is toch altijd interessant om te horen hoe het er bij anderen eraan toe gaat.. Lijkt mij.
Wil jou het allerbeste wensen en blijf proberen!!
Hoi Rya,
Bedankt voor je reactie. Het UWV was bij mij alleen betrokken bij de eerstejaarsevaluatie en die hebben flink druk op mij gezet. Gelukkig heeft de de bedrijfsarts enige tijd later een onafhankelijke verzekeringsarts ingeschakeld omdat ik alleen maar verder achteruit ging door de hogere belasting van het UWV en die onafhankelijke verzekeringsarts heeft mij veel realistischer beoordeeld. Toch knijp ik hem wel een beetje voor het moment dat ik terug moet naar het UWV, herstel binnen 2 jaar ziekte is vrijwel onmogelijk voor mij.
Ik ben vorig jaar ook bij een longarts geweest, die heeft astma vastgesteld maar op het gebied van long covid kon hij helemaal niets adviseren behalve de herstelzorg bij fysio en ergo. Hij zij dat long covid niet zozeer met de longen te maken heeft en hij verwees me daarom terug naar de huisarts. Kom jij (Rya) toevallig uit Brabant? Dan ben ik benieuwd welke longarts de specialist blijkt te zijn voor long covid patiënten blijkt te zijn.
Hoi Koning,
Een onafhankelijke verzekeringsarts zal ik even onthouden!
Ik kom "helaas" niet uit Brabant, maar Friesland. Wat mij gewoon ontzettend heeft geholpen is dat deze longarts blijkbaar wordt gezien als long covid deskundige (tot zover natuurlijk) en vele zorgverleners dit beamen. Hier ben ik dus recent achtergekomen nadat zij mij wat kon vertellen over mijn situatie en een bepaalde constatering kon geven. Sindsdien gaan de gesprekken met zorgverleners mij veel beter af en hoef ik niet steeds weer dat hele riedeltje af te gaan en mij maar te bewijzen wat ik allemaal daadwerkelijk niet kan. Want wat die longarts heeft gezegd, betekent zoveel voor hun en gaan ze niet op in. In ieder geval, zo verloopt het bij mij tot dusver.
Ik hoop voor jou dat je wellicht ook de juiste persoon vindt die jou hierin verder kan helpen. Misschien een zoektocht(je) waard voor wat komen gaat.
Hoi Koning,
Wat moeilijk. Mijn verhaal is iets positiever: op het moment dat ik gekort zou gaan worden kon ik vanuit huis werken, en met het opmaken van vakantie-uren daarbij kon ik me helemaal beter melden. Ik heb fysiek herstel daarvoor uitgesteld, en alleen cognitief functioneren opgebouwd. Van mijn werk heb ik daarvoor alle medewerking gekregen.
Uitstel fysiek herstel was ook omdat ik het niet trok om naar de kliniek/ praktijk toe te gaan voor revalidatie dan wel fysiotherapie. In plaats daarvan heb ik thuis een beetje stretch en heel lichte krachtoefeningen gedaan, en bleef ik in huis heel kalm bezig (koken, de was…) met een streng rustregime van pacing. Ik heb daarbij ook in de gaten gehouden welke supplementen uit onderzoeken komen bovendrijven, en slik die zorgvuldig voorzover ze me helpen (ik ben ervan overtuigd dat ik zonder aanzienlijk slechter af zou zijn).
Voor mij pakt dat niet trainen goed uit. Het is nu 14 maanden sinds besmetting: ik werk voltijds vanuit huis, ga een of twee keer per week naar mijn werk (15 min op e-bike) voor ongeveer een halve dag. Mijn conditie wordt nog altijd beter, al heb ik sinds ik fysiek meer doe weer last van cognitieve klachten; maar het is net te hanteren (met af en toe toch een dag ziekmelden en eindeloos mijn werk checken op foutblindheid).
De revalidatiearts was het niet eens met mijn beleid; die vond dat ik eerst beweging moest opbouwen in een revalidatietraject om te herstellen. De uitkomst van zo’n traject kan zijn dat je arbeidsongeschiktheid vastgesteld wordt. Ik wilde liever vasthouden aan wat ik zelf voelde dat me echt goed deed: veel rust, pacing met hartslagmeter, geen verplichte fysieke inspanning (dus zeker niet met trainingsdoelen), en zo thuis kunnen blijven werken.
In mijn geval lukt het mijn werk te behouden door thuiswerken. Als het reëel is dat je niet meer kan werken dan is zo’n revalidatietraject schijnbaar wel een goede manier om dat bij het UWV en/of bedrijfsarts aan te tonen — de keuring door de artsen van het UWV schijnt anders van best wat toevalligheden afhankelijk te kunnen zijn; met een ‘mislukt’ medisch traject heb je bewijzen in handen.
Voor de rest kan ik je uit mijn ervaring voor herstel alleen maar aanraden te pacen met een hartslagmeter, supplementen en voedingspatroon te onderzoeken, en heel goed rust te blijven houden.
Ik kan goed praten met mijn huisarts, en check bij haar wat ik slik & test mijn bloedbeeld, maar verder is er tot nu toe geen enkele medicus die anders dan voor al gekende symptomen (zoals hartkloppingen of pijnen) helpt of snapt wat nuttig is bij de ziekte. Artsen werken met gevestigde kennis en volgen protocollen die voor LC domweg niet bestaan of zich niet bewezen hebben — patiëntengroepen (ook die voor de chronische ziektes me/cvs, mcas en pots) en onderzoekspublicaties zijn voor mij tot nu toe de enige bron van zinnige informatie specifiek over wat het beste werkt bij LC.
Hoi Koning,
ik ben ook gestopt met de herstelzorg na 1 jaar. Mijn oefentherapeut/ergo heeft mij alles meegegeven wat ze kon, en deze principes zet ik zelf thuis in. Ik blijf mijn oefeningen gewoon doen en probeer mijn energie zo goed mogelijk te verdelen, enz.
Mijn herstel ging het eerste half jaar erg snel. Ik ben niet meer kortademig en heb bijna geen pijn meer op mijn borst. Fysieke inspanningen heb ik rustig opgebouwd en ik kan nu een half uur lopen. Dus dat is al heel wat.
Mijn hoofd blijft echter, achter. Coginitieve klachten, duizelig, hoofdpijn, oorpijn, oorsuizen, je kent het wel....
Ik ben nu 16 maanden ziek, en ik verwacht ook niet op tijd beter te zijn om weer te kunnen gaan werken. Dat wordt dus een WIA-aanvraag.
Ik wil iedereen adviseren om op te letten met een "ONAFHANKELIJKE VERZEKERINGSARTS". Ik heb via mijn werkgever een onderzoek gehad, en dat heeft me ontzettend veel problemen opgeleverd. Zij erkennen post-COVID niet als een ziekte, en willen alleen aantoonbare symptomen voor waar aannemen. Volgens hen ben ik piekfijn in orde! Hoofdpijn, vermoeidheid en dergelijke kunnen zij niet meten. Deze klachten "erváár ik misschien wel, maar ja.
Via C-support en mijn rechtsbijstand heb ik gehoord dat UWV post-COVID wel erkent.
Verder is het moeilijk om behandelingen te vinden die iets voor je doen. Zelf neem ik nu ook SSRI (hartslag rustiger en lager) en ik wil in de toekomst Hyperbare zuurstoftherapie doen (zelf betalen).
Mijn advies is om steeds terug te gaan naar je huisarts, om daar je klachten te bespreken. Ook al lijkt het dat deze niet veel kan doen. Of stel je vragen aan een medisch expert bij C-support.
En verder hoop ik dat er snel Expertise Centra worden opgericht, en er meer onderzoek komt naar post-COVID.
Groetjes Brenda
Hoi Brenda,
Ik heb net ook een 'onafhankelijk' arbeidsdeskundig onderzoek gehad. Of ik even binnen 3 dagen wil reageren op een verslag waar ze 2 a 3 weken over gedaan heeft. Maar zo onafhankelijk vind ik het niet. De klachten werden inderdaad niet serieus genomen. De bedrijfsarts zegt dat ik 2 keer een uur kan werken in de week dus dat moet ik gewoon gaan doen volgens dat onafhankelijke onderzoek. Dat ik na een half uur kapot ga van de hoofdpijn die dagen duurt.... tja dat doet er niet toe.
Ik heb sowieso aangegeven meer tijd nodig te hebben dan 3 dagen om het rapport te lezen begrijpen en te reageren. Dus ik ga er vanuit nog even tijd te hebben hiervoor. Want het kost me cognitief zoveel om er door heen te gaan. Met daarboven op natuurlijk een toename van alle klachten want tijdsdruk die opgelegd wordt en de stress en spanning die dit allemaal oplevert is niet echt helpend.
Maar hoe heb jij dit verder aangepakt? N.a.v. onderzoek contact opgenomen met C-support en rechtsbijstand? Ik was van plan om even contact op te nemen met de vakbond en wellicht C-support. Maar ben wel benieuwd hoe het verder is gegaan bij jou?
En wellicht inderdaad wel slim om terug te gaan naar de huisarts. Ik tob maar door en klachten zijn een soort van way of life geworden. Want ik weet waar het vandaan komt. Maar ja. Nergens staat dat echt ergens geregistreerd. Benoem het wel bij de ergotherapeut. Maar denk dat het wel slim is om me ook weer te melden bij de huisarts.
groet
Marjolein
@europesecentralebank bedankt voor je reacties hier op het forum. Volgens mij is jouw situatie inderdaad wat beter dan die van mij. Veel dingen die je schrijft doe ik al zoals veel rusten, hartslag meten en lichte beweegoefeningen. Ik heb ook (op advies van behandelaren) fysiek opbouwen al een paar maanden stilgelegd. Ik ben wel benieuwd hoe je cognitief functioneren opgebouwd hebt. Heb je dit alleen met je werk gedaan of welke hulp heb je hier van behandelaren voor gehad?
@Brendavanmierlo Vervelend dat je deze ervaring hebt gehad, ik heb zo'n ervaring juist bij de eerstejaarsevaluatie van het UWV gehad. Ik denk dat het heel erg van de arts afhangt die je krijgt, de UWV arts gaf bij mij ook aan dat hij vooral beoordeeld had op basis van zijn observatie in het gesprek en hij vond dat de symptomen meevielen waardoor ik meer kon gaan doen. Maanden later is door de onafhankelijke verzekeringsarts bij mij bevestigd dat het beleid van de UWV arts contraproductief had gewerkt. Voor mensen die in een soortgelijke situatie zitten kan een second opinion of deskundigenoordeel door een goede UWV arts dus wellicht helpen, maar je moet echt geluk hebben bij welke arts je treft. Dat geluk had ik wel bij de onafhankelijke verzekeringsarts, maar niet bij de UWV arts. Bij iemand anders kan dat net zo goed andersom zijn.
Hoi Koning,
Tja, wat deed ik... Ik heb weinig aan behandelaren gehad, behalve de eerste ergo-sessies en de eerste bedrijfsarts (die heeft me ervan weerhouden dat ik meteen aan het werk zou gaan). Wel veel online opgezocht en gehoord van twee andere mensen in vergelijkbare situatie. Ook dat je hobbies moet ontwikkelen, blijkbaar…
In de maanden dat ik vrijwel niks kon (en ook niet werkte), kon ik wel lezen (telefoon of andere schermen ging niet). Ik heb veel boeken herlezen, ook uit mijn jeugd, heel geruststellend omdat je weinig nieuws hoeft te onthouden…
Verder ben ik gaan tekenen, dat is fijn voor het opbouwen van concentratie, maar was ook goeie uitlaatklep voor nogal zwartgallige gevoelens toen (ik vind het moeilijk nu die tekeningen te zien). Zo gauw ik op een scherm kon kijken voor de lol ben ik ook kruiswoordpuzzels, sudoku’s of wordle gaan oplossen (digitaal in kranten); sudoku's zijn voor mij een graadmeter hoe het gaat… Er zijn ook sites met puzzels en spelletjes voor ouderen of zelfs dementie patiënten, dat kan je daar ook voor gebruiken (iemand heeft dat een keer op dit forum genoemd).
Om weer te leren leren heb ik in het begin met pen eindeloos lijstjes gemaakt van alle namen van medicatie, supplementen en biologische processen die ik wilde onthouden —voorheen onthield ik alles wat ik één keer las of hoorde, na covid kon ik eerst nauwelijks een lettergreep foutloos opschrijven, en nu moet ik nog steeds nieuwe woorden of codes een paar keer hardop zeggen om te onthouden, of het opschrijven: heel confronterend. Maar door hardop te lezen of uit te schrijven lukte het dus wel steeds beter toch weer nieuwe dingen op te nemen. Ik kan me nu steeds een paar uur achter elkaar concentreren, als ik tussendoor goed rustpauzes neem kan ik een werkdag volmaken zonder vermoeidheid/ tinnitus/ hoofdpijn/ misselijkheid te krijgen.
Ik heb nog steeds dat als ik wel moe word het allemaal moeizamer gaat- dus in gesprekken na verloop van tijd steeds vaker niet op gewone woorden kan komen en zo, en soms dat het echt als neurologisch probleem voelt… dus woorden ongemerkt verwisselen, handelingen van het ene object bij het andere toepassen (vraag niet hoe, maar ik heb een keer een kannetje melk aangezien voor een pot pillen en de melk in mijn handen uitgeschud, tot verbijstering van het bezoek met wie ik theedronk… Daar was de revalidatiearts trouwens wel nuttig: die kon me geruststellen door aan te wijzen dat het alleen bij overbelasting gebeurt en dus géén permanent verval of hersenschade is, maar gebrek aan energie)
Als ik het zo overzie denk ik dat het oefenen vooral bestaat uit op een vriendelijke manier proberen geestelijk actief te blijven en trucjes verzinnen die je kunnen helpen — en natuurlijk ook, misschien vooral: niet te moe worden van andere inspanning en (ja, komt-ie:) eindeloos veel / vaak rusten…
Dag allemaal,
Een opmerking n.a.v. wat ECB tussen de regels door benoemt: dingen met de hand uitschrijven …
In de beginperiode kon ik, door overprikkelings- en omschakelproblemen, niet goed meer tegen werken met beeldschermen / de computer. Ik liet digitale teksten toen maar voorlezen door de computer/mobiel en ben toen ook meer met de hand dingen gaan opschrijven.
Ongemerkt heeft dat denk ik geholpen het taalgebied in de hersens te stimuleren (had in de beginperiode problemen met taal: kon niet goed meer lezen, snapte de woorden/zinnen/boodschap niet meer; had woordvindingsproblemen; kon mensen ook niet goed meer volgen als ze iets vertelden - had problemen met begrip en last van een trage informatieverwerking).
Wat achtergrondinformatie over schrijven en geheugen: artikel van Jolien Francken (2013): Schrijven versus typen: wat zegt de neurowetenschap?