Wat zijn goede medisch gerichte informatiebronnen voor Longcovid?

Dit artikel dat op 17 april 2023 in de Nature verscheen geeft een goed overzicht van wat er op dat moment bekend was over Long Covid https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2
De belangrijkste punten zijn door C-Support in het Nederlands op een rij gezet: https://www.c-support.nu/long-covid-een-multisysteemziekte/

Long Covid Physio geeft informatie op hun site en ze hebben ook compacte folders en video’s. Sommige daarvan zijn ook in het Nederlands vertaald: https://longcovid.physio/longcovid

Bateman Horne center is gespecialiseerd in Long Covid, ME/CFS, Fibromyalgie en bijkomende ziektes. Ze hebben veel kennis van post infectieuze ziektes en houden zich ook bezig met educatie. Op hun website vind je veel informatie. Zo vind je er o.a. de 10 Minute NASA Lean Test om te kijken of er sprake is van orthostatische intolerantie. Een kanteltafeltest wordt ook vaak gebruikt: https://batemanhornecenter.org/education/ en https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/filebase/providers/me…

Over POTS vind je op Nederlandse site: http://ditispots.nl
Er is ook een Engelse site (zie kopje ‘manage POTS’ en ‘GP guide’): http://potsuk.org
Dysautonomie is een parapluterm waaronder meerdere aandoeningen vallen waarbij het autonoom zenuwstelsel slecht of verkeerd werkt: http://dysautonomiainternational.org

Een korte video (5min) waarin PEM uitgelegd wordt: 'A Brief Guide to PEM': https://www.dialogues-mecfs.co.uk/films/post-exertional-malaise/
Pacing is een strategie voor mensen met PEM waarbij de focus ligt op het binnen je grenzen blijven, ook wel je energie envelop genoemd: https://wames.org.uk/pacingweb.pdf of https://www.meaction.net/resource/pacing-and-management-guide/


Welke informatiebronnen heb jij gevonden die je goed vindt?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Els 11 maanden geleden

Er is een grote behoefte bij longcovid aan de meest up-to-date informatie uit goede, betrouwbare, toepasbare onderzoeken over symptomen, pathofysiologie, diagnose, behandeling, preventie en welke groepen vooral kwetsbaar zijn. Dit feitelijk gebracht in een taalgebruik op Wikipedia niveau.


Bij covid-19 is veel aandacht gegaan naar de virologische kant van het verhaal. Het draaide om aantallen en bezettingen en maatregelen.
Terwijl mensen zaten te wachten op informatie over de medische kant. Hoe zorg ik dat ik het niet krijg en is er, als ik het wel krijg, een goede diagnose en behandeling? Van de pathofysiologie is weinig naar buiten gekomen en dat breekt ons nu op omdat we te weinig weten van de processen.
Het heeft tot onnodige achterdocht, polarisatie, complottheorieën, desinformatie, politiek garen bij spinnen, antisemitisme, Russische inmenging en doden geleid.
Mensen moesten zelf op zoek naar informatie over de medische kant. Dat was alleen mogelijk voor mensen met een hoge opleiding die onderzoeken konden vinden en deze kritisch konden beoordelen.
Het IVM bracht wel deze informatie, maar dit werd niet wijd verspreid, bv in de landelijke kranten en op TV.

Els 11 maanden geleden

Ook op dit forum speelt achterdocht een rol.


Er is een hele discussie over een vermeende relatie tussen longcovid en vaccinatie.


Het is vrij simpel. Als je longcovid hebt en gevaccineerd bent dan meld je dit bij het Lareb. Alleen op deze wijze kan uitgezocht worden of er wel of niet een verband is.


Deze discussie leidt alleen maar af van uiteindelijk een goede behandeling en preventie. Ik zou zeggen richt je op goede medische informatie. Daar heb jezelf en de rest van lotgenoten meer aan.
Dus draag hier bij waar je goede betrouwbare medische informatie hebt gevonden!


Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Ja, ik wil doneren
Gezichten achter Long Covid
De patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona