Mijn 'profiel' qua long covid: corona maart 2022 (positieve GGD-test), geen luchtwegklachten toen, alleen moe, koortsig en hoofdpijn. Long covid sindsdien. Nog steeds 100% ziek gemeld. Ben een vrouw van 57.
Eindelijk lijk ik zowel cognitief als fysiek wat fitter te worden: kan langer lopen, fietsen, kan weer complexere zaken aan en de sudoku's mogen ook steeds moeilijker ;-) Dat is top dus. Maar ik heb een klacht die alles afremt en hoop zo herkenning (en oplossingen... ) te vinden hier!
Bij fysieke inspanning, die ik wat spierkracht en conditie betreft best langer vol kan houden, en ook bij cognitieve inspanning (sudoku!) krijg ik al snel een ‘warm hoofd’, alsof de binnenkant van mijn schedel wordt opgewarmd. Andere omschrijving: de druk wordt verhoogd in mijn hoofd. Vervelend gevoel. Als ik toch doorga met wat ik aan het doen ben, wordt het erger, ga ik me licht in mijn hoofd voelen, kan me slechter concentreren en lijk ook wat wiebeliger te worden in balans houden (lopen/fiets). Vaak krijg ik ook rode konen en ik meet dan ook regelmatig enige verhoging die ik voorafgaand aan de activiteit niet had. Hoe langer ik met deze klachten doorloop, hoe langer het herstel erna duurt. Tien minuutjes me zo voelen is een paar uurtjes herstel, 3 uur me zo voelen is 2 dagen ziek.
Ik lees natuurlijk over hersenontstekingen, beschadigde bloedvaatjes in hersenen, afwijkende hersenscans. Long covid lijkt bij mij ook vooral de hersenen beschadigd te hebben; in mijn longen en hart zijn ook geen afwijkende gevonden ('bovengemiddeld gezond mevrouw').
Ik wil natuurlijk graag begrijpen wat er gebeurt, maar nog liever dat ik vervolgens een potentiële remedie kan bedenken. Want nu kan ik uiteindelijk nog niet veel, omdat ik bij het minste of geringste die klachten krijg. Dus mijn leven zit nog steeds op slot, terwijl ik me zoveel fitter voel…
Dus: wie herkent die klachten van warm/drukkend gevoel in hoofd bij inspanning (en rest lichaam geen centje pijn..)?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hi Maryvon,
Het warme gevoel herken ik niet, maar wel de druk in/op mn hoofd. Het is voor mij het teken dat ik aan mn grens zit of eigenlijk ben ik er dan al overheen. Dat kan inderdaad al na kort fysiek of cognitief actief zijn. En inderdaad heb ik dan ook lang nodig om weer te herstellen. Ik heb nu wel geleerd om dan ook meteen te stoppen en rust te nemen. Maar inderdaad, hoe langer je nog doorgaat, hoe langer je er ook voor moet boeten.
Enige 'remedie' is denk ik toch proberen onder je grens te blijven. En dat is moeilijk, want die grens wordt juist vaak pas met vertraging aangegeven, omdat je hersenen informatie vertraagd verwerken. Meestal krijg ik voor de druk in mn hoofd nog een andere waarschuwing, namelijk dat mijn gezichtsveld steeds nauwer wordt vanaf de zijkanten.. En na die twee dingen word ik altijd heel erg misselijk.
Dit is PEM/inspanningsintolerantie. Dat wil zeggen dat het effect van de fysieke en/of cognitieve inspanning niet in verhouding staat met de geleverde inspanning. Komt heel veel voor bij LC en andere post-infectie ziektes.
Ofwel, je denkt dat je meer kan, maar je lijf geeft duidelijke signalen dat het echt teveel is. Hierdoor kun je ook terugvallen. Je zult echt stappen terug moeten gaan doen en deze klachten ver voor moeten blijven, anders ga je achteruit in het ergste geval.
Stappen terug doen en pacen. Indien je geen ergotherapeut hebt een ergo zoeken die bekend is met post-covid en daarmee aan de slag gaan met je energiebalans.
Ik ben vrijwel hersteld, maar teveel inspanning en de grens over gaan blijft tricky en kan dit triggeren.
Hoi Cruella, ik dacht dat de 'P' van PEM staat voor 'Post'... Oftewel, NA een inspanning, soms met uren vertraging, krijg je last. Bij mij gebeurt het al als ik nauwelijks begonnen ben, en ik herstel juist in de uren erna. Ik denk zelf dat het een acute opvlamming van ontstekingsreacties is, wat ook de verhoging verklaart. Zou het alleen zo graag beter snappen. Wat gebeurt er dan toch in dat hoofd? En is er een remedie?
Klopt, had ik ook. Beide: zowel meteen na inspanning, als na uren/dagen.
PEM is de terugval na dagen, inspanningsintolerantie kan meteen. Er zit een verschil tussen beide, maar veel mensen noemen ze in 1 zin, gooien het op een hoop. Ik ook overigens, verschil is me wel ooit uitgelegd door de ergo, maar ik vind het zelf dan weer makkelijker en korter ok PEM/inspanningsintolerantie te schrijven.
Als ik alleen mijn haar had geborsteld, dan hebben we het over 30 sec a 1 minuten, dan kreeg ik koorts en de door jou genoemde klachten. Bij actievere inspanning kwamen die klachten uren tot dagen later, zoals met PEM. De eerste herstelde ik in de uren daarna van, de PEM duurde veel langer, maar ze liepen wel naast elkaar.
Volgens de ergo en de bedrijfsarts in ieder geval tekenen dat je lijf verre van hersteld is en je echt nog teveel doet.
PEM heb ik nog steeds bij teveel inspanning en volgt later. De inspanningsintolerantie met kleine dingen, zoals het voorbeeld van mijn haar borstelen, maar ik had het ook met kleuren, Lego, muziek, wandelen, huishouden, etc: dat heeft bij mij 9 maanden geduurd en is echt pas weggegaan door rust te nemen, te starten vanaf een 0-punt en echt heel langzaam op te bouwen met de ergo en ver bij die grens vandaan te blijven. Dat gebeurde dus inderdaad vaak al als ik nog maar net begonnen was.
Ik vond wel dat ik al die dingen wel kon, maar mijn lijf vond van niet. Overigens kreeg ik daardoor ook meer, of ergere cognitieve klachten.
Niemand had en heeft er echt een verklaring voor tot op heden. Ik moest gaan accepteren dat ik niet beter was en merkte dat het door toch veel minder te doen en toch meer te rusten, stabieler werd. Pas vanuit volledige stabiliteit heeft de ergo uiteindelijk groen licht gegeven om op te bouwen, met 2 dagpunten per 2 weken. Hierbij was fysieke inspanning een nog veel langzamere opbouw.
Herken het ook. Bij iets teveel inspanning fysiek of cognitief krijg ik ook druk in mijn hoofd of krijg ik het warm. Dit begint met verhoging. Maar ga ik dan door dan wordt het koorts. Koortspieken noem ik het dan ook maar. Lijkt inderdaad een gevolg van inspanningsintolerantie en is heel vervelend omdat je je er echt ziek van voelt.
Ik heb eens een poging gedaan om het aan de Bedrijfsarts uit te leggen maar die reageerde met o meet je je temperatuur dan. 🤦♀️. Ja hèhè als je je zo warm voelt worden wil je toch weten wat je lijf aan het doen is.
Heel herkenbaar dus. Enige wat bij mij tot nu toe helpt is echt rust pakken en proberen bij grens vandaan te blijven.