Dag allemaal, 

Ik ben nieuw hier. In april vorig jaar met corona (4e !! keer)  teruggekomen uit Australië na een bezoek aan onze dochter; hierna overleed mijn vader, brak mijn moeder haar heup en was ik volop aan het mantelzorgen. Echter, ik voelde me na maanden nog steeds niet beter,  had en heb enorm veel last van hartkloppingen en moet ik elke avond flink paracetamol nemen om te kunnen slapen, anders heb ik erg onrustige benen.  Na bezoek aan longarts en cardioloog is duidelijk dat mijn klachten gevolg zijn van corona. Ik ben gestopt met mijn werk  ben enigszins productief in de ochtend,  in de middag kan ik alleen maar in bed liggen of op de bank hangen en ik ven er spuugzat van. Wanneer komt mijn energie terug??


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

mama Marjolein 3 maanden geleden

... sorry op een of andere manier dubbel geplaatst

mama Marjolein 3 maanden geleden

Beste Janneke,

Wat een heftige dingen heb je al meegemaakt zeg en dat in zo'n korte tijd. Ik kan je helaas niet vertellen wanneer je energie terugkomt. Ik ben inmiddels 2 jaar verder en energie is nog steeds niet terug. Cognitieve klachten en lichamelijke klachten daarentegen (hoofpijn, oorsuizen, koortsvlagen, oorpijn, hersenmist, vermoeidheid etc etc.) zijn nog volop aanwezig. Wat me vooralsnog het beste helpt is pacing. Dus echt heel veel rust pakken (min 45 min) na iedere activiteit van 15 min. Ik kan je helaas niets hoopgevender vertellen. Stress is sowieso een trigger om de boel te ontregelen, en ik kan me voorstellen dat na wat jij allemaal hebt meegemaakt je daar ook je portie van hebt gehad. De tip is om te accepteren waar je nu staat (is overigens gemakkelijker gezegd dan gedaan, weet ik uit eigen ervaring). Probeer ook in de ochtend niet te veel te doen, maar je activiteiten te verdelen over de dag. Anders ga je steeds in de ochtend over je grenzen heen (batterij helemaal leeg zegt mijn ergo) en dan laat je niet meer op in de middag.

Sterkte

knuffel van mama Marjolein

Janneke Bijl 3 maanden geleden

Dankjewel voor je reactie! Die hersenmist herken ik ook heel erg. Mijn man zegt hetzelfde als jij; accepteer het voor wat het nu is en vecht er niet tegen. Dit blijft moeilijk! Activiteiten plannen en verdelen over tijd. Ik hoop dat we beide helemaal gaan herstellen van deze narigheid, we gaan ervoor! 

mama Marjolein 3 maanden geleden

activiteiten plannen en verdelen over tijd is mega moeilijk. Ik heb zelf nog twee jonge kinderen en soms plan ik dingen helemaal goed. Dan pak ik rust als de kindjes op school zijn.... en dan heb je een kindje ziek thuis... niet te doen. Maar goed accepteren, en nog meer rust pakken. 


Het valt niet mee

Janneke Bijl 3 maanden geleden

Oh lastig, met jonge kinderen! Dan moet je nog beter je tijd goed indelen voorzover de Kids dat toelaten. Sterkte mama Marjolein!

Monalisa 3 maanden geleden

Hi Janneke, welkom bij de bank hang club, zou ik zeggen. Maar nee, geintje. Het is echt waardeloos die vermoeidheid. En vooral die terugvallen, als je net denkt dat het iets beter gaat. Dus je grenzen leren kennen en in de gaten houden is heel belangrijk en helaas betekent dat veel bankhangen. Ik ben er na anderhalf jaar ook helemaal klaar mee. Ik herken je fysieke klachten. Sinds een tijdje ook steeds hartkloppingen, tot dan toe nooit last van gehad. En de rusteloze benen houden me regelmatig uit mn slaap. Hersenmist heb ik al vanaf het begin, maar was wel wat helderder in mn hoofd een tijd. Helaas is dat nu ook weer verergerd en is het Alzheimer gehalte weer tot het hoogtepunt gestegen. Best beangstigend, want je gaat je afvragen of het iets definitiefs is. En natuurlijk net op zo'n moment dat je niet eens in staat bent om het geringste probleempje op te lossen, kom je niet meer in je computer, paniek, wordt je kat ziek en moet je tig keer op en neer naar de dierenarts, waar je geen energie voor hebt en word je ook nog eens 63, wat je niet eens kan vieren. Maar het is precies zoals je man en Marjolein ook al zeggen, je kunt het alleen maar accepteren voor wat het is en het doen met wat je hebt. Succes, en vecht er niet tegen.

Janneke Bijl 3 maanden geleden

Dankjewel Monalisa!

Ik wens jou ook veel sterkte toe! Eens zullen we hier toch wel weer eens uit komen!

mama Marjolein 3 maanden geleden

Ja ik hoop ook erop dat we ooit herstellen. Al heb ik soms best dagen dat ik het best uitzichtloos vind hoor. Ben al 2 jaar onderweg en kan niet zeggen dat ik vooruit ben gegaan. Maar goed heb momenteel ook veel stress en geregel ivm WIA aanvraag etc. Dat helpt niet echt om binnen je grenzen ze blijven. En dus ook niet met de klachten 

Janneke Bijl 3 maanden geleden

Als ik de termijn van twee jaar hoor, word ik een beetje wanhopig. Ik ben nu ruim een half jaar onderweg en hoop ontzettend dat het geen twee jaar zal duren! Maar, heb vorige week de griep gehad en ook dit wil maar niet beter worden; alles wat langskomt wat virus betreft, hakt erin! Net een was opgeruimd,  de slaapkamer en badkamer opgeruimd,  een nieuwe was opgehangen en het voelt alsof ik een marathon heb gelopen; plaats rust...

mama Marjolein 3 maanden geleden

Oei dat klinkt als een volle dag hoor. Alleen een wasdraaien (erin stoppen en ophangen) is voor mij eigenlijk al een dagtaak.

Hopelijk ben je minder lang onderweg dan ik. Probeer echt goed op te letten dat je niet teveel op een dag doet. Dan gaat het herstel hopelijk wat sneller.

Cruella 3 maanden geleden

@Janneke

Ik ben 1,5 jaar onderweg geweest, maar wel volledig hersteld inmiddels. Althans, ik ga voor 98% nu ik een nieuwe baan heb en weer 32 uur werk. Met teveel doen komt de beenpijn weer terug en op sommige dagen de moeheid, maar geen cognitieve klachten vooralsnog. Dus zelfs volledig herstel blijkt; sommige dingen moet ik blijvend anders doen. Sommigen herstellen niet, sommigen deels en anderen helemaal. Hou hoop🍀🍀🍀

Ik denk wel dat je teveel doet op een dag als vandaag nog ;) De dingen die jij doet moest ik toen ik, nog zo moe was, verspreiden over dagen van de ergo. Probeer meer te spreiden en meer rust en ontspanning in te bouwen. Als het voelt als een Marathon ben je eigenlijk al veel te ver gegaan.

Inderdaad op de plaats rust 🍀

Janneke Bijl 3 maanden geleden

Dag Cruella, dat klinkt bemoedigend,  te weten dat herstel, deels of niet, mogelijk is. Toevallig gisteren met een vriendin besproken dat ik wellicht moet accepteren dat 100 % herstel misschien niet gaat gebeuren. Maar ik wil zo graag weer werken, weer normaal leven! Je ziet, ik heb het nog niet geaccepteerd.... ik doe mijn best mijn activiteiten te doseren over de dag en niet alles te proppen in de paar uur dat ik me goed voel, maar dat voelt tegen natuurlijk,  rust pakken als je (nog) niet voelt dat je het nodig hebt. Accepteren,  accepteren,  doseren,  doseren,  dat is het motto!

Cruella 3 maanden geleden

Accepteren duurt het langste en vond ik ook het moeilijkste aan de situatie. Ik dacht vaak het geaccepteerd te hebben, maar vaak bleek dan bij de ergo: dat dit vooral niet zo was en dat ik nog steeds aan het 'jagen' was naar zo snel mogelijk mijn oude leven terug krijgen en weer kunnen doen wat ik kon.

Eigenlijk pas na een terugval van maanden, met een beetje hulp van een arbeidsconflict, begon ik te accepteren en echt voor mezelf te kiezen en ben ik puur op herstel gaan focussen. Niet naar wat ik wilde en ooit kon, maar gewoon een soort van leven terugkrijgen, waarbij ik kon doen wat ik wilde doen, maar aangepast en zonder klachten. Ik had nooit gedacht toen...en was daar ook niet meer mee bezig eigenlijk...om weer te kunnen wat ik nu weer kan. 

Dat hele proces an sich vreet al bizar veel energie!



wappie 2 maanden geleden

  Hier hetzelfde verhaal p-rick.

Janneke Bijl 2 maanden geleden

Heeft iemand van jullie psychologische hulp om de onvoorspelbaarheid en uitzichtloosheid aan te kunnen? Ik heb erg veel moeite met het feit dat ik geen stip aan de horizon zie en vraag me af of ik hier hulp voor zou moeten zoeken. 

Cruella 2 maanden geleden

Vraag aan je huisarts of er een poh ggz aan de praktijk verbonden is. Naast de ergotherapeut heb ik daar veel aan gehad voor wat betreft leren accepteren, maar ook leren omgaan met de nieuwe werkelijkheid, reacties van mensen, chronisch ziek zijn en uiteindelijk ook de hulp naar werk.

Suu 2 maanden geleden

Ik lees mee. Ben ‘pas’ 2,5 maand bezig maar heb hetzelfde als P-rick. Na het ontbijt ga ik weer in bed liggen. Vind het mentale aspect nu lastig. Ik zag onze gezinsfoto (Efteling) op de schoorsteen en moest heel hard huilen. ik weet dat ik dat nu niet kan, maar heb ook echt geen idee of dat ooit nog komt…idd die stip op de horizon, dat geeft hoop 🙏🏼 

Monalisa 2 maanden geleden

Die stip aan de horizon kun je helaas niet afdwingen en dat is moeilijk te accepteren. Toch denk ik dat een psycholoog ook zal zeggen: probeer te veranderen wat je zelf kunt veranderen en accepteer wat je niet kunt veranderen. Wat je kunt veranderen is de manier waarop je naar je beperkingen kijkt. Je kunt kijken naar wat je niet meer kan, daar word je niet vrolijk van. Of je kunt kijken naar wat je nog wel kan en daar blij mee zijn. Niet eenvoudig hoor, maar wel het beste om te doen.

Ikzelf heb inmiddels geaccepteerd dat het is wat het is en dat ik het voortaan hiermee moet doen. Daar ben ik tevreden mee en alle verbetering die er nog bij zou komen is mooi meegenomen. Maar ik focus me daar niet meer op. Ik geniet van de kleine dingen die ik heb en kan en maak daar quality time van.

Je kunt bij de huisarts vragen om een afspraak bij de poh-ggz.

Sterkte.


Suu 2 maanden geleden

Goede tips Monalisa. Al denk ik ook dat ik mijn verdriet mag toelaten en weer mag loslaten. Maar focussen op wat ik wel kan is een goede oefening! Elke avond bedenken waar je dankbaar voor bent, is ook fijn 🙏🏼 

Monalisa 2 maanden geleden

Tuurlijk mag je je verdriet toelaten. Je zit in een rouwproces en verdriet en frustratie zijn daar onderdeel van. En het woord proces zegt het al: het heeft tijd nodig voor je tot acceptatie kan komen. En zelfs dan zijn er nog momenten van verdriet en frustratie, dat weet ik maar al te goed, en ik denk andere lotgenoten ook. En dat mag er allemaal zijn, want we zijn gewoon mensen.

Liefs en sterkte.

europesecentralebank 2 maanden geleden

Wat ik heel fijn vond om te weten, helemaal in het begin toen ik het allemaal heel zwart vond: je geest/hersenen kan niet zo lang heftig verdriet of paniek volhouden; na een half uurtje houdt het op, komt er vanzelf rust…. Beetje cynisch, maar middenin zo’n heftige aanval best fijn en relativerend om te bedenken :)

Gez Medinger  heeft heel veel video’s & interviews op youtube gepost, met heel goede informatie, opkikkers, hulp en tips (zoals ook bovenstaande) ook over mentale aspect, heeft mij veel steun gegeven. Hier:

https://www.youtube.com/@RUNDMC1/videos

Ik ben na bijna 2 jaar zeker niet beter, maar ik werk nu alweer ruim een jaar voltijds vanuit huis, en ik kan af en toe afspreken of vergaderen of zelfs winkelen... Ik was meerdere maanden  bedlegerig. Na medicatie (ssri),  supplementen, leren rust houden (pacen) met ergotherapeut, en domweg wennen aan wat ik wel kan heb ik geleidelijk aan weer een leuker leven. Gevoel van verlies komt soms nog hard terug — dan sta ik mezelf ook maar toe om te rouwen. Het is gewoon heel zware pech, die ziekte, al heb je alle veerkracht en acceptatie…

Veel sterkte, houd vol!

Suu 2 maanden geleden

@europesecentralebank : like 👍🏼

Janneke Bijl 2 maanden geleden

Bedankt voor de reacties allemaal! De rode draad die ik bij velen zie, is de eeuwige vermoeidheid en de noodzaak tot pacen. Soms denk ik wel eens; niet weer op die bank, gewoon er doorheen en dingen doen, om vervolgens weer hard terug gefloten te worden door mijn lichaam. Ik heb binnenkort mijn eerste afspraak met een ergotherapeut en hoop wat raad te krijgen hoe beter om te gaan met mijn (zeer weinige) energie. Iedereen veel sterkte en wijsheid gewenst!

wappie 2 maanden geleden

  Hoi gewoon er doorheen gaan heb ik ook gedaan ik dacht een beetje conditie opbouwen is wel goed voor me met gevolg een harde crash en terug bij nul sterkte en wijsheid kunnen we wel gebruiken.

Elliot. 2 maanden geleden

Hey Janneke,

Ontzettend herkenbaar je verhaal! Ben zelf nu bijna een jaar onderweg. Kreeg eerst de diagnose burn-out wat er voor mij een hele tijd voor heeft gezorgd dat het alleen maar erger werd. Sinds kort ben ik erachter dat het long covid is(terug naar de huisarts geweest, contact gehad met c-support). Zat al in de fase van accepteren, maar merk hoe meer rust je neemt hoe beter het gaat. Wil je bemoedigen met dat ik zelf wel kleine verbetering ervaar, ook al is het met hele kleine stapjes. 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid