Vorige week werd de richtlijn ‘Langdurige klachten na Covid’ gepubliceerd. Deze richtlijn moet zorgverleners helpen om patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting beter te begeleiden en behandelen. De publicatie van de richtlijn leverde veel vragen en reacties op bij mensen met langdurige coronaklachten.

Wij begrijpen deze reacties: de richtlijn is een eerste stap, maar er is ook nog veel onduidelijk. 'De richtlijn is vooral gericht op mensen die voor het eerst klachten hebben. Mensen met een geschiedenis van langdurige coronaklachten zullen zich er wellicht minder snel in kunnen vinden of voor hen zullen wellicht alleen onderdelen helpend zijn', zegt Michael Rutgers, directeur Longfonds – de patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona.

Geen Heilige graal

Rutgers: 'Wij zijn blij met de komst van deze richtlijn, die zorgverleners op weg helpt om mensen met langdurige coronaklachten te ondersteunen. De richtlijn draagt bovendien bij aan herkenning en erkenning van mensen met dit ziektebeeld. Wij zien ook dat de richtlijn voor patiënten zeker nog niet de heilige graal is. Het is duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is. Wij vinden het daarom belangrijk dat de richtlijn zich blijft ontwikkelen en zullen dit najagen.'

Vanuit Coronaplein.nu werkten onder meer Marjanne Piena als ervaringsdeskundige en Jojanneke Hardeveld als patiëntvertegenwoordiger mee aan de richtlijn. We stellen hen een aantal veel gestelde vragen over de richtlijn.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Jojanneke: 'Deze richtlijn is bedoeld voor álle mensen die langer dan 6 weken klachten houden na een coronabesmetting. In de richtlijn wordt breed erkend (o.a in het stuk over arbeid) dat mensen jaren klachten kunnen hebben en wellicht niet meer volledig herstellen. Maar de richtlijn is ook voor mensen die in het ziekenhuis hebben gelegen en voor mensen die minder lang klachten houden.'

Waarom staat er zo weinig in voor mensen met langdurige, ernstige klachten die na 2 jaar nog  ziek zijn?

Marjanne: 'De richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, en als dat er niet is, op ervaringen van zorgverleners en patiënten. Tijdens het schrijven van de richtlijn waren er nog geen onderzoeken of ervaringen van mensen die zo lang ziek zijn. Uit de literatuursamenvattingen blijkt dat er nog veel onduidelijk is en dat er nog veel onderzoek nodig is.'

Jojanneke: 'Het is belangrijk om de richtlijn te onderhouden op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. Er wordt veel onderzoek gedaan in binnen en buitenland  en daarmee worden de richtlijn en de zorg steeds beter.'

Sommige mensen zeggen zich niet altijd in de adviezen van de richtlijn te herkennen. Hoe verklaren jullie dit?

Marjanne: 'De behandeling voor de verschillende ‘typen’ coronapatiënten met langdurige klachten kan verschillen. Eén groep kan trainen om conditie op te bouwen, terwijl een ander deel juist beter bij de ergotherapeut kan starten. Het is winst dat er meer oog is voor de verschillende typen patiënten. Maar dit betekent ook dat niet iedereen zich in alle adviezen herkent.'

Wat verwachten jullie dat de richtlijn gaat betekenen voor mensen met Langdurige coronaklachten?

Jojanneke: 'Ik denk echt dat deze richtlijn bijdraagt aan meer kennis bij en een betere samenwerking/afstemming tussen zorgverleners.'

Marjanne: 'Ik denk dat langdurige coronaklachten sneller als zodanig herkend worden en dat mensen daarmee sneller de zorg en begeleiding krijgen die zij nodig hebben. Zij zijn nu vaak nog zo zoekende en missen de afstemming tussen zorgverleners.'
 

Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid